Vom Astro II zu ?

Nun haben wir Gewissheit. Was wie ein Schlaganfall ausgesehen hat, hat sich als Progress herausgestellt und nimmt Kontrastmittel auf. Morgen ist Tumorboard. Montag sollen wir wieder anrufen, da leider unser Oberarzt krank ist. Möglicherweise kann man operieren, in unserem KH aber nicht wegen der Nähe zum Bewegungszentrum. Wach-OPs machen die nicht soviel ich verstanden habe. An welche Klinik wendet man sich hier dann am Besten? Wir leben in Nordbayern. Der Oberarzt, mit dem wir gesprochen haben meinte auch, wir sollten uns an eine Spezialklinik wenden, die da mehr Erfahrungen und Möglichkeiten hat.

Mein Mann hat meiner Mutter vorhin erzählt, dass er heute sein Todesurteil bekommen hat. Aber er will kämpfen. Ich bin im Moment einfach nur verzweifelt und am Boden zerstört. Ich wusste, dass dieser Tag irgendwann kommen würde, aber so schnell?

Hallo,

das tut mir unendlich leid für Dich und Deinen Mann, mir fehlen hier wirklich die Worte... Ich wünsche Euch all die Kraft, die nur möglich ist in einer solchen Situation.

Bzgl. der Kliniken:
Prof. Vajkoczy in der Charité Berlin ist äußerst kompetent und führt auch Wach- OP`s durch, wenn Euch das nicht zu weit weg ist.
Ansonsten ist Uni Tübingen: Prof. Dr. Tatagiba eine sehr gute Adresse; hier kommen Pat. aus aller Welt hin, die woanders als "aufgegeben" gelten.
Sowohl fachlich als auch menschlich sind beide o.a. Prof. sehr zu empfehlen, vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Euch?

Ansonsten erhälst Du sicher noch mehr gute Adressen hier im Forum.

Ich bin wirklich betroffen, ich habe Deine Beiträge ja schon länger verfolgt, ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass irgendein Arzt Euch helfen kann und dass der erste nachvollziehbare "Schockzustand" sich etwas bessert.
Deine /Eure Verzweiflung ist ja fast "greifbar" angesichts der Diagnose.

Können Euch denn die Ärzte in Eurer Klinik nicht auch Professoren empfehlen?

Alles, alles erdenklich Liebe, viel Kraft und Zuversicht- auch wenn das sicher für Dich/ Euch jetzt im Moment nicht vorstellbar ist.

Lena

Liebe Aziraphale,
vor einem Jahr sprach Prof. Vajkoczy von der Charité Berlin auf dem Hirntumortag u.a. über das "Motor-Mapping".
Dabei wird vor einer OP im/am Bewegungszentrum von außen durch "magnetische Hirnstimulation" eine "Landkarte" (Map) für das Bewegungszentrum (Motorik) erstellt.
Dazu werden Klebedioden verwendet.
Man kann sogar einzelne Finger "ansteuern".
Mit dieser Methode werden Operationen in Bereichen möglich, sagte der Prof., die bisher so nicht möglich waren.
Es soll diese Methode nicht nur in Berlin geben.

@all: Das betrifft auch andere Hirnbereiche.

Erkundige Dich mit diesem Begriff "Motor-Mapping" in Kliniken in Eurer Nähe oder in der Charité, um eine Klinik zu finden, wo diese Methode bereits angewendet wird.

Viel Erfolg!

Die Forschung entwickelt sich in allen Bereichen weiter, auch im OP-Bereich, demzufolge lohnt sich für alle das Weiterleben auch bei bisher inoperablen Tumoren.

Alles Gute!
KaSy

Das was kasy meint nennt sich Transkranielle Magnetstimulation, kurz TMS. Wurde bei mir in der Charité angewendet, da meiner nah am bewegungszentrum für das Bein und dem Fuß lag. Es hat funktioniert. Lg Cathi

Das Ganze ist mehr als schrecklich. Zum MRT von Ende Juni wurde seitens Radiologie der Verdacht auf einen Progress geäußert. Leider wurde das nicht mit uns besprochen. Mein Mann war am Tag der plötzlichen Lahmheit im rechten Arm bei unserem Hausarzt. Dem müsste dieser Befund zu diesem Zeitpunkt schriftlich vorgelegen haben. Trotzdem wies er ihn nicht sofort ins KH ein, sondern schickte ihn nach Hause mit der Anweisung, mehrmals am Tag Blutdruck zu messen. Ein Blick in den Befund hätte genügt. Uns lag der leider nicht vor. Da mein Mann kein Privatpatient mehr ist, haben wir die seit einem Jahr nicht mehr direkt vom KH zugeschickt bekommen. Ich könnte heulen.

Bilder sind in Berlin. Befunde auch. Ich hoffe auf Nachricht bis Mittwoch nächster Woche.

Oh, bitte, lernt daraus!
Jeder Hirntumorpatient braucht alle Befunde und alle MRT-CDs!
Lasst sie Euch immer vom Hausarzt geben, er erklärt sie Euch auch.
(Ich mache das seit 1995 so.)
MRT Ende Juni - Hattet Ihr keinen Facharzttermin zur Auswertung?
Das tut mir so sehr Leid!

Wir hatten ein Gespräch direkt im Anschluss an das MRT. Der Befund aus der Radiologie war zu dem Zeitpunkt noch nicht verfügbar. Der NC meinte, er ist ja nicht der Fachmann für Radiologie, aber für ihn sieht das unverändert aus. Über unseren Hausarzt ärgere ich mich im Moment aber schon sehr, er hätte nur den letzten Befund in der Akte kurz durchlesen müssen.

Ich versuche mich jetzt erstmal zu beruhigen mit der Aussage aus dem KH, dass nicht sofort gehandelt werden müsse, man aber auch nicht zu lange warten darf. Entscheidung unsererseits ist ja bereits gefallen. Die Ärzte meinten 2-3 Wochen hätten wir Zeit. Wenn Berlin operiert, hoffe ich, dass das dort auch so schnell, oder besser, noch schneller geht.

Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen!

2 Wochen und ein Tag. Keine Antwort aus Berlin. Braucht es auch nicht mehr, die Funktion des armes wird wohl nicht mehr herstellbar sein, es hat sich keine Besserung unter Cortison ergeben. Mein Mann wird sich nun in bt operieren lassen. Vielleicht kann man so wenigstens noch das bein erhalten, das sich auch bereits verschlechtert hat. Länger warten ist aber keine Option mehr...

Prof. Vajkozy in Berlin kannst du meiner Meinung nach getrost vergessen...Man muss zahlen für 10 Minuten 160 Euro und er kommt rein sagt 3 Worte ist weg...nie wieder...

Bei Tatagiba musst Du auch zahlen - hier ist aber Prof. Honnegger aus meiner Sicht in Tübigen weitaus besser, auch ohne Geldmacherei.

Tja. Tübingen haben wir die unterlagen letzten donnerstag geschickt. Bisher keine Reaktion. Uns läuft die Zeit davon..

Mein Mann wird nächsten Montag voraussichtlich operiert. In unserem KH, von unserem Neurochirurgen. Der sagte gestern: "Das kann ich jetzt auch, es ist so gut wie ausgeschlossen, dass der Arm sich nochmal bessert." Er hat auch noch mehr gesagt, was ich hier nicht wiedergeben möchte.

Bis heute, fast 3 Wochen, nachdem wir die Unterlagen geschickt haben, keine Reaktion aus der Charité, nur Vertröstungen. Auch aus Tubingen bisher keine Nachricht, da geht auch nur der Anrufbeantworter dran. Für uns war die Suche nach jemanden, der das besser operieren könnte reine Zeitverschwendung. Wir haben ja noch nicht mal eine Absage erhalten, einfach gar keine Reaktion.

Was bleibt ist die Ungewissheit, dass man durch das Warten noch mehr verschlechtert hat als hätte man das Vertrauen gleich in die bekannten Ärzte gesetzt.

ach Aziraphale, was ein s...tinkender Haufen aus bekannter Körperöffnung

totitoitoi für die OP



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Mein Mann wurde wie geplant gestern operiert. Die OP ist gut verlaufen, es konnte lt. Auskunft des NCs alles, was KM aufgenommen hat, gut entfernt werden (der Tumor war weiter gewachsen seit dem letzten MRT Mitte Oktober). Jetzt heißt es Warten auf die Histologie. Dann wird es weitergehen mit Bestrahlung/Chemo.

Mein bisheriges Fazit: In unserem Fall war es die reinste Zeitverschwendung, eine Klinik zu suchen, die das besser machen könnte als unsere vor Ort. In Tubingen habe ich bis heute telefonisch niemanden erreichen können, dabei wollte ich ja nur absagen.

Ich habe heute auch in einem anderen Thread von ähnlichen Erfahrungen mit den Spezialkliniken gelesen. Ich kann gut nachvollziehen, dass man sich hier als Betroffener / Angehöriger ungewünscht fühlt. Zumindest eine Mail mit "Ihre Unterlagen sind eingegangen" oder irgend etwas ähnliches ware schon gut. Und wenn man schon nicht kann oder möchte, kann man doch zumindest zeitnah absagen.

Die Histologie ist da. Worst Case: Glioblastom. "Gut": weiterhin IDH-Mutation vorhanden und metylieren tut der auch noch. Und es konnte ja alles Kontrastmittelaufnehmende entfernt werden. Nächsten Freitag Vorstellung bei den Radiologen... Bestrahlung und Chemo.

Meinem Mann geht es aktuell, bis auf den "lahmen" Arm sehr gut. Er ist immens kreativ, ständig am schreiben. Und er sieht weitaus besser aus, als vor der OP. Er ist guter Dinge. Soll er auch sein. Ich versuche, ebenso damit umzugehen, was mir nicht immer leicht fällt. Auf der anderen Seite nützt trauern und jammern ja jetzt nichts, es schränkt uns nur ein. Wir lachen viel miteinander und es ist schön, dass das so ist. Ich selbst habe Angst, versuche diese aber so gut es geht im Zaum zu halten, den negativen Gedanken keinen Platz zu geben.