Vorstellung unserer Situation - Rezidiv schon so schnell?

Hallo an Alle,
wie viele andere habe ich bisher still mitgelesen und möchte Euch jetzt doch unsere Situation vorstellen:

Mein Mann (41 J.) ist im 11. Dezember 2012 mit einem symtombezogenen epileptischen Anfall im Büro zusammengebrochen. Vor dem gerufenen Notarzt hat er nochmals gekrampft und wurde daher sofort in die Berliner Charite (Neurologie) geschickt. CT ohne Befund, Liquoruntersuchung ohne Befund... MRT am Folgetag ergab eine "Raumforderung". Da die Betreuung in der Neurologie -nunja- etwas lückenhaft war, haben wir einen befreundeten Neurologen und einen befreundeten Neurochirurgen zu Rate gezogen (man staunt, was man für Bekannte/ Freunde hat)
Durch den befreundeten Neurochirurgen wurde ich selber aufgrund der Bildgebung "Hardcore"-aufgeklärt (Befürchtung Glioblastom III oder IV)
Nachdem also feststand, dass eine "Raumforderung" den Anfall verursacht hat erfolgte die Verlegung auf die Neurochirurgie und am 21.12.2012 die OP.
Der makroskopisch sichtbare Teil konnte vollständig ausgeräumt werden.
Lage: rechts temporomesial. Grösse 2,0 mm x 2,5 mm x 0,4 mm
Er hat die OP sehr gut überstanden, keine neurologischen Defizite und wurde am 24.12.2012 spontan entlassen. Für uns (Familie mit 3 Kinder) war es ein besonderes Weihnachten. Wir konnten sogar mit ihm gemeinsam zum Weihnachtsgottesdienst gehen.
Am 2.1.2013 bekamen wir die Diagnose: Glioblastom WHO IV
Nach einer kleinen Odysee zum Thema Bestrahlung, Klärung des MGMT-Promoters (nicht methylierend), Einholung von Zweitmeinung aus Heidelberg und Berlin-Buch wurde die kombinierte Strahlen/Chemo-Therapie gestartet. 64 gy, hyperfraktioniert wegen Nähe zu einer Sehnervkreuzung. Noch Chemo nach Stupp (2.Zyklus endet nächste Woche)
Erstes Kontroll-MRT ergab eine difuse Bildgebung.Das kontrastmittelanreichernde Areal nimmt einen grossen Teil der Hirnhälfte ein und drückt mit dem umliegenden Ödem bereits über die Mittellinie. Als Sofortmaßnahme wurde Cortison-Stosstherapie verordnet.
Rezidiv oder Strahlenschaden?
Gestriges FET-PET ergab leider den eindeutigen Rückschluß, dass sich ein Rezidiv von beachtlichem Ausmass gebildet hat. Bei erneuter OP wäre wohl das Risiko einer Halbseitenlähmung gegeben. Der Arzt sprach schon mal vom Abwägen, ob der Lebensqualität Vorrang einzuräumen wäre.
Am Freitag erfolgt Vorstellung im Tumor-Board und anschließend erfahren wir, wie die Ärzte weiter vorgehen wollen.

Wir waren nach der OP voller Hoffnung, dass er eine gute Chance hat, zu den Ausreissern in der Statisik zählen zu können.
Heute muss man wohl nüchtern feststellen, dass die auf die Zellteilung zielende Therapie auf ganzer Linie gescheitert ist.
Ich war in Frankfurt beim Hirntumor-Informationstag und vermute, dass der Therapie-Wechsel Richtung Antiangiogenese gehen könnte. Die Ansätze mit den dendritischen Zellen fand ich auch spannend, aber um welchen Preis? - Halbseitenlähmung? Wenn eine Halbseitenlähmung der Preis wäre, um Heilung zu bekommen: sofort. Aber so, wie das Monster gestrickt ist? Wenn ich mir die vielen Kurven aus den Vorträgen über "medial längere Lebenszeit" von 2 oder 3 Monaten bei den unterschiedlichen Ansätzen mit erheblichen Aufwand vor Augen führe - dann ist der Ansatz über Lebensqualität nachzudenken vielleicht nicht unsinnig.
Natürlich werde ich jetzt alle Möglichkeiten von Rezidiv-Studien durchschauen und auch eine bis maximal drei Zweitmeinungen einholen. .

Ich habe mir eingebildet, dass ich wüsste mit wem wir es als Feind zu tun haben. Mit nichts war ich darauf vorbereitet, dass der Tumor aus vereinzelten Restzellen in so kurzer Zeit derartig rasant wachsen würde. Wir sind ziemlich verzweifelt und Fragen uns, wieviel Zeit uns wohl noch bleibt.

Dirlis

P.S. Über Himmelfahrt werden wir an die Ostsee fahren und versuchen uns vom Wind die Köpfe freipusten zu lassen. Wenn ich also in den nächsten Tagen nicht reagiere, liegt das möglicherweise an einem schlechten Netzzugang...

Hallo Dirlis,

vielen Dank, dass Du auch eine nicht so erfreulichen Entwicklung hier beschreibst und wir hoffentlich die ein oder andere nützliche Maßnahme in solch einem Fall hier bei den Antworten finden können.
Hat Dein Mann während der Therapie schon Anzeichen für die Progression gehabt?

Standard Therapie fehlgeschlagen - das ist genau daß wovor einige hier, vor allem ich selbst, Angst haben.
Ein wichtiger Faktor dafür ist der nicht methylierte MGMT Status, sprich die DNA Schädigung der Tumorzellen von Bestrahlung und Zytostatika werden umgehend repariert. Das ist der andere Punkt der mich maslos aufregt. Teilweise wird der Status gar nicht ermittelt, da es eh nur eine zugelassene Standard Therapie gibt und außerdem ist es ja nicht erwiesen ob nicht vielleicht doch einer davon profitiert.
Also ist die Standard Therapie für negativen MGMT Status entweder unwirksam oder nicht bewiesen. Also ein ähnlicher Zustand weswegen Avastin, dendritische Zellen, Hyperthermie und wasweißichnoch nicht zur Verfügung stehen oder selbst bezahlt werden müssen, obwohl hier erheblich mehr positive Resultate vorliegen.

