Vorstellung

Hallo,ihr hier im Forum,

ich lese nun schon über ein Jahr in diesem Forum mit, und empfinde es notwendig, mich (uns) wenigstens mal vorzustellen:
Ich bin Angehöriger, meine Frau seit über einem Jahr Diagnose Glioblastom WHO IV.
"Unser" Verlauf:
vor 18 Jahren Diagnose Astrozytom WHO II; 1.Operation
vor 16 Jahren 2. Operation, Diagnose Obligoendrogliom WHO II
anschließend PC Chemotherapie;
dann 8 (in Worten ACHT) Jahre Ruhe, jedes 1/4 Jahr Korntoll-MRT
--> der Tumor wächst wieder, PCV-Chemotherapie, aktiver Tumor;
vor 3 Jahren 3. OP nach Biopsie Oligodendrogliom WHO III
Strahlentherapie nach OP 60 GY kombiniert mit Themodal 5/23 4 Zyklen;
vor 1 Jahr: Tumor wächst wieder; 4. OP Biopsie Diagnose Glioblastom WHO IV; extern fraktionierte Strahlentherapie (3 Wochen Stationär); 7 Zyklen Themodal 5/28.
vor einem halben Jahr dann die Hiobsbotschaft: Tumor wächst weiter;
Themodal 7/7 ,
Tumor wächst auch unter der Chemo, die Ärzte "wir können nicht`s mehr für Sie machen, OP nicht mehr möglich" ; letzte Chance AVASTIN beantragen, hoffen dass die KK das genehmigt.
Es geschehen noch Wunder: mach 3 Wochen ist das Avastin bei der KK durch und genehmigt (für 1/4 Jahr).
Und jetzt das allerschönste Weihnachtsgeschenk für uns:
Das letzte MRT vor 1 Woche zeigt kein weiteres Wachstum nach 5x Avastin, "tendenziell kleiner"!!
Es geschehen eben doch noch Wunder, wir hoffen, dass dieser Zustand laaaange anhält!
Das neue Avastin ist beantragt.
Was noch? Wir versuchen so intensiv wie möglich zu Leben, geniessen jeden schönen Augenblick doppelt und dreifach.
Wir haben wirklich gelernt uns an kleinen Dingen im Leben zu erfreuen, das Glück kann auch aus einem kleinen Funken entstehen!



Viele Grüße an Euch alle,
Euer Zeit

(Zeit, das ist meines Erachtens das wertvollste Gut, was uns auf diesem Planeten gegeben ist.)

Ich freu mich für Euch. Wir haben am Donnerstag wieder Kontroll MRT.
Viele glückliche Momente

Ganz liebe Grüsse an Euch und besonders an Deine Frau.
Schöne Nachricht... und ich wünsche Euch für die Zukunft weitere Wunder... und ganz viele schöne Zeiten.

Auch mein Mann bekam Avastin , 17 mal , unter der Therapie sind die Tumore nicht gewachsen.

liebe Grüsse

Schön das es. Noch wunder gibt ,bei uns leider nicht unter der avastin Therapie ist der Tumor immer weiter gewachsen bis zum schlus.
Wir hätten uns auch so gern ein kleines Wunder gewünscht.alles gute für euch.


Liebe Grüße nala

Lieber Zeit und Frau,

das ist im wahrsten Sinne des Wortes eine wunderschöne Nachricht. Ja ...
.....Zeit......
ich habe da ein für mich sehr berührendes Erlebniss in Erinnerung...

Es war , glaube ich Februar .....und mein Partner war in der CCNU plus Procarbazin Chemo...... Er wollte so gerne in unseren Garten.... der Schnee fiel... wir standen umarmt an unserem kleinen Biotop... die Buddhastatue oberhalb ..... sahen uns in die Augen.... und waren absolut glücklich....

Von der realen Zeit her , war es nicht so lange, aber von der Intensität der Gefühle wahren es Jahre....

Ich wünsche euch von Herzen , dass es weiterhin mit dem Avastin klappt und ich bin mir wirklich absolut sicher, das ihr eure Zeit , geniesst.... ganz bewußt lebt..... die Liebe euch trägt.... wie sie mich und all die anderen , die ihren Partner verabschiedet haben........trägt ... und unser Leben erfüllt.

Sende deiner Frau von uns allen , glaube ich, liebe Grüße und ja.....immer gibt es Wunder.....man muss sie nur sehen...

denkt Gramyo/Claudia mit Burkard, der immer einen wunderschönen Platz in ihrem Herzen und Leben einnehmen wird

Dieses Avastin scheint ja wirklich ein Wundermittel zu sein.
Was hat es damit genau auf sich?

Eine unglaubliche Geschichte.

