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Betroffenexy

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich bin neu hier und würde gerne Erfahrungen "Gleichgesinnter" sammeln. Mein Mann (53), hat nach einem epileptischen Anfall im Februar die Diagnose Astrocyton 2 bekommen. Dieser Tumor (gutartig), konnte komplett entfernt werden. Mein Mann litt weiterhin unter Sprachstörungen, welche mit geeigneten Therapien behoben werden sollten. Aufgrund von Auffälligkeiten (verstärkte Wortfindungsstörungen, Verständnisprobleme, geistige Abwesenheit...) ließen wir nun im Juni ein weiteres MRT machen und mein Mann erhielt leider die Diagnose Astrcyton Typ 3, also bösartig. Jedoch müssen wir noch eine Gewebeprobe abwarten. Diesmal kann der Tumor leider nicht vollständig operativ entfernt werden, da sonst zu viele Nerven betroffen wären, somit ist eine weitere Behandlung erforderlich, Chemo und Strahlenbehandlung. Gibt es hier Menschen, denen Ähnliches passiert ist bzw. die den Kampf gegen den bösartigen Krebs geschafft haben? Ich bin sehr besorgt, weil der Tumor sehr schnell wachsend ist und würde gerne Hoffnung bzw. Kraft schöpfen.

Mit freundlichen Grüßen,

Betroffenexy

Lara

Hallo,
mein Mann (44Jahre) hatte die Erstdiagnose Glioblastom lV 01/2009.
Er ging bis Oktober 2015 noch voll arbeiten.
Statistik ist nur ein Durchschnittswert mit Ausreißern nach oben oder unten.
Ich wünsche euch noch ganz viel Zeit.
LG

Lara

Betroffenexy

Hallo Lara,

vielen Dank für deine rasche Antwort! Das macht etwas Hoffnung, aber irgendwie fühlt man sich dennoch hilflos. Ich hoffe, dass die Statistik tatsächlich so zu betrachten ist, das wäre fast schon schön.
Mich überrascht die Diagnose deines Mannes bzw. dass er noch so lange Vollzeit gearbeitet hat, habe mir seinen Verlauf ein bisschen angeschaut, werde den meines Mannes zeitnah erweitern, um eventuell mehr Antworten zu erhalten!

alma

Hallo,

ein paar Dinge in deinem Bericht sind nicht ganz richtig. Ein Grad II Tumor ist nicht gutartig. Er ist "noch gutartig". Das ist ein irreführender Name für diese Kategorie. Tatsächlich nämlich verhalten diese Tumoren sich wie höher-gradige, nur ist das Wachstum langsamer. Sie sind noch nicht bösartig, doch die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass sie es werden.
Und so war es ja auch bei deinem Mann. Die Gruppe der Grad III Tumoren ist sehr unterschiedlich. Das ist quasi eine Schublade, in der sich langsame und schnellere Verläufe finden.
Nachbehandelt wird höchstwahrscheinlich mit beidem: Bestrahlung und Chemo. Die Wahl der Chemo richtet sich nach Besonderheiten im histologischen Befund. Wenn dein Mann die Therapie gut verträgt und durchziehen kann, braucht ihr eines: Zeit. Ein langes Intervall, um wieder zu euch zu kommen und euch euren eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit suchen.
Wichtig ist auch, wie viel entfernt werden konnte. 90% ist schon gut. Im Grunde kann man kein Gliom vollständig entfernen, weil es schon seine unsichtbaren Ausläufer in das Hirngewebe geschickt hat. Da sind dann Strahl und Chemo die weiteren Angriffswaffen.
Wie schnell das Wachstum gegenüber dem Zweier ist, wird der Befund zeigen. Da ist die Zellteilungsrate angegeben. Ansonsten wächst er wahrscheinlich nicht kontinuierlich, sondern in Schüben. Genau weiß man es nicht. Jedenfalls ist es nicht unbedingt so, dass die Zeit bis zum nächsten Rezidiv kürzer ist als die bis zum ersten.
Jetzt kommt es darauf an, wie sich der Tumor unter der Behandlung verhält. Sie kann deinem Mann eine ruhige, gute Zeit schenken.
Wir haben hier einige mit Grad III, die schon ein paar Jahre dabei sind.