Ich als selbst Betroffener würde dem Arzt sein teures Temodal um die Ohren hauen und sofort alles versuchen Avastin und dendritische Zellen zu bekommen. Sollte dafür kein Tumormaterial vorhanden sein, könnte man an eine OP denken, die unter größter Vorsicht nur der Gewinnung von Material und Maßenreduzierung dient, aber auf keinen Fall Lähmungen hervorruft.
Ich drücke Daumen mit Zehen und wünsche Euch ein ein wunderbares, windiges Pfingsten
Gruß Harry

hallo Dirlis,
selber betroffen Glio Grad IV, danke für deinen ausfühlichen Bericht .
Ich schließe mich Harry Bo in den meisten Äußerungen an ,
Temodal hat bei mir geholfen sogar sehr ,zusätzlich aber viel Aternativ gemacht ,leider wird nicht ales bezahlt ,es scheint ,dass immer weniger übernommen wird ,auch als Privat Versicherter ist das schon üblich.
Nimmt dein Mann etwas Alternatives zu sich ,hier wurde mehrmals von Bio Vital Pilzen Berichtet, ich selber nehme afrk. Weihrauch in Kapselform--3 x 5 Stück in der akuten Phase, Selen Enzyme,((nicht die in der rotenPackung))bei Bedarf Info-- Meteoeisen und Vitamin B6 Blutwäsche und Ozonanreicherung im Blut intravenös,
ich praktiziere die Wärmebehandlung am Kopf seit Jan. 2011 ,das Monster im Kopf hält still, aber du findest im Netz kaum etwas über den Zusammenhang -lokal angewandte Hyperthermie am Kopf-wird schlichtweg negiert.
fahrt an die See,den Kopf ""freipusten""lassen das ist auch meines.
Trotz allem was jetzt ist ,ihr habt euch ,das kann euch niemnad nehmen,
viel Glück ,Hoffnung Kraft
LG
Tausendfßler
Fühlt euch wie im Himmel aber bleibt auf Erden, Christi Himmelfahrt

Hallo Dirlis,

Da ihr ja in Berlin wohnt, würde ich auch mal bei Prof. Siegfried Vogel nachfragen. Er ist zwar in einer Privatklinik, gibt aber Normalversicherten auch gute Ratschläge was man noch machen könnte. Er hat z. B. sehr gute Erfahrungen mit Laif 600 (Hypericin-Wirkstoff), wo bei vielen der Tumor verschwand und hat viele Patienten, die schon jahrelang damit leben.
Tagesdosis zur Tumorbehandlung sind 24 mg, also leider 12 Tabletten. Das einzige Problem daran ist eine Lichtempfindlichkeit, die einen Sonnenschutz mit Sonnenmilch täglich erfordert.
Er operiert sehr oft Patienten, die andere Ärzte schon aufgegeben haben!
Genießt die Zeit an der Ostsee!

LG sharanam (Glio 02/2010)

Liebe Dirlis,

am liebsten würde ich dich jetzt ,wie in Frankfurt auch, ansehen, in den Arm nehmen und trösten, aber auch Mut machen.

Also, von Frankfurt fand ich die Therapievorschläge, Avastin Behandlung und dendritische Zelltherapie für Glioblastom Patienten am vielversprechensten.

Sharanams Vorschlag mit Professor Vogel ist auch absolut empfehlenswert.

Eine Halbseitenlähmung sollte wirklich kein Hindernisgrund für eine Therapie sein. Es ist wirklich traurig, das man jetzt nicht so miteinander reden kann wie in Frankfurt, weil dann der Austausch von Gedanken tröstender und mutmachender ist.

Es besteht aber immer noch nicht Grund zur Hoffnungslosigkeit. Bei meinem Mann hat ja auch die Temodalbehandlung nicht angeschlagen.

Er bekam ja CCNU und Procarbazin. Damit wurde das Wachstum des einen Tumors definitiv gestoppt.Das wurde in Ffm ja auch durchaus verständlich probagiert.

Denke auch bitte an die Polin, die jetzt in Hamburg lebt und 7 Jahre jetzt mit Glio bewältigt hat.
Dein Mann ist jung und Lebenserwartungsstatistiken sind nur immer der Durchschnitt.

ALSO JA ZUM LEBEN UND JA ZUM FRIEDVOLLEN KÄMPFEN

Es gibt keinen Grund JETZT aufzugeben. Macht ihr ja auch nicht, wenn ihr mit euren Kindern an die Ostsee fahrt.

Ein bischen durchatmen und aufatmen ist wirklich angebracht und in Ruhe, auch wenn die Zeit drängt, die nächsten Schritte überlegen.

Will euch in keinster Weise bedrängen, aber eine "biologische Krebsabwehr" ist wirklich sinnvoll und bringt zumindest Energie für deinen Mann.

Fühl dich ganz lieb umarmt von mir und mein Mann gibt euch auch noch einen Schwung Energie dazu.

Liebe Grüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein"

P.S. bin erst gestern abend zurückgekommen, weil wir ja auch noch Wohnungsauflösung von meinem Vater hatten

Hallo Dirlis,

über einen Wechsel der Chemotherapie ist sicher auch schon nachgedacht worden. Was Avastin betrifft, so handelt es sich bei den 2-3 Monaten um einen statistischen Mittelwert. Mir wurde in der Neurochirurgie der Charité gesagt, dass es auch mehr werden können. Die entscheidende Frage ist, wie du auch schreibst, die der Lebensqualität.
Ja, es ist erschreckend, mit welcher Macht man es plötzlich zu tun hat, aber ich denke auch immer wieder, dass etwas mehr Zeit einem auch die Möglichkeit gibt, sich psychisch besser darauf einzustellen. Denn bei einer solchen Diagnose gerät man ja in eine schwere seelische Krise, die überstanden werden will. Inwieweit das möglich ist, hängt von dem Einzelnen ab. Man kann Ressourcen mobilisieren, von deren Existenz man bis dahin keine Ahnung hatte.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe dirlis,
ich kann dich nur zu gut verstehen.
Wir sind ein einer ähnlichen Situation, ich meine den Verlauf des Glioblastoms. Bei meiner Mutter wurde das GBM im Januar 13 festgestellt und operiert. Dann folgte die Standardtherapie.
Anfang April erstes MRT, Verdacht auf Rezidiv...am 25.04.PET-CT. Heute hab ich den Brief bekommen, da steht dass es zwei deutliche Speicherherde mit Anreicherungen gibt, passend zu einem ausgedehnten Rezidiv des bekannten Glioblastoms.
Ich weiß jetzt auch nicht, wie es weitergehen soll. Meine Mutter hat ebenfalls einen unmethylierten Status, deswegen halte ich eig nicht viel davon, dass Temodal weitergemacht werden soll. Aber mal sehn was der Arzt sagt. Habe ziemliche Angst...

