Hallo und Guten Tag in die Runde!
Mein Name ist Gerd, ich bin 50 Jahre alt und lese hier schon eine Weile mit. Nun ist es an der Zeit, mich kurz vorzustellen und kurz auf meine Erkrankung einzugehen.
Ich versuche, mich kurz zu fassen, auch wenn meine Geschichte schon recht abenteuerlich ist.
Im Aug. 2014 war ich wegen Migräne, unter der ich schon sehr lange leide, zum MRT und man teilte mir anschliessend die Diagnose "Hirntumor" mit. Nach Meinung des behandelnden Neurologen mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Optikusgliom am Sehnerv des rechten Auges, ca. 20x21x17 mm gross.
Jetzt springe ich kurz in deer Zeit zurück: bei meiner Einschulung im Jahre 1971 wurde eine Blindheit des rechten Auges aufgrund der Zerstörung des Sehnervs festgestellt. Ich war ab diesem Zeitpunkt häufig bei verschiedenen Ärzten und in verschiedenen Kliniken, meine Eltern sagten mir immer, das es wegen dem Auge war. Ab ca. 1981, als ich mein Elternhaus verliess und eine eigene Familie gründete, ging ich dann nicht mehr zu ärztlichen Kontrollen, auch, weil es z.B. in meinem Wohnort keinen Augenarzt gab.
So, wieder zurück in die jetzige Zeit. Nach Gesprächen mit meinen Geschwistern und nach Kontaktaufnahme zu früheren Kliniken stellte sich heraus, das ich diesen Tumor schon damals hatte, mir meine Eltern es aber nicht sagten.
Ich weiss, unverantwortlich, aber heute nicht zu ändern! Ich mache niemandem Vorwürfe!
Ich weiss heute folgendes: mit damals möglichen Mitteln (u.a. percutane Carotis-Angiographie!) hat man 1981 eine Raumforderung im Bereich des rechten Sehnervs festgestellt und meine Eltern darüber informiert, das ich vermutlich ganz erblinden werde und das 20. Lebensjahr nicht erleben werde! OK, nichts davon ist eingetreten, ich lebe noch und kann auch mit dem linken Auge ganz gut sehen. Denn so ca. 1975/76 hiess es von den Ärzten, das der Tumor sein Wachstum eingestellt hat, sozusagen inaktiv ist.
Leider fehlen mir jetzt natürlich die vielen Jahre zwischen damals und heute, um zu überprüfen, ob es immer noch so ist.
Die Ärzte heute sagen, der Tumor war damals nicht operabel und er ist es heute auch nicht. Es traut sich auch kein Arzt, eine Biopsie zu machen, davon abgesehen würde ich dem auch nicht zustimmen. Also heisst es ab jetzt, regelmässige Kontrollen und hoffen, das der Tumor es sich nicht anders überlegt!
Dies war kurz meine Geschichte, vielleicht als Mutmacher für andere Betroffene mit Optikusgliom. Damit kann man alt werden! Vielleicht gibt es hier Betroffene, die mit mir darüber in Gedankenaustausch gehen möchten, ich würde mich freuen!
Nun aber zu meiner Frage: ich habe einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, der aber noch in Bearbeitung ist. So, wie ich die GdB-Tabelle lese, sollte mir ein GdB von 50 zustehen. Würdet ihr das auch so sehen?
Ich weiss, das ich nicht sonderlich viele Vorteile dadurch erlange, aber der erweiterte Kündigungsschutz wäre schon wichtig für mich. Ich weiss nicht, was passiert, wenn mein AG meine Diagnose erfährt, denn bisher weiss es nur ein sehr kleiner Kreis von Menschen um mich herum.
So, ich weiss, war doch sehr viel Text, aber es war auch wichtig für mich, das alles mal loszuwerden. Allen Betroffenen und Angehörigen in diesem, wie ich finde sehr wichtigen Forum, wünsche ich einen besinnlichen 3. Advent und drücke allen die Daumen!
Gerd
