Vorstellung und Gedanken

Hallo an alle,

Mein Name ist Gerd bin 39 und komme aus Duisburg und ich habe im Mai diesen Jahres mitgeteilt bekommen, dass ich einen Hypophysentumor habe.

Ich bin nun schon seit mehreren Wochen hier im Forum als stiller Leser dabei und ich bin von der einen oder anderen Krankengeschichte mehr als erschüttert und traurig. Zudem lässt es mich meinen Tumor als nicht so relevant ansehen, da es hier einige Menschen gibt die es echt schlimm getroffen haben.
Ich hatte vor meiner Diagnose keinerlei Berührungspunkte mit Hirntumoren, alles war so fern und wurde von mir nicht wahr genommen.

Trotz alle dem verspüre ich dass ich mich Euch gerne mitteilen möchte und kurz meine Geschichte erzählen

Die erste Diagnose erhielt ich im Mai nach einem CT, dort hieß es nur: sie haben einen Knubbel im Kopf.......super Aussage des Radiologen.......so stand ich da mit dem Knubbel. Daraufhin wurde bei mir durch einen Neurologen der Befund 2 Wochen später eröffnet, sie haben einen Hypophysentumor. .........Uffff........erst mal Stille........auch im Kopf........der Neurologe schickte mich sofort zu einem Neurochirurg..........dieser ordnete ein MRT an, Termin beim Endokrinoloegen und Augenarzt.....gesagt getan.........3 Wochen später die Diagnose.......Hypophysentumor 16mm x 11mm x 10mm mit breitflächigem Kontakt an der Carotis interna............ab zum Endokrinologen.......dieser machte eine Stunde lang Blutentnahmen.......verordnete mir Cabergolin..... Und sagte dass es sich um ein Prolaktinom handelt.......Wiedersehen werden wir uns erst im September, vorher noch ein MRT Ende August und dann sehen wir weiter..........super Sache!.........
Seit dem ich Cabergolin nehme geht es mir nicht wirklich besser, sondern eher schlechter........ich vertrage diese überhaupt nicht.......meine Kopfschmerzen werden auch nicht besser.......alles doof im Moment!

Ich stelle mir nun selber einfach die Frage: was tun?????

Erst einmal abwarten.........direkt zu anderen Ärzten?.......raus operieren lassen?........

Meine Frau und mein Sohn sind ebenfalls geschockt........Sie hat denke ich schon ordentlich daran zu knabbern, tut aber so als wenn alles schon gut wird und schluckt denke ich die Sache so runter, was meiner Meinung nach nicht gut ist........so richtig unterhalten wir uns nicht über das Thema.......mit meinem Sohn (14) habe ich ausführlich darüber geredet und ich bin der Meinung dass er alles verstanden hat und er auch damit gut umgehen kann.

So jetzt habe ich Euch genug erschlagen mit meinem Geschreibe.......musste es nur mal los werden.....

Danke Euch für Eure Zeit!

Lieben Gruß an alle!
Gerd

Hallo Gerd,

Was sagt dir denn dein Gefühl - operieren oder nicht?!

Erlaube mir einen kleinen Kommentar:

Ich habe meine Diagnose "Niedriggradiges Gliom" Weihnachten 2012 bekommen - und mich recht schnell und nachhaltig gegen eine Operation entschieden. Mein Tumor wächst lt. Radiologen "minimalst" und nimmt weiterhin kein Kontrastmittel auf. Dies bedeutet, dass er offensichtlich noch ein Grad II-Tumor ist.

In den zweieinhalb Jahren, in denen ich von meiner Erkrankung weiss, habe ich kontinuierlich verfolgt, wie es anderen II-ern ergeht ... Fast alle hier haben sich operieren lassen ...:

Die Erleichterung nach der OP ist jeweils spürbar gross - doch bald, beim einen später und bei der anderen früher, zeigt sich ein Rezidiv, oftmals gepaart mit einer Malignisierung.

Wie gesagt: das meine ich beobachtet zu haben; kann ein verfälschter Eindruck sein, oder aber auch ein richtiger.

Ein Neurochirurg, den ich daraufhin einmal ansprach, bestätigte meine Vermutung: Ja, wenn sie nachwachsen, malignisieren sie. Immer!

Lg
W.

Ich glaube, das kann man nicht vergleichen. Ein Prolactinom operiert man fast nie, weil es auf Medikamente anspricht.
Warten Sie die Kontrolle ab.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Gerd..ja leider ist es so..ein Prolaktinom operiert man nicht so einfach..es gibt verschiedene Medis und evtl. muss man dir etwas anderes verordnen. Wenn du Cabergolin nicht verträgst gibt es soviel ich weiß noch die Option Bromocitin oder so...ich würde mir evtl. eine Zweitmeinung diesbezgl. einholen oder den Endo unbedingt mitteilen das es dir mit diesen Medi nicht gut geht.
LG und alles GUte
Sabine

Ja was soll man machen? Gute Frage, die Antwort weiß man nichtmal nachher, denn wer weiß ob es dann auch so gelaufen wäre.
Ich hatte einen 2er Tumor und wurde operiert. Vorher hatte ich 1 Grand-mal Anfall sonst ging es mir gut ich habe gearbeitet - nichts vom Tumor bemerkrt. Ich wurde auch nicht großartig gefragt ob ich eine OP will ich habe nur anästesiebogen unterschrieben und ab gehts. Jetzt ist es ein 3er der nach StrahlenChemo wieder KM aufnimmt. Vielleicht informierst du dich in Ruhe welche Kliniken da gut sind und holst dir hintergrundwissen um im nötigen fall reagieren zu können. Aber ich würde auch sagen höre auf dein Gefühl oder such dir noch psychologische Hilfe.

...das Problem is eher das Hypotumore ja zu 99,9% immer gutartig sind und da eben nur opereirt wird...bei Hormonproduktion in etwas Morbus Cushing oder Akromegalie.....

Vielen Dank für Eure (Ihre) Antworten.....
Ich habe mich dazu entschlossen mir noch eine 2te Meinung einzuholen, sowohl bei NC und Endokrinologe.
Bei mir ist halt dieses Gefühl, da ist was in meinem Kopf und gehört da nicht hin......ich will das weg haben......
Erst einmal abwarten wie die nächsten befunde sind und dann weiter schauen!

Liebe Grüsse

Hallo Gerd, bei der Größe würde ich schon an eine OP denken. Doch hormonaktive Hypophysentumore verkleinern sich bei Medikamenteneinnahme. Regelmäßige Kontrollen von Hormonwerten und MRT werden dich begleiten. Zur Beruhigung oder besseren Ab-und Aufklärung kannst du eine Zweitmeinung einholen.
Auch nach einer OP hättest du weiterhin Kontrollen und bist keineswegs beschwerdefrei. Alles ist gut abzuwägen.
Liebe Grüße von Liese!

Hallo Gerdsche,

ich kann Deine Angst völlig nachvollziehen. Es ist ein unangenehmes Gefühl, etwas im Kopf zu haben , was da nicht hingehört.

Bei mir wurde vor 1.1/5 Jahren ein kleiner Hormoninaktiver Tumor festgestellt. War auch ziemlich schockiert, aber es ist nichts dramatisches.

Mitleiweile, auch wenn ich weiss, dass er da nicht hingehört, gehört dieses Teil doch zu mir und ich lasse es erst mal da wo es ist.

Wenn es nicht operiert werden muss und es Dich so auch nicht stört, dann würde ich es auch dabei belassen.Er muss nicht weiter wachsen.
Und so eine Op ist immer ein Eingriff.

Überleg es Dir gut.

Ich würde keinen Arzt finden, der mich operiert.Selbst wenn ich es wollte.

LG Nancy

Hallo nach langer Zeit mal wieder an alle,

vielen Dank noch im Nachhinein für Eure Antworten!

Nun ist es fast 1 Jahr, das ich weiss, dass ich einen Hypophysentumor habe und in ärztlicher Behandlung bin.
Zwischendurch gab es ein Kontroll MRT welches Hoffnung brachte, da der Tumor auf die Behandlung mit Cabergolin ansprach. Abgesehen von den Nebenwirkungen, wie launisch und das bekannte war eigentlich alles gut.
Jetzt am 24.02. hatte ich wieder einen Termin zum Kontroll MRT, nur leider zeigt sich hier kein positiver Trend mehr.....anstatt weiter an Größe abzunehmen ist wieder ein deutlicher Zuwachs zu erkennen. Von zuletzt 9mm x 10mm ist er wieder auf 13mm x 12mm gewachsen.
Die Medikation von Cabergolin blieb die ganze Zeit unverändert.

Kennt jemand vielleicht das Phänomen oder hat ähnliche Erfahrungen dazu gemacht?

Nun denn....jetzt erst einmal wieder zum Endokrinologen und zum Neurochirurg und weiter schauen.....ist nur wieder eine doofe Wartezeit....

Ganz liebe Grüsse
Gerdsche

Hallo Gerdsche,
Bei mir wurde vor drei Jahren ein 8mm Hypophysenadenom diagnostiziert, da mein Prolaktinspiegel massivst erhöht war, wurde ich auch auf Cabergolin eingestellt. Anfangs ging es mir auch sehr gut bis sich dann Nebenwirkungen einstellten, wir mussten die Dosis mehrfach erhöhen weil die Werte auch wieder stiegen.Dann wechselten wir das Präparat und leider war auch das nicht erfolgreich, mittlerweile verändert sich auch mein Cortisolspiegel.... Ich habe nächste Woche einen Termin bei Dr Flitsch in Hamburg zur OP.
Jeder Mensch und seine Diagnose ist individuell , daher würde ich dir raten dir eine zweite bzw dritte Meinung einzuholen und dann neu zu entscheiden.
Viel Glück LG
Grünefee

Hallo grünefee, wie geht es dir? Wurdest du operiert oder wurdest du mit Medikamenten eingestellt? Was kam bei deinem Termin bei Dr. Flitsch raus?
Grüße Drache