Völlig ratlos

Bei meinem Mann wurde im Mai 2014 ein Glioblastom festgestellt. Nach schneller OP(20.05) und anschließender Chemotherapie und Bestrahlung wurde bereits im August ein Rezidiv festgestellt. Mein Mann hat eine weitere OP abgelehnt und auch die weitere Chemo. Dadurch wurden wir für die Ärzte uninterssant. Es gibt keine Kontrolle nur die Verabreichung von Medikamenten gegen Epilepsie. Diese Anfälle kommen in schöner Regelmäßigkeit aller 4 Wochen. Ich bin allein. Die Ärzte sagen sie hätten keine Zeit nach dem Motto "der ist sowieso bald tot". Ich stehe ständig unter Spannung und habe Angstzuständen. Mein Mann geht nicht mehr allein nach draußen, da auch er angst hat es könnte ihm etwas passieren. Nach den Anfällen ist er völlig hilflos und auf mich angewiesen aber eine Pflegestufe wurde abgelehnt, da er ja noch ganz gesund ist.
Meine Frage ist: Was kann ich als Ehefrau noch unternehmen um meinen Mann zu helfen? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für ihn noch, um sein Leben noch lebeswert zu gestalten?

Lieb Doris !

Auch wenn der Anlass hier zu schreiben ein sicherlich trauriger ist, herzlich Willkommen.

Ich bin Betroffener 44 Jahre alt , habe ein Oligosatrozytom WHO II, kann daher nicht viel zum Glioblastom sagen. Meine heutige Haltung ist, dass ich im Falle einer Progression bis zum Glioblastom alles sinnvolle - auch komplementär und dabei auch ggf. schulmedizinisch umstrittenes - unternehmen würde, was möglich scheint um länger würdevoll zu leben.

Dahingehende meine Fragen an Dich/Euch. Was war der Grund, dass ihr die schulmedizinische Behandlung abgebrochen habt bzw. eine weitere OP/Chemotherapie ablehnt.
Wie alt ist dein Partner und magst du uns vielleicht detailierter über die euch mitgeteilte Diagnose/ den bisherigen Behandlungsverlauf/Prognose berichten. Habt ihr über eine nochmalige schulmedizinische Option nachgedacht ?

Respektvolle Grüsse

styianpanther

Liebe Doris,

erstmal "Herzlich Willkommen" hier im Forum, auch wenn der Anlass traurig ist.

Wenn dein Mann keinerlei Therapie (keine Chemotherapie, keine Bestrahlung) mehr erhält, könnt ihr "ambulante palliative Versorgung" in Anspruch nehmen. Bitte setzt euch dafür mit eurem Hausarzt in Verbindung, er stellt einen entsprechenden Antrag.
Palliativmedizin hilft deinem Mann, die Medikamente (beispielsweise gegen Epilepsie) optimal einzustellen, Schmerzfreiheit zu erreichen. Du kannst bei Problemen jederzeit anrufen.
Auch du wirst durch das Palliativteam unterstützt und wirst mit deinen Sorgen nicht allein gelassen.

