Vierteljahr nach Op...wieder das gleiche

Hallo,
ein viertel Jahr nach zweiter Op, treten die ersten
fokallen Anfälle wieder auf trotz enormen Beschuss
durch Antiepileptikas.
Die zweite OP sollte eigentlich wieder mehr Ruhe ins Anfalls-
geschehen bringen....WARUM geht das schon wieder los?
Wer von Euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Muss ich über Wachstum des Tumors nachdenken?
Astro II, erste OP 12/ 00, zweite 04/03, das sich was geregt hat
glaube ich nicht, worann könnte es also liegen,
das die Epie zurückkehrt?
Ich freue mich über jede Info von Euch/Ihnen!!!
LG Susanne

Hallo Susanne,

ja, da kann ich dir auch kein Rezept geben, denn bei mir kamen die Anfälle auch wieder, was aber wohl für den Temporallappen auch normal ist.
Meine Medikamente sind dann erhöht worden und ich hatte ein Jahr lang ruhe.
Dann wieder ein Anfall und zwar ein paar Tage nach einer Kontrolle und so weiß ich jetzt für mich, das ein Anfall nicht umbedingt ein neues Wachstum bedeuten muß.

Mein Problem ist das ich unter emotionalen Streß trotz der Medikamente einen Anfall bekommen kann. So bleibt mir nichts übrig als mit diesem Anfallsauslöser zu arbeiten. Das gelingt mir immer besser und ich bin jetzt schon wieder fast fünf Monate ohne Anfall und das soll auch so bleiben.

Mir hat die Suche nach dem Anfallsauslöser geholfen. Epi hat halt nicht nur eine körperliche Ursache sondern meist noch mehr.

Das mit dem Anfallsauslöser hat mit dann auch noch mal ein Prof. Dr. Dr. deutlich gemacht als es darum ging ein zweites Medikament einzuschleichen, da wohl das eine nicht reichte.

Ich lebe jetzt mit der Epi und das ganz bewußt, da ich sie in den nächsten Jahren mit Sicherheit nicht "los" werde. Aber es geht, auch wenn ich immer wieder Angst vor einem Grand mal habe und ich dann nicht weiß wie es ausgeht.

Also Kopf hoch und versuchen das beste draus zu machen.

Viel Grüße
Oliver

Lieber Oliver,
lieben Dank für Dein antworten.
Für mich kommt ein Wachstum auch so gut wie nicht in Frage,
da man wie schon geschrieben im April nocheinmal versucht
hat den Resttumor zu verkleinern....Für mich stellt sich
jetzt nur die Frage: WAR DIE OP ÜBERHAUPT SINNVOLL??????
Jetzt noch mehr Medikamente als kurze Zeit vor der Op und dann???
Soll das so weiter gehen? Ich komme ohne hin schlecht mit den "Neuen
Medikamenten" klar....Nebenwirkungen entfalten sich in voller Pracht,
was bei meinen vorhergehenden nicht der Fall war, spreche ich dieses
Problem an...hört keiner zu oder sie wollen es nicht hören!!!!
LG Susanne

Hallo Susanne,

die Frage ob die Operation sinnvoll war ist meiner Meinung nicht angebracht.
Erstens hätte es genausogut sein können, dass du jetzt anfallsfrei bist und zweitens ist die Gefahr der Expansion des Tumors veringert worden.
An den Anfällen muss man allerdings noch arbeiten. Nach einer Op. ist die Wahrscheinlichkeit ohnehin erhöht einen Anfall zu bekommen (Schwellung, Heilung, Narben). Das geht dann aber meistens zurück.
Warum bekommst du jetzt andere Medikamente als vor der Op., wenn du die jetzigen so schlecht verträgst? Eine Medikation erfüllt nicht ihren Zweck wenn die Nebenwirkungen unerträglich hoch sind. Du solltest auf jeden fall neue Medikamente bekommen wenn du die jetzigen nicht verträgst. Wenn dein Arzt nicht bereit ist die Medikation zu optimieren solltest du dir einen neuen suchen.
Neben den Medikamenten solltest du aber auch, wie Oliver schreibt, an den anderen Faktoren arbeiten.
Einen Tumorwachstum solltest du nie ganz ausschliessen. Das habe ich auch gemacht, was sich im nachhinein aber als falsch erwiesen hat. Du solltest auf jeden Fall deine halbjährlichen Bilder machen. Warum überhaupt wurde der Tumor bei dir nicht ganz entfernt? Wo liegt er?

Ich war nach meinen Op´s 1983 und ´86 (Astro II) auch nur jeweils 1-2 Jahre Anfallsfrei. Seit meiner Op 2003 bin ich noch anfallsfrei und nehme Medikamente.

Gerd
München

Lieber Gerd,
sicher ist die Frage nicht so angebracht, sie ist wohl mit ein wenig
Enttäuschung verbunden!
Ich bin nicht von einer spontanen Freiheit der Anfälle nach der Op
ausgegangen aber ein wenig Hoffnung hatte ich doch denn es
war der Hammer was vor der OP abging. Aus dieser Sicht gibt es
ja auch Grund um sich zu freuen, es hat sich ja doch erstmal deutlich gebessert. Nach meiner ersten OP war dieses auch der Fall
und ich war ein halbes Jahr Anfallsfrei...jetzt "nur" ein viertel Jahr oder
doch lieber wenigstens ein viertel Jahr!? Damals waren die Medikamente so gering, 200mg Phenytoin und jetzt ist`s um ein vielfaches mehr...und
sie kommen wieder.
Ich bekomme andere da die alten die im Laufe der letzten zwei Jahre natürlich erhöht wurden ein zweites dazu kam und die Höhe der Dosis beider Medikamente die Anfälle nicht mehr unterdrücken konnten,
sondern die Nebenwirkungen dann noch zusätzlich zum Problem
wurden. Mein Tumor hat sich in den letzten zweieinhalb Jahren nicht verändert:-), die OP sollte den Druck aus dem Hirn nehmen,
wenn ich denn alles richtig verstanden habe, Zeit ist bei Neurologen,
sowie Neurochirugen ja bekanntlich Mangelware und so bleibt vieles
auf der Strecke! "Gespräche"!
Habe natürlich nicht nur negative Erfahrungen aber vieles läuft immer zwischen Tür und Angel....LEIDER!!!!
Mein Tumor liegt im Bewegungszentrum, genau kann ich es Dir nicht schreiben (Fachbegriffe), da ich keinen der Befundschreiben mehr zu
Hause habe um zur Ruhe zu kommen, würde sie sonst alle Nase
lang lesen um zu vertsehen, was man nie ganz verstehen wird.
Das Wachstum des Tumors (diffus&infiltrierend)lässt eine totale
Entfernung nicht zu, dass Risiko einer Halbseitenlähmung ist zu hoch.
Wir können uns freuen und glücklich sein, das auch bei der zweiten OP keine gravierenden Schäden geblieben sind...
Empfindungsstörungen links (Bein, Arm) und eine Schwäche
in der linken Körperhälfte, ansonsten stehe ich auf
zwei "gesunden" Beinen:-)!!!!!!!!

Hab vielen Dank, dass Du geantwortet hast
und ich würde mich freuen nochmal was von Dir zu lesen.
Gerade im Bezug auf "Neurologen"....für sie ist nur wichtig...Anfallsfreiheit
, wie es mir mit den Medikamenten geht....?????
Ich habe mir den Mund schon wund geredet...es kommt nichts an!!!!
Ich möchte hier aber nicht so ausführlich schreiben!!!!
LG Susanne