Hallo Leidensgenossen,
bisher war ich nur unter Astrozytom 1 unterwegs. Kurz meine Geschichte, ich versuche mich kurzzufassen:
Ende Oktober letzten Jahres bekam ich in der Fachhochschule einen Krampfanfall und wurde in die Notfallambulanz eingeliefert, da bestand schnell der Verdacht auf einen Hirntumor. Und dieser war auch deutlich auf dem MRT-Befund zu erkennen: im linken Temporallappen 4cm Durchmesser.
Mittwoch wurde ich eingeliefert und Montag schon operiert. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden und wurde von der Patho in der Klinik als Astrozytom WHO Grad 1 identifiziert. Die Behandlung sei abgeschlossen, Prognose wunderbar. Von November bis Februar diesen Jahres habe ich keinerlei Anzeichen aus dem letzten Jahr von vor der OP gespürt.
2015 habe ich mein Abi gemacht und um und bei in der Zeit sind bei mir Abscencen/Auren aufgetreten, die ich so nicht eingestuft habe. Immer öfter war ich "kurz weg" und hatte 10-20sec einen Aussetzer. Diese Momente nahmen zu, haben mir aber keine Sorgen bereitet. Ich habe es auf den Stress, meine Hormone und die aufregende Anfangs-Zeit in meinem Dualen Studium geschoben. Zu einem Arzt zu gehen ist mir nicht in den Sinn gekommen, habe ich mich doch bis dahin nur 2x verrückt gemacht und mich entschlossen, die "Flöhe nicht husten" zu hören und es weitestgehend zu beobachten bzw. ersteinmal zu ignorieren. Dann eben der große Krampfanfall und die Diagnose.
Nach der OP wurde ich auf Levi 1-0-1 (2x 500mg) eingestellt und kam in die Behandlung bei einem Neurologen.
Im Februar diesen Jahres dann hatte ich in der FH das erneute Gefühl für ein aufkommenden Krampfanfall. Wieder Notfallaufnahme, die nach einem MRT keine Angaben für Auffälligkeiten genannt haben.
Der große Marathon ging los, ab zu meinem Neuro (der kaum Erfahrung mit Hirntumor-Patienten hat), der meinte man könne auch Pest UND Cholera haben. Eine Knie-OP hatte ich 4 Wochen nach dieser OP auch noch hinter mich gebracht. Es war alles recht viel...
Kardiologie, da Verdacht auf ungeklärte Presynkope (man ging im KH von zu wenig gegessen und Kreislaufdysregulation aus, wonach es sich definitiv nicht angefühlt hat). Alles an Untersuchungen, was man dort haben kann bis zum Belastungs-MRT. Auch noch Augenarzt, bei dem ich nach der Pupillenerweiterung auf dem Boden lag, wieder das Gefühl eines aufkommenden Anfalls. Völlig normale Ergebnisse!
Naja, dann ging meine persönliche Suche los und ich schob es alles auf die Nebenwirkungen. Eine langwierige Medi-Einstellung mit Einschleichen von Lamotrigin ging los und die Levi morgens wurde abgesetzt, Den Neuro habe ich gewechselt. Aber von Februar an nahmen Auren zu. Die Symptome waren nicht so schlimm wie vor der OP, kamen aber langsam zurück.
Nun das halbjährige Kontroll-MRT im August und Feststellung eines Tumor-Rezidivs. Jetzt bekam ich auch die Info, dass im Februar schon ganz wenig zu erkennen war, was mehrheitlich als Narbengewebe gewertet wurde. Von dieser Diskussion wusste ich nichts. Aber dieses Gewebe ist in 6 Monaten gewachsen.
Wieder OP und Patho. Diesmal solle es Narbengewebe sein, hat hinten und vorne nicht gepasst. Also ab zur Untersuchung in die Charité. Heute das Ergebnis es handelt sich um einen ganz anderen Tumor und zwar den Gangliogliom. Der aus dem letzten Jahr wird nun auch noch untersucht. Dieser passt von den Symptomen und der Beschreibung her 1000x mehr zu meinen. Der Neuro hatte im Februar eine narbenbedingte Epi festgestellt (übrigens leide ich seitdem auch unter Panikattacken), nun weiß man aber woher alles kam.
Ich bin sehr erleichtert und super froh, dass auch dieser Tumor bei mir gutartig - Grad 1 ist. Ich frage mich nur, warum er innerhalb von 10 Monaten nachgewachsen ist. Resttumor kann ausgeschlossen werden.
Hat jemand Erfahrungen damit und ist dies besorgniserregend? Erstmal warte ich natürlich noch den Befund zu meinem Tumor aus dem letzten Jahr ab. Aber ist es nicht selten, dass gutartige Tumore, auch dieser nachwachsen?
Und was für Erfahrungen habt ihr mit der Epi? Müsst ihr für immer die Medis nehmen? Seit der OP bin ich schon anfallsfrei. Vielleicht ist sie ja doch nur symptomatisch?
Haut' all eure Erfahrungen raus, ich bin dankbar!
Scheint diese Tumorart doch selten zu sein oder?
Auch für Mail-Kontakte bin ich dankbar, über den Austausch freue ich mich auch.
Liebe Grüße und eine Portion Kraft für alle hier,
Asterix2 :)
