Verwirrung

Als mein Mann die Diagnose Glioblastom IV in Jan. 13 bekam, war er schon etwas durcheinander. Ich hatte gedacht das Parkinson oder Demenz in Frage kommt (er ist 64). Nach Bestrahlung hat sein Gehirn wieder richtig 'funktioniert'. Sein Tumor ist aber inoperable. Jetzt hat er ein zweite Tumor, direkt neben die erste (am Hirnstamm) und sein Verwirrung verschlechtert sich täglich. Leider (wegen Feiertagen) kann er erst am 2.Jan anfangen mit Bestrahlung. Sein Gehirn spielt ständig Tricks. zB er denkt er ist im Jagdschloß Hotel (kenn ich nicht!). Ich soll die Liegen am Pool mit Handtücher belegen, oder ein Schlange (manchmal auch Ratten) ist im Zimmer und will ihm attackieren (er hat richtig Angst). (Er hat schon die Feuerwehr angerufen wegen ein Schlange im Haus und die kam mit Netz und Käfig). Es hört sich relativ harmlos an, aber ich verliere meine Nerven. Er ist 100% sicher das das was er 'sieht', echt ist und wird aggressiv wenn ich es in Frage
stelle.
Neulich ist er um 5 Uhr Morgans aufgestanden, hat geduscht und gesagt das er 'den Kaiser in die Schule in Berlin bringen muss'. Ob ich ihm dahin fahren wurde. Manchmal kann ich darüber lachen, aber mit der Zeit geht's mir an die Nerven und ich verliere mein Geduld. Besonderes wenn es Mitte im Nacht ist.
Hat Jemanden auch diese Erfahrung. Soll ich ihm ständig wiedersprechen oder alles zustimmen?
Ich könnte heulen. Weihnachten war besch...... Ich fühle mich so Hilflos.
Freunde sagen, 'ruf an wenn was ist' aber ich kann nicht anrufen über die Feiertagen wenn die alle beschäftigt sind mit ihrer Familien.
Sorry - aber ich denke es gibt einige hier in diese Forum die mich verstehen.

Hallo Ploppy,
als erstes frohe Weihnachten ,auch wenn Dir icht der Sinn danach steht.

Ich bin selbst betroffen Diagnose im August 2013 OP im September 2013 danach ist alles nicht mehr so wie vorher . Am meisten sind davon die Angehörigen betroffen sie sind hilflos und stehen der Sache machtlos gegenüber.

Bekommt dein Mann Medikamente sind es vielleicht Einbildungen auf Grund von Nebenwirkungen.
Hast Du dir schon prof. Hilfe geholt ?

Ich wünsch Dir viel Kraft und einen vielleicht guten Start ins Jahr 2014.

Thomas

Danke Thomas. Frohe Weihnachten und hoffen wir das 2014 besser wird.
Mein Mann nimmt kein Medikamente, zumindest keine Neuen die Verantwortlich sein könnte. Ich habe der Onkologe davon erzählt, aber er hat so reagiert als wenn sowas ganz neu war - hat er nie vorher gehört. Er hat es zwar erwähnt in sein Brief, aber kein Rat gegeben.
Px

Gerne . Bei mir ist der Tumor nur ein Oligodendrogliom Grad 2 aber trotz allem habe ich Veränderungen zu meinem vorherigen Leben.

Vielleicht ist eine zweite oder dritte Meinung für dich wichtig oder auch eine Erleichterung . Das Forum zeigt ja Beispiele wo auch bei einem Tumor dieser Art eine Besserung eintritt.
Die Hoffnung stirbt zuletzt .
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und alles was ich habe .

Thomas

Solche Halluzinationen oder Wahnvorstellungen (Entschuldigung für die klaren Ausdrücke) sollten von einem Neurologen oder Psychiater mit wahnlösenden Medikamenten - Neuroleptika - behandelt werden, sonst ist das auf Dauer für Sie und Ihren Mann viel zu belastend. Oft helfen schon geringe Dosierungen. Das kann aber nur ein erfahrener Nervenarzt behandeln, Onkologen aus anderen Fachrichtungen fehlt üblicherweise die Erfahrung dazu. Die Frage nach den Medikamenten war übrigens sehr wichtig, z.B. können auch Medikamente gegen Epilepsie oder Kortisionpräparate solche Probleme bereiten.

