Thema: Von der Diagnose zur Therapie?

Hallo, ich bin Elke
Meine Diagnose ist noch ganz ganz frisch. Ich habe lateraler Keilbeinflügelmeningeom beidseits. Im Befund steht Kontrastmittelanreichernden Raumforderungen beidseits temporal mit einem Durchmesser von jeweils etwa 2,5 mal 1,7cm, V.a.Meningeome, (ziemlich nah am Sehnerv und an der Hypophyse und das andere am Sprachzentrum) und deutlich erweiterte innere Liquorräume vereinbar mit einem Hydrozephalus.
Therapie Bestrahlung oder OP, evtl.Shunt Anlage oder auch abwarten.
Aber was macht man, wenn man jetzt schon Beeinträchtigungen im tägl.Leben hat? Ich habe Kopfschmerzen, Schwindel, ein Gefühl als laufe ich auf Wolken, Unsicherheit beim Laufen, Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen und Sehbeinträchtigungen in Form von Doppelbildern und Überkreuzgucken.Und eine rechtsverschobene Wahrnehmung.
Manche Syntome sind nach einer Lumbalpunktion deutlich besser geworden. In welchem Zusammenhang jetzt alles steht, weiß man noch nicht.
Meine bisherigen Maßnahmen waren Krankenhausaufenthalt mit MRT und ein Stahlentherapiegespräch in der Robert Janker Klinik in Bonn.

Hallöchen, Elke,

du hast es perfekt gemacht und nun dein eigenes Thema.

Schrieb dir ja schon in den anderen Tread ganz kurz von meinem medialen Keinbeinflügelmeningeom.

Du hast ja leider schon etliche Probleme, die mir aus meinen Erlebten in Erinnerung habe ( habe da noch oft "Filmrisse"). Wurde vor dieser Diagnose ( ahnte ja selbst nicht, dass in meiner "Rübe" was gewachsen war) falsch behandelt und mir ging es immer schlechter ...landete in der Psychiatrie und kippte auch da um und wurde mit CT und MRT am Kopf untersucht...wurde dann von dort in eine NC Klinik gefahren und dort als Notfall operiert.

Achso. mein 1. Tumor war nur 4cm im Durchmesser, lag jedoch sooo ungünstig, dass er dadurch Dauerschäden verursacht hat und bereits ein gutes halbes Jahr später für immer deswegen Erwerbsunfähigsrentner wurde.

Ich will dir damit keine Angst machen. Du hast erst frisch mit deiner Diagnose, musst es erst alles sacken lassen - was ich gar nicht hatte...

Ich weiß nur durch meine Schwägerin, die dort auch arbeitet, dass die Uni Klinik Bonn auch hervorragende Neurochirurgie hat. Wenn ich dir empfehlen darf, hole dir da oder auch in einer anderen Klinik eine 2. Meinung

Entschuldige bitte, nun spielen meine Augen wieder "verrückt" und muss aufhören zu schreiben...

Es werden sicher noch andere dir schreiben

Wünsche dir hier gaaaanz viel Hilfe

Stöpsel

Liebe Ellinchen,
wie "Stöpsel2" schreibt, ist Deine Diagnose noch ganz "frisch", aber Deine Symptome auch.

Wenn ich das in Deinem Profil richtig verstanden habe, hattest Du seit Juli 2019 mit den Seh-, Sprach- und Gleichgewichts-Störungen zu tun.

Vermutlich wurde während Deines einen (?!) Krankenhaus-(KH)-Aufenthalts nur ein (?!) MRT gemacht, wo die beiden Meningeome und die erweiterten Liquorräume entdeckt wurden.

Der Zusammenhang dieser drei Auffälligkeiten mit all Deinen Symptomen ist unübersehbar.
Deshalb wundert mich Deine Bemerkung: "Aber was macht man, wenn man jetzt schon Beeinträchtigungen im tägl. Leben hat?"

Diese "Beeinträchtigungen" haben Dich zum Arzt, ins KH und ins MRT geführt und es wurden die Ursachen dafür gefunden.

Das ist gut, weil die Ursachen schnell gefunden wurden, aber auch eine "Katastrophe", weil es gleich drei Probleme gibt, die behandelt werden müssen.

Du hattest bereits durch die Lumbalpunktion eine Besserung empfunden, was sich vermutlich auf die Gleichgewichtsstörungen bezieht.
Da im MRT erweiterte Liquorräume gesehen wurden, wird sich dort wieder vermehrt Liquor sammeln, was zu einem erhöhten Hirndruck führt und u.a. diese Gleichgewichtsprobleme wieder erzeugen wird. Das wird sicher erst einmal beobachtet. Da gäbe es die wiederholte, aber (in meiner Erinnerung) schmerzhafte Liquorpunktion; das Medikament Cortison (wovon sehr abzuraten ist) oder den Shunt, mit dem man leben kann, dessen Durchlässigkeit aber nachlassen könnte, was "reparabel" ist.

Die zwei Meningeome an zwei verschiedenen Stellen würden sich innerhalb nur einer Bestrahlungsserie (30 Arbeitstage mit je 1,8-2 Gy) behandeln lassen, wenn die Radioonkologen davon ausgehen, dass durch die Bestrahlung auch die bereits vorhandenen Symptome verschwinden.
Dass ein bestrahlter Tumor nur in seinem Wachstum gehindert wird, aber an Größe kaum verliert, sondern zunächst sogar an Größe (durch ein ihn umgebendes Ödem) für einige Wochen bis Monate zunehmen kann, wurde Dir sicher gesagt. Dadurch können die Symptome auch erst einmal schlimmer und im Laufe der Zeit vermutlich nicht geringer werden, als sie es jetzt sind.

Demzufolge wäre eine Doppel-OP oder zwei OPs zunächst erforderlich, um die Meningeome so weit wie möglich zu verkleinern, ohne dass das Sprachzentrum und der Sehnerv geschädigt wird.

Ich selbst hatte zwar bereits eine OP, in der gleichzeitig von zwei Neurochirurgen (NC) zwei Meningeome (Nr.4+5) entfernt wurden, aber sie lagen beide günstig.


Bei Dir wird vermutlich in einer OP das Meningeom am Sprachzentrum entfernt, wobei die OP in Narkose beginnt, Du geweckt wirst, wenn der NC in der Nähe des Sprachzentrum ist, es wird mit Dir geredet und sobald der NC dort "fertig" ist, wird die Narkose fortgesetzt. Diese "Wach-OP" ist nicht schmerzhaft, da das Gehirn nicht über Schmerzrezeptoren verfügt.

In der anderen Operation wird das Meningeom entfernt, das am Sehnerv liegt. Wenn das nicht vollständig möglich ist, kann es später mit insgesamt bis zu 54 Gy nachbestrahlt werden. Eine Möglichkeit, die Sehfähigkeit während der OP zu testen, gibt es noch nicht.

Mir selbst wurde ein Meningeom, das am Sehnerv lag, so vorsichtig entfernt, dass meine Sehfähigkeit auf diesem Auge voll erhalten blieb. Der NC beließ einen Rest, der später bestrahlt wurde, da er schneller gewachsen war, als es erwartet wurde. Aber auch die Bestrahlung (30 x 1,8 Gy, also insgesamt bis 54 Gy) schadete meinem Sehvermögen nicht.


Ich denke, dass in Bonn eine Tumorkonferenz zu Deinem Fall beraten hat und Dir ähnliche Vorschläge unterbreitet hat.


Es ist für Dich jetzt ein langer Weg durch mehrere belastende Therapien.
Ich meine auch, dass Du nicht sehr lange warten solltest.
Ich weiß nicht, wie alt Deine drei Kinder sind und ob Du die Familie gut versorgt weißt, wenn Du diesen "Behandlungsmarathon" antrittst.
Es wird nicht leicht, aber Du kannst berechtigt hoffen, dass mehrere (hoffentlich alle) jetzt bestehenden Symptome geringer werden oder (bitte-bitte) sogar verschwinden werden.
OP-Risiken gibt es natürlich, aber darauf sind die Ärzte eingestellt und passen gut auf Dich auf.
Dein Leben danach wird zunächst langsamer verlaufen, aber Du wirst leben und Dich nach und nach besser fühlen und mit den eventuellen Folgen leben lernen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und immer wieder Optimismus im Laufe dieser langen Zeit.
Du schafft das, weil Du merken wirst, dass Du stärker bist, als Du jetzt glaubst.
KaSy

Hallo Ellinchen,

wenn Du einen Hydrozephalus hat, dann wundern mich Deine Symptome nicht. Was sagen die Ärzte dazu? Führen Sie den Hirndruck auf Deine Meningeome zurück (nicht, dass das falsch ankommt - so war es bei mir).

Es gibt ein Medikament, das eigentlich gegen grünen Star gegeben wird, aber ebenfalls den Hirndruck senkt. Der Wirkstoff heisst Acetazolamid, ein Handelsname ist Diamox. Nicht ganz nebenwirkungsfrei, aber vielleicht noch eine Option, um darüber nachzudenken.

Nichts zu machen, bei den Symptomen, die Du beschreibst, das würde ich mir gut überlegen.

Nur mal so als Anregung; Vielleicht gibt es - so unwahrscheinlich es erscheinen mag - eine andere Ursache Deines Hirndrucks. Ich habe damals Doxycyclin (als gering dosiertes Antibiotikum gegen Akne) genommen, hier ist eine sehr seltene Nebenwirkung Hirndruck, ebenso wie bei Tetrazyklinen und bei Roaccutan gegen Akne.

Meine Ärzte haben es damals als absurd angesehen, dass das AB etwas damit zu tun haben könnte, da ich übergewichtig bin. Auch den Tumor haben Sie nicht im Zusammenhang gesehen, da zu klein (allerdings waren das die gleichen Hansel, die meine drei anderen Tumore jahrelang übersehen haben, insofern lege ich für deren Diagnose nicht unbedingt die Hand ins Feuer).

Einige (langeI Zeit nach Absetzen des Medikamentes und nach einer Gewichtsabnahme war der Hirndruck weg und kam auch bei Gewichtszunahme nicht wieder.

Alles Liebe
Xelya

Liebe Xelya und Ellinchen,
Ich möchte eine Bemerkung zu dem Medikament (Acetazolamid, Handelsname ©Diamox, nicht ganz nebenwirkungsfrei) anfügen.
Ich habe dieses Medikament selbst mehrere Monate lang ergänzend zur Augendrucksenkung genommen, weil die Augentropfen nicht mehr ausreichten.
Da dieses Medikament stark entwässernd wirkt, muss man sehr, sehr viel trinken. Ich wusste das zwar und habe auch viel getrunken.
Aber es haben sich dennoch Nierensteine gebildet, die zu sehr schmerzhaften Nierenkoliken führten.
Man kann das vermutlich vermeiden, wenn man sehr viel trinkt (mit der Folge, sehr oft zur Toilette zu müssen).
Mein Augenarzt war bedrückt, als er das hörte, sagte mir aber gleich, dass das einer weiteren Person auch passiert sei.
Wenn während der Einnahme die Nierenwerte häufig kontrolliert werden, sollte diese Nebenwirkung zu vermeiden sein.
Denn den Augendruck hat es sehr gut gesenkt.
KaSy

Hallo KaSy,

ach herrje. Gut, dass Du davon berichtest. Diese Wirkung hatte es bei mir GsD nicht.

Ich würde dieses Medikament niemandem leichtfertig empfehlen, bei mir war es die Alternative zu monatlichen Lumbalpunktionen mit wochenlangen Postpunktion-Kopfschmerzen (2-3 Wochen) oder einem Shunt. Wahrlich eine Entscheidung zwischen Not und Elend.

LG
Xelya

Hallo !
Ich habe mich für eine Op in der Uniklinik H. entschieden.
Am 09.12.2019 ist die erste Op. Im Januar 2020 die 2. Op und dann etwas später bekomme ich den Shunt gelegt. Ich bin auf alle Fälle froh, dass es bald losgeht.
Ganz liebe Grüsse an euch
Elli

Guten Abend, liebe Elke

durch meine Augensituation hielt ich mich an die dringendsten Empfehlungen von meinen Augenärzten und war gestern kurz im Forum und las dadurch auch erst gestern deine PN. Da war ich auch gedanklich bei dir...und heute hast du in deinem Tread geschrieben :o)

Du hast nun auch endlich den Weg mit Unterstützung der NC's gefunden.
Es wird zwar ein zeitlicher Marathon, wichtig ist, dass du es alles bestens schaffen wirst und sich dein gesundheitlicher Zustand wieder zum Positiven entwickelt.
Deine 1.Op ist komischerweise genau am 09.12. das war 2012 mein aller letzter Arbeitstag....Dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft, schnellste Genesung, damit du im Januar für die "2.Etappe" fit sein wirst. Auch dein Sehen soll sich auch endlich dann wieder verbessern. Dafür drücke ich alles für dich, was man drücken kann.

