Viel Schlaf und Appetitverlust

Hallo zusammen:-)

Mein Vater hat jetzt seinen 5. Zyklus TMZ/CCNU hinter sich und in letzten MRT war eigentlich sogar eine Verkleinerung des Tumors sichtbar... Aber seit 1-2 Wochen schläft er fast nur noch , ist insgesamt vielleicht 7 Stunden von 24 wach, aber auch nicht am Stück und isst kaum noch etwas. Die TTF-Therapie wird ihm auch immer "zu heiß". Dexamethason haben wir vor 1 Woche so gut wie ausgeschleust und es gibt auch keine Hirnödem Symptomatik.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Liebe Amber,

besprich das auf jeden Fall mit den behandelnden Ärzten.
Das CCNU wirkt schon sehr stark. Wie ist es denn um seine Blutwerte und den Magendarmtrakt bestellt?

Wie schnell und in welchen Schritten habt ihr das Dexamethason entzogen?

Ich bin durch die Chemotherapie (CCNU und Procarbazin) mittlerweile an einer Nebennierenschwäche erkrankt, die sich u.a. auch in starker Müdigkeit und Appetitlosigkeit zeigen kann.

Dazu müsstet ihr einen Endokrinologen zu Rate ziehen.

Es muss nicht diese Erkrankung sein. Aber wenn man Dexamethason länger als 3 Wochen genommen hat, sollte man sich auf jeden Fall einmal endokrinologisch untersuchen lassen und schauen, ob die Nebennieren auch wieder ordentlich arbeiten.

LG
Mego

Hallo Mego:-)

Danke für deine schnelle Antwort.
Thrombozyten sind halt wie immer grenzwertig, Magen Darm Beschwerden sind seit ein paar Wochen da, aber eher in so leichten Krämpfen ab und zu. Wir nehmen Pantoprazol aber schon auf 40mg.

Dexamethason haben wir sehr sehr langsam ausgeschleust. In einer Woche um 1 mg immer reduziert, dann nochmal 0.5mg eine Woche lang und jetzt ist es nach 5 Wochen ausschleusen raus.

Hallo Amber99,

bei meinem Papa haben wir starke Müdigkeit und einen sehr hohen "Schlafbedarf" gegen Ende seiner Krankheit festgestellt. Allerdings erhielt mein Papa in diesem Stadium schon Morphium, worauf das viele Schlafen zurückzuführen war.

Dexamethason haben wir in Abstimmung mit dem ambulanten Palliativdienst nie abegsetzt. Die Ärzte in der Klinik hatten es zwar immer empfohlen, allerdings ging es Papa immer deutlich schlechter, wenn wir das Dexamethason begannen auszuschleichen. Die Palliativärzte haben uns davon abgeraten und wir haben festgestellt, dass es Papa mit Dexamethason deutlich besser geht.

Die Müdigkeit kann aber auch durch - wie Mego13 schon geschrieben hat - auch durch die Chemotherapie kommen. Wie lange ist der 5. Zyklus schon beendet? Sollte es sich um eine Nebenwirkung der Chemo handeln, sollte dies i. d. R. nach drei bis vier Wochen nach Ende der Chemo weggehen.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Amber,

ihr habt das Dexamethason sehr schnell ausgeschlichen und da Dexamethason sehr lange Halbwertszeiten hat, kumuliert es im Körper. Jetzt werden die Speicher langsam immer weniger.
Man kann bei 1 mg Dexamethason auf 30 mg Hydrocortison umstellen. Letzteres kumuliert nicht und entspricht dem körpereigenen Cortisol.

Hydrocortison kann man dann auch langsam ausschleichen. Aber nicht mehr als 5 mg (das sind etwa 0,16 mg Dexamethason) alle 1 - 2 Wochen ausschleichen. Ab etwa 15 mg Hydrocortison schleicht man auch nur noch in 2,5 mg Schritten us. Die Begleitung durch Endokrinologen ist dabei wichtig. Bei 10 mg Hydrocortison sollten man einen ACTH oder CRH-Test machen.

Ich würde absprechen, ob ihr wieder 0,5 mg Dexa oder wenigstens 0,25 mg gebt und schnellstens einen Termin beim Endokrinologen macht.

Während der Chemo musste ich irgendwann 80 mg Pantoprazol nehmen und auch noch 4 Beutelchen Riopan dazu schlucken. Vielleicht darf Dein Vater auch Riopan nehmen. Auch 6 Monate nach der Chemo brauche ich noch 40 mg Pantoprazol, Riopan nach Bedarf und Ingwerpastillen.

