Hallo,
weil ich hier neu bin, stelle ich mich einfach mal mit meiner „Geschichte“ vor (ein Stück weit hoffe ich, dass irgendjemand seinen Nutzen aus meinen Erfahrungen ziehen kann. Ich selber habe kurz nach meiner Erstdiagnose viele Erfahrungen von anderen Hirntumorpatienten im Internet gelesen und habe in den meisten Fällen etwas an Angst vor dem was mir bevorsteht verloren):
Die ersten Symptome des Tumors habe ich im Frühling 2018 gehabt. Alles begann eigentlich mit immer wieder aufkommenden Panikattacken, die ich selber erstmal gar nicht als solche benennen konnte. Ich hatte eher das Gefühl ich stünde kurz vor einem Herzinfarkt oder Schlaganfall oder sowas in der Art. Nach einigem Hin und Her (und sogar einem Krankenhausaufenthalt wegen Verdacht auf Blutanämie), wurden diese Panikattacken dann als Symptome einer möglichen psychischen Erkrankung behandelt. Ich habe längere Zeit gebraucht, um mich mit dieser Diagnose anzufreunden, da ich keine Ursache für so eine Erkrankung finden konnte. Leider habe ich mit dieser „Erkrankung“ meine Familie sehr belastet. Ende des Jahres kam ich dann mit den Symptomen soweit zurecht, dass ich auch mal über mehrere Wochen keine Panikattacken bekam. Ich dachte in dieser Zeit ich wäre wieder gesundgeworden. Leider kamen die Symptome dann im Frühling 2019 mit einer für mich fast noch größeren Wucht zurück. Ich entschloss mich eine Therapie zu machen und wurde sogar mit Medikamenten (Citalopram und Promethazin) versorgt. Eine spürbare Verbesserung konnte ich leider erleben. Dazu kamen dann leider auch immer wieder Tage an denen ich über Stunden hinweg total depressiv war. Ich arbeite als Sozialpädagoge in einer Einrichtung, in der viele Menschen unter psychischen Erkrankungen leiden. Jetzt hatte ich mal die Möglichkeit am eigenen Leib zu erfahren, wie erdrückend solche Gefühle sein können. Im Nachhinein wertvolle Einblicke, die ich aber nie wieder erleben möchte.
Und dann irgendwann im Frühling 2020 wurde ich dann nachts plötzlich wach, war schweißgebadet und sah Sanitäter neben meinem Bett stehen. Ich war völlig verwirrt und fühlte mich, als hätte mich eine Abrissbirne umgehauen. Der Notarzt sagte zu meiner Frau: Sagen Sie Ihrem Mann, dass er e8nen Epileptischen Anfall hatte. Danach wurde ich dann ins Krankenhaus gebracht. Ich hatte so einen Muskelkater, dass ich nicht in der Lage war meine eigene Jacke auszuziehen. Ich vermutete, dass der Anfall eine mögliche Nebenwirkung der Medikamente war, die ich immer noch einnahm. Ein paar Tage später wurde ich ins Büro vom Arzt gerufen und der sagte mir dann mit traurigem Gesichtsausdruck, dass auf meinen MRT Bildern ein Hirntumor zu erkennen sei. Diese Nachricht traf mich wie ein Schlag. Mir lief ein regelrechter Schauer über den Rücken. Danach sprach der Arzt dann von einer OP und einer möglichen anschließenden Chemotherapie. Für mich waren das in diesem Moment alles Begriffe, die ich mit Hoffnungslosigkeit und meinem eigenen Tod in Verbindung brachte. Ich dachte, am tiefsten und finstersten Punkt in meinem Leben angekommen zu sein. Hätte ich gewusst, wie die folgenden Monate werden, hätte ich in diesem Zeitpunkt keine große Angst haben müssen.
Ich habe von vielen Menschen in meiner Umgebung viel Unterstützung und Mut bekommen. Das wichtigste war für mich, als der Professor in der Uniklinik mir sagte, dass ich mit dem Tumor, den ich habe gute Chancen habe ein normales Lebensalter zu erreichen. Jetzt hatte ich nur noch eine Wach-OP zu überstehen. Der erste Gedanke dabei wach zu sein, während mir jemand Teile aus meinem Gehirn schneidet habe ich als sehr einschüchternd empfunden. Es kam mir wie eine Szene aus einem Horrorfilm vor. Die Ärzte haben mir aber im Vorfeld schon die gröbste Angst nehmen können.
Und im Nachhinein muss ich sagen, dass es noch nicht schlimm war. Ich hatte überhaupt keine Schmerzen. Ich habe nur die Einstichstellen der Kanülen in meinem Arm wahrgenommen und ab und an mal ein leichtes Kribbeln im Kopf gespürt. Ein Zahnarztbesuch bringt auf jeden Fall mehr Schmerzen mit sich.
Nach der OP kam der Professor an mein Bett und sagte mir. Ich habe sehr gute Nachrichten, wir konnten weit über 90% des Tumors entfernen. Im Labor wurde dann festgestellt, dass es ein Oligodendrogliom WHO Grad 2 ist. Seit dem muss ich alle 3 Monate zum MRT. Und die ganzen psychischen Probleme sind seit dem wie weggeblasen. Ich habe nur noch einen regelmäßig wiederkehrenden Schwindel und ein paar weitere kleine Wehwehchen, die aber nicht weiter schlimm sind. So jetzt habe ich doch sehr viel mehr geschrieben wie ich vor hatte. Falls ich jemanden damit helfen konnte freue ich mich…für Fragen stehe ich natürlich auch immer gerne zur Verfügung.
Achso und eine Frage habe ich dann auch noch: Der Professor sagte, dass man eigentlich nur wartet, bis der Tumor wieder wächst, um dann darauf zu reagieren. Hat von Euch jemand auch einen Oligodendrogliom und schon mit Rezidiven zu tun gehabt