Vorstellung und viele, viele Fragen

Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und wollte mich euch gerne vorstellen. Ich bin weiblich, 34 Jahre alt und lebe in Baden-Württemberg.

Im Juli 2013 hatte ich meinen ersten kleinen epileptischen Anfall, was mir zu dem Zeitpunkt jedoch nicht bewusst war. Als ich im August und September ähnliche Vorfälle hatte (Geruchsaura, deja-vecu Erlebnis, danach Depression und Entfremdungsgefühl), begann ich mir Sorgen zu machen und ging zum Neurologen.

Der schickte mich zum MRT, wo sie "vergaßen" mir ein Kontrastmittel zu geben, was zu diffusen Bildern führte. Das Arztgespräch ergab daher, dass es eine auffällige Stelle gibt, aber sie nicht sagen können was es ist. Na super! Also Überweisung an die Uniklinik zum zweiten MRT und langes Warten auf einen Termin.

Kurz vor Weihnachten hatte ich dann das MRT und als vorläufiges Ergebnis: wahrscheinlich gutartiger und langsam wachsender Tumor, Gangliogiom, Grad I und nach drei Monaten erneutes MRT zur Kontrolle. In dem schriftlichen Befund der wenige Tage später kam, wurde als Möglichkeit auch eine entzündliche Läsion genannt. Lage: linker Temporallappen, Amygdala und Hippocampus. Grösse: 10x13 mm, davon 6,5 mm kontrastmittelaufnehmend.

Mir wurde empfohlen, bei dem Neuroonkologen des Uniklinikums vorstellig zu werden, was ich am 30.12.13 auch tat. Der Arzt riet mir zu einer Biopsie, um festzustellen was genau ich nun habe und entsprechend aktiv werden zu können. Von dem Vorschlag, drei Monate zu warten und ein Kontroll MRT zu machen, hat er mir abgeraten, da das Risiko Zeit zu verlieren zu groß sei. Ausserdem hat er mir geraten Antikonvulsiva zu nehmen, um zu vermeiden, dass die kleinen Anfälle zu Großen werden. Ich nehme daher seit dem 30.12.13 Lamotrigin.

Im Moment warte ich auf einen Termin mit dem Neurochirurgen, da ich, bevor ich eine Entscheidung treffe, wissen will wie er die Lage einschätzt, was kommt bei einer Biopsie auf mich zu, welche Risiken gibt es etc. Das heißt aber auch wieder: Warten, warten, warten und die Ungewissheit was da in meinem Kopf wächst, wie gefährlich ist es, verliere ich zu viel Zeit ...... All das sind Dinge, die mich beschäftigen und mir Angst machen.

Trotzdem verliere ich nicht die Hoffnung und bin größtenteils optimistisch. Außerdem bin ich glücklich über all die Unterstützung, die ich von meinem Partner, meiner Familie und meinen Freunden bekomme. Bisher habe ich immer Glück in meinem Leben gehabt, wofür ich unglaublich dankbar bin, und ich hoffe, dass das Glück mir auch diesmal zur Seite steht.

So, jetzt ist meine Vorstellung doch etwas lange geworden, aber vielleicht gibt es ja jemand, dem es ähnlich ergeht. Ich freue mich auf jeden Fall über alle Nachrichten und einen regen Austausch hier im Forum.

Liebe Grüße

Liebe Joana,
ersteinmal herzlich Willkommen!
Ich hatte gestern meine Biopsie.
Zunächst einmal gibt es drei verschiedene Biopsie'n.
Welche bekommst du, weißt du es?
Egal welche Art von Biopsie du erhältst, habe bitte keine Angst!!!
Du wirst eine örtliche Betäubung oder Narkose bekommen. Dementsprechend merkst du nicht viel und wirst keine Schmerzen haben.
Hinter her wirst du vielleicht für einige Tage ein Zippen haben.
Ach ja, ein kleiner Teil deiner Haare wird dort wegrasiert, wo das Gewebe entnommen wird.

Das schlimmste ist das Warten auf ein Ergebnis....
Fühl dich lieb gedrückt.
Herzlichst, Jackie.

Liebe Joana,

Mein Vater ist auch in der Kopfklinik HD im November operiert worden, die OP verlief sehr gut (Glioblastom). Momentan bekommt er in der Radiologie seine Bestrahlungen, ist unter der Woche dort stationär untergebracht und wird auch von den Neuroonkologen betreut. Insgesamt finden wir die Abläufe dort sehr gut und angenehm, und auch die Ärzte machten allesamt einen sehr guten Eindruck.

Ich denke also, Du bist dort wirklich gut aufgehoben.