LG
Mego

Hallo Mego,

Das war der 4. Ausschleichversuch und es haben 3 neurochirurgen, 1 neurologe, 1 Onkologe und 1 Hausarzt so empfohlen :-/
Eine neurochirurgin hat uns empfohlen, erst wenn das kortison komplett raus ist die körpereigenen Werte testen zu lassen. Und er ist heute noch auf 0.5 mg oder sowas. Es gibt dexamethason nur in 4mg teilbar und in 2mg. Da können wir so minimale Werte nicht verabreichen mit...

Und die körpereigenen Werte werden wir erst nächste Woche bestimmen lassen können, sonst sind die Ergebnisse ja verfälscht...

Hallo Amber,

Das glaube ich Dir gerne, dass die Ärzte es so gesagt haben. Aber die Experten sind für den Bereich tatsächlich die Endokrinologen. Meine Neurochirurgin hatte mich wenigstens von 1 mg Dexa auf 30 mg Hydrocortison umgestellt. Während der Chemo hat mich mein Onkologe dann regelrecht beim Hydrocortison runtergezwungen. Durch zu wenig Kontrollen von Natrium/Kalium und der Chemo und der unerkannten Nebennierenschwäche bin ich dann aufgrund von Hyponatriämie fast ins Koma gefallen.

Es kommt auf die Dexamarke an. Es gibt eine, die bietet folgende Tablettengrößen an:
8 mg
4 mg
1,5 mg
0,5 mg

Ich hatte sogar hinterher die 0,5 mg Dexa.

Ich habe mittlerweile einen Notfallpass für Nebennierenschwäche. Weil man in körperlichen oder psychischen Stressituationen mehr Hydrocortison substituieren muss. Ich musste jetzt schon drei Mal in der Notaufnahme feststellen, dass sich mit dieser Notsituation wirklich nur die Endokrinologen auskennen.

LG
Mego

Hallo Amber99,
Mein Mann, Glio IV ED 4/2020 hatte seine letzte Chemo 6.Zyklus zwischen Weihnachten und Silvester. Seitdem geht es ihm immer "besser". Neben der Appetitlosigkeit, die teilweise auch auf das "Nichtschmecken" bzw " alles schmeckt gleich" zurückzuführen ist, ist nun die Müdigkeit immer weniger geworden. Und das unglaubliche ist- das MRT von gestern und das MRT von letzten November sind fast gleich, also kein Tumorwachstum. Der Arzt im Krankenhaus kann es sich auch nicht erklären. Er meinte wortwörtlich...wenn ich mir die beiden MRTs anschauen kann ich nicht sagen, welcher von wann ist, aber warum der Zustand ihres Mannes in jeder Hinsicht sich gebessert hat, ist mir ein Rätsel. Ich daxhte zuerst, dass das Ödem kleiner geworden ist, aber selbst das, ist gleich geblieben.
Ich weiss nur, dass mein Mann seit der Erstdiagnose extrem desorientiert, appetitlos, müde, schwindelig war und Gleichgewichtsstörungen hatte, in allen Sachen ist es ein Stück weit besser geworden.
Das schlimme ist, ich weiss gar nicht wie ich damit umgehen soll. Da denkt man fast es geht auf das Ende zu, und dann sitzt er auf der Couch und möchte Xbox zocken. Ich weiss manchmal nicht ob ich mich darüber freuen darf oder am nächsten Tag wieder mit schlechteren Zuständen rechnen muss

Hallo jablack,

das ist sehr schön zu hören :-)
Wir werden weiter auf Verbesserungen hinarbeiten und hoffen das es nach dem letzten Zyklus sich bessern wird :-)

Danke für deine Nachricht.

Hallo jablack:

ich nehme an, der Tumor ist nicht methyliert und es gab das Stupp-Protokoll. Wurden noch weitere Medikamente genommen ?

Hallo Logossos,
entschuldige bitte, nein mein Mann hat TMZ + CCNU genommen.
1. Tag CCNU 2-5 Tag TMZ
Er bekommt außerdem 1mg Dexamethason wegen dem Ödem
Levareticetam o.s.ä. weil er manchmal so eine Art epileptischen leichten Anfall hatte, Pantoprazol, Kalium,..mehr nicht :)