Thema: Vorstellung Krankheitsverlauf Astrozytom III

Vorstellung Krankheitsverlauf Astrozytom III

Hallo Zusammen,
seit sieben Wochen lese ich still und betroffen hier im Forum mit! Nunmehr nach dem ich endlich wieder halbwegs klare Gedanken fassen kann möchte ich den bisherigen Verlauf aus Sicht eines Angehörigen darstellen.

Anfang des Jahres stellte ich bei meiner lieben Ehefrau einen leicht hängenden linken Mundwinkel fest. Sonst keine Schmerzen oder weitere Auffälligkeiten. Mitte Januar Vorstellung bei der Hausärztin. Diese reagierte sofort mit Notaufnahme in die Klinik Verdacht auf Schlaganfall. In der Klinik MRT des Kopfes. Es wurde „etwas entdeckt“ was da nicht hingehört. Einweisung auf die Neurochirurgie.

Aufklärung durch die Neurochirurgin Tumor Tennisballgroß rechtsseitig, ein kleinerer am Hirnstamm. Der rechtsseitige kann operiert werden, der am Hirnstamm kann leider nicht operiert werden.

Über das Wochenende nach Hause „Urlaub“ aus der Klinik jetzt begannen schon Einschränkungen des linken Beines und Armes. Aber „schön Essen gehen“ war noch drin.

Am 17.01. erfolgreiche Operation. Ein Tag auf der Intensivstation dann glücklich zurück auf Station.

Kontroll MRT der „große Rechte ist raus“ was auch immer das bedeutet und der am Hirnstamm?
Nach der OP weiter bestehende Facialisparese links unverändert und eine Hemiparese linkes Bein und Arm betreffend (KG 4/5).

Der histologische Befund erschreckend.
Astrozytom (WHO Grad III) ohne kombinierten Allelverlust der chromosomalen Regionen 1p/19q.
Im Tumorboard der Klinik wurde eine Indikation zur Radio-Chemotherapie gestellt.
Am 25.01. Entlassung aus der Klinik.

Tage mit nur geringen Beeinträchtigungen zu Hause folgten. Die linke Hand wollte nicht so richtig und das linke Bein war leicht beeinträchtigt. Damit konnte man aber gut Leben. Eine Besserung konnten wir leider nicht feststellen. Alle Beeinträchtigungen nahmen nur stetig zu. Eine Wesensänderung erfolgte schleichend.

Am 07.02. Lokalisation und Maske in der Strahlenklinik. Hinweis an den Radiologen, dass die Hemiparese linksseitig stetig zunimmt und Kraftlosigkeit besteht.

Mit der Radio-Chemotherapie wurde am 16.02. begonnen. Am 22.02. konnten wir den Weg zwischen Parkplatz und Klinik nur noch mit dem Rollstuhl bewältigen. Vorstellung beim behandelnden Radiologen wegen extremer Kraftlosigkeit, linksseitige Hemiparese Lähmung des Armes, Verstopfung und Harnverhaltung. Dieser veranlasste Notaufnahme in die Klinik. Untersuchung durch Neurologen und CT zur Sicherheit.

Auf Station Infusion von 60 mg Dexamethason und legen des Blasenkatheders.
Am 23.02. wurde Radio-Chemotherapie fortgesetzt. Ihr Befinden ist am 25.02. unverändert wie bei der Klinikaufnahme. Unsere großen Sorgen brauche ich nicht zu beschreiben bzw. wie sich unser Leben in nur 52 Tagen geändert hat! Die Hoffnung geben wir aber nicht auf …

Grüße Jogibaer

Hallo Jogibaer,

Bei unsere Tochter ( 9 Jahre alt) würde Juni 2016 ein AA3 entdeckt.
Er wurde für 95% entfernt, und danach 30 Bestrahlungen und Chemotherapie.
Leider ist nach drei Monaten wieder ein neuer Tumor entdeckt am Hirnstamm.
Sie hat wieder 10 Bestrahlungen bekommen. Seitdem haben die Ärzte uns wenig Hoffnung gegeben. Leider ist sie auch durch den großen Hirndruck komplett blind geworden.