LG, Alma.

Tomjog

Hallo Betroffenexy,

jeder Verlauf ist anders, es gibt auch Patienten die mit einem Astrozytom Grad III schon über 10 Jahre leben.

Hoffnung ist ganz wichtig und auch berechtigt. Neben, leider auch schnellen Verläufen, gibt es aber auch "Heilungen". Bei meiner Frau kam es unter der Einnahme von indischen Weihrauch, Selen und Vitamin D zu einer kompletten Remission (Rückbildung) eines großen, inoperablen Astrozytoms Grad 2 / 3. Zuvor erfolgte eine fraktionierte Strahlentherapie über sechs Wochen. Es gibt also auch sehr positive Verläufe. Wie gesagt, lässt sich das leider nicht genau vorhersagen. Wenn Du weiter Informationen zu unserem Fall möchtest, kannst Du mir gerne schreiben.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann von Herzen alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Betroffenexy

Guten Abend,

vielen herzlichen Dank für die Nachrichten! Mein Mann wird morgen operiert, die Ärzte werden versuchen, alles, was den bösartigen Tumor (sichtbar) betrifft, herauszuholen. Falls dies nicht der Fall ist, folgt Bestrahlung und je nachdem eine Chemo. Wir hoffe das Beste, aber es ist furchtbar mitanzusehen, mitzuerleben und vor allem schwer, stark zu bleiben. Man steht irgendwo hilflos daneben und vertraut darauf, dass die Ärzte das richtige, tun, alles, was in ihrer Macht steht.
Ich freue mich, hin und wieder tatsächlich POSITIVE Fälle zu lesen, die vermutlich sehr rar sind. Aber schön, dass es auch diese gibt.

Liebe Grüße

alma

Wenn die OP gelungen ist, ist schon mal ein wichtiger Schritt geschafft. Dann geht es einem schon besser. Und man hat die Kraft, sich auf den nächsten Schritt einzulassen - die Nachbehandlung. Und wenn man sie verträgt, ist man noch mal ein Stück weiter. Größer ist der Zeithorizont erstmal nicht. Egal, welcher Grad.
Alles Gute für morgen,

Alma.

Betroffenexy

Danke!

Die OP ist sehr gut verlaufen, es sei makrologisch alles herausgeholt worden. Nächste Woche erfahren wir, welcher bösartige Tumor es war bzw. ist und ob bzw. welche weitere Behandlung notwendig sein wird.
In mir ist die Frage aufgekommen, ob man keine vorbeugende Bestrahlung anwenden kann bzw. ob es sowas bei einem Hirntumor überhaupt gibt? Die Ärzte in dieser Klinik geben keine Prognosen ab, in der anderen Klinik bekamen wir leider extrem schlechte Prognosen. Aber vermutlich kann dies keiner so genau sagen. Wisst ihr etwas zum THEMA: Vorbeugende Bestrahlung? Gibt es sowas ?

Liebe Grüße

KaSy

Liebe Betroffenexy,
ich finde es sehr gut, dass Ärzte keine Prognosen abgeben!
Es ist auf Hirntumorinformationstagen für wenig erfahrene Hirntumorbetroffen und deren Angehörige stets äußerst erschreckend, wenn Sudienergebnisse in Form von Diagrammen veranschaulicht werden und es dort im Vergleich der getesteten Therapieverfahren und Überlebens-Durchschnitts-Prognosen von wenigen Monaten geht, die durch eine andere Therapie um einen oder zwei Monate verlängert werden. Solche Durchschnittswerte sind für den Einzelnen überhaupt nicht richtig. Es gibt Betroffene mit hirneigenen Tumoren, die nur zwei Monate überleben, aber es gibt auch welche, die mehr als 10 Jahre leben.

