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Thema: Von Meningeom Typ 1 zu Meningeom Typ 2

Von Meningeom Typ 1 zu Meningeom Typ 2
nishk
07.12.2018 14:36:29Neu
Hallo an alle,
Meiner Freundin wurde im Oktober ein Konvexmeningeom vollständig entfernt und aus der Pathalogie kam der Bericht dass es sich um ein Typ 1 Meningeom handelte aber trotzdem in ein Referenzzentrum geschickt wurde. Nun kam der Nachbericht, dass atypische Teile gefunden wurden und es jetzt doch ein Meningeom Typ 2 ist. Bestrahlt werden muss nicht. Der Arzt meinte nur das engmaschiger kontrolliert werde muss.Meine Freundin ist nun sehr ängstlich und traurig. Gibt es hier jemanden der auch ein atypisches Meningeom hat/hatte? Ist es wieder gekommen?
nishk
Prof. Mursch
07.12.2018 16:48:37Neu
Prinzipiell werden die Einteilungen bei Meningeom nach der Menge der Zellen im Tumor, die sich grade teilen, durchgeführt. Es ist also ein wenig Zufall, welchen Teil man untersucht, denn man untersucht ja immer nur einen kleinen Ausschnitt.
Sehr oft verhalten sich Grad 2 Meningeome ebenfalls sehr ruhig und wachsen kaum nach. Engmaschige Kontrollen am Anfang sind die Regel.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
nishk
07.12.2018 18:33:50Neu
Danke für die Antwort Prof. Mursch,
Müssen vollständig entfernte atypische Meningeome nicht zustäzlich bestrahlt werden?
nishk
Prof. Mursch
07.12.2018 22:54:00Neu
Nein.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Drachilein
08.12.2018 10:12:00Neu
Ich bin im Juli 2016 an einem Meningeom WHO 2 operiert worden, ein kleiner Rest musste bleiben wegen infiltriertem Sinus Rectus. Seitdem war ich erst alle 3 Monate, jetzt alle 6 Monate zum MRT und es ist nichts gewachsen.Nach der OP fand allerdings eine Bestrahlung über 6 Wochen statt.
Drachilein
nishk
08.12.2018 23:59:44Neu
Hallo nochmal an alle,
ich sitze gerade in Schockstarre da ich was von einer 5- Jahre Überlebensrate für atypische Meningeome gelesen habe die 30% beträgt. Heißt es dass meine Freundin nicht mehr so lange hat? Der Arzt hatte nichts von einer Prognose und wenige Jahre zum leben gesag?
nishk
KaSy
09.12.2018 02:19:50Neu
Ich hatte 1995 mein erstes Meningeom WHO I/II.
Danach wurden 1999, 2007, 2011 und 2016 WHO III- Meningeome operiert und in den Jahren 2000, 2011 und 2017 je 6 Wochen lang bestrahlt.
Ich habe bis 2011 gearbeitet und seitdem war ich 1-2mal pro Woche ehrenamtlich tätig, mit Unterbrechungen während und nach den Therapien.

Ich gehöre zu den 5 %, die Du in derselben Quelle für WHO III-Meningeome findest.
Deine Freundin wird zu den 30% gehören!

Mir wurden auch nie "Prognosen" gesagt. Wozu auch? Ich lebe einfach weiter. Die Tumoren hatte ich in meinem Lebensplan nicht vorgesehen. Sie haben mein Leben geändert und nicht zum Schlechteren. Ich habe etwas aus diesem Leben gemacht.
KaSy
KaSy
TabeaK
09.12.2018 05:29:23Neu
Wo hast du denn diese Statistiken her? Die publizierten Ueberlebensraten liegen bei >80% nach 5 Jahren & ca. 70% nach 10 Jahren.