Wir versuchen jetzt Cannabisoil mit THC, und hoffen dass dass eine Wirkung auf ihren Tumor had. Wir leben in die Niederlande, und wünschen euch dass allerbeste.
Gruß Aart-Jan Meijer

Hallo Aart-Jan,

vielen Dank für deine Rückmeldung! Wir wünschen Euch das Cannabisoil eine Wirkung auf den Tumor bei eurer Tochter hat.

Meine Frau hat ebenfalls 30 Bestrahlungen und Chemotherapie mit Temozolomid verordnet bekommen. Ob die Therapie wirkt wird sich zeigen.
Wir hoffen noch ...

Mit den besten Wünschen Jogibaer

Hallo Jogibaer,
es tut mir wahnsinnig leid zu lesen, welch schrecklichen Verlauf die Erkrankung deiner Frau bisher hatte.

Diese Diagnose kommt wie ein Orkan über das (gemeinsame) Leben und fast nichts ist mehr wie vorher.

Bei "uns" wurde das AA III im Mai 2016 diagnostiziert. Nach der ersten OP lag auch eine hemiparese vor. Diese hat sich jedoch dank Physio, Reha und Sport komplett zurück gebildet. Trotz optimaler Therapie, schreitet jedoch die Krankheit fort und es trat schon das erste Rezidiv auf.

Ich wünsche Euch viel kraft und trotz allem noch eine lange und gute gemeinsame Zeit. Vielleicht gibt es ja zumindest einen Stillstand und eine Besserung der körperlichen Einschränkungen.

Hallo Ironfighters,
vielen Dank für das Mitgefühl und vor allem für den Hinweis das Physio und Reha die Hemiparese lindern kann.

Das gibt Hoffnung und spornt natürlich an. Doch bis dahin ist es noch ein weiter Weg. Sie kann derzeit ohne Hilfe weder stehen noch laufen.

Der schnelle Fortschritt der Erkrankung hat uns schon überrascht.

Auch wir wünschen Euch noch eine lange schöne gemeinsame Zeit und viel Kraft. Mit den besten Wünschen Jogibaer

hallo ironfighters
meine tochter hat auch ein A2-3 sie hat auch starke hemiparese linksseitig, war nach zweiter op lange im rolli, aber dank physio und reha kann sie mittlerweile am stock gehen, es dauerte eineinhalb jahre bis sie soweit kam, jetzt haben wir die dritte op vor uns, aber auch das werden wir schaffen, verliert nie die hoffnung, ich verliere sie auch nicht , ich wünsche euch viel kraft

Nach einer OP, einer Bestrahlung und einer Chemo kann es einem eine ganze Zeit lang noch recht schlecht gehen. Wie lange und ob sich die Symptome zurückbilden, lässt sich nicht vorhersagen. Es hängt von dem Grad der Beschädigungen im Hirn ab. Außerdem weiß man ja auch nicht, ob der Tumor sich ruhig verhält.
Z.T. ist es auch wie nach einem Schlaganfall. Manche Symptome bilden sich zurück. Das Hirn ist erstaunlich regenerationsfähig. Mit Übung ist viel zu erreichen.
Jetzt ist es einfach wichtig, sich Zeit zu geben.
Übrigens - jeder wäre nach so einer Strapaze "wesensverändert". "Wesensverändert" sind danach ja auch die Angehörigen. Geht doch an keinem einfach so vorbei.
(Ich schreibe das Wort in Anführungsstriche, weil ich es für eine falsche Bezeichnung halte. "Stimmungsverändert" oder "verhaltensverändert" ist mir lieber. Nicht so mächtige Begriffe, die gleich eine Weiche stellen. Das "Wesen" (was immer das ist) umfasst unendlich viele Möglichkeiten an Veränderungen, krank oder nicht.)

Danke für Deinen tollen Beitrag Alma.
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau