Voll Arbeiten mit Glioblastom?

2011 hat es bei meinem Mann angefangen mit einem Oligostrozytom III , Mai 2015 Gewissheit Glioblastom IV, er hat Op, Bestrahlung (mehr geht nicht) Termodal (nicht angeschlagen) PC chemo (nicht angeschlagen) Wach Op in Köln (sensationelle 90 % des Tumors sind weg) nun Avastin. Krankenkasse bezahlt erstmal 3 Monate dann soll durch das MRT im März gesehen werden Ob das Mittel anschlägt. Meinem Mann geht es wieder gut, da er einen ausgeprägten Überlebenswillen hat, aber er darf nicht Autofahren. Nun meine Sorge: Er will unbedingt wieder Vollzeit arbeiten, muss aber dann sich ein Zimmer in der Stadt nehmen (Arbeitsplatz liegt zwei Stunden entfernt von uns. Das heisst er kommt zum WE heim. Alle Ärzte raten ihm ab, er soll das Leben geniessen und zwar mit uns als Familie. Er kann ohne Einbussen in Rente gehen , bekommt jetzt Krankengeld. Alles Reden endet in Streit. ER WILL ARBEITEN! Wie soll ich mich verhalten, alleine in der Wohnung habe ich Sorge, der erste Tumor ist auch dort passiert. Und ich glaube Stress ist nicht gut für Tumorpatienten. Soll ich ihn einfach lassen und wertvolle Zeit mit uns verrinnt? Ich bin selbständig und kann meine Zeit frei einteilen. Wie kann ich ihm zur Seite stehen?
Susi19

Hallo suss,oh das ist schwer …Ich bin damals auch trotz Krankmeldung zur Arbeit ,hatte gerade eine Woche zuvor eine leitende Tätigkeit übernommen und dann die Diagnose.Es kam wie es wahrscheinlich bei vielen kommen musste,es ging nicht.Aber trotz der Ratschläge von Familie und auch den Docs war es mir wichtig und klar das ich das entscheide….Verstehst du?Es wird deinem Mann schon einiges an Selbständigkeit und Leben ja abgenommen und dies ist ,finde ich,seine Entscheidung,er wird wohl schnell spüren wie viel geht …Vielleicht denke ich wird er zuerst eingegliedert,also Stundenweise da wirst du ja schon spüren ob er das ganztags auch schaffen würde.Nimm ihm nicht diese Entscheidung ab,er wird sie selbst durchs arbeiten gehen spüren.Und wenn es funktioniert hat er auch die Kraft dazu ,du spürst es,ihr alle die ihr ihm im Alltag kennt und könnt hoffe ich dann wieder stets neu überdenken.Ich bin damals berennet worden und es war ein zweiter Schock nach der Diagnose,aber heut seh ich es anders,es ging nicht und mein Leben hat sich nunmal total verändert ,aber das zu akzeptieren,oh mann…..liebe Grüsse und alles erdenklich Gute ,ness

Schwer zu sagen. Aber wenn der Stress des Nichtarbeitens bei ihm größer ist als der Stress des Arbeitens??? Wenn du ihm zur Seite stehen willst, dann musst du dich auch auf seine Seite stellen. Für mich hört es sich eher so an, als bräuchtest du ihn an deiner Seite. Das ist sehr verständlich, aber ein anderes Thema, das ihr neu besprechen solltet.
Im übrigen glaube ich nicht an den Zusammenhang von Stress und Krebs. Das wäre wirklich zu einfach.

LG, Alma.

Besteht die Möglichkeit, dass er einen Teil der Arbeit zuhause erledigt? Oder um einen Tag reduziert? Oder will er das nicht?

Bei manchen Dingen musste mein Mann auch erst lernen zu akzeptieren, dass es nicht mehr geht. Meine Erfahrung: Ich habe ihn (irgendwann) einfach machen lassen, dann hat er viel schneller gesehen, was geht und was nicht. Und es war weniger demütigend für ihn, zurückzurudern.

Liebe Grüße!

Arbeit kann eine Anforderung sein, Struktur für den Alltag geben und Zufriedenheit spenden. Ist die Arbeit zu viel und nicht zu bewältigen, wird sie zu einer Belastung. Bei höhergradigen Tumoren incl. Nachbehandlung und möglicher Spätfolgen von Strahlen- und Chemotherapie finde ich die Überlegung Deines Mannes voll zu arbeiten sehr herausfordernd. Ich finde es wichtig, als Betroffener zu einer realistischen Einschätzung möglicher Leistung zu gelangen und dazu gehört auch Andere dazu zu befragen und ernst zu nehmen. Und es ist auch nicht schlimm, "erstmal niedriger zu stapeln". Ich habe für mich einen Leitspruch formuliert der heißt: Fordern ja, aber Überfordern Nein. Das Maß dazu muß jeder selbst finden und sollte immer wieder der momentanen Lebensrealität angepaßt werden. Trotzdem wäre es m. E. gut Alternativen aufzuzeigen und zu suchen: Reduzierung auf Teilzeit gekoppelt mit EM-Rente? Private BU-Rente? Kommt (falls schon möglich) die Altersrente mit einem Ehrenamt in Frage? Ich kann mich nur den Kommentaren anschließen: als Betroffener ist es sehr hart und schwierig die Wahrheit, nicht mehr so zu können, wie früher, zu akzeptieren. Die Krankheit kratzt schon sehr am Selbstwertgefühl! der Betroffenen? Für Angehörige gilt oft das selbe! Und die psychische Aufarbeitung mit den damit verbundenen Fragen begleitet, mal mehr oder weniger stark, das ganze Leben. Die Einsicht ist ein langsamer, individueller und mühsamer Erkenntnisweg, auf dem Angehörige/Freunde/Ärzte nur bedingt hilfreich sein können aber unverzichtbar sind. Alle Beteiligten brauchen Geduld. Ich habe mir bei meinem Erkenntnisweg professionelle Hilfe bei einer Psychoonkologin gesucht. Es hat mir sehr geholfen. Viel Glück und Mut!!LG Georg

Oh vielen Dank für eure Gedanken und Denkanstöße.

Zu Alma: Ich Habe eine Wochenendehe geführt und die Umstellung, dass mein Mann jetzt 24 Stunden zuhause ist war anstrengend. Für mich wäre es in Ordnung gewesen, wenn wir das Leben so weitergeführt hätten. Aber Ich will am Ende nicht hören Oh hätte ich doch......

Wir haben jetzt Ende Februar einen Termin bei der Personalabteilung und lassen uns alle Möglichkeiten aufführen und ich danke euch für Mitteilungen. Ich glaube nach euren Infos, ist es besser, den Betroffenen machen zu lassen. Ab 1. März fängt er wieder an voll zu arbeiten, vielleicht wird er seine Grenzen dann erfahren.

Zu Georg: Einen Psychologen lehnt mein Mann ab. Ich habe eine psychologische Betreuung.
Vielen Dank und liebe Grüße Susi19

Hallo Susi, mein Schwiegervater hatte ein Glio und wir haben ihn alle tag täglich begleitet. Zuerst war ja auch alles noch gut und normal und auch er wollte arbeiten.
Bis zu dem Tag wo er auf einmal zusammen sackte. Ohne Vorwarnung, ohne irgendwelche Anzeichen.
Ich denke das es nicht gut ist wenn er alleine in einer Wohnung wohnt. Es muss ja nicht passieren, kann aber. Arbeiten ist ja ok, aber alleine wohnen......?

Ich würde es mir sehr gut überlegen....
Für Euch alles Gute... und liebe Grüße

Hallo Susi,

Ich kenne das Problem auch. Als Angehöriger möchte man gerne beschützen ...
In der Theorie hat mein Mann vor seiner Erkrankung gesagt...wie kann der nur wieder arbeiten gehen...ich würde meine Zeit anders mit Familie nutzen...

Als er dann selber in dieser Lage war ist er auch wieder voll arbeiten gegangen. Bis zum ersten Rezidiv war es auch machbar, dass er arbeiten und Freizeit erleben konnte.
Nach dem Rezidiv ging nur noch arbeiten, essen, fern sehen und schlafen und wieder arbeiten. Am Wochenende viel schlafen und ausruhen ...
Die Kinder machten immer alles falsch , waren zu laut ....er wart total überfordert.

Trotzdem musste ich warten bis er es selbst erkannt hat.

Er hatte mir zum Geburtstag ein langes Wochenende (ich bin mit Freundinnen weg gefahren) geschenkt. Er musste die Kinder versorgen und kochen.
An diesem Wochenende har er festgestellt ....das arbeiten für ihn doch zu viel ist.

Telefonisch hat er mir gesagt, dass er wenn ich wieder da bin mit mir zum Arzt gehen möchte um sich krank schreiben zu lassen.
Seit Oktober ist er nun zu Hause. Er ist mit der Situation jetzt zufrieden. Er ist jetzt sehr ausgeglichen. Das Familienleben ist jetzt wieder sehr schön und stressfrei.

Ich denke der Betroffene muss selbst entscheiden was geht oder nicht.
Und seine eigenen Grenzen testen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und euch Glück das das Avastin hilft.