Meines Erachtens ist es bei der Erstdiagnostik eines Hirntumors noch gar nicht möglich, verantwortungsbewusst irgendeine Prognose abzugeben.

Jeder sollte alles tun, um so lange wie möglich gut zu leben.

Wenn nach mehreren Therapien keine oder nur noch kurzfristige Erfolge zu sehen sind, dann wird Euch der Arzt rechtzeitig entsprechend aufklären.


Zu Deiner Frage wegen der Bestrahlung:
Das Tumorboard, bestehend aus Neurochirurg, Radiologe, Onkologe, Strahlentherapeut und evtl. weiteren Fachärzten entscheidet sehr verantwortungsbewusst, ob eine weitere Therapie nach der Operation erforderlich ist und welche die beste für genau diesen Patienten mit genau diesem Tumor und genau dieser Gesamtsituation ist.

Es kann eine Bestrahlung empfohlen werden, es kann eine Chemotherapie empfohlen werden, es kann eine Kombination aus beidem oder auch gar keine Folgetherapie angeraten werden.

Jegliche Bestrahlung, so zielgenau sie auch sein mag, hat im Hirn akute vorüber gehende Folgen und sie kann langfristig Folgen haben. Niemand wird ohne wirklichen Grund eine Bestrahlung empfehlen bzw. durchführen, wenn der angestrebte Nutzen das Risiko der - wenn auch evtl. geringen - Strahlenschäden nicht rechtfertigt. Niemand kann genau wissen, welche Folgen beim einzelnen Patienten entstehen. Deshalb werden Patienten, die eine Strahlentherapie hinter sich haben, standardmäßig mindestens fünf Jahre regelmäßig überwacht und nach Folgen befragt. Manche Folgen treten lange nach der Strahlentherapie auf und sind für die Strahlentherapeuten selbst überraschend. Mitunter muss der Patient sogar die Experten davon überzeugen, dass es sich nur um Strahlenfolgen handeln kann, weil durch andere Fachärzte andere Ursachen ausgeschlossen wurden.

Auch eine Chemotherapie wird niemals vorbeugend durchgeführt werden, weil niemand genau weiß, wie sie auf Hirntumoren beim einzelnen Patienten wirkt. Auch da wird mitunter probiert ...
Sogar Operationen, wo man wenigstens einigermaßen genau weiß, wo im Hirn operiert wird, haben auch mit den verfeinerten Methoden und vorbereitenden Maßnahmen immer noch große Risiken.
Welche Hirnstrukturen von Strahlen getroffen oder von Medikamenten beeinflusst werden und wie sich das auswirkt, ist weniger gut voraussehbar.

Ihr solltet in Eurer Situation den Ärzten vertrauen.
Verabschiede Dich von dem Gedanken einer vorbeugenden Bestrahlung.
Frage lieber nach zusätzlichen Möglichkeiten, die die Genesung bzw. evtl. folgende Therapien unterstützen können und arbeite dabei gemeinsam mit den Ärzten.

Ja, es ist schwer. Aber wenn Du denkst, Du kannst nichts tun, dann mach Deinem Mann immer wieder kleine Freuden, konzentriere Dich darauf, das lenkt auch ab und hilft ihm, seiner Motivation, seinem psychischen Wohlbefinden, was sehr wichtig ist.
Alles Gute
KaSy