Alles Gute für euch von
tinchen

Lieber Styianpanther,
mein Mann ist 63 Jahre geworden. Bis zum 9.05.14 war er kerngesund wie man so schön sagt und dann war plötzlich alles anders. Er wurde nach einem epileptischen Anfall ins Krankenhaus gebracht, wo dann auch sehr schnell die Diagnose gestellt wurde Hirntumor. Die OP wurde sehr schnell durchgeführt und dann der Tumor klassefiziert -Glioblastom Grad 4. Nun muss man ja auch mit so einer Aussage umgehen können. Leider war mein Mann nicht so inder Lage aber keiner hat es gemerkt. Ich habe dann den Neurochirogen gebeten, dass ein Psychologe mit ihm sprechen sollte. Auch ich habe mich bei ihm angemldet. Er redete um den Brei herum und da wurde ich erst stutzig und habe mich im Internet belesen. Nun Internet ist Segen und Fluch zugleich. Ich war entsetzt was dies für eine Krankheit ist und wie die Prognose aussieht. Mein Mann lebte in seiner Welt, ging zur Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo. Er hatte Hoffnung. Danach wurde wieder ein MRT gemacht. Wir hatten einen Termin beim Onkologen und besprachen die weiteren Zyklen der Chemo. Am gleichen Tag nachmittags hatte mein Mann wieder einen sehr heftigen Anfall. Der gerufene Notarzt war wohl mit derartigen Erkrankungen nicht vertraut und fragte mich nach Wirkstoffen der Midikamente die mein Mann nimmt. Ich konnte da nicht antworten und so unternahm der gute Mann gar nichts zumal der Patient wieder ansprechbar war. Aber der Körper hatte den Krampf noch nicht aufgelöst und so kamen ein Krampf nach dem anderen hinzu. Als ich in der Notaufnahme eintraf wurde ich zu Seite genommen und mir erklärt, dass bereit in dieser kurzen Zeit ein Rezudiv nachgewachsen ist. Die beiden Notärzte waren die Ersten, die mich richtig aufklärten was dieser Tumor bedeutet und haben mir mehr oder wenigen abgeraten etwas lebensverlängerntes zu tun. Er wurde dann doch auf Station gebracht und mit Medikamenten zu geschüttet. Als ich am nächsten Tag kam fand ich einen Mann vor, der halluzinierte, nicht schlafen konnte und uns kaum erkannte. Ein Gespräch mit der Stationsärztin war ein Witz. Sie war aus dem Ausland verstand mich nicht und ich sie nicht. Ich habe meinen Mann auf eigene Verantwortung mit nach Hause genommen. Erst jetzt sagten sie mir dass ich mir zu den schon behanderlnden Ärzten noch einen Neurologen suchen soll, die die Medikamente verschreibt. Diese Neurologin veschrieb Medikamente aber die wo im davor im Beipackzettel gewarnt wurde. Sie verursachen Anfälle. Darauf angesprochen wurde ich sehr unsanft zurecht gewießen. Sie hätte sich etwas gedacht dabei und ich würde ja entscheiden ob ich diese Tabletten meunen Mann gebe oder nicht. Ich habe entschieden keine mehr zu geben. Es ging. Und so ging es immer weiter. Der eine Arzt hatte keine Zeit ein bestimmtes Mittel zu verordnen und als ich dann noch gesagt habe wir wollen keine Chemo mehr meinte er, er könne dann nichts mehr für uns tun aber wenn es so weit ist sprich wenn er am sterben ist könnte ich bei ihm anrufen wenn ich Hilfe brauche. Nun war mein Vertrauen zu Ärzten völlig hinüber. Auch eine andere Neurologin hatte keinen Zeit. Die einzigen Ärzte die mir geholfen haben waren die in der Kureinrichtung. Sie haben mir eklärt was ich tun kann bei einem Anfall. Daran halte ich mich bis jetzt aber man steht da immer unter Spannung und vergisst dabei zu leben und dies war eigentlich unser Wunsch die Zeit, die uns noch zur Verfügung steht zu nutzen. Und so habe ich das Gefühl allein zu sein. Es sind noch mehr Dinge vorgefallen, die mir heute noch angst einjagen. Selbst eine Pflegestufe wurde abgelehnt mit Ergotherapie könnter er seine Selbstständigkeit wieder erlangen. Der Tumor sitzt links am Sprachzentrum und wenn diese Anfälle auftreten ersetzt er fast alle Buchstaben durch Zahle allein ich verstehe diese Sprache nicht und noch hinzu kommt das Gehirn kann den rechten Arm nicht mehr ansteuern er ist also nutzlos. Mit dem rechten Bein hat er dann auch seine Mühe.
Es ist irgendwie alles aus den Fugen geraten und ich stehe da und bin sprachlos wie verantwortungslos Ärzte sind. Ich meiden sie seit her auch für mich.

Liebe Doris,

habe dir eine PN gesendet

Liebe Grüsse Anne.