Meinem Mann hat Avastin bis jetzt geholfen.

LG

Lara

Hallo !

Lass ihn solange er kann und darf eigen entscheiden UND teile ihm jetzt deine Meinungen, Befürchtungen und Wünsche und Erwartungen offen klar und deutlich und doch respektvoll mit. Vielleicht schreibst du einen Brief und/oder lässt dich von deiner Therapeutin unterstützen.

Was ist dir wichtig? Was möchtest du mit deinem Mann gemeinsam tun und gestalten? Vielleicht geht er dann mit zu einem gemeinsamen Gespräch zu einer/einem Psychologen...
Die Realität wird euch begleiten, macht du das beste (auch für dich) daraus.

Herzliche Grüße
Styrianpanther

Liebe susi19,
ich kann Deinen Mann so sehr verstehen.

Ich hatte 16 Jahre lang das Glück, nach mehreren OP (1x + Bestrahlung) nach einigen Monaten Auszeit immer wieder arbeiten gehen zu dürfen und zu können und habe mich dort immer sehr glücklich gefühlt. Glücklicher als zuvor oft.

Nach der 5. Meningeom-OP und einer zweiten Bestrahlung im Jahr 2011 darf und kann ich nicht mehr arbeiten.

Ich komme damit immer noch nur sehr schwer klar. Ich fühle mich überflüssig, zweifle oft am Sinn meines Lebens. Ich muss es neu gestalten, muss einen Lebensrhythmus finden, muss Ehrenämter suchen - das ist für mich anstrengender als einfach nur zur Arbeit zu gehen. (Ich war Lehrerin und es fehlt mir so.)

Dieses Nicht-mehr-arbeiten-können belastet die Psyche zusätzlich zu der eigentlichen Krankheit.

Das Leben genießen? Ja, aber auch das kostet verdammt viel Kraft, wenn man nicht nur zu Hause schöne Dinge erleben möchte.

So ein Arbeitsalltag ist auch ausgleichend, bringt Sicherheit und das gute Gefühl, täglich etwas Sinnvolles zu schaffen und gebraucht zu werden.

Ich finde es gut, dass Ihr Euch über alle Möglichkeiten in der Personalabteilung beraten lassen werdet. Mir hat es geholfen, dass ich die Möglichkeit hatte, einige Stunden weniger zu arbeiten. Nach den langen Auszeiten habe ich mich auch über einige Monate erst langsam wieder eingearbeitet.
Ich wünsche Euch einen passenden Weg, mit dem Ihr beide gut leben könnt.
KaSy

Liebe Susi,
ich kenne das auch von mir, also dass ich nicht ohne Arbeit sein wollte.

Gerade rel. frisch nach der OP, greift man instinktiv dazu, dass man etwas Normalität in seinem Leben wiederhaben MUSS. Nur dann ist es einem selber möglich, dass man es mit solch einer Diagnose halbwegs ertragen kann.
Ich griff damals nach jedem Stohhalm, um mein halbwegs (vorher ach so langweiliges) Leben wieder zu erhalten. Nach der OP war das für mich das absolut WICHTIGSTE!

Alleine wohnen lassen würde ich versuchen irgendwie abzuändern. Evtl. könnt ihr mit seiner Krankenkasse oder Rentenversicherung sprechen, dass er gefahren wird. Ebenso kan die Rentenversicherung dafür sorgen, dass sein Arbeitsplatz für ihn "behindertengerecht" gestaltet wird, um ihm seinen Widereinstieg zu erleichtern. Die Rentenversichrung möchte ja auch, dass er wieder in Amt & Würden steht/ stehen kann.

Versucht euch beraten zu lassen, denn der Weg für einen Betroffenen, die Akzeptanz für sein neues, anderes Leben ist schon einigermaßen steinig.
Man muss vielleicht auch selber dnan ein bisschen durch die harte Schule, dass man selber zur Einsicht kommt. Von alleine schafft man das wohl kaum.
Versuche einfach dann für ihn da zu sein, in aufzufangen - ohne Vorwürfe, wenn er mit seinem Vorhaben auf die Nase fliegt (was er nicht zwangsläufig muss - es kann ja auch gut gehen) - klar.
Mir war es damals sehr sehr wichtig, dass ich mein Leben wieder elbst bestimmen kann, zumal ich früher immer "DER MACHER" war.
Vielleicht könnte er sich mit einer Fahrgemeinschaft arrangieren. So könnte er nach der Arbeit nach Hause und braucht nicht alleine unter der Woche wohnen. Das gibt Sicherheit.
LG und alles Gute für euch wünscht Andrea