Hallo
Frohe Weihnachten,auch wenn's nicht so toll für dich war!ich kann dir leider kein Rat geben aber der Prof.h.strik hat schon Denk ich sehr wertvolle tips gegen.
Ich schicke dir kraft und viel Gottes bestand!hoffe das dein restliches Weihnachtsfest etwas schöner wird!
Lg

Hi Prof. Danke - ich hätte auch Halluzinationen gesagt, aber der Onkologe hat mich verbessert und sagt es ist ein Art 'Fata Morgana'. Wahrscheinlich ist die Wahnvorstellungen das richtige Wort.
Ich stimme zu das ein Neurologe oder Psychiater könnte helfen - aber ein Termin gibt es bestimmt nicht vor Ostern.
Ich bin sehr vorsichtig mit Medikamente, seit mein Mann ein Schlafmittel (Zolpidem 10 mg) bekommen hat in März. Nach nur 1/2 Tablette hat er furchtbare Halluzinationen bekommen - so schlimm das ich der Notarzt gerufen habe, mitten in die Nacht.
Aber Neuroleptika ist etwas anderes. Ich kann probieren mit ein Arzt zu sprechen am 2.Jan. wenn wir zum Strahlenklinik fahren. Vielleicht kann jemand uns ein schnelle Termin organisieren. Manchmal braucht man 'Vit. B'.
Danke auch Cosi-power. Schön zu lesen das jemand an uns denk.
Px

Hallo ploppy,

man weiß nicht,ob man frohe Weihnachten wünschen kann,mir war nicht danach,es gewünscht zu bekommen,da es keine frohe Weihnachten für meine Familie und mich waren.Mein Mann leidet auch am Glioblastom 4 ,der erste tumor wurde erfolgreich entfernt im Juni diesen Jahres und im Oktober wurde ein Rezidiv festgestellt,welches Bestrahlt wurde und nach der hälfte der Bestrahlung erlitt mein Mann eine Tumorblutung,ist seit dem ein Pflegefall und spricht auch wirres Zeug.Er ist viel mit dem Kopf bei der Arbeit (er war Informatiker),spricht davon,das er gar nicht gelähmt wäre,er sucht seine Zigaretten,die er sich gestern erst gekauft hat,Passwörter oder Pincodes bekommt er nicht mehr zusammen,er denkt,er wäre in Bad Nauheim und nicht in Bad Wildungen in Reha, das der Pfleger mit ihm nach Hause gefahren wäre usw.
Ich kann deine Situtaion nachvollziehen und ich versuche ihm nicht zu widersprechen,denn wenn man widerspricht,wird er grantig..wir haben auch gestern seine zigaretten gesucht,die er vermisst,ich höre ihm zu,wenn er erzählt,welchen PC er gerade repariert oder mit dem Virenscanner experimentiert.Nach 2 minuten weiß er nicht mehr,das er davon gesprochen hat.Wir müssen lernen mit unseren Männern umzugehen und rausfinden,wie es am besten für sie ist.
Mir tut es unendlich leid,das ihr auch in dieser situation seid,das alle hier in dieser Situation sind,die hier schreiben.
Ich schicke dir viel Kraft und drücke dich mal aus der Ferne,alles Gute,
Liebe Grüße Nicky

Hi Nicky,
Dein Mann hat es wirklich hart erwischt - und du auch. Von ein Tumorblutung habe ich nie gehört. Ich hoffe es kommt nicht oft vor.
Aber dann gibt es offensichtlich vieles das ich (vielleicht zum Glück) nicht weiß.
Bekommt dein Mann irgendwelche Medikamente um die 'wirres Zeug' zu vermindern oder ist es nicht ratsam.
Sunnyneun hat mich gesagt das der Tumor druckt an die sogenannte 'Traumzentrum'. Egal wie es heißt, es macht das Leben schwer für die Leidenden und Angehörigen.
Lass uns hoffen das 2014 besser wird als 2013 - wir können alle ein Haufen Glück gebrauchen.
Px

Liebe Ploppy, liebe Nicky

diese Wesensveränderungen und Denkstörungen gehören leider häufig zum Krankheitsbild "Hirntumor".

Bei meinem Mann (Glioblastom, OP April 2013, danach kombinierte Bestrahlung/Chemo) traten 1-2 Wochen nach der OP schwere Denkstörungen, Wesensveränderung, verbale Aggressivität usw. auf.
Ich war total verzweifelt (siehe meinen Beitrag vom 9.5. "Wesensveränderung und Stimmungsschwankungen), habe nicht geglaubt, dass es nochmal besser wird.
Es wurden Medikamente (u.a. Beruhigungsmittel) neu verschrieben, Medikamentendosis geändet u.s.w.. Zudem nimmt er seit einem halben Jahr täglich Vitamin B, Selen, Vitamin D.
WAS genau geholfen hat, wissen wir nicht genau. Es spielt wohl vieles eine Rolle...

Heute ist mein Mann ruhig, friedlich,dankbar, man kann sich mit ihm gut unterhalten. Er vergißt nach wie vor einiges (z.B. Termine), hat Stimmungsschwankungen - aber das ist nicht vergleichbar mit dem Befinden vom Frühjahr....

Es ist schwer, mit dieser Krankheit klarzukommen - aber - Bitte gebt die Hoffnung nie auf. Es kann durchaus wieder besser werden!

Ich wünsche euch alles alles Liebe und ich schliesse mich den Wünschen auf ein gutes Jahr 2014 an
tinchen

Liebe Ploppy,

mein Mann bekommt ausser seinen Blutdrucktabletten nichts ,jedenfalls wurde mir nichts mitgeteilt,
Ich hatte bis zu dem Tag X auch nie etwas von einer Tumorblutung gehört,bis man mich nachts anrief,das mein Mann eine solche erlitten hätte.Ich für mich nehme einfach an,das es eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein könnte und der Tumor sich gedacht hat,das er sich nicht einfach eindämmen läßt.
Ja,du hast recht,hoffen wir,daß das nächste Jahr besser wird und wir einfach zu der Hoffnung noch etwas Glück haben dürfen.

Liebes tinchen,

danke für deine Worte.Es freut mich,das es deinem Mann besser geht und ich hoffe das geht auch weiter so bei euch.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf,vielleicht schafft mein Mann es,dem Tumor eins auszuwischen,er hat so viel Wille ,der da ist,auch wenn er gelähmt ist auf der linken Seite,die kleinen Fortschritte,die man sieht,geben Hoffnung,doch muss ich auch gestehen,das ich Angst habe,wir bekommen wieder eins drauf,so wie im Oktober.Jedoch werde ich mich weiter über die Kleinigkeiten freuen und jeden Ta mit ihm als Geschenk sehen.
Alles Gute für euch beide und für das kommende Jahr.
Liebe Grüße Nicky

Liebe Nicky,
die Linksseitenlähmung kenne ich ebenfalls von meinem Mann.
Auch in dieser Hinsicht wechselt das Befinden häufig.
Zeitweise ging nicht mal das Aufssetzen im Bett ohne Hilfe - jetzt läuft mein Mann mit dem Rollator kleine Strecken und kann sich selbstständig innerhalb der Wohnung bewegen.

Sehr hilfreich war und ist die Physiotherapie (Bobath). Wir haben im Sommer gezielt nach einer Physiotherapiepraxis gesucht, welche Bobath anbietet.
Seit fast 6 Monaten kommt 2x wöchentlich eine sehr arrangierte Physiotherapeutin zu uns nach Hause.
Die Therapie über so einen langen Zeitraum war möglich, da auf dem Rezept "Behandlung außerhalb des Regelfalls" vermerkt ist - ansonsten genehmigen es die Krankenkassen häufig nicht.

Dieses wechselnde Befinden, überhaupt die Diagnose "Glioblastom" ist sehr schwer zu verkraften. Man schwankt ständig zwischen Hoffnung, Freude bei Fortschritten, Enttäuschung bei Rückschlägen.
Ich denke, man darf einfach nur von heute auf morgen denken + sich freuen, wenn die Tage "GUT" sind und nicht zu viel grübeln. Leichter gesagt als getan.... aber versuchen ...

Ganz liebe Grüße
tinchen

Liebes tinchen,

die Physiotherapie nach Bobath liest sich gut,wie kann ich erfahren,ob in unserem Umkreis so etwas angeboten wird,direkt die Physiopraxen anrufen und nachfragen?

Ja,die diagnose Glioblastom ist sehr schwer zu verkraften,zumal man uns nach Entfernung des ersten Tumors erzählte,bzw. laut Arztbericht,es wäre ein anaplastisches Ependymom ,dann erfährt man irgendwann etwas von einem Mischtumor,der ein Glio mit mehr ependymomanteilen wäre und am Schluß steht im Arztbericht,das von Anfang an ein Glioblastom entfernt wurde,das zog mir alles unter den Füßen weg.

Du hast recht,mit dem was du schreibst,versuchen..ja auf jeden Fall,weil man weiß für wen man es tut.
Ich finde es toll,wie es dein Mann geschafft hat bis jetzt und wenn ich das so lese,wünsche ich mir,das es bei meinem Mann auch so wird,aber wenn ich so etwas lese ,wie heute,das er ein hirnorganisches Psychosyndrom hat,weiß ich nicht,ob er jemals etwas auf die Beine kommen kann.ich glaube,ich erwarte zuviel,aber man wünscht sich einfach so vieles,weil man will,das der geliebte Mensch wieder mehr Lebensqualität haben darf.

Liebe Grüße Nicky

Hi Nicky und Tinchen,
mich wird es auch interessieren was der Bobath ist? Obwohl mein Mann sehr, sehr schwer ist zu motivieren in Bezug auf Bewegung. Er ist durch alle Stufen gegangen - Bettlägerig, Rollstuhl, Rollator, dann allein laufen und jetzt geht's wieder bergab. Alles innerhalb ein Jahr. Er ist sehr schwach auf die linke Seite und hat große Probleme aufzustehen, aber wenn er erst auf die Beine ist - dann geht's einigermaßen. Ich bin mir sicher das Physiotherapie helfen wird - wenn er mitmacht. Ich habe ein Haus voll mit Hilfsgeräte die er nicht benutzen will (von erhöhte Toiletten-sitz bis Rollstuhl). Manchmal denke ich dass er macht sein eigenes Leben noch schwerer aus falscher Stolz.
Gibt es die Bobath Methode in Raum Frankfurt? Wer verschreibt es?
Alles gute für 2014. Px

Liebe Ploppy, liebe Nicky

Eine Bobath-Therapie bieten bestimmte Physio- oder Ergotherapiepraxen an (jedoch bei weitem nicht alle!)
In jeder größeren Stadt gibt es auf alle Fälle Praxen, die diese Therapie (Zusatzqualifikation erforderlich) anbieten! Einfach auf der Hompage der jeweiligen Praxis suchen oder den Hausarzt fragen! Dieser stellt auch die Rezepte aus. Wichtig: Wenn eine Dauerbehandlung erwünscht ist, auf dem 2. und weiteren Rezepten "Behandlung außerhalb des Regelfalls" vermerken lassen (ansonsten genehmigen die Krankenkassen teilweise nicht). Wir haben zudem "Doppelbehandlungen" beantragt (jede Therapie 2x25 Min). So ist es auch möglich, kleine Spaziergänge mit der Therapeutin zu machen (z.B. Üben in der Kaufhalle zurechtzukommen, in eine Straßenbahn zu steigen u.ä.).

Bobath hilft vor allem bei einer Seitenlähmung ungemein. Es gibt zahlreiche Griffe, die z.B. beim Aufstehen, Laufen, nach Stürzen helfen (auch den Angehörigen!).
Aber man muss diese Griffe erstmal KENNEN - es ist sehr hilfreich, sich von der Therapeutin auch als Angehöriger Tips geben zu lassen!

Selbstverständlich kann auch eine Bobath-Therapeutin keine Wunder vollbringen (auch die Psyche bzw. der Wille spielt bei den Betroffenen eine große Rolle) - aber schaden kann es keinesfalls.

Ich bin weder Arzt noch Therapeutin, hoffe aber es einigermaßen verständlich ausgedrückt zu haben.

Ganz liebe Grüße
tinchen

super erklärt tinchen *daumen hoch*

für mich liest sich das gut und ich möchte auch das beste für meinen Mann ,jeder Halm den man greifen kann,sollte man auch nehmen.

Liebe Grüße an alle,Nicky

Danke Tinchen. Ich schließe Nicky an - du hast es toll geklärt.
Mal sehen ob ich mein Mann motivieren kann.
Px