Siehe z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5678060/
TabeaK
Piddel16
09.12.2018 09:21:15Neu
Bei mir ergab der pathologische Befund ein "atypisches Hypophysenadenom".
Ist wohl ziemlich selten.
Vollständige Resektion in September 2015. Jährliche MRT-Kontrolle war immer in Ordnung.
Keine Bestrahlung.
Und es war auch keine Rede von "Prognosen" oder "Überlebensraten". Wie KaSy meinte: ich lebe einfach weiter.
Piddel16
Peppa
09.12.2018 09:55:07Neu
Hey!!! Bist du sicher, dass du da nicht etwas verwechselst? Ich hatte letztens auch etwas ähnliches gelesen und dann später gemerkt, dass es sich um eine Rezidivwahrscheinlichkeit handelte.
Mein Professor meinte, dass ein Meningeom im Grunde nicht bedeutet, dass man früher verstirbt, sondern in seiner Lebensqualität langfristig eingeschränkt werden kann.
Peppa
nishk
09.12.2018 09:57:57Neu
Ich dachte auch immer dass man mit einem Meningeom alt werden kann aber diese Seite hat mich einfach umgehauen.
nishk
nishk
09.12.2018 09:58:55Neu
Ich denke mir nämlich, dass woran man den an einem Meningeom sterben könnte wenn es voll rausoperiert wurde?
nishk
nishk
09.12.2018 10:12:23Neu
Hallo TabeaK,
Ich habe diese Information von Flexikon Doc Check.
nishk
TabeaK
09.12.2018 14:25:48Neu
Dann wuerde ich die Seite nochmal lesen - ich hab mir das gerade angeschaut, da steht nichts von Ueberlebensraten, sondern nur vonr Rezidivwahrscheinlichkeiten.
TabeaK
sugram
09.12.2018 19:20:07Neu
Wurde 7.2017 operiert. WHO II. Wegen Rezidiv lasse ich mich 1.2019 noch mal aufmachen. Bin 39 und habe vor 80 zu werden. Mein "Kumpel" liegt allerdings auch günstig frontal rechts.
sugram
nishk
09.12.2018 19:27:49Neu
@ Prof Mursch,
könne Sie was dazu sagen?
nishk
nishk
09.12.2018 19:31:00Neu
@sugram konnte bei dir damals alles entfernt werden? wurdest du bestrahlt?
nishk
sugram
09.12.2018 19:54:44Neu
Alles entfernt, nicht bestrahlt.
sugram
Xelya
10.12.2018 13:28:34Neu
Hallo nishk,

Quellen im Internet sind immer mit Vorsicht zu geniessen, vor allem, wenn man selbst total unter Stress und Schock steht.

Ein Meningeom ist nicht tödlich, natürlich kann es sein, wenn es ganz blöd läuft, aber grundsätzlich ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ein gutes und langes Leben führen kann sehr hoch. Vor allem, wenn es bis jetzt keine großen Ausfälle und Symptome gibt und der Tumor in einer gut operablen Lage sich befindet.

Ich habe zB vier Meningeome und arbeite voll (ich bin selbständig und habe mich nach der Diagnose des ersten Tumors selbständig gemacht). Ein Tumor wurde bestrahlt, einer operiert, die anderen werden beobachtet.

Einschränkungen habe ich kaum und das, weil ich von den Tumoren wusste, bevor sie Symptome machten und so konnte ich frühzeitig auf Veränderungen reagieren.

Die massivste Veränderung war, dass ich mein Verschieben von Leben auf "später" beendet habe und seitdem mein Leben anpacke und so gestalte, dass ich es voll geniessen kann. Und das ist echt mal was Gutes.

Ich wünsch Dir und Deiner Freundin alles Liebe!
Xelya
Xelya
nishk
10.12.2018 20:37:27Neu
Hallo @Xelya ,
Welchen Grad haben/hatten deine Tumore? Leider ist das Internet eine Sache die einen auch erschrecken kann wenn man so blöde Prognosen liest.
nishk
Peppa
10.12.2018 21:10:21Neu
Hallo Xelya,
Vielen Dank für deine positiven Worte!!
Es tut gut, mal von jemanden zu hören, der schon länger „dabei“ ist und dem es trotzdem total gutgeht!!!

Behalte dir weiterhin deine positive Einstellung, ich probiere das auch!!
Peppa
Xelya
10.12.2018 21:23:32Neu
Hallo nishk, hallo Peppa,

von einem Tumor weiss ich, dass er WHO Grad I hat, da er operiert ist, bei den anderen wird das ebenfalls vermutet. Der Tumor, der bestrahlt wurde, ist insgesamt langsam gewachsen und hat dann in gut einem halben Jahr seine Größe verdoppelt.... insofern wird angenommen, dass er Grad I oder II ist. Ich glaube an Grad I (ist so ein Gefühl).

Peppa, das mit der Einstellung kommt mit der Zeit, ich habe das so lange "trainiert", dass ich fast nicht mehr anders kann. Bleib dran, dann wird das was!

Alles Gute für euch <3
Xelya
Xelya
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