Wünsch euch alles Gute!
liebe Grüße

Hallo,

da mir die Tage auch schriftlich gegeben wurde, dass mein MGMT Status negativ ist, hab ich viele Statistiken dazu angeschaut, um zu bewerten was das für mich bedeutet.
Ein wichtiger Punkt in den Zahlen ist, dass zwar das Gesamtüberleben dadurch schlechter aussieht, aber das progressionsfreie Intervall sich nicht relevant unterscheidet.
Es gibt ca. 50% der Tumoren die unabhängig von der Behandlung einfach weiterwachsen und nicht zu stoppen sind.
Das sind MGMT positive und negative. Daraus könnte man schließen, dass eine StrahlenTMZ Therapie erst nach 6 Monaten wirklich greift oder noch andere Faktoren eine Rolle spielen, die man noch nicht begreift.

Ich möchte damit sagen, dass es tatsächlich in der kurzen Anfangszeit noch keinen Grund geben könnte Temodal abzusetzen, da es noch eine Chance gibt, das es doch noch das Wachstum stoppen könnte
Es ist natürlich ein Zeitspiel. Wie kann man tatenlos abwarten ob vielleicht in 3 Monaten noch was passiert?
Ich würde trotz meiner nicht besonders großen Überzeugung von Chemo diese weiter machen, auch mit dem Hintergrund der guten Verträglichkeit.
Parallel dazu aber alle Register ziehen was Zweitmeinung und Alternativen betrifft.

Gruß Harry

Liebe Dirlis, liebe Alexandra und lieber Harry,

ich wollte noch so ein paar Sachen loswerden aus der Krankengeschichte meines Partners, die euch vielleicht helfen.

Also mein Partner hatte einen positiven MGMT Status. Er hätte also absolut vom Temodal profitieren müssen. Hat er aber nicht!

Ich glaube, für eine lange, bis längere Überlebenszeit ist die Operation im Moment der günstigste Überlebensfaktor.

Dies war bei ihm nicht gegeben, da Inoperabilität. Er hat nach der kombinierten Strahlen-Chemobehandlung, die er gut vertrug, dann 2 Zyklen Temodal bekommen. Starkes Wachstum des biopsierten Glios. Der andere blieb permanent gleich groß. Da haben sie sich aber nicht drangetraut, weil er zu sehr am Sehnerv lag.

Dann wurde noch 2x one week on, one week off probiert, alles nicht positiv verlaufen.

Man muss wirklich sagen, das der Wechsel auf CCNU und Procarbazin definitv ein Wachstumsstopp gebracht hat.

Ich vermute mittlerweile, das der Wechsel zu spät war, aber er hatte sich auch Bedenkzeit ausgebeten, weil diese Chemo wirklich angreifend auf das Knochenmark ist.

Dazu möchte ich noch hinzufügen, dass der Neuroonkologe der behandelten Uniklinik verblüfft war, dass er noch im Januar so gut laufen, sprechen und denken konnte. Er hatte wirklich von den Bildern gedacht, dass da ein invalider Mensch im Rollstuhl zu ihm käme.

Das zum Thema "POSITIVE GRUNDEINSTELLUNG!!"

Ich hoffe, ich habe euch damit ein bisschen weiterhelfen können.

Harry, du bist operiert und Dirlis Mann und Sandyys Mutter auch. Also stehen die Chancen gar nicht so schlecht!!

Bei ihm haben sie von 3 Monaten gesprochen. Wir haben 9 Monate, die reich an intensiven Gefühlen, Erlebnissen waren, geschafft. Was will ich mehr?

Also mit Mut und ganz vielen alternativen Zusatzmitteln weiterleben

wünscht euch Gramyo und Mann in anderem "Sein"

PS. die Buche ist jetzt schön belaubt und die Maiglöckchen werden bald blühen

Hallo,

dies ist das erste Mal das ich mich auf einer " Kommunikations" Web Seite bewege.

Aber es gibt hier so viele Betroffene und Menschen die hoffen, zweifeln und nach Antworten suchen.

Ich möchte einfach kurz meine Geschichte bzw. die meiner Mama schildern und erzählen in der Hoffnung das sie irgend jemanden hilft oder evtl.ein winzig kleines Stück weiter bringt.

Zuallererst sei erwähnt dass meine Mama 76 Jahre alt ist und mit der Diagnose Glioblastom Grad IV damit wohl eher zu den älteren Menschen zählt mit diesem Befund.
Ich habe kaum etwas gefunden und gelesen über ältere betroffene Menschen?

Meine Mama war Ihr Leben lang immer gesund, fit und agil.So hat uns Ihr plötzliches Unwohlsein, mit anschließender rechseiter leichter Lähmung ziemlich überrascht.
Doch dieser Zustand verschlechterte sich fast von Stunde zu Stunde- rückblickend möchte ich fast sagen- man konnte am Zustand des Körpers den Tumor förmlich wachsen "sehen".

Zunächst war der Verdacht Schlaganfall- dieser wurde jedoch recht schnell korrigiert durch nachfolgende CT und MRT Bilder.

Diagnose:4. November-OP 20.November. 10 Tage mussten erst verstreichen vor der OP um das blutverdünnende Arztneimittel ASS aus dem Körper zu bekommen.

Die OP wurde durchgeführt in Tübingen von Prof. Tatagiba.
Das Folgende kann ich nur wage erklären ( schließlich bin ich kein Arzt):
während der OP wurde ein MRT durchgeführt, sodass nach der Entnahme des Primärtumors, erneut geschaut wurde wo sich noch Zellen befinden und es konnten noch restliche Tumorzellen anhand des aktuellen MRT Bildes entfernt werden. Sozusagen in 2 Schritten.

Meiner Mutter ging es nach der OP körperlich wieder sehr schnell gut. Das heißt -die Lähmung war weg-Ihr Körper erholte sich wieder vollständig.

Trotzdem wurde Sie 10 Tage lang bestrahlt. Von einer Kombi Chemo/ Strahlentherapie riet man Ihr, aufgrund Ihres hohen Alters, ab!!
Mit der Begründung das es zuviel sein könnte für den Körper.

Nun gut -wir haben das aktzeptiert.

Was ich eigentlich sagen möchte: Sämtliche Arztgespräche die wir erlebt haben waren niederschmetternd, traurig und hoffnungslos.

Prognose: 12-15 Monate.

Auch wenn ein Mensch schon älter ist und ein Leben hatte,,,,,,,,ich habe ganz viel über das unsagbare Leid der Eltern, Mütter und Väter gelesen die Ihre Kinder verloren und Ihnen gebührt mein ganzer Respekt.
Ich habe auch 3 KInder und es ist einfach unvorstellbar.

Doch Mama bleibt Mama und die möchte man nie verlieren!!

Nun sind zwar "erst" 6 Monate vergangen seit Diagnose, doch im Moment geht es meiner Mama blendend, auf dem ersten Kontrollbild war nichts zu sehen.
Sie ist zu 100% da, keinerlei Einschränkungen und augenscheinlich völlig gesund.
Klar, Sie hat fast alle Haare verloren nach Strahlentherapie doch Sie trägt eine klasse Perrücke.

Ich versuche das nur noch schöne Dinge Raum und Interesse finden in Ihrem Alltag, diese gibt mir das Gefühl das,dass Ding Ruhe gibt.

Ich bin davon überzeugt das der gute Operateur und die besondere Operationsweise hier von immensem Vorteil waren.

Und nach OP gut leben, gesund ernähren und stets und immer seinen eigenen Weg suchen und finden. Sich nicht zufrieden geben mit Aussagen die einem zu dünnsilbig sind bzw. nach Schema F vorgehen......

Immer hinterfragen, zweifeln und den eigenen Weg finden.

Prof. Tatagiba ist für mich ein unglaublicher Arzt!!!Einfach mal googeln.

Straight, direkt, menschlich.Mit seiner Diagnose fängt man etwas an.Kein um den Brei- Gerede,

Ich bin davon überzeugt: eine gute OP bringt ganz viel!!!


Noelle

Guten Morgen und Grüsse von der Ostsee,

ich danke Euch allen für Eure Antworten und die vielen Hinweise, die ich bekommen habe.

Harry Bo - Dir danke ich besonders für den Hinweis einer teilweisen Tumor-Entfernung zur Materialgewinnung, der Gedanke war mir noch gar nicht gekommen.

Gramyo - Fühl Dich auch herzlich gedrückt. Das Olib ist bestellt...

Sharanam - Danke auch für Deine ersten Grüsse... Dr. Siegfried Vogel ist auf Grund unseres persönlichen medizinisch/privaten Umfelds und seiner Einstellung zu medizinisch-ethischen Fragen derzeit eher keine Option.

Tausendfüßler - ich finde es schwer zu beurteilen, ob das Temodal gewirkt hat, im Ergebnis ja eher nicht, anderseits haben wir schon intensive 4 Monate gehabt und wer weiß schon, was das Biest sonst noch alles hätte anstellen können.

Alma - danke für Deine Worte. Das ist genau das, was ich an diesem Forum mag. Ich fühle mich hier wirklich verstanden. Ja, die Macht dieses Monsters ist sehr erschreckend. Aber obwohl, da so ein großes nachgewachsen ist, ist er unverändert, gestern ist er für eine viertel Stunde mit dem Rennrad losgesaust. Ach, was war ich in dem Moment glücklich.

Sandyy - es tut mir so leid! Aber Harry's Einwand ist auch noch eine zu klärende Frage mit der ich beschäftigen möchte. Wie lange muss man Temodal eigentlich nehmen bis es wirkt? Werde es Montag mal zu ergründen versuchen.

Noelle - ich glaube nicht, dass eine so schreckliche Krankheit weniger schlimm ist, nur weil der Patient älter ist. Wenn sie einen wichtigen Menschen in Deinem Leben trifft, dann ist das in jedem Fall emotional unvorstellbar grausam. Festhalten was man hat oder hatte und nicht ersticken in der Angst und dem Verlust, was alles noch hätte sein können, aber vielleicht nicht sein darf. Ich habe eine andere Sicht auf die Dinge. - zumindest im Moment- und es gibt nichts besseres, als mit ihm gemeinsam zu sein und zu reden, zu leben. Die kleinen Dinge sind es doch, die das Leben so schön machen.

Zur aktuellen Situation:
Ich habe Christi Himmelfahrt in aller Frühe eine Mail an den Chef der Neurochirurgie gesandt und noch am Abend eine kurze Rückantwort von ihm erhalten! Vermutlich 2.OP + Avastin, mit ausreichendem Material für Immuntherapie
Jetzt bin ich ganz geplättet und versuche die Folgen zu überblicken und zu sortieren, was ich in B alles organisieren darf.
Die Betreuung, die wir im Klinikum erfahren ist großartig. Wir fühlen uns fachlich gut beraten, der menschliche Umgang ist sehr gut und es gibt uns das Gefühl nicht irgendwer zu sein. Das Motto lautet: das ist ein Weg, den wir gemeinsam mit dem Patienten gehen. Und so erleben wir es wirklich.
Mal sehen, wie es jetzt weitergeht und ob ich auch die Unterstützung in der Organisation der Immuntherapie bekomme... Zweitmeinungen werde ich wieder in HD und vielleicht in Würzburg (. Mindest aber Infos zu Leuven
) einholen.

Daneben führen wir viele Gespräche über Lebensqualität und Hoffnungen, über das Schöne, das wir hatten und haben und wichtiges für die Zukunft.
Versuchen mit unseren Kindern gemeinsame schöne Zeit zu verbringen (was bei einer kleinen Ansammlung von Individualisten nicht immer ganz einfach ist) und freuen uns über Sonne und Wind und die wohltuende Weite an der See.
Seid herzlich gegrüsst, Dirlis

Liebe Dirlis und Mann und individualistische Kinder,

In aller Kürze, hab ich schon mal geschrieben, ist nicht meine Stärke, : herzlichen Glückwunsch zu eurer Lebenseinstellung und den Umgang mit dem Glioblastom.

Ein kleiner Ratschlag. Man sollte ihn vielleicht nicht als Monster oder Biest sehen, weil er dadurch an Schrecklichkeit gewinnt.
Sondern kraftvoll , friedvoll , kämpferisch sich ihm in den Weg stellen. Aber jeder nach seiner Art.

Euer "medizinischer Weg" klingt für mich ausgesprochen gut. Die "biologische Krebsabwehr" nimmt ja jetzt auch Raum ein. Werdet ihr ganz bestimmt noch viele Tipps bekommen.

Leuven vergesst auf gar keinen Fall !

So , ich gehe jetzt zu meinem Baum und halte Zwiesprache mit ihm und hole mir Kraft und Trost.

Dirlis, ich wollte nocheinmal sagen, dass mir die Begegnung mit dir gut getan hat und mich auch getröstet hat. Danke!

Wir schicken euch eine Menge Energie und Kraft
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Hallo Dirlis,
es gibt auf youtube einen interessanten Vortrag von Ärzten der Uniklinik Mainz über Hirntumore.
- Geschichte der Hirntumor-OP
- neue Technologien der Hirntumor-OP
- Biologie des Tumors bzw. warum das Glioblastom immer wieder Rezidive
bildet.
Suchen nach: Hirntumore - die Biologie verstehen.
Mir hat immer sehr geholfen, mir Kenntnisse anzueignen. Das erleichtert den Umgang mit der Krankheit.

Liebe Grüße, Alma.

Ich war auch gerade an der Ostsee. Und 2010 auch zur Reha. Meer tut gut.

Hallo Alma,
Wir haben den Beitrag gefunden und zur Hälfte angeschaut. Die ersten Teile haben mich sehr an die Vorträge von Frankfurt erinnert. Den letzten und eigentlich spannendsten Teil (Biologie..) wollte mein Mann nicht sehen. Er hat sich lange mit der Erkrankung im Detail noch nicht auseinandergesetzt, während ich jedes Detail versuche zu inhalieren.

Es ist ein bißchen schade, das gerade in dem Moment, in dem er sich für Informationen öffnen wollte, die Nachricht vom Rezidiv kam. Jetzt ist die Angst und das Gefühl der Ohnmacht wieder da. Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen. Vielleicht ist er später wieder offener, mal sehen. (Immerhin ist er jetzt manchmal stiller Mitleser und so haben ja viele hier im Forum angefangen)

Gramyo, ich denke ganz viel an Dich und unsere Begegnung in Frankfurt. Wenn ich von Dir lese, habe ich immer ein kleines Lächeln im Herzen. Du tust hier so viel. Danke und fühl Dich gedrückt. Gestern haben wir im Garten einen Korkenzieher-Haselnuss gepflanzt, denn meine Oma hatte immer einen. Wenn Du von Deiner Buche schreibst, denke ich jetzt immer an die Haselnuss. Über Deine Bemerkung zur Benennung denke ich noch nach, aber im Moment ist der Begriff Tumor fast bedrohlicher als Kröte, Biest oder ähnliches.

Aktueller Zwischenstand bei uns:
Nächste Woche Navigation-MRT, danach dann OP.
Kontakt zu Leuven steht (Dank meinem im Biotech/med. Bereich tätigen Schwager). Die Ärzte sind untereinander vernetzt und wir warten noch auf die Klärung zum Protokoll und Ablauf. Wenn mit der OP alles gut läuft, kann Leuven also eine echt Option werden.
Medikamentös planen wir doch nicht Bevacizumab sondern zunächst Temozolomid im Metronomischen Protokoll (immer, aber wenig). Soll auch antiangiogenes wirken, aber gleichzeitig behält man wohl noch mehr Optionen für die Zukunft... Falls ich die Wirkstoffe falsch schreibe, seht es mir bitte nach, aber Handelsnamen sollen ja nicht benannt werden. Ich übe noch.

Obwohl wir nun schon seit Dezember in diesem Thema sind, wirkt vieles noch ganz surreal, denn man sieht ihm gar nichts an, wenn man mal von einer etwas ulkigen Frisur und der individuellen Narbe absieht. Gerade kommt er von der Arbeit nach Hause... Am Wochenende wollen wir mit den Fahrrädern los sausen. Sehr trügerisch, aber wir versuchen jetzt besonders und gerade emotional im Jetzt und Hier zu sein.

Grüße an Euch alle, Dirlis

Liebe Dirlis und Mann und eure drei Individualisten (find ich wunderbar),

ich fange mal mit deinem Bericht am Ende an. Es ist herrlich, wenn ihr euch nicht der Panik, geschweige denn Resignation hingebt und wirklich dem Tumor davonradelt. Jede positive Aktion, oder gefühlte positive Gefühlssituation wird euch sehr stärken. Das weiss ich aus unserer Erfahrung.

Eine Korkenzieherhaselnuß habe ich vor Jahren im gepachteten Garten gepflanzt. Ja,ja die Oma´s.

Dauerchemo mit Temozolomid macht Papillon´s Mann. Mit ihr kannst du dich ja mal in Verbindung setzen, wenn sie dir nicht sogar schreibt.
Ich verstehe es aber nicht so ganz, aber bin ja auch kein Arzt.

