Völlige Erschöpfung

Hallo an alle,

ich schreibe nochmal wegen meines Mannes (52 J.), da ich mir gerade große Soregn um ihn mache. Seit gestern ist er ziemlich erledigt und kraftlos, aber heute Morgen war es so schlimm, dass er nicht aus dem Bett aufstehen konnte. Ihm war nicht schwindelig, sondern es ging einfach irgendwie nicht. Seit Samstag hat er den ersten hochdosierten (300mg) Temodalzyklus hinter sich und das eigentlich gut vertragen; keine Überlkeit oder so. Seit Sonntag vor einer Woche hat er leider eine Thrombose, die mit Kompressionsstrumpf und Clexane-Spritzen behandelt wird. Bisher ging es ihm auch immer relativ gut, weswegen mir diese extreme Kraft- und Antriebslosigkeit große Sorgen bereitet... Cortison schleichen wir momentan auch aus, sind seit einer Woche bei 1 mg und er hat es insgesamt bisher auch nicht mehr als 4 Wochen genommen (angefangen mit Stoßtherapie und dann 6 mg). Das Ausschleichen ist auch mit dem Arzt abgesprochen, aber heute morgen habe ich ihm aus Sorge 1,5 mg gegeben. Parallel nimmt er seit dem 21.4. Weihrauch ein. Ich frage mich jetzt natürlich, woher dieser plötzliche Abbau kommt und warum er so extrem kraftlos ist und kaum auf die Beine kommt...
Liebe Grüße
Moni

Was ich eben noch vergessen hab: Seit Sonntag zuckt manchmal auch seine linke Hand oder Arm. Nicht ständig, aber doch ab und zu. Seine linke Seite empfindet mein Mann selbst als schwächer, so dass es irgendwie passt, dass das Zucken auf dieser Seite ist. Es kündigt sich auch nicht an oder hat irgendwelche Nachwirkungen. Sein Glioblastom sitzt auf dem Balken und ist inoperabel.

Wir können das aus der Ferne nicht beurteilen, wenn überhaupt als Nicht-behandelnde.
Es ist einfach so: man braucht Ärzte, die einem sagen, was wirklich los ist. Gute Ärzte, die sich Zeit nehmen, nach denen man aber suchen muss. Viele Fragen hier rühren aus mangelnder Aufgeklärtheit. Die muss man häufig bei den Ärzten erst einfordern.
Ich bin umgezogen und betreibe seitdem mit meinen Befunden eine Art Wanderzirkus auf der Suche nach den richtigen Ärzten. Ich bin erstaunt, wie unterschiedlich die Einschätzungen des Verlaufs und der Prognose und die Behandlungsempfehlungen sind. Und die Kompetenz nicht zu vergessen.

Möglich, dass dein Mann die Kraftlosigkeit von der Doppelbehandlung mit RT und CT hat. Dazu liegt er wohl viel (Thrombose) und hat das alles noch nicht verarbeitet, ist also auch psychisch geschwächt. Und er hat eben eine schwere Erkrankung, die in vielen Fällen an sich schon Kräfte zehrt.

Diese Fragen kann tatsächlich nur ein Kollege vor Ort klären. Die Zuckungen im Arm können örtlich begrenzte ("fokale") Anfälle sein und sollten behandelt werden. Vorher wird der Neurologe ein EEG (Hirnströme) ableiten wollen. Wegen der Kraftlosigkeit muss geklärt werden, ob z.B. Laborveränderungen auffallen wie z.B. Infektzeichen. Es gibt auch tatsächlich Patienten, die nach der Tumorbehandlung einen dauerhaft erhöhten Kortisonbedarf haben, der nicht durch die Konzentration des körpereigenen Cortisols zu erklären ist. Wie gesagt, das muss ein Kollege vor Ort analysieren.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Wer kann den Cortisonbedarf denn testen? Mein Mann leidet auch an schwerer Kraftlosigkeit. Er bekommt zur Zeit 0,5mg Dexa, bis vor 2 Wochen hatte er noch 0,65mg - zumindest besteht ein enger Zeitlicher Zusammenhang

Vielleicht zu wenige rote Blutkörperchen
als Nebenwirkung von der Chemotherapie?

Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen Beiträge. Ich war länger nicht mehr im Forum, weil mein Mann ins Krankenhaus musste.
Die Erschöpfung kam vom Ödem und dem daraus resultierenden Hirndruck. Zuletzt konnte er alleine keine Treppen mehr steigen. Nach 3 x 4 mg Dexa ging es ihm zusehends besser und auch die Zuckungen auf der linken Seite in der Hand oder Arm haben sofort wieder aufgehört.
Das negative bei der Cortisongabe ist der Muskelabbau, gegen den wir jetzt mit viel Sport und proteinreicher Nahrung ankämpfen.
Nach einer Wochen KH Aufenthalt ist er wieder Zuhause und wir sind dabei, das Cortison auszuschleichen. Hoffentlich schlägt das Weihrauch bald an.
An suace: dein Mann bekommt eine extrem niedrige Dosis. Wir sind jetzt bei täglich 6 mg für eine Woche. Vielleicht muss seine Dosis erhöht werden. Alles Gute für euch
Ich wünsche euch schöne Feiertage
Moni

Hallo Moni,
das gleiche Problem kenne ich seit 3 Wochen von meinem Vater. Seit dem 4. Tag der Bestrahlung konnte auf einmal nur noch schlecht laufen und war sehr müde. Auch hatte er Atemprobleme. Sie tippten dann erst mal auf Psyche, dann auf Lungenembolie und schließlich auf Anämie. Er war dann ebenfalls 2 Wochen im Krankenhaus, da ging es dann nur noch mit Rollstuhl. Jetzt hat er auch null Kraft mehr. Und er war so sportlich...Gerade nimmt er 4 mg und schleicht Cortison ebenfalls aus. Parallel haben wir auch mit Weihrauch angefangen.
Euch alles Gute und dass das Weihrauch endlich anschlägt.
Schöne Pfingsten.
Tanja

Hallo Moni,
wie geht es Deinem Mann? Wirkt das Weihrauch schon?
Viele Grüße

Hallo sawa,
Sehr lieb von dir, dass du nachfragst. Wir sind noch am ausschleichen. Er bekommt 2-0-2, also 4 mg am Tag. Ja, es geht ihm viel besser. Wir trainieren Muskeln und Koordination und seit gestern ist er "verkabelt ", weil er an der TTherapie teilnimmt.
Ich wünsche euch alles Gute und ein schönes, ruhiges und sonniges We
Moni

Hallo Tanja,
Ich hab nicht richtig gelesen. Wie geht es deinem Vater? Kommt er wieder zu Kräften? Das wünsche ich euch so sehr. Wir glauben ans Weihrauch! !!
Alles Gute
Moni

Halli Hallo Moni,
wir waren ein paar Tagen mit den Kindern im Urlaub, darum melde ich mich erst jetzt. Mein Vater kam dann am 18.5 wieder ins Krankenhaus, obwohl es ihm vorher so viel besser ging. Aber von heute auf morgen war er vollends erschöpft. Innerhalb eines Tages hat es sich gegeben, und er war top fit und echt gut drauf. Leider habe ich heute erfahren, dass er seid gestern total verwirrt ist. Cortison schlägt nicht an. Ich bin gerade ratlos. Ich gehe morgen ins Krankenhaus, aber ich soll die Kinder nicht mitbringen :-( Ich bin mir nicht mal sicher, ob sie in dem Zustand ihm überhaupt das Weihrauch weiter geben. Die Ärzte wissen gerade auch nicht, was los ist.
Wenn ich fragen darf, wo sitzt bei Deinem Mann der Tumor?

Viele Grüße aus Franken,
Tanja

Hallo! Mein Mann ist auch gerade sehr erschöpft und ich habe mit Interesse eure Beiträge gelesen. Weihrauch? Haben wir noch nicht ausprobiert, Christoph bekommt 6mg Cortison. Der Muskelabbau ist aber deutlich. Er geht noch spazieren, kann sich aber wenig aufraffen. Was für ein Sport macht ihr denn? Viele Grüße, Alex aus Bremen

Hallo Alex und Tanja,
Ich hab euch im Postfach geschrieben
LG Moni