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Praxishandbu

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Hallo
Ich wurde im März 2018 operiert. Seitdem erfolgten halbjährlich MRT Kontrollen des verbliebenen Resttumores. Ich bin links taub, leicht gelähmt und eine Facialisparese.

Jetzt wurde ein geringes Grössenwachstum des Tumores festgestellt . Dieser soll bestrahlt werden.
Ich habe dazu Termin im Cyber Knife Zentrum
Erfurt.
Mein Neurologe meinte die Geräte sind überall die gleichen und für zap x wäre ich noch zu jung (60 😊) wegen evtl Langzeitfolgen.

Meine eigentliche Frage an Betroffene

Wurde durch die Bestrahlung die Facialisparese wieder schlimmer ?

Wie sollte man sich vorbereiten ?
Ein Betroffener erzählte mir zum Beispiel, dass
er vorher nochmal beim Zahnarzt alles hat
checken lassen .

Liebe Grüße aus Thüringen

Mirlie

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Hallo Praxishandbu,

"Mein Neurologe meinte die Geräte sind überall die gleichen und für zap x wäre ich noch zu jung (60 😊) wegen evtl Langzeitfolgen."

Die Geräte sind robotergestützte unterschiedliche Systeme, deren Bestrahlungsart aber dieselbe ist. Beide Techniken CyberKnife und Zap-x sind Hochpräzisionsbestrahlungsgeräte und beide sind Linearbeschleuniger mit Photonenstrahlen. Es gibt die Strahlenchirurgie als einmalige und auch hypofraktioniert in wenigen Sitzungen, sowie die fraktionierte Strahlentherapie.

Strahlentherapie wurde damals im Jahr 2002 mit 27x 2 Gy bei mir angewendet (angeblich am Schonendsten). Damals gab es in Eft nur noch GammaKnife als sogenanntes "Strahlenmesser", angeblich ungeeignet für mein AKN.
Mein kleiner Tumor verkleinerte sich im Laufe der Jahre. Es gab keinerlei besondere Nebenwirkungen, außer insgesamt etwas Kraftverlust, kein Schwindel, nichts mit den Zähnen. Der Fazialisnerv wurde nicht angegriffen - scheinbar.
Nach 13 Jahren wuchs das bestrahlte verkleinerte AKN plötzlich wie wild und musste zweimal operiert werden. Vom Fazialisnerv war durch die Vorbestrahlung kaum noch was zu sehen und er ging bei der OP in der Tumormasse mit unter. Seitdem leide ich an einer vollständigen Fazialisparese. Bin links auch ertaubt.

Viele Grüße aus Thüringen nach Thüringen.
Mirlie

Praxishandbu

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Wo wurdest Du noch 2 mal operiert?
Konnte das Akn vollständig entfernt werden ?

Mirlie

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Ich wurde im UKH operiert, wäre aber retrospektiv lieber nach Eft gegangen. Nein es gibt ein Rest im Felsenbein 6mm.

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