Mit Leuven solltest du SEHR hartnäckig in Verbindung bleiben. Ist nach wie vor eine der besten Optionen, meiner Meinung nach.

Meinst du mit Navigations-MRT vielleicht die "navigierte Hirnstimulation"? Die Vorteile hat ja Frau Dr. med. Astrid Weyerbrock in Ffm sehr gut erklärt. Wenn du das nicht gemeint hast, würde ich da auch nocheinmal nachfragen. Mit Berlin habt ihr wirklich eine sehr gute Ausgangsbasis für , nach wie vor "Langzeitüberleben".

Absolut dran glauben und so glücklich ,intensiv wie irgend möglich das Leben mit euren Drei geniessen.

Wenn ich an dich denke, wird es mir auch warm im Herzen.
Ein wunderschönes Pfingstfest ( ihr seit ja wettermäßig auf der "Sonnenseite")
wünschen euch Gramyo und Mann in anderem Sein"

PS. die Buche ist jetzt wunderschön "lindgrün" belaubt

Hallo Dirlis,

ich fand die Vorträge hoffnungsvoll, gerade den dritten. Bei der biologischen Analyse des Tumors wird einem klar, dass man es nicht mit einer Art Alien im Kopf zu tun hat, sondern mit einem Zellverband, der sehr wohl zu bekämpfen ist, aber dass da auch andere Zellen vorhanden sind, die immer wieder ein Rezidiv machen. Das "entdämonisiert" die Sache, was aber bislang nichts daran ändert, dass es eine lebensverkürzende Krankheit ist. Bislang und im Lauf der letzten Jahrzehnte immer weniger lebensverkürzend.

Alma.

Hallo an Alle,

morgen geht es in die 2.OP...
Wir haben in der zwischenzeit versucht zu verdauen, wie schnell das Rezidiv gekommen ist. Am donnerstag haben wir erste Mal Bilder vom Navigations-MRT aus 3 Richtungen gesehen. Wenn man das ganze rein wissenschaftlich angehen könnte, dann wär ich bei Mr.Spock von Enterprise: "Faszinierend!"

Im echten Leben haben wir schon ziemliche Sorge, fühlen uns aber weiterhin gut betreut. Die OP wird wieder vom Chef durchgeführt und da er morgen am anderen Standort operiert, probieren wir halt mal das zweite Haus aus.

Ziel ist Massenreduzierung bei bestmöglichem Erhalt der Lebensqualität, alles wird wegen Nähe zum Hirnstamm und zu einer Hauptarterie nicht möglich sein. (Harry Bo - so wie Du es geschrieben hast..)

Liebe Gramyo - Die Vernetzung zwischen Berlin und Leuven hat gut geklappt. Alles ist angabegemäss vorbereitet - selbst die Versandkiste mit Adressaufklebern -Gewebe geht dann dirkekt aus dem OP nach Belgien und alles weiter ergibt sich, wenn die Leuvener das Gewebe begutachtet haben. Mehr kann ich gerade nicht tun, ohne fürchtelich zu nerven oder Menschen von ihrer Arbeit abzuhalten...

Auch die anschliessende Therapie (ob T. im metornomischen oder A.)kläre ich nach der OP, wenn ich die Bilder vom Früh-MRT habe. Eventuell dann noch 2.Meinung aus HD, aber erste Frage ist sicher, was neben den dentritischen überhaupt möglich ist.

Eine ganzheitliche Praxis mit Schwerpunkt biologische Krebsabwehr und Hyperthermie habe ich ums Eck gefunden und kümmere mich da auch nach dem Krankenhaus nochmal in Ruhe drum. Weihrauch 3 mal 5 wirkt schon ganz gut, Cort. ist ausgeschlichen. Selen - hatte ich noch was da, die Packung ist eher grau mit blau (T-F. - ich frage zu beiden Themen in der nächsten Zeit noch einmal nach).

So, heute Abend fahren wir alle gemeinsam los und bringen ihn hin, dann wissen die Kids auch wo der Papa diesmal steckt (anderer Standort der Ch.). Übernachten kann ich diesmal wegen Zimmersituation nicht, aber morgen um 6.30 bin ich wieder dabei und bringe ihn soweit es geht.

Liebe Grüsse - denkt an uns und drückt die Daumen!
(aber ich weiß ja, das Ihr das tut)
Dirlis

Liebe dirlis und Mann und eure wunderbaren "Drei",

Also, Dirlis, meine absolute Hochachtung ! Du machst das wirklich fantastisch !!

Besser kann das mit Leuven nicht vorbereitet werden. Ein Extralob!

Natürlich werden hier alle für Morgen die Daumen drücken und an euch denken, beten oder meditieren und ich bin mir sicher, dass es in irgendeiner Art helfen wird.

Auf ein baldiges Schreiben von dir
mit guten Ergebnissen, ohne gravierende Einschränkungen,
warten wir hier
und sind guten Mutes für euch "Fünf"

Gramyo und ihr Mann, der innerlich bei ihr ist und euch aus einer anderen Dimension alles Gute wünscht. Das glaube ich .

Liebe dirlis,

auch ich möchte euch für die morgige 2. OP "alles Glück der Welt" wünschen - Werde ganz fest die Daumen drücken!

Alles Liebe für euch von
tinchen

Hallo dirlis,

hier lesen viele mit und drücken für morgen die Daumen, auch wenn es nicht jeder reinschreibt.
Auf das morgen so viel wie möglich raus kommt ohne irgendeine Beeinträchtigung. Dann habt ihr neue Zeit gewonnen für den Kampf und vor allem für euch!
LG Harry

Von mir auch alles Gute.

Alma.

hallo dirlis
kann fast nicht schreiben weil ich euch ganz fest die Daumen drücke
alles Gute
von Herzen
Tausendfüßler

Heute brennen ganz viele Kerzchen für Deinen Mann und Dich!
Orchidee

Ich drücke auch natürlich auch die Daumen! Am 27.05. hatte ich damals meine 1. Hirn-OP. Deswegen sind 27 und die 5 meine Glückszahlen und nun hoffe ich für Euch, dass alles gut wird. Toi, toi, toi!