Alles Gute für Dich,
Tessa_1993

Da die Kollegen an einen gutartigen Prozess oder eine Entzündung denken muss man keine Sorge haben, dass in der Wartezeit auf die Termine etwas versäumt wird. Vor einer evtl. Biopsie wird dann sicherlich ohnehin nochmals ein MRT angefertigt, so dass man etwas über den Verlauf sagen kann. Warten Sie den Termin in der Neurochirurgie ab und bereiten Sie sich darauf vor, so dass Sie alle Ihre Fragen stellen können.

Hallo Joana,

Willkommen! Hier eine ähnliche Geschichte wie die deine:

Ich selbst habe ein niedriggradiges Gliom - vermutlich auch ein Gangliogliom - allerdings von der Grösse 4,5 x 3 cm, also nicht so ein "Winzling" wie dein Kopfbewohner!

Diese Art von Tumor "schläft" über Jahre oder gar Jahrzehnte im Kopf; bei manchen Patienten soll er sogar von Geburt an vorhanden sein. Er ist bekannt dafür, epileptische Anfälle auszulösen.

Mein HT liegt ebenfalls im Temporallappen links.

Ich bekam meine Diagnose Weihnachten 2012, nachdem ich ein Jahr lang diffuse Symptome hatte: dieselben wie die von dir beschriebenen, zusätzlich massive Sprachstörungen, Absencen. Was ist eine Absence? Hier ein Beispiel: Während eines Telefonats hatte ich einen Anfall und wusste in der selben Sekunde nicht mehr, dass ich ja gerade eben erst meinen Vater angerufen hatte. Mal ganz abgesehen davon, dass ich kein Wort verstand von dem, was er sagte. Ich dachte nur: Die Stimme kommt dir bekannt vor, aber wer ist das bloss?! Hinterher war ich dann sehr erschrocken. Dies war der Moment, an welchem ich Druck auf meinen Hausarzt ausübte ... er mich schliesslich zu einem MRT überwies.

Seit Weihnachten 2012 hatte ich vier MRTs im Abstand von zunächst 1 Monat, dann 6, dann nochmals 6 Monate. Absoluter Stillstand. Keine Bewegung, Veränderung, Vergrösserung festzustellen.

Der Neurochirurg, der die Bilder deutete, sagte, 1 x jährlich ein MRT würde in meinem Falle ausreichen.

Ich fragte nach einer Biopsie, um klarzustellen, um welche Art von niedriggradigem HT es sich handele?! Er sagte, dass der HT zu tief liege.

Eine OP stand zunächst im Raum - klar, er ist ja schliesslich Chirurg. Im Laufe der Monate kam er allerdings davon ab, da der Tumor extrem stark durchblutet ist: eine der drei Hauptarterien läuft direkt hindurch bzw. umgekehrt: Der HT hat sich um die Arterie angesiedelt.

Man konnte mir nicht "garantieren", dass ich nach einer OP noch in einem so "guten Zustand" bin wie derzeit. Man sprach vom Risiko lebenslanger Lähmung/en und natürlich Sprachproblemen. Und das bei meinem Beruf (Kommunikation/PR).

Na ja. So lebe ich nun vor mich hin: mit reichlich Symptomen. Allerdings keine so heftigen mehr, da ich seit einem Jahr nun ein AE einnehme (Keppra/Levetiracetam).

Ich kann dir nur empfehlen: Mach dich nicht verrückt! Wenn schon feststeht, dass es sich um ein niedriggradiges Gliom handelt, hast du keinen Zeitdruck.

Natürlich ist die Diagnose als solche schon abartig. Ich habe ein halbes Jahr gebraucht, um sie zu verarbeiten.

Alles Gute.
Lass von dir hören.
Isabell

Vielen Dank an Alle für eure Antworten, die aufmunternden Worte und dass ihr mich an eurer Geschichte teilhaben lasst.
Ich bin zwar erst seit Kurzem hier im Forum, aber merke jetzt schon wie gut es tut, sich austauschen zu können und Rückhalt von anderen zu bekommen.

Gestern hatte ich noch kurzfristig einen Termin beim Neurochirurgen in Heidelberg bekommen. Das Gespräch hat mir sehr geholfen, meine Angst vor der evtl. anstehenden Biopsie zu verlieren. Da die Ärzte weiterhin auch eine Infektion für möglich halten, gehen wir jetzt mehrschrittig vor. In ca. zwei Wochen bekomme ich eine Nervenwasseruntersuchung, Thorax-CT etc. gemacht, um evtl. Hinweise auf eine entzündliche Veränderung zu finden. Falls diese Untersuchungen nichts ergeben, werde ich eine Biopsie machen lassen. Abwarten was passiert.

Seid alle lieb gegrüsst.

Hallo Joana,

Es ist länger her, dass du diesen thread eröffnet hast.
Wie geht es dir - wie ging die Biopsie vonstatten?

Sei lieb gegrüßt,
Weihnacht.