Viele Beschwerden aufgrund eines Hypophysentumors - Was kann ich da noch machen?

Hallo zusammen.

Ich stelle mich mal kurz vor: Angefangen hat meine Krankheitsgeschichte vor etwa 4 Jahren mit Bauchschmerzen und Blähungen. Natürlich erfolgte eine komplette gastroenterologische Überprüfung mit Spiegelungen, Atemtests, und Blutentnahmen was natürlich außer, einer erst von mir(!) entdeckten Laktoseintoleranz, nichts brachte. Der Verzicht auf Laktose brachte nur noch mehr Verstopfung und so wurde ich mal im Internet aufmerksam gemacht, das meine TSH Werte etwas hoch sind (Angefangen hat es bei 2,86 bis zum Höchsten um die 7 rum). Dann dachte ich, das wars und schluckte brav das Thyroxin von Dosierungen mit 25mcg - 200mcg,was alles nix half. Ultraschall der Schilddrüse und Antikörper waren auch immer auffällig und so sollte ich mal ein MRT der Hypophyse machen, wo ein 2-3mm kleines Mikroadenom im Hypophysenhinterlappen gefunden wurde. Außerdem erhöhte ACTH, Prolaktin sowie TSH Werte. Die Endokrinologin meinte nun das wäre alles nicht behandlungswürdig!
Ich hab mittlerweile an Gewicht zugenommen, Herstechen, Atemnot, immer noch Verdauungsstörungen, Muskelschwäche sowie jetzt noch Bluthochdruck und starkes Schwitzen.

Kann ich mir nicht mit diesen Werten und Vorbefunden eine Überweisung vom Hausarzt zum Neurochirurgen holen? Ich halte diese Symptome nicht mehr aus und ich dachte bei Beschwerden kann ein Adenom immer entfernt werden, sozusagen als Indikator?

Vielen Dank fürs Lesen,
Marcel (21 Jahre jung)

Mrcce 1, ich bin zwar keine Ärztin, aber eine Überweisung und
die Einholung von einen Zweitrat ist nie verkehrt. Dies ist ein
freies Land in dem du entscheiden kannst zu welchem Arzt du
willst.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Danke für deine Nachricht, könnte der Neurochirurg also dann von sich aus entscheiden, ob er mich operieren will?

Hallo Marcel
Ich kann dir auch nur die Überweisung zu einem Neurochirurgen empfehlen. Er muss einfach die Spezialisierung 'Schädelbasischirurgie' oder Hypophysenchirurgie haben. Am Besten soll dich der Hausarzt in einer Uniklinik mit einer neurochirurgischen Hypophysensprechstunde anmelden. Es bleibt eine interdisziplinäre Behandlung zwischen Neurochirurge und Endokrinologie. Aber schlussendlich entscheidet nur der Chirurge, ob eine Operation möglich und im Bezug auf Risiken/Nebenwirkungen/Erfolg eine vertretbare Option sein könnte.
Bei mir hatte es auch 5 Jahre bis zur Diagnose gedauert, bzw. der Endokrinologe hat so lange gebraucht, ich blieb umbequem und hartnäckig bis er mich nach 4 Jahren erneut zu einem 2. MRT anmeldete, um mich zu beruhigen. Selbst als dann das Microadenom entdeckt wurde und retrospektiv auf dem alten MRT auch schon wäre sichtbar gewesen verhielt er sich gleich ignorant und stellte mich als übertriebene Simulantin dar, verschrieb mir aber dennoch wieder Medikamente deren Nebenwirkungen mich richtig krank machten, eine mögliche OP existierte in seinem Universum nicht. Ebenfalls mein Hausarzt hatte mich dann zu einem Neurochirurgen geschickt, das war mein Schlüsselerlebnis. Schon in der ersten Besprechung bin ich ihm fast um den Hals gefallen. Die operative Entfernung meines Microprolaktinoms war (bis zum jetztigen Zeitpunkt) die beste Entscheidung meines Lebens. Seither hat sich mein Leben wieder normalisiert und einzig dass ich nicht schon viel früher reagiert habe treibt manchmal die Wut in mir hoch. Da jetzt der Neurochirurge sozusagen der 'Hauptverantwortliche' ist, areitet die neue Endokrinologin in seinem Auftrag eng mit ihm zusammen, so gibt es auch in dieser Ebene keine Konflikte und Konkurenzdenken mehr.
Jeder Fall ist natürlich individuell, ob eine OP möglich und sinnvoll ist, hängt von vielen Faktoren ab. Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute auf deinem weiteren Weg, es findet sich für dich aber bestimmt eine gute Lösung!
lg Amnatou

Eine Beratung von einem Neurochirurgen, der sich mit Hypophysenchirurgie gut auskennt, ist sicherlich sinnvoll. Essentiell ist aber weiterhin die Meinung eines Endokrinologen, der bestätigt, dass die Beschwerden mit der Hormonerhöhung zusammenhängen und dass das nicht medikamentös behandelt werden kann. Sonst besteht die Gefahr, dass nach der Operation nichts besser ist. D.h. die Zusammenarbeit zwischen Endokrinologie und Neurochirurgie ist hier sehr wichtig.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Danke für eure Antworten,

Ja das Problem ist dass ich nur erhöhte ACTH, Prolaktin und TSH Werte habe. Der Endokrinologe wird sich dagegen entscheiden zu operieren, ein 2-3mm Adenom macht ja keine Symptome nach seiner Meinung.

Reichen da nicht schon meine Beschwerden um eine Operationsindikation zu bekommen?