Vorstellung und ein paar quälende Fragen

Hallöchen ;)
Ich dachte ich stelle mich erst einmal kurz vor und erzähle euch von meiner Geschichte. Mein Lebensgefährte (26 J.) hat im April letzten Jahres gesagt bekommen, dass er "irgendwas" im Kopf hat nachdem er seinen ersten Krampfanfall hatte. Ca. 1-2 Monate später stellten die Radiologen aufgrund von einem MRT die Diagnose Astrozytom II fest. Ihm ging es allerdings soweit gut. Er hatte nur innerhalb des letzten Jahres 3 Krampfanfälle. Und dann kam der 08.05.15. An dem Tag ging er ins Krankenhaus, da er so starke Kopfschmerzen hatte und diese nicht mehr aushielt. Erst an dem Montag drauf wurde eine MRT gemacht. Die 1. Schockdiagnose: In noch nicht einmal 3 Monaten von 2 cm Durchmesser auf 7 cm Durchmesser gewachsen. Am Dienstag den 12.05.2015 wurde er dann in die Uniklinik Essen verlegt. Dort wurde festgestellt, dass er auch noch Einblutungen im Gehirn hat. Er wurde sofort auf die Intensivstation verlegt. Am 13.5. wurde er dann operiert. Jeder der in meiner Situation auch mal war kann glaub ich verstehen, dass dieser Tag einer der schlimmsten bzw der schlimmste Tag bis dahin in meinem Leben war. Diese Angst, nicht zu wissen ob alles gut geht, macht einem ganz schön fertig. Er erholte sich langsam aber sicher von der OP. Abgesehen von seinem Gedächtnis was bei der OP ein wenig gelitten hat (er kann sich neue Sachen nicht mehr ganz so gut merken), hat er nichts davon getragen. Und dann kam der WIRKLICH schlimmste Tag in meinem Leben. Am 20.05. wurde uns dann gesagt, dass es ein Glioblastom war/ist. Er wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt wo dann die Strahlentherapie, Chemotherapie sowie die Therapie mit Temodal begonnen werden soll. Jetzt ist es so das er bis Sonntag noch dort im Krankenhaus bleibt und da fangen meine Fragen an. Ist es normal, dass diese Therapien Ambulant gemacht werden? Welche Erfahrungen habt ihr mit diesen Therapien gemacht? Ist es normal, dass mein Lebenspartner nach dem ganzen Prozedere bis jetzt 12 kg abgenommen hat? kommt mir nämlich so viel vor. Für erste wären das die fragen, die mir jetzt gerade so im Kopf rumschweben :D

Ganz liebe Grüße

Jeanii

Hallo Jeanni,

zuerst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
OP, Bestrahlung und Chemo ist die Standardtherapie beim Glioblastom. Bestrahlung kann man bei starken Nebenwirkungen oder der Einfachheit halber auch stationär machen. Die Chemo - ich schätze, er bekommt Temodal - macht man zu Hause oder, in intravenöse Gabe notwendig, beim Arzt. Temodal sind Kapseln. Vorher ein Mittel gegen Übelkeit und dann die Chemo. Regelmäßige Blutkontrollen, weil sich d ie Blutzellen verringern können, v.a. die Blutplättchen. Ansonsten kann man damit ganz normal leben. Die Nebenwirkungen sind gering.
Bei Strahlentherapie kann es zu Kopfschmerzen und Müdigkeit kommen. Ihr braucht vorher ein aufklärendes Gespräch mit dem Strahlentherapeuten.
Wichtige Fragen derzeit: konnte der Tumor im Ganzen entfernt werden? Wie sieht der histologische Befund aus? Lasst euch den vom behandelnden Neurochirurgen oder Onkologen gut erklären, denn in einem Tumor kann es Biomarker geben, die für ein gutes Ansprechen auf die Behandlung stehen.
Und legt euch eine eigene Akte an, falls mal eine Zweitmeinung nötig ist. Alle Befunde (MRT, Labor, Histolgie), OP-Bericht, Arztbriefe in Kopie abheften.
12 kg sind schon viel. Ob es normal ist, weiß ich nicht. Aber man kann das ja ändern. Temodal führt jedenfalls nicht unbedingt zur Gewichts-abnahme.

