Thema: Vorgehensweise bei pilozytischen Astrozytom am Stammhirn?
Vorgehensweise bei pilozytischen Astrozytom am Stammhirn?
Sternschn
20.01.2024 14:00:59
Hallo,
Meine 4jährige Tochter hat (voraussichtlich) ein pilozytisches Astrozytom Grad 1 am Stammhirn und Mittelhirn. Über einen Liquorshunt wird jetzt der Hirndruck reguliert bzw. das Hirnwasser abgelassen. Die Zyste die mit dem Tumor einhergeht ist schnell gewachsen und jetzt soll die Zyste „eröffnet“ werden und evtl. eine Draignage in die Zysterne gelegt werden.
Der Tumor lt. NC kann schwer wegen der Lage operiert werden und ist bei einem pilozytischen Astrozytom Grad 1 auch nicht sinnvoll.
Der Onkologe spricht davon, dass der Tumor chronisch sein wird, d.h. dass sie mglw. ein Leben lang mit dem Tumor leben wird. Die Therapie steht momentan noch nicht im Vordergrund.
Als „Laie“ wäre mir am liebsten, der Tumor würde chirurgisch entfernt werden. Jetzt stellen sich uns viele Fragen, die mglw. Ihr beantworten könnt aus Wissen oder Erfahrung:
1. Lt. Pathologie ist nicht eindeutig, ob Grad 1 oder 2. Kann sich das pilozytische Astrozytom zu Gard 3 oder 4 entwickeln oder kann ein anderer Tumor daraus entstehen, wenn dieser nicht entfernt wird?
2. Lt. NC macht eine Teilentnahme des Tumors keinen Sinn. Hat hier jemand schon Erfahrung mit Tumorentnahme am Hirnstamm und auch mit Teilentnahme?
3. Wie gut bekommt man den Tumor und die Zyste mit Therapien in den Griff bzw. kann er damit ganz entfernt werden? Aktuell stehen Chemotherapie oder Teilnahme an der Firefly/Day101 Studie im Raum.
Liebe Grüße
Meine 4jährige Tochter hat (voraussichtlich) ein pilozytisches Astrozytom Grad 1 am Stammhirn und Mittelhirn. Über einen Liquorshunt wird jetzt der Hirndruck reguliert bzw. das Hirnwasser abgelassen. Die Zyste die mit dem Tumor einhergeht ist schnell gewachsen und jetzt soll die Zyste „eröffnet“ werden und evtl. eine Draignage in die Zysterne gelegt werden.
Der Tumor lt. NC kann schwer wegen der Lage operiert werden und ist bei einem pilozytischen Astrozytom Grad 1 auch nicht sinnvoll.
Der Onkologe spricht davon, dass der Tumor chronisch sein wird, d.h. dass sie mglw. ein Leben lang mit dem Tumor leben wird. Die Therapie steht momentan noch nicht im Vordergrund.
Als „Laie“ wäre mir am liebsten, der Tumor würde chirurgisch entfernt werden. Jetzt stellen sich uns viele Fragen, die mglw. Ihr beantworten könnt aus Wissen oder Erfahrung:
1. Lt. Pathologie ist nicht eindeutig, ob Grad 1 oder 2. Kann sich das pilozytische Astrozytom zu Gard 3 oder 4 entwickeln oder kann ein anderer Tumor daraus entstehen, wenn dieser nicht entfernt wird?
2. Lt. NC macht eine Teilentnahme des Tumors keinen Sinn. Hat hier jemand schon Erfahrung mit Tumorentnahme am Hirnstamm und auch mit Teilentnahme?
3. Wie gut bekommt man den Tumor und die Zyste mit Therapien in den Griff bzw. kann er damit ganz entfernt werden? Aktuell stehen Chemotherapie oder Teilnahme an der Firefly/Day101 Studie im Raum.
Liebe Grüße
Sternschn
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