Hallo Doris,

das hört sich nicht sehr vertrauenerweckend an. Habt ihr euch eine eigene Akte angelegt? Da gehören sämtliche Befunde und Arztbriefe ab der Diagnose hinein. Alle kopieren (lassen) und in einem Ordner abheften. Dann kann ein Arzt eures Vertrauens den bisherigen Vorgang nachvollziehen.
Möglichst die Neurologin wechseln. Zweitmeinung bei einem kompetenten Neurochirurgen in einer anderen Klinik einholen. Vielleicht kann dein Mann sich doch noch zu einer Chemo mit Temodal durchringen, das ja einigermaßen leicht verträglich ist. Ich denke, das Rezidiv kam so schnell, dass er völlig geschockt war und das alles nicht mehr wollte. Und dazu noch die ständigen Krampfanfälle, die auch an der Substanz zehren.
Irgendein Arzt muss euch noch einmal richtig aufklären, wie der momentane Stand ist, was den Fortschritt der Krankheit betrifft, wie die Prognose aussieht und was man nun machen könnte. Eine gute Fachklinik in eurer Nähe kann dir der Informationsdienst der Hirntumorhilfe sagen.
Und bitte bei der Krankenkasse Widerspruch gegen die Ablehnung gegen die Pflegestufe einlegen, wenn die Frist von vier Wochen noch nicht vorbei ist.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Doris !

Ich nehme deine letzten Satz deiner ehrlichen Schilderung- danke dafür- und wiederhole ihn.
"Es ist alles aus den Fugen geraten und ich stehe da und bin sprachlos wie verantwortungslos Ärzte sind. Ich meide sie seither auch für mich"

Eine solche, plötzlich auftretende Erkrankung mit solch einer lebensbedrohlichen Prognose zieht allen Beteiligten den Boden unter den Füssen weg. Ein blindes Vertrauen gegenüber der Ärzteschaft halte ich auch grundsätzlich nicht für sinnvoll, es gibt von jeder Zunft viele gute und halt auch weniger gute.
Ich verstehe deine Kritik eher so, dass du das Gefühl hattest mit euren Sorgen und Ängsten alleine gelassen zu werden, liege ich da richtig ?

Bei dieser Diagnose grundsätzlich Ärzte zu meiden, scheint mir doch ungünstig.Ich bin jetzt kein Mediziner aber ich denke, dasss eure Ärzte im behandlungstechnischen Bereich, Operation und Chemo/Bestrahlung im schulmedizinischen Sinne alles korrekt gemacht haben- da gibt es ja grundsätzlich auch auch keine Handlungsalternativen bei dieser Erkrankung.

Ich habe dass Gefühl , dass euch die Diagnose und die Behandlungsabläufe bis zu einem gewissen Maß wirklich sprachlos und in Folge auch defensiv abweisend gemacht hat. Das führt vielleicht auch zu dem Misstrauen und Handlungsunfähigkeit.

Möglicherweise hätte euch eine möglichst behutsame aber doch eindeutige Aufklärung über die Folgen und möglichen weiteren Schritte gut getan. Eine psychosoziale Begleitung bei so einer Erkrankung macht unbedingt Sinn, muss aber oft selbst eigenverantwortlich organisiert werden. Hast Du dahingehend in deiner Familie, deinem Freundeskreis eine entlastende Unterstützung.
In Anbetracht der schwierigen Sitution für euch, wurden schwierig zu treffende Entscheidungen getroffen, die idealerweisevon allen Seiten gut betrachtet und meiner Meinung erst nach Einholung einer Zweitmeinung getroffen werden sollten.

Gibt es eine Überlegung von euch nochmals eine schulmedizinische Behandlung bzw. Abklärung zu versuchen?
Wenn ja, müsst ihr bei allem Verständnis hinsichtlich eurer Geschichte eure Sprachlosigkeit überwinden und euch Ärzte suchen denen ihr vertraut.

Ansprechpartner wären dabei entsprechende Hirntumofachkliniken, bei der ihr dann mit der Diagnose und Einholung einer aktuellen Behandlungsoption vorstellig werden müsst. Da arbeiten Neurochirurgen, Neuroonkologen und Histologen hinsichtlich der genauen Tumorbestimmung zusammen und erwägen Behandlungsoptionen.
Gute Infos bekommt ihr sicher über das Infotelefon der Hirntumorhilfe - siehe hier auf der hompage (Vielleicht wisst ihr das eh alles, aber nachdem du geschrieben hast, dass ihr eure Informationen hinsichtlich Prognose von einem Notarzt bekommen habt, mag ich das nur ergänzen...)

Falls es keine Therapie mehr gibt oder ihr euch weiterhin für euren bisherigen Weg entscheidet, denke ich, gilt es zu schauen, dass ihr alles sinnvolle Ergänzende bzw. komplementäre unterstützendes macht, was deinem Mann gut tut. Jedenfalls sucht euch trotzdem einen begleitenden Arzt eures Vertrauens und versucht noch eine wunderbare Zeit miteinander zu haben.
Ich denke es macht sicher Sinn sich dann gegebenfalls ein Palliativteam zur Unterstützung zu suchen.

