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Norweger

Guten Tag Forianer,

ich hänge gerade ein wenig in der Luft und frage mich, wie ich am besten weiter mache.

Bei mir wurde im Dezember im Rahmen einer MRT-Studie ein Kavernom links temporal gefunden. Viel mehr als ein "Sie haben da... Eigentlich recht harmlos... Wenn sie beunruhigt sind, gehen sie zum Artzt..." erfuhr ich vor Ort nicht, aber es reichte aus, um ein paar Dinge in die Wege zu leiten.
Und natürlich bin ich beunruhigt...

Jetzt frage ich mich, wie ich mit dem gutem Stück weiter mache.
Such ich mir einen Neurologen? Und warte so ca ein halbes Jahr auf einen Termin?
Neurochirurgische Ambulanz des UK-Tübingen? Brauch ich da eine Überweisung für?

Naturgemäß ist da der Erfahrungsschatz in der Familie und im Freundeskreis recht gering und deshalb hoffe ich auf ein paar strategische Vorschläge aus dem reichem Erfahrungsschatz hier.

Vielen Dank schon einmal im Vorraus.

Harry1962

Hallo Norweger,

Du solltest einen Neurologen bzw. Neurochirurgen aufsuchen.
Eine Überweisung muss Dir jeder Arzt ausstellen zur Uniklinik.

Versuch so viele Informationen von verschiedenen Neurologen, Neurochirurgen in Deinem Fall zu erhalten. Wichtig vorwiegend bei Unikliniken diese Informationen einzuholen.

VG

Harry .

Stern77

Hallo Norweger,

die neurochirurgische Ambulanz der UK Tübingen ist doch schon mal eine gute Anlaufstelle. Lass dir eine Überweisung ausstellen und vereinbare dann einen Termin, zu dem du natürlich die MRT-Aufnahmen mitnimmst.

Alles was dir an Fragen durch den Kopf geht, solltest du schriftlich festhalten und diesen Fragezettel dann zum Termin mitnehmen. Hilfreich ist es auch, wenn dich eine Person deines Vertrauens begleiten kann, vier Ohren hören nun mal mehr als zwei.

Alles Gute!

Stern77

Prof. Mursch

Ich denke auch, dass Sie in der Ambulanz einer neurochirurgischen Uniklinik gut beraten sein sollten.
Wenn die Beschwerden, wegen deren Sie ein MRT bekommen haben (was ja allgemein nicht ohne Grund passiert) nichts mit dem Cavernom zu tun haben, wird man wohl zu MRT- Kontrollen raten. Aber das kann man nur nach Ansicht von Bildern und Patient entscheiden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Holly

Hallo Norweger,

ich kann mich meinen Vorschreibern anschließen. Lass Dir von Deinem Hausarzt eine Überweisung in die Uni-Klinik geben.

Und mach Dich nicht verrückt, ein asymptomatisches Kavernom als Zufallsbefund ist erstmal kein Grund zur Panik. Klingt leichter gesagt als getan, aber viele Kavernome bleiben tatsächlich zeitlebens unentdeckt, weil sie keine "Beschwerden" machen.

Behandeln lassen sie sich nur durch eine operative Entfernung. Ansonsten können sie auch erst mal abwartend per regelmäßigen MRT's kontrolliert werden.

Ich selbst habe multiple Kavernome, die 10 Jahre lang "nur" beobachtet wurden. Eines wurde 2013 operativ entfernt, weil es epileptische Anfälle ausgelöst hat. Ich bekomme Antiepileptika und die restlichen Kavernome werden weiterhin per MRT beobachtet.

Frag die Ärzte, ob das Kavernom schon mal geblutet hat. Das kann ein Kriterium für das weitere Vorgehen sein. Meist handelt es sich aber zunächst mal um kleine Sickerblutungen, die selten gleich schlimme Folgen haben. Also mach Dich nicht verrückt und warte erst mal die Meinung der Ärzte ab.

VG Holly

Muecke

Hallo Norweger,

bei mir ist es auch die linke Hälfte (capsula externa). MRT war in 2013 wegen Kopfschmerzen. Durchmesser da ca. 8 mm. Kontroll MRT dann 06.2014. Muss mindestens 1 Mal wieder geblutet haben. Durchmesser in 2014 ca. 12 mm. Es gibt eine Klinik die empfiehlt OP. Ich schließe mich einer Zweitmeinung an und werde Verlaufskontrolle (MRT) im September machen.

Die Risiken einer OP sind Lähmung der rechten Körperhälfte und Schädigung des Sprachzentrums. Daher will man einen Patienten ohne (?) Symptome auch nicht operieren.

Das ganze belastet mich sehr - insbesondere - Phasen andauernder und stärkerer Kopfschmerzen. In Selbstmedikation nehme ich kein Aspirin etc.

Meine Angst vor einer OP wird bei dem Gedanken an eine möglicherweise OP im Wachzustand noch größer.

Auch hinsichtlich des OP Weges scheint es unterschiedliche Zugänge zu geben. Eine Klinik würde frontal von der Stirn operieren. Alternativ wird der seitliche kürzere Zugang vorgeschlagen.

Klarheit bekommt man wahrscheinlich erst im OP Vorbereitungsgespräch.

Gruß

Mücke

Norweger

Ja, der Neurochirurg bei dem ich letzten Ende landete sagte dann auch selber er kenne sich da zu wenig aus, hält es aber aufgrund der Lage für nur unter großen Schäden operabel, und hat mich an die nächste Uniklinik verwiesen. Anfang Juli gibt es dort dann hoffentlich mehr Informationen.

Mach mir halt gerade Sorgen, dass gewisse Störung beim Sprachverständnis (schon bevor ich irgendwas von meinem "Mitbewohner" wusste) und neuerdings auch bei der Sprachproduktion etwas mit dem guten Stück zu tun haben...
Liegt immerhin wohl recht nahe am Wernicke Zentrum.
Und laut Protokoll nehmen sie zu...

Kopfschmerzen halten sich echt in Grenzen und ich vermute ich messe ihnen nur Bedeutung zu, weil ich entsprechend "vorgespannt" bin.

Aber erstmal Schritt für Schritt, und im Juli und auch im August erstmal den Urlaub genießen.
Scheine nach momentaner Entwicklung ja recht viel Zeit zu habe.

Drücke aber dir mal beide Daumen.

Stockham

Hallo Norweger,

die Nähe des Cavernoms zum Wernicke-Sprachzentrum ist nicht unproblematisch. Cavernome grenzen sich aber sehr gut vom umliegenden Hirngewebe ab, so dass man sie auch meist in solch problemtischen Lokalisationen sicher entfernen kann. Einzig der Weg von der Hirnoberfläche zum Cavernom muss gut bedacht werden. Dazu sollte man in der Nähe zum Sprachzentrum eine WachOP mit Lokalisation der Sprache machen um die wichtigen Hirnregionen zu schonen. Prinzipell fragt sich natürlich ob ein Cavernom überhaupt operiert werden muss. Das kann ein Neurochirurg aber nur entscheiden, wenn der Patient und Bilder vor sich hat.

Prof. Florian Stockhammer
Neurochirurgie Uniklinik Göttingen

ostica

Hallo Norweger,
ich bin neu hier, habe deinen Bericht also jetzt erst gelesen. Wie ist es denn jetzt weitergegangen?
Ich frage hier so neugierig, da bei mir auch ein Kavernom diagnostiziert wurde, nachdem ich im MRT wegen monatelangem Augenzucken und jahrzehntelangen Kopfschmerzen war. Das blöde Ding hat auch schon geblutet.
Ich habe seit ca. 1 Jahr Wortfindungsstörungen und was ich noch komischer finde. Plötzlich vertausche ich auf der Tastatur ständig die Buchstaben und muss laufend korrigieren. Ob das natürlich mit dem Ding zu tun hat, weiß ich nicht. Hatte auch noch keinen Termin in einer Uni.
Ich suche immer noch nach anderen Syptomen, die ich leider im Internet nicht finden kann.

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