Vielen Dank für den Tipp!

Hallo Zusammen!
Ich habe einige Zweitmeinungen eingeholt. Bislang zwei Absagen mit der selben Prognose wie in HD.
Dann bekam ich einen Tipp hier in diesem Forum.
Ich möchte mich auf diesem Weg ganz herzlich bedanken.
Ich hatte sofort ein Schreiben fertig gemacht und es weggeschickt.
Bald darauf bekam ich einen persönlichen Anruf vom Prof., der meiner Tochter helfen wollte. Ich war völlig aus dem Häuschen.

Also fuhren wir zu ihm. Dort wurden wir auch sehr nett empfangen und beraten. Nun wollen wir eine Therapie machen, die in den Staaten läuft und auch gute Erfolge erziehlt wurden.
Heidelberg hat uns bereits aufgegeben, also was haben wir noch zu verlieren?
Ich glaube fest daran, dass es meinem Kind helfen wird.
GLG Conny

Liebe twinsmom,

das ist ja eine wundervolle Nachricht! Ich hoffe und bete mit für euch.
Wie Du schon sagst, was habt ihr zu verlieren und welch Hoffnungsschimmer am Horizont! Das gibt Dir ja eine enorme Kraft und die überträgt sich auf dein Kind. Und es ist für andere Betroffene
auch ein Kraftspender immer weiter zu kämpfen und sich nicht der
Hoffnungslosigkeit hinzugeben. Wunderbar, dass Du so unermüdlich weiter kämpfst.
Kannst Du Näheres zu der Therapie sagen?

Ich freu mich einfach so für dich!
Fühlt euch umarmt und ganz liebe Grüße
amaryllis mit ihrer Tochter im Herzen

liebe Mama von Twins
so eine Freude von dir und deinen Schätzen zu lesen.
In der dunkelsten Nacht erhellt ein Stern der Hoffnung den Raum.
Mit Liebe denke ich an die Kinder und dich die nie aufgibt,
bitte ,wenn du es schaffst berichte ,was dir Wundervoles widerfahren ist welcher Prof welche Klinik ,du weißt ,hier sind viele Mütter mit ihren Kindern denen die Kraft zu schwinden droht.
Von Herzen mit Hoffnung
Tausendfüßler

Um was für ein Therapie/Studie handelt es sich denn?
Wer führt sie durch?
Welche Kosten entstehen?
Wer trägt diese Kosten?
Gibt es seriöse Resultate?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Die Medikamente werden in den USA getestet mir gutem
Erfolg. Es ist nach wie vor eine lebensbedrohliche Krankheit, aber was sind ein paar Monate, wenn man Jahre draus machen kann?
Das Medikament heißt LAIF 612 (Angiogenesehemmer) und ist ein pflanzliches Medikament.
Die Kosten trage ich selbst, ist aber erschwinglich.
Wie schon gesagt hat uns Heidelberg bereits aufgegeben, deshalb eben nur noch die Erhaltungstherapie.
Ich will nichts unversucht lassen.
Wir waren bei Professor Vogel in der Meoclinic.

GLG Conny

LAIF 612 ist Johanniskraut,
Indikation vegetative Verstimmungen und leichtgradige Depressionen,
frei erhältlich

Nebenwirkungen starke Lichtempfindlichkeit, Interaktionen auch mit anderen Medikamenten, aber darüber sind Sie sicher aufgeklärt.

Seit Jahren oft im Forum diskutiert ("Johanniskraut", "LAIF")

Diese Mail hat keinen wertenden Inhalt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Prof. Vogel gibt ja immer ein Schreiben mit, wo genau aufgeführt ist, wie es zu nehmen ist. Unter anderem:

Die Einnahme sollte zwischen den Mahlzeiten erfolgen, da durch Eiweißbindung die Resorption erschwert wird.

Bei Einnahme von Antiepileptika muß ein zeitlicher Abstand zu Laif von 2 Stunden eingehalten werden, da es sonst zu Anfällen kommen kann.

Nebenwirkung von Laif in der hohen Dosierung: Lichtempfindlichkeit (unter Umständen sehr stark !), die einen Sonnenschutz mit Sonnenmilch (Lichtschutzfaktor > 30) erfordert.

Hallo zusammen!

Meine Kleine nimmt Laif 612 seit ca. 4 Wochen.
Die Lichtempfindlichkeit ist schon ziemlich hoch.
Ich vermeide es direkt in der Sonne zu sein.
Auch hat sie manchmal schmerzende Hände, wenn sie Hände wäscht mit kaltem Wasser, oder die Hände desinfizieren muss. Ich wärme ihr das Wasser und auch in meiner Hand das Desinfektionsmittel.
Hatten am 14.08. wieder ein MRT. Der Tumor ist minimal gewachsen.
Letztes MRT war im Mai.
Hatten auch ihre Schwester testen lassen. Sie ist Gott sei dank gesund.
LG Conny

Hallo , ihr liebenswerten "Drei",

wenn man deinen Bericht mit dem Freizeitpark dazunimmt und das minimale Wachstum des Tumors, kann man zwar nicht absolut glücklich sein, aber es besteht auch nicht der totale Grund zur Verzweiflung. Warten wir mit Vertrauen und guten Gedanken und Gefühlen auf das nächste MRT.

Auf jeden Fall versucht ihr ein gutes und durchaus fröhlich, kindgerechtes Leben zu führen. Ich bin sehr gerührt über deine so spürbare , helfende Liebe, wenn du schreibst, das du das Wasser für sie erwärmst, damit sie keine Schmerzen bekommt.
Conny, du bist eine einfach wunderbare Mutter !!

Ganz liebe Grüße von uns beiden und wir senden euch Kraft und Energie
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt