Vorstellung und Frage zu Diagnose

Guten Morgen,

Ich lese seit kurzem hier mit und habe nun den Mut gegasst micht selbst hier anzumelden um Antworten zu bekommen un mich mit anderem auszutauschen.

Mein Mann (53) hat am Donnerstag die niederschmetternde Diagnose hochgradiges Gliom - inoperabel (an der Brückr gelegen und wächst im beide Gehirnhälften)bekommen. Wir haben 2 kleine Kinder (2 und 5) und wir hatten noch so viel vor. Wir wissen nicht mehr weiter und mein Mann weint ständig, ich verduche für ihn und für die Kinder stark zu sein such wenn ich fast keine Kraft mehr hab.

Aber von vorne:

Am 25.07.2017 erlitt mein Mann einen ersten epileptischen Anfall auf der Arbeit, er kam mit dem RW in die Notaufnahme. CT wurde gemacht jnd der Arzt meine nur es sei sehrt ernst, er hätte einen Tumor im Kopf und müsste sofort in ein anderes Krankenhaus verlegt werden (geschah noch am gleichen Abend)

26.07.2017 - MRT. Der Arzt meinte dann aber mann könne keine Disgnose stellen. Es kämen ein Tumor oder ein entzündlicher Prozess on Frage. Aber es wurde kein Kontrastmittel aufgenommen und das sei ein gutes Zeichen. Um sicher zu gehen was es ist muss eine Biopsie gemacht werden.

02.08.2017 - stereotaktische Biopsie unter Vollnarkose. Ohne Komplkatio en verlaufen.

Am Donnerstag dann die Besprechung des Biopsie Resultats mit dem Arzt. Hochgradiges Gliom und inoperabel. Der Arzt konnte uns keine Erklärung geben und meinte nur es wäre sehr ungewöhnlich da ja kein Klntrastmittel aufgenommen wird. Da eine Op nicht in Frage kommt müsste man njn schauen op Strahlentherapie oder Chemo folgt. Da müsste er aber ddn zweiten Teil des Biopsiebefundes abwarten (Tumormarker, grnetische Marker usw) .Ab da hab ich nichts meht verstanden, das war wahrscheinlich auch der Schock. Es steht doch fest dass es ein hochgradiges Gliom ist, Begriffe wid Gliobastom und Gliobastoma cerebri standen im Raum. Müsste da nicht sofort mit einer Therapie begonnen werden? Der Arzt meinte es könnte nun noch 2 bis 3 Wochen dauern bis wireissen wie es weiter geht.
Hat eventuell sich einer eind Erklärung bezüglich der nicht stattfindenden Kontrastmittelaufnahme?

Wir haben einfach solche Angst umd wollen noch ein langed gemeinsames Leben. Meinem Mann geht es körperlich do weih gut, er hat keinerlei Einschränkungen. Er hat nur msnchmal etwas Kopfschmerzen aber nie sehf lange und nicht sehr dtark. Und müde ist er etwas mehr als sonst aber das kommt wahrscheinlich von den Keppra Tabletten die er nimmt meinte der Arzt ( er nimmt morgens und Sbends jeweils 500 mg und hatte auch keinen weiteren Anfall mehr).

Vielen Danke an alle die mei en längeren Beitrag bis zum Schluss gelesen haben.
Liebe hoffnungsvolle Grüsse

Hallo, tut mir leid das ihr das alles durchmachen müsst. Also die Biopsie ist ja bereits ausgewertet, warum ihr noch nicht mit einer Chemo begonnen habt ist mir schleierhaft. Und inoperabel würde ich erst nach einer zweit- oder drittmeinung glauben. Es kann natürlich sein, aber wenn es operabel wäre, dann verbessert sich auch die Prognose. Alles Gute für euch, legt die Bilder auch noch anderen Neurochirurgen vor.

Vielen Dank für die Antwort.
Ich verstehe es auch nicht, der Arzt meinte nur man müsse die restlichen Biopsie Resultate abwarten um zu entscheiden ob eine Chemo oder Strahlenbehandlung gemacht wird. Aber nachdem was ich im Internet gelesen habe passt diese abwartende Haltung doch gar nicht zu solch einer Diagnose. Hochgradiges Gliom wurde ja fest gestellt, ich versteh nicht was da noch getestet werden muss. Aber wir standen so unter Schock und konnten keine präzisen Fragen mehr stellen in dem Moment. Am Montag fragen wir dann mal sofort nach Kopien von sämtlichen Unterlagen und Bildern.

Hat eventuell jemand Tipps für eine gute Klinik an die wir uns wenden könnten? Wir sind aus Luxemburg, würden aber auch weiter fahren wenn nur eine Chance besteht noch viele schöne Zeit gemeinsam und mit den Kleinen verbringen zu können.