Liebe Grüße zurück,
Alma.

Hallo,

leider ein Willkommen hier im Forum!
Ja die Chemo kann man auch ambulant machen. Meine Schwiegermutter hat Chemo und Bestrahlung stationär gemacht (über 6 Wochen), aber nur, da sie 600 km von uns entfernt wohnte (wir wollten die Behandlung und OP in unserer Nähe machen). Außerdem war ihr Zustand psychisch schon vor der Krankheit sehr schlecht, so dass sie alleine nicht klar gekommen wäre. Sie hat insgesamt über 20 kg abgenommen, da sie zeitweise sehr wenig gegessen hatte.

Von der Bestahlung und Chemo waren im Prinzip keine akuten Nebenwirkungen zu bemerken, dh. ihr war weder übel, die Haare sind noch da.......

Ich wünsche Euch alles Gute, Ihr seid jung und könnt kämpfen!!
Sabine

Hallo,

willkommen hier.

Hat der Radiologe aufgrund des MRT eine Astrozytom II bestimmt oder wurde damals eine Biopsie gemacht? In einem MRT lässt sich nicht beantworten was für ein Tumor es ist, und auch der Grad (II, III oder IV) ist nicht immer 100% korrekt (die Tendenz, gut- o. böartig) kann man schon über ein MRT allein bestimmen.

Auf jeden Fall alle Befunde sammeln (Pathologiebericht, molekulare Marker, wurden die bestimmt? IDH1, IDH2, MGMT, 1p, 19q), Briefe.

Mein Mann hat damals auch sehr viel abgenommen. Astronautennahrung verschreiben lassen wenn er sehr schmal wird. Das sollte die KK übernehmen wenn der Arzt eine Indikation sieht.

Kurzzeitgedächtnis: liegt denke ich beim Hippocampus. Da würde ich mal nachfragen ob der mit weggeschnitten wurde (oder teilweise), und ob diese Region auch bestrahlt wird. Das kann das auf jeden Fall erklären. Generell dauert es einfach auch ein paar Monate bis er wieder voll auf dem Damm ist. Ca. 3 Monate nach der OP, bis dahin wird vieles wieder besser.

Es tut mir übrigens sehr leid, dass er das in seinem jungen Alter mitmachen muss! Aber das junge Alter hält auch viel mehr aus und die Prognose schaut dann auch besser aus.

Alles Gute euch.
h.

Hallo Jeanii.
Wir alle hier können uns Deinen Schock vorstellen.
Ich versuche Dir Deine Fragen aus meiner Erfahrung zu beantworten.
Welche Nebenwirkungen in welcher Stärke auftreten hängt wohl vom Sitz des Tumors ab. Mein Mann verträgt die Chemo mit Temozolomid so gut, daß er sie bei methylierendem Tumor noch über die üblichen 6 Monate hinaus nimmt um die Rezidivfreie Zeit so lange wie möglich zu haben. Das ist aber eine individuelle Entscheidung die wir mit unserem behandelndem NCH getroffen haben, die Studienlage ist eher dünn.
Die Bestrahlung hat ihm dagegen echt zugesetzt. Zu dem Zeitpunkt als die Haare ausfielen (nach ca 3 Wochen) verschlechterte sich sein Zustand ganz erheblich und es hat nach Bestrahlunsende noch etwa 2 gute Monate gedauert bis er langsam wieder auf die Füße kam. Den Mann von früher hab ich nicht mehr.... liegt aber auch am Tumorsitz li frontal.
Die Bestrahlung wurde ambulant gemacht, ein Taxi holte ihn jeden morgen ab und brachte ihn zurück (bezahlt die KK)
Ich wünsche Euch für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft und liebe Menschen an Eurer Seite

Erstmal vielen herzlichen Dank für Antworten.