Also Wundermittel ist es nicht gerade.es hilft eine zeit und der Tumor wird meistens kleiner ,so war es bei uns nach nur 3 mal auch aber dann wächst er auch wieder so war es schon bei vielen.wir hätten auch so . Viel Hoffnung als nach 3 Infusionen der Tumor fast verschwunden war.nach weiteren 4 Behandlungen war doppelt so viel neuer Tumor gewachsen nach weiteren 6 Wochen war mein Mann nicht mehr da..ich glaube das die scheiß Dinger im Kopf machen was sie wollen entweder sie halten still oder nicht egal mit was du sie bekämpfen willst.und ein bischen Glück gehört auch dazu.ich will hier niemanden die Hoffnung nehmen aber es gibt keine Garantie das es ewig hilft.trotzden für alle viel Glück das es lange gut geht.

Nala

hallo zeit, das ist wirklich ein toller nickname - gefällt mir sehr gut. ich freue mich sehr für euch, dass das avastin bei euch so gut anschlägt, und auch, dass ihr seit der 1.diagnose nun schon soviel zeit hattet. dazu hätte ich eine frage. mein man hat auch glioblastom IV erste OP 7/2011 danach bestrahlung und chemo. seitdem war alles gut. er fühlte sich sehr gut, hat seine ernährung umgestellt und treibt sehr viel sport. (hatte bis vor kurzem eine berufsunfähigkeitspension und konnte also die zeit für sich nutzen). ob diese pension nun weiter gewährt wird steht in den sternen, wir haben im jänner wieder einen untersuchungstermin. auch wenn genehmigt, viel hoffnung haben sie uns nicht gemacht, da ich als ehefrau für ihn unterhaltspflichtig bin... nun zu meiner frage. mein mann hatte nun ein rezidiv gott sei dank klein und operabel. die OP war letzten freitag und alles gott sei dank gut gelaufen, dafür sind wir sehr dankbar. ich habe super chefs, da kann ich mir meine arbeitszeit gut einteilen, aber wie macht dir das - die ZEIT geniessen meine ich - wenn die arbeit auf einen wartet, der haushalt und alles andere auch. das ist alleine schon eine wahnsinnige belastung und dann noch stütze sein für den partner. ausserdem bin ich schwanger und wie ihr euch denken könnt ein bisschen angst wie es wohl weiter gehen mag... hoffe liebe(r) zeit, dass ich jetzt deinen thread nicht gestört hab..

Hallo, ihr lieben,

vielen, vielen Dank für die vielen freundlichen, aufmunternden und von
Herzen kommenden Worte.
Es tut gut, sich mal anderen Menschen mitteilen zu können.
... das merke ich jetzt, hätte diesen Schritt in`s Forum schon viel früher
gehen sollen!!
AVASTIN ist kein Wundermittel, aber eine Hoffnung;
Wunder schaffen wir uns selber, Betroffene und Angehörige, kleine und grosse Wunder, jeden Tag! Wir müssen lernen diese zu sehen und diese für uns festzuhalten.
Ich denke, dieses Thema sollte für eine Vorstellung genügen,
wir sehen uns in anderen Themen wieder,

liebe Grüße

@Franziska 2: nein, Du hast nicht gestört, aber um die Vorstellung nicht endlos werden zu lassen schreibe ich Dir in Kürze eine PN, wir können natürlich auch einen neuen Thread dazu eröffnen.

Hallo ihr Lieben,

mein Vater erkrankte an einem Glioblastom Grad 4 zum ersten mal im Jahr 2009 im alter von 42 Jahre!
Als wir die Diagnose bekam wurde er auch sofort operiert und per Chamo und Bestrahlung weiterbehandelt.

Damals hieße es er hätte nur noch 3 - 9 Monate ca zu Leben.

Im Januar 2013 brachen mehrere Epileptische Anfälle aus und so gelang er ins Krankenhaus wo ein erneuter Hirntumor festgestellt worden war.
Im Mai 2013 folge dann die nächste Operation.

Nach der Operation wurde erstmal nicht mit einer Chemo weiterbehandelt , weil diese in ganz Europa nicht zugelassen wäre.

Im August begann dann eine notlösung der Chemo mit Avastin Temodal und noch so ein zeug.

Ende September waren wir dann zur Kontrolle beim MRT gewesen und tada der Tumor ist trotz allem auf 5x5 cm gewachsen.

Ab da an haben die Ärzte gesagt wir können nix mehr für ihren Vater tun höstens irgendwann eine bessere Schmerztherapie verschreiben.

Da wir es nicht akzeptieren wollen, sind wir im Dezember 2013 zur Uniklinik Essen gefahren, leider mit dem Ergebnis das der Tumor mittlerweile im ganzen Kopf ist (vorher war er nur an der Rechten Hintere Schäadelhälfte)

Nun haben wir morgen ein Termin in der Uniklinik Köln!

Habt ihr erfahrungen mit der Uniklinik Köln ?!

Liebe Grüße
Mimii

Hallo Mimii,

erstmal willkommen im Forum.

Leider habe ich keine Erfahrungen mit Köln, aber sehr wahrscheinlich bekommst Du mehr Antworten, wenn Du einen eigenen Thread mit aussagekräftiger Betreffzeile eröffnest. Hier, unter der Überschrift der Vorstellung eines andere Forumsteilnehmers, wird niemand Fragen zur Kölner Uniklinik vermuten.

LG und morgen viel Erfolg
Natascha