Betroffenexy

Hallo KaSy,

danke für deinen langen Text! Leider sind wir absolute Neulinge in Sachen Hirntumor, wäre auch vielleicht lieber unerfahren geblieben und nicht mit dem Thema in Kontakt gekommen. Aber im Leben läuft es ja immer anders, als man denkt und nun gilt es, sich ausreichend zu informieren, finde es eine tolle Sache, dass es hier geht, auch wenn ich auch schon unter Tränen einige furchtbar traurige Beiträge gelesen habe.
Wir vertrauen den Ärzten aufjedenfall, das müssen wir schließlich auch! Meinem Mann geht es zum Glück aktuell gut. Ich hoffe; das bleibt noch möglichst lange so. Er ist guter Dinge, hofft sogar, dass der Tumor gutartig ist, was ja leider nicht sein kann, sonst wäre er nicht so schnell wiedergekommen. Die Medizin ist schon so weit; aber leider wohl in dieser Hinsicht nicht weit genug. Aber wenn uns nun ein paar weitere Jahre geschenkt würden, wären wir schon unendlich dankbar. Mein Mann sieht die ganze Sache optimistischer als ich, vielleicht sollte ich mir davon etwas angucken. Wäre schlimm, wenn er sich komplett aufgeben würde.

Liebe Grüße

KaSy

Die paar Jahre bringen nicht nur noch ein gemeinsames Leben, sondern auch Hoffnung auf weitere Möglichkeiten, an denen geforscht wird. Es gibt mehrere neue Ideen, da lohnt es sich zu leben!
(Ich wollte auch nie "Medizin studieren" und kenne mich nun mehr mit den Hirntumoren aus als manche Ärzte und als mir lieb ist. Aber wenn es nun mal so ist, gebe ich dieses zwangsläufig erworbene Wissen gern helfend weiter.)
Euch alles Gute!
KaSy

Betroffenexy

Hallo ihr lieben Menschen,

normalerweise müsste ich diesen Beitrag nun ändern oder verschieben. Wir haben heute den Befund erhalten (nach der OP wurde der Tumor eingeschickt). Wir haben das große Los gezogen, mein Mann hat ein Glioblastom Typ 4 und kein Astrocytom 3, allerdings denke ich mittlerweile, es spielt gar keine Rolle mehr, weil beides gleich furchtbar für uns ist, wir sind jedoch zuversichtlich und wollen den Kampf aufnehmen. Mein Mann wird ab nächste Woche Strahlentherapie und Chemo in Tablettenform erhalten, ich hoffe, er verkraftet dies gut und wird stark genug sein, das durchzustehen.
Meinen Mann nimmt die Diagnose leider auch sehr mit, er möchte selbstverständlich noch viele Jahre mit uns verbringen und mit 53 hat er ja schließlich noch kein Alter erreicht.
Ich war überrascht hier von einigen Menschen zu lesen, die sogar noch Kinder bekamen und hoffe, wir sind auch die Glücklichen, die noch viele gemeinsame Jahre miteinander verbringen dürfen, in den Urlaub fahren und dass das Glioblastom keinen Sieg über sein Leben nimmt.

Habt ihr Tipps, wie ging es euch oder euren Angehörigen während de Bestrahlung und Chemo?
Habt ihr Erfahrungen mit Methoden wie indischem Weihrauch? Ich habe bereits viel darüber gelesen, kenne mich aber absolut nicht damit aus.
Auch möchte mein Mann sein Leben, wie es vorher war, gerne beibehalten und dieselben Tätigkeiten/Erledigungen machen, wie vorher, welche ich ihm natürlich nicht nehmen möchte/kann, das fällt mir sehr schwer. Wie war das bei euch?


Liebe Grüße

Fraggle BS

Hallo!

Da seid ihr gerade in derselben Lage wie wir - vor der OP hieß es Grad II und danch III-IV. Bestrahlung und Chemo geht am 25. Juli los.
Zum Glück ist mein Mann nach anfänglicher Verzweiflung (wir haben 3 Kinder, er ist 44 Jahre alt) inzwischen auch wieder optimistisch. Ich versuche einerseits optimistisch, aber auch realistisch sein. Wie findet man da den Mittelweg? Jetzt alles tun, was man immer mal tun wollte und ggf. in 1-2 Jahren keine Ersparnisse mehr haben? Oder sich auf ein langes gemeinsames Leben einstellen und dann ist es zu spät? Ich weiß wirklich nicht, wie wir es machen sollen.....