Ich finde es mutig und gut, dass du dich -obwohl die Situation so traurig ist- hier gemeldet hast und ich denke du findest hier viele verständnissvolle Menschen die Dich und dadurch auch deinen Mann in eurer Situation unterstützen können.

lg styrianpanther

Liebe Doris,

ich kann dir nachempfinden,wie du,wie ihr euch fühlt.

Ich schliesse mich den ausführlichen, zutreffenden Zeilen von Styrianpanther an. (Danke auch für diesen Beitrag!)

Wende dich bitte ggf.auch an das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles
Gute ,viel Kraft,liebevolle Momente,Hoffnung,Geduld,Zuversicht
und liebe Menschen an eurer Seite,
welche euch Halt,Unterstützung und Verständnis geben.

Ich umarme euch lieb.


Verständnisvolle Grüsse

Hopehelp

..seit dem 1.Januar 2015 in dem Hospiz ,
abschiednehmend von meinem lieben Papa

Liebe Doris
Die Schilderung der Erkrankung Deins Mannes gleicht der meiner Frau fast ganz. Auch sie hat einen Glioblaston multiform WHO III, eine Serie von 15 Bestahlungen hinter sich, 5 Schübe AVASTIN erhalten und ihr Zustand hat sich trot Allem stark verschlechtert.
Ich habe Dir gestern eine PN zugestellt. Was ich Dir dort mitteile, ist der Weg, den wir jetzt seit knapp 2 Monaten gehen.
Eine Garantie gibt es nicht und nirgends, aber die Hoffnung darf man nicht aufgeben.
Schwer ist es für uns Angehörige. Ich selber bin physisch und psychisch am Rande eines Zusammenbruch's und unser Spital hat meine Frau am Dienstag palliativ bei sich aufgenommen. Es ist sehr wichtig, dass wir, die direkten Angehörigen nicht "vor die Hunde" gehen. Entschuldige bitten den Ausdruck, ich möchte damit die Wichtigkeit unterstreichen. Denn als kranke Angehörige können wir - leider - auch nicht's bewegen.

Trage Sorge zu Dir und prüfe Alles, was Dir angeboten wird. Denke auch immer daran, dass eine Zweitmeinung vor schwerwiegenden Therapien nützlich sein kann. Du hast ein Anrecht darauf.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann Kraft, Zuversicht und Hoffnung, so, wie ich es auch für meine Frau und mich wünsche.

Empfange meine Grüsse
Fifty/Peter

Lieber Styrianpanther,

ich habe mir Deine Zeilen zu Herzen genommen. Vertrauen,welches einmal weg ist, kann man nur schwer wieder aufbauen aber ich habe mich an unser Gesundheitsamt gewendet und verständnisvolle Nichtmediziener getroffen. Sie hat mir einen neuen Onkologen empfohle und auch gleich einen Termin gemacht, als sie merkte, dass ich zögere. Im Januar werden wir hingehen - was uns erwartet?
Ich möchte mich bedanken bei Allen, die mir Mut, Hinweise gegeben und Anteilnahme entgegengebracht haben.
Doris

Hallo Doris,
ich bin nur noch hier im Forum, um hin u. wieder Ratschläge, auf Grund meiner Erfahrung zu geben. Meine Frau ist Ende Juni (GBM IV) nach immerhin 7 Jahren Kampf gestorben. Nur um Mut zu machen - 7 Jahre-. Ich meine es lohnt sich zu kämpfen.
In den Beiträgen hast Du einige Hinweise bekommen. Ich möchte nur noch eins unterstreichen. Ein Onkologe reicht nicht. Wie Dir in den Beiträgen empfohlen wurde, ist unbedingt eine Zweitmeinung einer kompetenten Klinik, am besten eine UNI-Klinik mit Forschung auf dem Gebiet Hirntumor erforderlich. Also nicht eine Klinik, sondern eine besondere Klinik
Wenn es ein guter Onkologe ist empfiehlt er Dir das sowieso.
Viel Glück, alle Kraft der Welt u. LG, Gernot