Vorinostat

Meine Tochter 9 Jahre ist seit Juni in der Vorinostat Studie seit Donnerstag ist sie bei der höchst Dosis. Meine Frage hat oder ist jemand auch bei dieser Studie?

Hallo Sternscheif,
leider kann ich dir dazu nichts sagen, deine Anfrage ist ja auch schon ein bisschen her. Aber ich möchte dich fragen nach deinen Erfahrungen! Denn meine Ärztin schlägt mir Vorinostat vor für meinen gerade 5jährigen Sohn mit Ponsgliom. Ich habe ein bisschen Angst vor der Feststellung der Maximaldosis. War das für euch eine schlimme Zeit? Oder sind die Nebenwirkungen wirklich akzeptabel?
Ich würde mich über eine kurze Antwort sehr freuen!
Gruß MamaF

Meine Lieben...
meine Tochter hat bei der Studie teilgenommen...uns hat sie nichts gebracht außer ein schnelleres Wachstum, was in der Studie aber "akzeptabel" war.
Daraufhin brachen wir nach 5 Monaten ab.
Man konnte zusehen, wir der Körper vergiftet.
Ich habe aber auch von anderen Fällen gehört, bei denen es etwas länger Gut ging., allerdings auch mit dem gleichen Bild (Vergiftung).
Ich selbst bereue, dass wir daran teilgenommen haben.
Meine Tochter war bis vor Beginn Feb. 2014 relativ (Ponsgliom) stabil. Nach ca. 5 Monaten saß sie im Rolli.
Wir bekamen die Diagnose am 25.02.2013.
Ifi verstarb am 08.01.2015.
Nach Abbruch der Studie waren wir beim Heilpraktiker, der Infussionen über den Port gegeben hat. Auch hochdosiertes Vitamin C.
Unter anderem auch bei einem Onkologen, der eine gerindgere Dosis an Themodal (Erhaltungstherapie) gab und die auch besser erträglich war.
Zusätzlich bekam mein Kind noch alle 4 Wochen Avastin IV, die sie auch gut vertrug.
Was für uns am wichtigsten war...wir hatten nicht ständig Krankenhausaufenthalte u.s.w.
Wir waren daheim und das war das wichtigste für uns alle.
Herzliche Grüße

Oh je liebe Twinsmom, das tut mir so entsetzlich weh, das zu lesen...
fühl dich ganz lieb gedrückt und einen ganz lieben Dank, dass Du die Kraft hattest, deine Erfahrungen hier zu schreiben.
Viel Kraft für euch...

Das ist das Mindeste was ich noch tun kann um andere zu unterstützen.