Juhu!!
OP gut überstanden, anfangs leichte motorische Einschränkung im linken Arm, war aber heute beim zweiten Besuch am Abend für mich schon nicht mehr erkennbar.
Prof.V. war mit dem Verlauf zufrieden, nennt es eine anspruchsvolle OP mit viel Kleinarbeit an den Gefäßen. Wenn er zufrieden ist, bin ich es auch.
Zumal mein Mann unseren privaten neurologischen Test mit Bravour bestanden hat ( er erkennt mich, er weiß noch, dass er mich zu lieben hat - hier wäre jetzt ein smiley, wenn er erlaubt wäre - er erinnert sich an unsere Kinder, er findet die Frage nach dem Bundeskanzler blöd und beantwortet diese Frage nicht)

Tumormaterial war wohl ausreichend und ist wie geplant aus dem OP verschickt worden. Ich habe mich leider nicht informiert, wie lang der Transfer dauert, aber die Leuvener werden sich bei uns melden.

Die Nacht bleibt er erstmal auf der Intensiv und morgen sehen wir weiter.

Die Betreuung war wieder Super, vom Prof. der morgens vorbei schaut, mit Patient scherzt, die Ehefrau beruhigt und gleich anbietet nach der OP Bericht erstatten zu wollen. Nette OP-Vorbereitung-Schwester, die auch die Verabschiedung gelassen und geduldig begleitet, und die Schwestern in der Intensiv sind auch alle freundlich, verbindlich und sehr hilfsbereit.

Fürs Erste können wir Aufatmen und ich bin wirklich dankbar und sehr erleichtert. Ich danke Euch allen fürs Daumendrücken, kann nur sagen, dass es offensichtlich ganz viel gute Energie zu uns geleitet hat und auch für uns werden die 5 und die 27 in die Reihe der Glückszahlen aufgenommen.

Wir haben das Glück aus unserem Umfeld ganz viel Unterstützung zu bekommen, aber dieses Forum und alle, die es mit Leben füllen, Ihr seid gerade für mich eine riesige Hilfe. Das Gefühl Menschen zu haben, die das gleiche Schicksal teilen und auf dieser Grundlage Verständnis und Trost auf Augenhöhe geben und auch von Euren Erfahrungen zu profitieren, das ist etwas ganz besonderes.

Ich melde ich spätestens, wenn wir aus Leuven gehört haben.
Seid herzlich gegrüßt von Eurer Dirlis

Jachuhh, Liebe Dirlis und Mann und wunderbare Kinder,

ein riesiger Schwall an Glücksgefühlen geht von Beu... nach Ber..... Ich sitze hier und lache und trotzdem stehen mir auch die Tränen in den Augen, aber wirklich vor Glück.

Ich machs diesmal kurz, aber von ganzem Herzen:

wunderbar, herrlich, bewegend.

Laßt es euch gut gehen und es wird alles mit Leuven klappen und überhaupt , euer Zusammenleben wird einfach schön.

Radelt, lauft oder seid einfach glücklich !

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann , der so nah bei ihr ist
und heute haben wir euch jede Menge Energie geschickt
und ich habe am Baum auch auf euch meditiert

Hallo Dirlis,
vielen Dank für Deine superschnelle Berichterstattung.
Ich fühle geradewegs die Freude und Erleichterung die die erfolgreiche OP heute gebracht hat, als wäre ich selber dabei gewesen.
Ich freue mich wirklich mit Euch, dass alles so super geklappt hat.
Ganz viel Kraft und weitere Fortschritte an Deinen Mann und Du solltest jetzt erstmal kräftig Luft holen und die Last der letzten Tage fallen lassen. Wenn da nicht eh schon ein kleines Erdbeben in Berlin heute war. ;-)
Gruß Harry

Liebe Dirlis,

ich freue mich mit euch. Ein großer Schritt ist geschafft und alles gut überstanden. Jetzt kann es weitergehen.

Alma.

liebe Dirlis,
wunderbare Kinder und Mann der mit Glück gesegnet ist

Wunder geschehen und du bist dabei
mehr kann ich nicht schreiben
bin so bewegt und freue mich mit euch

solche Fragen nach der OP ,ja das kenne ich
dachte damals
halten die mich für komplett bekloppt ,aber wie happy ich war
den ""Test""bestanden zu haben ,kann man ermessen ,wenn man
wieder so fühlen und reagieren kann.

Lg
T.-F.

Liebe Dirlis,
Freu mich so für Euch!
Bin immer wieder schwer beeindruckt von der Wahnsinns-Präzisionsarbeit der Neurochirurgen.
Mein linkes Bein machte unmittelbar nach der OP erst mal gar nichts - 24 Stunden später konnte ich wieder etwas laufen!
Wünsche Euch einen weiteren guten postoperativen Verlauf - ihr habt ja noch viel vor Euch!
Grüße, Orchidee

Hallo liebe Dirlis,
sorry, dass ich mich erst jetzt dazu melde, aber ich hab ehrlich gesagt noch immer ein paar Probleme die Themen/Beiträge wieder zufinden, welche ich z.T. gelesen habe, wo mein Interesse liegt usw.

Auch mich freut es ganz ganz doll, dass Dein Mann bis jetzt alles so gut überstanden hat! Ich habe fleißig an euch gedacht und mitgehofft.
Prima, dass die operativen Probleme sich scheinbar in Grenzen halten, welche ebenfalls immer große Risiken mit sich bringen.