Der Arzt, der ihn operiert hat sagte, dass sie so viel vom Tumor weggenommen haben wie ging ohne das umliegendes Gewebe beschädigt wurde. Laut dem MRT nach der OP wäre auch nichts mehr großartig davon zu sehen. Die Histo hatte dann ergeben, dass es ein Glioblastom ist. Ich hab schon immer, seit dem er den ersten Krampfanfall hatte, alle Berichte gesammelt. Selbst wenn wir keinen mitbekommen haben, habe ich ihn mir in die Arztpraxis wo ich arbeite hin angefordert. In wie fern irgendwelche Tumormaker bestimmt wurden weiß ich nicht. In dem Entlassungsbericht aus Essen (Wo er operiert wurde), standen keine Laborparameter drin.
Was das mit dem Gewicht angeht ist das Problem, dass er Fresubin z.b. nicht mag und dementsprechend nicht trinkt. Habt Ihr da zufällig noch andere Ideen? Das ist nämlich eine meiner größten Sorgen da er bei einer Körpergröße vom 1,68m nur noch ca. 46 kg wiegt.

Liebe Grüße Jeanii

Wir haben jetzt ein Rezidiv. Mein Mann hat die Bestrahlung z.B. super weggesteckt (wir haben nur noch 1x vor uns). Er ist nur müde, sonst keine NW bisher. Aber das Temodal vor einem Jahr hat ihn umgehauen, Allergie und alles (er hatte Temodal nach der OP des 1. Tumors, ohne Bestrahlung). Es ist bei jedem anders. Es ist aber einfach wichtig dem ganzen erstmal positiv gegenüber zu stehen. Vielleicht und hoffentlich habt ihr eine gute Zeit und die Behandlung klappt gut (Wirkung und Nebenwirkungen). Wir haben demnächst auch Chemo und erstmal vertraue ich darauf dass es gut klappen wird.

46 kg ist nicht genug :( Mein Mann wiegt ca. 54 kg bei 1.65m (VOR der Chemo, das macht mir Sorgen) und er nimmt zur Zeit 3x zuätzlich Fortimel. Unsere Radioonkologin hat uns die mit neutralem Geschmack empfohlen und das klappt gut. Man kann sie mit in Müsli (zusammen mit griech. Joghurt) einrühren, gut in irgendwelche Suppen werfen oder ein Omlett/Rührei mit Käse und Kräutern machen und auch da wieder einen Becher einrühren. Man schmeckt es wirklich kaum und mein Mann nimmt somit auch die normalen Mahlzeiten mit uns ein, nur mit "extra" :)

Nach den molekularen Markern fragen. Bei einem rezidiv kann dies therapieentscheidend sein (welche Chemo z.B.).

Jeanii: ihr seid noch jung. Evtl. auch mal den Onkologen wegen Kinderwunsch nach Chemo fragen (einfrieren?). Falls das bei euch ein Thema ist. Manchmal geht sowas einfach unter, weil so viel anderes anliegt und man so viel mit OP, Reha, Chemo, Radiatio zu tun hat...

Lg, h.

Die Biomarker stehen im histologischen Befund. Z.B. MGMT, IDH-1, TP53, 1p 19q, Ki67 ...

Hallo Hopeflower,

Danke für die Tipps zur Ernährung. Muss ich unbedingt mal ausprobieren wenn er wieder bei mir Zuhause ist :) Und du hast recht, das mit dem Kinder bekommen ist wirklich in der ganzen Sache untergegangen. Hatten bevor das ganze bei ihm anfing oft darüber gesprochen dass wir ein Kind haben möchten. Nur nachdem dann alles so schnell ging war es echt Weg aus dem Gedächtnis.

Liebe Grüße
Jeanii

Hallo,

ich dachte, ich halte euch mal auf dem laufenden. Ich durfte heute MIttag meinen Partner aus dem Krankenhaus mit Nachhause nehmen. Kurz nachdem er Zuhause war, kam der Appetit zurück. Da sieht man mal wieder: Zuhause schmeckt es halt am besten :) Wenn alles gut geht darf er jetzt 1 1/2 Woche Zuhause bleiben. Hoffe mal das es klappt.

Liebe Grüße

Jeanii