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Phoenix

Ich beziehe mich auf meine vorherigen Berichte und auf die vor kurzem gewagte Aussage der Ärzte in der Uni, dass mein Meningeom Diskret gewachsen sei, das Rückenmark erreicht wird und eine OP notwendig wäre. Nach 2 Wochen Ängste und fast schlaflosen Nächten teilte der Chirurg mir nun beim anberaumten OP- Gespräch mit, dass der Radiologe kein Wachstum erkennt.

Ganz klar, fiel mir ein Riesenstein vom Herzen.

Trotzdem fühle mich so ziemlich veräppelt. Entgegen der Erstaussage eins Assistenzarztes "das Rückenmark wird erreicht, eine OP ist indiziert" heißt es nun "Nein, nicht erforderlich" ich finde es unverantwortlich, dermaßen mit solchen angsterzeugenden, tiefgreifenden und eigentlich noch nicht sicheren Aussagen und Diagnosen um sich zu werfen. Ich bin sauer auf die Ärzte, zumal ich nun gar nicht weiß, wem man noch glauben kann. Selbstverständlich bin ich nun froh, dass ich nicht operiert werden muss. Der Chirurg meinte, wenn es sein Kopf wäre, würde er das Meningeom in dieser Größe nicht entfernen lassen...

Um zu diesem Ergebnis zu kommen, brauchte es zwei Termine bei Assistenzärzten (beim 2. Termin wurde sogar der OP-Termin schon vorgeschlagen, ich wurde zur Aufnahme gebracht. Ich bin aber dann "geflohen") , zwei Vorstellungen in der Fallbesprechung, um dann Entwarnung zu geben.

Eigentlich hatte ich den Chirurgentermin, um über die OP zu sprechen....mein Mann hat mich deshalb auch begleitet.

Also, ich bin wirklich angesäuert.

Was haltet Ihr von solch einer Vorgehensweise?

Eure Phoenix

Andrea 1

Liebe Phönix,
da kann ich dich sehr sehr gut verstehen, ich hab auch erst nach ca. 3,5 Jahren erfahren - durch Zufall, dass ich ebenfalls noch ein "Meningeömchen" wohl habe.
Im ersten Moment ist da für mich auch eine Welt zusammengebrochen und innerlich lief ich Amok, aber ich wartete dann auf die endgültige Auswertung in dr Tumorsprechstunde und bombardierte meine Ärztin förmlich mit meinen Fragen. ;-)
Sie erklärte mir alles sehr ausführlich, verglich Bilder aus 2012 mit mir und konnte mich damit sehr gut beruhigen.
Anfangs empfand ich das auch als sehr sehr störend, wenn man immer andere Ärzte vor sich hat, in so einer Sache. Hab dann meinem Ärger mal Luft (höflich, aber bestimmt) gemacht und glücklicher Weise verblieb ich dann bei meiner jetzigen Ärztin, die Anfangs auch noch Assistenzärztin war. Aber inzwischen hat sie auch ihren Doktortitel usw...

Ich möchte dir anraten, dass Du dich hier mal beraten lässt, denn meiner Meinung nach wäre es für dich die beste Lösung:
Hirntumor-Informationsdienst: 03437.702 702
wochentags von 10:00 bis 16:00 Uhr
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationsdienst/

Ich wünsche dir Glück, Mut und Kraft, wie auch sehr gute Unterstützung/Beratung von Seiten der Dt. Hirntumorhilfe!
LG Andrea

Dana

Hallo Phönix,
würde auf jeden Fall noch an einer anderern Klinik eine Zweitmeinung einholen.
Liebe Grüße
Dana

Harry1962

Hallo Phönix,

ich würde eine andere Uniklinik auf suchen. Dieser Klinik und den Ärzten könnte ich nicht vertrauen. Hol Dir mehrere Meinungen zu Deinem Fall ein.

Wünsche Dir alles Gute

Harry

Walgesang

Schließe mich an,
eine Zweitmeinung steht dir zu, sichert dich ab,
das Vorgehen der Ärtze mag ich nicht kommentieren
Es geht um deine Gesundheit und Vertrauen zu
den Medizinischen Fachleuten,
--Ärgern kostet viel Kraft--

alles Gute
lG Walgesang

Phoenix

Danke für Eure Kommentare.

Meine Radiologin, zu der ich schon seit Jahren gehe, sieht auch keine Wachstumszunahme.

Beim letzten Termin im Februar 2015 wurde ebenfalls keine Größenprogredienz festgestellt.

Im Klinikbericht, den ich gestern erhielt heißt es:"fraglich diskret größenprogredient".

Was ich allerdings hier in Frage stelle, könnt Ihr Euch denken...

Ich vertrau jetzt einfach nach zwei gleichlautenden Aussagen (Radiologin I und Radiologe II) und einer fraglichen Aussage darauf, dass das kleine Knöllchen noch ein paar Jahre stillhält. Vorsorglich möchte ich es nicht entfernen lassen.

Die möglichen Nebenwirkungen einer OP sind schon heftig, vor allen Dingen, wenn man an die Schädelbasis rangeht. Es müsste auch noch an oberer Stelle der HWS etwas entfernt werden, was den Zugang zum Meningeom behindert.. Dann würde man hinter dem Ohr den Zugang zur Schädelbasis schaffen, um das Kerlchen zu entfernen... so hab ich das verstanden.

Prof. Mursch

Im Rückenmarkskanal (Spinalkanal) gelegene Tumoren sind oft so klein, dass man im MRT kleinere Veränderungen nicht immer sicher einordnen kann.
Dazu braucht man sicherlich Erfahrung.
Jeder Ambulanzpatient sollte von einem Facharzt gesehen werden, zumindest soll ein Facharzt die Bilder mit beurteilt haben. Darauf haben Sie ein Anrecht.
Man muss deshalb ja nicht gleich die Klinik wechseln. Die Frage nach dem Oberarzt reicht oft aus.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Phoenix

Guten Tag, Herr Prof. Mursch,

Sie haben Recht, die Klinik zu wechseln ist keine Lösung, das werde ich auch nicht tun. Ich habe mir auch schon vorgenommen, das persöNliche Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt der NCH zu suchen, um auch konstruktive Kritik zu üben.

Mein Meningeom sitzt ja nicht direkt im Spinalkanal, es "schläft" an der Densspitze, zwischen Myelon und Meningeom befindet sich noch ein geringer Liquorsaum.

Am Ende bzw. zum Vorgespräch der OP lernte ich den Chirurgen kennen, allerdings auch nicht den Arzt, den man mir als Operateur zusagte. (schon wieder sowas, was ich kritisieren möchte). Na gut, vielleicht war er verhindert... Es war ja auch ein gutes Gespräch, der Chirurg informierte auch, dass er die OP wahrscheinlich mit dem Kollegen gemeinsam durchführen wird. Im übrigen würde ich im Sitzen operiert.

Die Bilder wurden ja auch von den Klinikradiologen beurteilt, allerdings ja auch schon nach dem ersten Termin. Bei der zweiten Beurteilung sah der Radiologe dann wiederum "nix"....

Das meine ich mit Verunsicherung. Was soll,ich als Patient denken bzw. wie soll ich vertrauen, wenn sich die Klinikfachärzte selbst nicht sicher sind.... ?

Und solange eine Unsicherheit über den Befund besteht, sollte man mit Informationen und Terminvergabe für eine OP auch zurückhaltend sein. Soviel Verantwortung muss sein!

Ich werde auf jeden Fall nächste Woche unter Umständen auch das persönliche Gespräch mit dem Leitenden Oberarzt des Fachbereichs suchen.

Phoenix

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