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AH69

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Hallo,
bin im April 24 am akustikusneurinom operiert worden, angeblich wurde dieser komplett entfernt, dadurch faciales parese

Nun war ich ltz Woche im MRT , es wurde was festgestellt, zur Bestrahlung geraten 1 Tag später rief der Arzt an, es wäre nicht eindeutig könnte auch narbengewebe sein, soll 6 Monate warten und wieder kommen

2. Meinung eingeholt , ohne meine vorbefunde zu kennen, Diagnose Resttumor
Was nun ? Warten will ich eigentl. nicht
Es liegt nah, dass die Ärztin nicht zugeben will, dass bei der op ein Fehler unterlaufen ist und was übersehen wurde.
Bin ratlos wie verfahren, hatte sei April 24 ganze 7 OPs ?
Nun das ganze wieder von vorn ?

Grüße Alexandra

Mirlie

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Hallo AH69,

dein Anliegen stellt für mich einige Fragen auf.
Mir ist nicht klar, welcher Arzt zur Bestrahlung riet und einen Tag nach deinem MRT anrief um ein nochmaliges MRT in sechs Monaten vorzuschlagen?

Zur Zweitmeinung (von welchem Facharzt?), wer weiß denn sofort klipp und klar, dass es sich um einen Resttumor handelt? OP war 04/2024 aktuelles MRT 09/2025. In dieser Zeit (17 Monate) kann viel passiert sein und ohne alle Befunde zu kennen, ist meiner Meinung nach gar keine seriöse Einschätzung irgendeines Mediziners überhaupt möglich.

Ich selbst bin der Meinung, dass niemals ein schnelles Handeln bzw. auch persönliches Urteil über vermeintliche OP-Fehlbehandlung bei einem AKN/VS vorteilhaft ist.
Den Vorschlag, ein weiteres MRTs in sechs Monaten zu machen, finde ich richtig.

Weswegen willst du nach bereits schon 7 OPs (welche) nicht kurz innehalten, gerade wenn unterschiedliche Aussagen sich auftun?

Gruß Mirlie

Marylou 7

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Guten Abend AH69,

ich finde alle Fragen und Anregungen von Mirlie sehr wichtig und sehe das genauso. Nach einem Jahr war bei mir nach OP auch ein Resttumor, der noch als "normal" angesehen wurde, das sagte mir allerdings derjenige, der mich operiert hatte. Und bei Dir wird mir nicht klar, ob etwa "nur" der Radiologe oder ein anderer Arzt den Resttumor bei Dir so einschätzte, dass etwas (eine Bestrahlung) gemacht werden müsse. Wichtig wäre die Einordnung des MRTs durch Deine/n Operateur/in, und die Begründung, falls Bestrahlung sinnvoll sein sollte. Und für das gute Verhältnis zum Neurochirurgen würde ich statt von einem Fehler zu sprechen lieber fragen, warum er etwas stehen lassen hat, wenn das so war. Vielleicht wollte er Deine Hirnnerven schonen. Das gibt es als Methode mit anschließender Bestrahlung, davon las ich schon im spezialisierten Forum für diese Hirntumorart, ist umstritten. Aber mir persönlich wäre ein "Heillassen" von Hör- oder Facialisnerven sehr wichtig. Wurde das mal vor der OP angesprochen?
Es interessiert mich, wie bei Dir weiterbehandelt wird, weil mir (leider) auch eine Rezidivbehandlung ansteht.

Marylou7

AH69

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Danke für die Anworten
Muss etwas ausholen es wurde angeblich alles korrekt entfernt , daher hab ich seit Op eine faciales parese , fehlenden liedschluss usw
Ich wurde bereits weitere 6 mal operiert , hatte auch 6 Monate nach Op ein unauffälliges MRT , daher hat es geheißen neues in einem Jahr
Ich hab eigentl alles befolgt und gewissenhaft meine Arztbesuche wie verordnet eingehalten
Was mich stutzig macht , Dienstag heißt es Bestrahlung soll aber bis Freitag mit Terminvereinbarung warten , weil am Donnerstag große Besprechung ist ! Einen Tag vor dieser hat der Arzt angerufen ( Mittwoch)? Das passt doch nicht zusammen?
Am Donnerstag hab ich nur meinen Befund einem Radiologen gezeigt der mich nicht kennt und hat sofort gesagt so wie das aussieht ist noch ein Rest vom Tumor vorhanden !
Das ich jetzt total unsicher bin und nicht genau weiß was ich tun soll ist doch nachvollziehbar, ich hab einfach Angst !

AH69

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Nachtrag
Ich hab noch vergessen, rechts absolut kein gehör, augenleistung rechts 12,5%, Gleichgewichtsstörungen klar durch Akkusticus neuronom
Seit 01,02 erwerbsunfähig ( alter 56)

Prof. Mursch

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Erst einmal sollte man wissen, dass bei sehr großen AKN ausfälle leider nicht so selten vorkommen und keinen Fehler bedeuten. So wie ich das aus ihrer Schilderung erfasse, gibt es ein unauffälliges Bild nach sechs Monaten. Warum soll dann ein Resttumor da gewesen sein, wenn man jetzt wieder etwas sieht? Es kann also sein, dass tatsächlich im Verlauf wieder etwas gewachsen ist, dann sollte man es bestrahlen. Außerdem ist ein Rest bei sehr großen Tumoren, kein Fehler, sondern durchaus auch Teil der Strategie der Behandlung. Verstehen Sie mich nicht falsch, ihre postoperativen Defizite sind schlimm, aber liegen oft eher am Tumor und nicht an operativen Fehlern. Auch wenn wir während der Operation, den Nervus facialis und auch das Gehör Monitoren, können leider Ausfälle auftreten.

Und zum Schluss: ich würde Hirntumor Bilder vom Radiologen anfertigen und befunden lassen, allerdings immer auf die Meinung des Operateurs mehr geben. Neurochirurgen können diese Art von Bildern oft viel besser einordnen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

AH69

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Sehr geehrter Herr prof. Morsch,
Ihre Antwort beruhigt mich sehr. War halt völlig von den Socken da mir damals gesagt wurde, Tumor war groß musste vollständig entfernt werden gab keine weitere Option. Deshalb wurde der Nerv getrennt
Und ich malte mir schon aus, das ganze nochmals zu erleben, schiefes Gesicht, Sprech und schluckbeschwerden usw

Vielen Dank für die Einschätzung

MfG A.H

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