Die Diagnose ist an sich schon ein Schock. Wenn aber dann noch von hochgradig und inoperabel die Rede ist, vergrößert es den Schrecken noch.
Ob die abwartende Haltung dazu passt, kannst du noch nicht wissen, denn die Diagnose steht noch nicht fest.
Hochgradig kann Grad III oder IV sein, denn eine Gliomatosis wird höher eingestuft als ein Glioblastom.
Die Gliomatosis ist eine sichtbare Verteilung von Tumorzellen auf mehr als drei Gehirnlappen und damit nicht operabel, denn so viel kann man nicht herausnehmen, ohne dem Patienten schweren Schaden zuzufügen.
Was bei der Biopsie noch untersucht wird, ist das genetische Material des Tumors. Dabei geht es v.a. um Gendefekte, die dieser Krebserkrankung zugrunde liegen. Als nächsten Schritt sucht man dann nach dem geeignetsten Chemotherapeutikum, das man wegen der Tumorausdehnung wahrscheinlich einer Bestrahlung vorziehen wird.
Das mit den Zweit- oder Drittmeinungen könnt ihr euch vorerst sparen, wenn es eine Gliomatosis ist. Kein Aktionismus, lieber da bleiben, wo ihr seid und im Gespräch über die Krankheit Vertrauen zu den Ärzten aufbauen.
Per elektronischer Datenübermittlung kann man die MRT-Bilder übrigens an eine andere Großklinik schicken.
Der Schrecken ist am Anfang riesengroß, aber er legt sich, wenn man Klarheit hat, was jetzt das Beste ist, und die Dinge in die Hand nehmen kann.

Danke Alma,

Ich versuche stark zu sein für ihn und die Kinder. Mein Mann weint sehr viel und er hat riesengrosse Angst vor dem was noch kommt. Ich versuche ihm Mut zu zu sprechen und ich bete jeden Tag dass wir es irgendwie schaffen und er noch lange bei uns sein kann.

Danke für die Erklärung zu den restlichen Biopsie Resultaten. Beim Arzt haben wir irgendwann gar nichts mehr richtig mit bekommen. Ich hoffe es dauert nicht mehr all zu lang denn es ist ja mittlerweile fast ein Monat vergangen ohne Therapie :(

Hat denn schon jemand hier gehört oder selbst die Erfahrung gemacht dass ein Gliobastom oder ein hochgradiges Gliom kein Kontrastmittel aufgenommen hat? Der Arzt konnte (oder wollte?) uns keine Erklärung geben. Er meinte nur er würde nicht verstehen wieso der Pathologe hochradiges Gliom schreibt.

Liebe hoffnungsvolle Grüsse

Wichtiger ist histologische Befund. Da ist es egal, ob KM-Aufnahme oder nicht, denn der trifft die Aussage.
Du kommst erst zur Ruhe, wenn alles vorliegt. Auch wenn es schlechte Nachrichten sind. Dann könnt ihr euch einstellen und einen Handlungsplan entwerfen. Momentan geht das nicht, denn man sucht fieberhaft nach Gründen, dass es bitte doch nicht so schlimm sein möge.

Hallo ihr Lieben,

Ich wollte nur mal kurz berichten wie es uns die letzten Tage ergangen ist.
Wir werden noch verrückt, der histologische Befund liegt immer noch nicht vor und das nach über einem Monat (Biopsie 02.08.2017). Mein Mann hat bisher keine weiteren Ausfälle, er hatte nur ein einziges Mal das Gefühl er hätte den Anfang eines Epi-Anfalls, aber das hat sich schnell gelegt. Ansonsten nur ab und zu Kopfschmerzen und Müdigkeit.

Gestern hatten wir aber trotzdem endlich mal einen Termin bei einer Strahlentherapeutin / Onkologin die sich auch sehr viel Zeit für uns genommen hat. Sie war geschockt dass unser Neurochirurg das ganze hat schleifen lassen und jetzt bereits so viel Zeit verstrichen ist ohne irgend eine Behandlung (ausser dem Keppra wegen des Epi-Anfalls). Sie wird jetzt mal ordentlich Druck machen und klären wo das Problem liegt.

Sie hat uns erklärt wie es nun weiter gehen soll, und zwar besteht nun die erste Etappe in Bestrahlung und zeitgleich Chemo mit Temodal.
Es sollen 30 Einheiten Bestrahlung gemacht werden, die 4 letzten Sitzungen sollen eventuell mit Cyber Knife durch geführt werden. Das wird aber erst am Ende entschieden. sie wird nun noch eine zweite Meinung bei dem Experten für CK anfragen und es wird ein MRT gemacht (vorbereitend für CK). Am Freitag hat mein Mann dann den Termin um die Maske anzufertigen und dann solls eine Woche später los gehen mit Bestrahlung /Chemo.

Es ist das erste Mal, dass ich sowas höre dass am Ende der Bestrahlungen bis zu 4 Sitzungen per Cyber Knife durch geführt werden.
Hat von euch eventuell jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann über seine Erfahrungen berichten?

Wir haben uns bei der Ärztin eigentlich wohl aufgehoben gefühlt und wir hoffen, dass ihr "Schlachtplan" funktionnieren wird und dieses Mistding im Kopf sich eventuell sogar etwas zurück bildet oder wenigstens stabil bleibt.

So schnell geben wir nicht auf.

Hallo ihr Lieben,

gestern wurde bei meinem Mann ein neues MRT gemacht. Heute Nachmittag hat er den Termin um die Maske für die Bestrahlungen anzufertigen und dann werden wir auch die Ärztin sehen um die neuen Bilder zu besprechen.

Drückt uns bitte die Daumen, dass das Resultat gut ausfällt.
Wir haben solche Angst dass das Mistding im Kopf stark gewachsen ist weil die ganze Zeit über noch keine Therapie gemacht wurde und der 25. Juli liegt ja schon über einen Monat zurück.

Liebe hoffnungsvolle Grüsse