Joanna

Hallo, Betroffenexy,
unser Sohn nimmt seit Mai indischen Weihrauch, wir hatten vorher ein ausführliches Beratungstelefonat mit Prof. Simmet in Ulm (Tel.zeiten Mo-Do 8-8.30h), er sagte uns auch die Dosierung. Wir bestellen die Kapseln in Koblenz in der Schlossapotheke wie viele andere auch, die die Kapseln nehmen.

Ich empfinde es als hilfreich, immer nur diesen einen Tag zu gehen und sich an dem zu freuen, was in diesem Heute machbar ist - und das so weit wie möglich zu auch zu verwirklichen mit kleinen Alltagsfreuden und hin und wieder auch mal einem gemeinsamen Bonbon.
Wie auch immer man da ran geht, verändert so eine Diagnose das Leben aller, auch das der Angehörigen.
Deshalb ist es so wichtig für uns, trotzdem aus jedem Tag das beste zu machen.

LG

Goertsch

Hallo zusammen...

meine erst Diagnose war 2007 Astro 2, bis 2012 alles entspannt, dann vermehrte Epi Anfälle, somit entschieden wir uns für Temodal ON/OFF
Tumor wurde wieder kleiner, wuchs danach aber umso schneller...
bis 2014 wehrte ich mich gegen eine weitere Therapie. Leider wurde es durch sämtliche alternativ Therapien nicht besser und so entschieden wir uns im August 2015 eine Biopsie zu machen.
Diese bestätigte den Verdacht, mittlerweile war es ein Astro 3 geworden.
Meine linke Hand war beinahe gelähmt. Im Oktober 15 begann ich mit einer Radio- Chemotherapie. Auch von dieser zeigte sich mein Tumor unbeeindruckt. Er ist einfach weiter gewachsen...
Im Jänner hat mir dann mein Onkologe erklärt, es tut ihm leid aber er kann nichts mehr tun, ich solle wieder kommen, wenn es schlechter wird.
Heute sitze ich hier und es geht mir besser als das ganze letzte Jahr.

Warum??
Ich habe mich 100% zu Gott, Jesus Christus bekannt und Ihm mein Leben in die Hand gegeben.
Ebenso habe ich eine ImmunTherapie begonnen, die mich täglich aufbaut und ich versuche im JETZT zu leben.

Lara

Hallo Fraggleich BS,

Das ist eine gute Frage. Mein Mann Diagnose Glio lV 01/2009 War damals 37 Jahre alt 3 Kinder und ein Haus mit Kredit gekauft.
Wir haben versucht alles rechtliche zu klären...
Patientenverfügung, Testament. Wie kann ich mit den Kindern unser Leben finanzieren. ...
Wir haben die Zeit die uns zur Verfügung steht genossen dafür war nicht unbedingt viel Geld nötig. Der Urlaub musste nicht irgendwo weit weg sein, es war nur noch wichtig gemeinsam etwas schönes zu erleben. Die Materiellen Dinge waren nicht und sind nicht wichtig.
Wir haben einen Betrag für eine Pflegekraft, Bererdigungskosten und für Fahrräder, Jugendherbergen und ähnliches zurückgelegt.
Alles getan was wir wollten...
Nun 7 Jahre später sind wir glücklich mit unseren Entscheidungen.
Welches Auto vor der Tür steht, wo wir in Urlaub waren ist nicht relevant. Morgens auf zu wachen und den Partnern zu sehen zu fühlen und zu riechten ist unbezahlbar.
Im Sommer wird mein Mann 45 Jahre alt.
Er lebt und ist glücklich. Er hat Handykaps die für uns Angehörige nicht leicht sind trotzdem sind genießen wir die schönen Momente....
Es ist ja eigentlich ein Glücksfall dass uns so viel Zeit geschenkt wird.
Ich wünsche euch ganz viel Mut, gute Freunde und Glück.
LG

Lara

Lara

Hallo Betroffensexy,

Ich hoffe das dir unsere Geschichte Mut und Hoffnung geben kann.

LG

Lars

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