Liebe Ellinchen,
wie "Stöpsel2" schreibt, ist Deine Diagnose noch ganz "frisch", aber Deine Symptome auch.
Wenn ich das in Deinem Profil richtig verstanden habe, hattest Du seit Juli 2019 mit den Seh-, Sprach- und Gleichgewichts-Störungen zu tun.
Vermutlich wurde während Deines einen (?!) Krankenhaus-(KH)-Aufenthalts nur ein (?!) MRT gemacht, wo die beiden Meningeome und die erweiterten Liquorräume entdeckt wurden.
Der Zusammenhang dieser drei Auffälligkeiten mit all Deinen Symptomen ist unübersehbar.
Deshalb wundert mich Deine Bemerkung: "Aber was macht man, wenn man jetzt schon Beeinträchtigungen im tägl. Leben hat?"
Diese "Beeinträchtigungen" haben Dich zum Arzt, ins KH und ins MRT geführt und es wurden die Ursachen dafür gefunden.
Das ist gut, weil die Ursachen schnell gefunden wurden, aber auch eine "Katastrophe", weil es gleich drei Probleme gibt, die behandelt werden müssen.
Du hattest bereits durch die Lumbalpunktion eine Besserung empfunden, was sich vermutlich auf die Gleichgewichtsstörungen bezieht.
Da im MRT erweiterte Liquorräume gesehen wurden, wird sich dort wieder vermehrt Liquor sammeln, was zu einem erhöhten Hirndruck führt und u.a. diese Gleichgewichtsprobleme wieder erzeugen wird. Das wird sicher erst einmal beobachtet. Da gäbe es die wiederholte, aber (in meiner Erinnerung) schmerzhafte Liquorpunktion; das Medikament Cortison (wovon sehr abzuraten ist) oder den Shunt, mit dem man leben kann, dessen Durchlässigkeit aber nachlassen könnte, was "reparabel" ist.
Die zwei Meningeome an zwei verschiedenen Stellen würden sich innerhalb nur einer Bestrahlungsserie (30 Arbeitstage mit je 1,8-2 Gy) behandeln lassen, wenn die Radioonkologen davon ausgehen, dass durch die Bestrahlung auch die bereits vorhandenen Symptome verschwinden.
Dass ein bestrahlter Tumor nur in seinem Wachstum gehindert wird, aber an Größe kaum verliert, sondern zunächst sogar an Größe (durch ein ihn umgebendes Ödem) für einige Wochen bis Monate zunehmen kann, wurde Dir sicher gesagt. Dadurch können die Symptome auch erst einmal schlimmer und im Laufe der Zeit vermutlich nicht geringer werden, als sie es jetzt sind.
Demzufolge wäre eine Doppel-OP oder zwei OPs zunächst erforderlich, um die Meningeome so weit wie möglich zu verkleinern, ohne dass das Sprachzentrum und der Sehnerv geschädigt wird.
Ich selbst hatte zwar bereits eine OP, in der gleichzeitig von zwei Neurochirurgen (NC) zwei Meningeome (Nr.4+5) entfernt wurden, aber sie lagen beide günstig.
Bei Dir wird vermutlich in einer OP das Meningeom am Sprachzentrum entfernt, wobei die OP in Narkose beginnt, Du geweckt wirst, wenn der NC in der Nähe des Sprachzentrum ist, es wird mit Dir geredet und sobald der NC dort "fertig" ist, wird die Narkose fortgesetzt. Diese "Wach-OP" ist nicht schmerzhaft, da das Gehirn nicht über Schmerzrezeptoren verfügt.
In der anderen Operation wird das Meningeom entfernt, das am Sehnerv liegt. Wenn das nicht vollständig möglich ist, kann es später mit insgesamt bis zu 54 Gy nachbestrahlt werden. Eine Möglichkeit, die Sehfähigkeit während der OP zu testen, gibt es noch nicht.
Mir selbst wurde ein Meningeom, das am Sehnerv lag, so vorsichtig entfernt, dass meine Sehfähigkeit auf diesem Auge voll erhalten blieb. Der NC beließ einen Rest, der später bestrahlt wurde, da er schneller gewachsen war, als es erwartet wurde. Aber auch die Bestrahlung (30 x 1,8 Gy, also insgesamt bis 54 Gy) schadete meinem Sehvermögen nicht.
Ich denke, dass in Bonn eine Tumorkonferenz zu Deinem Fall beraten hat und Dir ähnliche Vorschläge unterbreitet hat.
Es ist für Dich jetzt ein langer Weg durch mehrere belastende Therapien.
Ich meine auch, dass Du nicht sehr lange warten solltest.
Ich weiß nicht, wie alt Deine drei Kinder sind und ob Du die Familie gut versorgt weißt, wenn Du diesen "Behandlungsmarathon" antrittst.
Es wird nicht leicht, aber Du kannst berechtigt hoffen, dass mehrere (hoffentlich alle) jetzt bestehenden Symptome geringer werden oder (bitte-bitte) sogar verschwinden werden.
OP-Risiken gibt es natürlich, aber darauf sind die Ärzte eingestellt und passen gut auf Dich auf.
Dein Leben danach wird zunächst langsamer verlaufen, aber Du wirst leben und Dich nach und nach besser fühlen und mit den eventuellen Folgen leben lernen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und immer wieder Optimismus im Laufe dieser langen Zeit.
Du schafft das, weil Du merken wirst, dass Du stärker bist, als Du jetzt glaubst.
KaSy
