Hallo an Alle,
ich möchte Euch einen kurzen Zwischenstand geben.
Mein Mann bekommt nach Feststellen des zweiten und leider inoperablen Rezidiv seit September Avastin in Kombination mit CCNU.
(Nicht Irinocetan, um Nebenwirkungen klein zu halten)
Er hat seit einiger Zeit (kurz vor Behandlungsbeginn) zunehmend Schwierigkeiten mit Doppelbildern.
Inzwischen ist dieser Prozess auch beeindruckend in der asynchronen Bewegung der Augäpfel sichtbar.
Ansonsten sind keine Wesentlichen Verschlechterungen zu erkennen. Natürlich ist die Chemo auch anstrengend und mehr Ruhepausen wären
sicherlich angebracht.
Nachwievor macht das Arbeiten (in der eigenen Company) Freude, gibt Struktur und Antrieb.
Fahrradfahren ist natürlich mit den Doppelbildern nicht mehr gut möglich, aber ich habe den festen Vorsatz nach Rückkehr (vom Hirntumortag) umgehend die Rolle im Wohnzimmer aufzubauen...
Unsere Privaten Projekte neben langsam aber sicher Gestalt an. Das Vorlese-Hörbuch wächst langsam aber stetig. Zusätzlich haben wir mit einem Journalisten ein Interview zu zweit und auch zu fünft geführt und daraus wird ein Hörbuch "leaveamessage" zusammengeschnitten. Auf Wunsch meines Mannes haben wir die Krankheit komplett ausgeklammert und werden bald ein wunderbares Dokument unseres schönen noch unbelasteten Lebens bekommen.
Neue Projekte zum Festhalten und Erinnern sind in Vorbereitung...
Die betreuenden Ärzte haben wegen der Augen das eigentlich für Ende November geplante Kontrolle-MRT vorgezogen und wir haben am Dienstag, 12.11. unsere "Stunde der Wahrheit".
Daneben plane ich kurzfristig eine umfangreiche Blutbildkontrolle mit Selen, Ferrintin, Vitaminen, Coenzymen, Mikronährstoffen und allen drum und dran.
Wir sind natürlich beunruhigt und hätten gerne noch einige Zeit in der angenehmen Unwissenheitsblase gelebt, aber letztlich macht das MRT nur sichtbar, was ohnehin schon da ist.
Gestern waren wir gemeinsam beim Hirntumor-Tag und es war eine Freude den einen oder anderen wiederzusehen oder kennenzulernen. Danke auch für ausgerichtete Grüsse nebst Tips und Hinweisen!
Inhaltlich kann ich feststellen, das ich nicht so schlecht informiert bin und wir bislang keine "Fehler" gemacht haben. Leider allerdings auch, dass es nicht in absehbarer Zeit neues oder innovatives geben wird. Immerhin entspringt die Idee mit der Blutbild aus einem leider nur halb mitbekommenen Erfahrungsbericht von einer Patientin, deren Glioblastom sich derzeit "freiwillig" zurück bildet. (?!)
Ansonsten bleibt die Erkenntnis, dass wir die Zeit die wir haben bestmöglich nutzen wollen und versuchen positiv mit der schwierigen Situation umzugehen. Aufgeben tut man Pakete, gelebt wird bis zum Schluss und dieser Tumor wird uns die Freude an dem was wir haben nicht verbrämen.
Heute ist heute. Morgen wird schon klappen und übermorgen ist noch nicht dran. ( ich gebe zu, dass gerade ich diesen Ansatz nicht immer durchhalte und immer mal in Tiefs hineinsause)
Der Beitrag hätte sicher auch in den Drück mir die Daumen-Tread gepasst, aber ich habe mich schon so lange nicht mehr zu unserer Situation gemeldet, dass ich einen neuen aufmachen wollte
Seid alle herzlich gegrüßt von Dirlis,
Die natürlich trotz eigenem Thread auf gekreuzte Finger, gedrückte Daumen und gute Wünsche hofft...