Bin dann wirklich ganz doll daran interessiert, wann du deine Erfahrungen mit uns hier im Forum teilen kannst. Also für dich nun toi, toi, toi

Ganz liebe Grüße Stöpsel

Hallo Elke,

ich kann dich gut verstehen, dass du froh bist, einen Plan zu haben, dass es bald los geht. Dein Weg, wieder gesund zu werden, mehr Lebensqualität zu haben. Ich wünsche dir, dass du dich bei deinem NC gut aufgehoben fühlst, im vertrauen kannst, das finde ich wichtig.

Viel Gelassenheit und Kraft wünsche ich dir, lass von dir hören, wie es dir geht.

Ich habe übrigens auch einen Shunt, funktioniert einwandfrei. Bei mir hatten sich nach der 1. OP die Ventrikel verlegt.

LG,
Efeu

Hallo ! Ich wollte euch mal berichten, wie jetzt alles gekommen ist. Es ist einiges bei mir passiert.
Bei mir fing alles mit dem Gehör (als ob Wasser in den Ohren wäre), Doppelbilder , Kopfschmerzen, Schwindel und Wesensveränderungen an. Mein Hausarzt (gleichzeitig mein Chef) hat mich Notfall mäßig eingewiesen. Bei einem MRT im Oktober 2019 wurden Keilbeinflügelmeningeome je rechts und links und ein Hydrozephalus festgestellt. Ich bin verheiratet und habe 3 Kinder (18, fast 15 und fast 12) und es war ein riesen Schock für uns. Ich habe mich dann in der Bonner Klinik zwecks Bestrahlungen vorgestellt ( die rieten mir aber eher zur Op) und in einer Klinik bei mir in der Nähe und dann in der Uniklinik Heidelberg (200km von uns entfernt). In Heidelberg fühlte ich mich sofort gut aufgehoben und machte auch schon einen 1.Op Termin aus. So wurde ich dann am 09.12.2019 von meinem re.Meningeom befreit. Als ich Zuhause war wurde auf einmal mein Sehfeld ganz dunkel. Mein Arzt schickte mich zum Augenarzt und dieser schickte mich mit Stauungspapille am 23.12.2019 in die Neurologische Ambulanz. Beim MRT kam heraus das ich eine Hirnblutung und erhöhten Hirndruck habe. Am 24.12.2019 wurde ich nach Heidelberg verlegt, wo ich am Nachmittag eine Drainage für die Blutung bekam. Diese reichte leider nicht aus und am 28.12.2019 bekam ich für den enormen Hirndruck eine Shuntanlage gelegt. Jetzt bin ich seit zwei Wochen wieder Zuhause. Mir gehts soweit ganz gut. Bis auf das sehen. Wenn ich nach rechts schaue, sehe ich noch vieles doppelt (habe auch eine Augenklappe bekommen, die ich bei Bedarf aufziehen kann). Seit Mittwoch geh ich zur Physiotherapie, in der Hoffnung, die machen mich etwas fitter. Ende April kommt die Op für die linke Seite und danach eine Reha. Ich habe mir hier Wohnortnah einen Neurologen und einen Neurochirurg gesucht, wo ich jederzeit hin kann,wenn etwas ist. Falls halt etwas grawierendes ist muss ich nach Heidelberg, das ist klar.

LG Elke

Mein schon entferntes Meningeom ist WHO I.

Hallo Etlichen,
Meningeom WHO I ist schon mal gut (klar wäre kein Tumor besser)
Da Deine OP bereits hinter Dir liegt, kann es mit den Beeinträchtigungen nur besser werden.
Dir alles Gute.


Liebe Grüße Klaus

Danke Klaus, das hoffe ich sehr. Schön wäre es, wenn ich mein altes Leben wieder bekommen könnte.

Habe am 22.04.20 auch die nächste Op der li.Seite gut überstanden. Kurz drauf bekam ich ein Lymphflüssigkeits Kissen an der Narbe. Durch Tropfen und Lymphdrainage ist es jetzt in 3-4 Wochen weg gegangen.
Im August habe ich MRT Kontrolle und hoffe es wird alles gut sein.