Trotz der vielen Dinge, die Du noch erledigen musst, wünsche ich dir ein bisschen Freude, Zeit und Ruhe für dich, um wieder neue Kraft und vor allem Mut zu tanken, dass auch Du alles gut über- und durchstehst, gemeinsam mit deinem Mann/deiner Familie!
LG Andrea

Hallo Ihr Lieben,
Leider haben wir immer noch nichts gehört ...
Montag geht es zur Kontrolle der Narbe in die Klinik. Ob die schon was wissen? Vermutlich auch nicht...
Da die Leuvener möglichst kein Cortison haben möchten, verzichtet mein Mann, um sich dort nichts zu verbauen.
Aber gut ist es nicht. Ich denke viel über Lebensqualität nach.
Natürlich hat er die OP in den Knochen und der Heilprozess setzt ihm auch zu, aber dennoch fällt es mir schwer nichts zu unternehmen, dass es ihm endlich wieder besser geht.
Müde, antriebsarm, die Kinder machen sich auch schon Sorgen, dass der Papa ganz anders reagiert als früher.
Heute morgen hat er das erste mal seit Dezember 3 Takte gesungen und kurz mit den Kids gelacht. War das schön!
Und ist das schrecklich, wie viel sich in der kurzen Zeit verändert hat. Alles was einst selbstverständlich war, steht in Frage. Nichts ist mehr wie es war. Und es war doch so schön. Bin gerade unendlich traurig. Wie gerne hätte ich unser altes Leben zurück!
Manchmal tue ich so, als wäre alles in Ordnung, plane einen kleinen Hund anzuschaffen. Gleichzeitig die beste und die bescheuertste Idee, die frau nur haben kann. Kommt aber erst Ende Juli, bis dahin wird vieles klarer sein.
Unseren geplanten Sommerurlaub in Italien werde ich Montag absagen. Die Strapazen der Anreise mit nur einem Fahrer und krankem Beifahrer. Die Bedenken zur medizinischen Versorgung, wenn wir 2-3 h vom nächsten großen Krankenhaus entfernt wären und meine eher niedlichen Italienisch-Kenntnisse. Dann noch Überlegungen zu geänderten Druckverhältnissen (hatten 1Woche in den Bergen geplant), die ihm schon in gesunden Zeiten für 2-3 Tage belastet haben oder anschliessend sehr hohe Temperaturen in der Toscana.
Urlaub in Belgien wäre da doch viel schöner. Oder zu Hause.
Ach, mich hat das Jammer eingeholt! Die unwiederbringliche Veränderung durch die Krankheit haut mich manchmal dann doch um.
Gute Nacht, Dirlis

Liebe Dirlis und Mann und eure "Drei",

Also, ich würde Leuven jetzt mit Unterstützung ruhig auf die Nerven gehen. Liebenswürdig, was du wirklich gut kannst, aber auch bestimmt, was du auch gut kannst.

Eine Erfahrung von mir ist , dass man in der Nacht, wenn man dann endlich Zeit hat am Computer zu sitzen, meistens in eine eher ängstliche und depressive Stimmung kommt, da ja keinerlei Ablenkung herrscht.
Da sind, nachdem man den Computer ausgemacht hat, ruhige Atemübungen, um den Seelenfrieden wieder zu bekommen, sehr hilfreich.

Zu den Sorgen eurer Kinder, die ja auch ganz massiv die Veränderungen mitbekommen. In Berlin gibt es ganz bestimmt Psychologen oder Organisationen, die eine gute Therapie anbieten , die die Ängste der Kinder von krebserkrankten Eltern verstehen und lindern. Scheue dich nicht, diese Hilfe im Moment zu nutzen.

Wenn er aber schon mitsingt und mit den Kindern lacht , ist das ja ein gutes, schönes Zeichen der Gesundung !!

Du musst in Bezug auf deinen Mann immer noch bedenken , dass er ja relativ schnell 2 Operationen hinter sich gebracht hat. Das geht an die Substanz. Ja, die Lebensqualität. Ein schwierigstes Thema.

Kurz gesagt, denke ich immer noch, der Betroffene bestimmt eh, wie er leben will und was für ihn "Qualität " ist. Er geht entweder gegen sein Glioblastom an, kämpferisch oder eher still; oder, sage sehr bewußt nicht "gibt auf", sondern entscheidet sich dafür , sich von diesem Planeten zu verabschieden .

Aber, nicht zur banalen Beruhigung, sondern weil ich dich in Ffm kennengelernt habe, deine wirklich liebevolle Art , wie du über deinen Mann geredet hast, sehr geschätzt habe ; glaube ich absolut nicht , dass dein Mann diese letztgenannte Möglichkeit in Erwägung zieht.
Dafür liebt er dich und die Kinder viel zu sehr.

Mit einem "veränderten " Papa umzugehen, lernen Kinder . Das wichtigste ist doch, da sie ihn haben und die Zuneigung spüren.

Also, noch einmal ganz kurz zusammengefaßt
1. Leuven unbedingt "aktivieren"
2. Italienurlaub absagen, find ich in diesem Jahr richtig.
3. Es gibt immer noch keinen Grund aufzugeben.
4. Glauben, lieben , leben und genießen, soweit wie möglich

wünschen euch von Herzen mit ganz viel Kraft und Energie
von uns für euch
Gramyo und ihr Mann , der wirklich immer bei ihr ist

Liebe Dirlis,
ich hab hier die Beiträge mit dir deinem Mann und Kindern bisjetzt still mitgelesen und habe ein mir sehr bekanntes Grundgefühl wieder mitentdeckt...auf der einen Seite ein ungebrochener Kampfgeist,auf der anderen seite die Verletzlichkeit,die einen so schnell ergreift wenn auf diesem Weg es auch nur eine kleine Abweichung gibt.
Wir,mein Mann und ich kämpfen nun auch seit 3,5Jahren,er bekam die Diag.01/2010 Glio IV und eine relativ kurze Lebenerwartung mitgeteilt,wir haben bisjetzt auch viele Verschiedene Möglichkeiten ausgeschöpft ...

immer mal wieder kommt auch in mir dieser Wunsch nach unserem "alten "Leben,ich bin dann stinksauer auf dieden Glio und manchmal auch sehr verzweifelt....ich glaube das kennt jeder hier und
DU machst im Moment Alles Richtig, Alles was geht,deine ganze Energie,Willen und Kraft und Zuneigung-und das wird ihm helfen weiterzumachen,
geniesst die Zeit in jeder Sekunde und wenn es wieder möglich erscheint verreist zusammen,-vielleicht nicht so weit-
lebt euer Neues Leben-auch wenn das nicht immer einfach ist....

Ich wünsche euch eine gute Neue Zeit mit viel erLebten und Liebe,
Alles Gute
Tessa

Liebe dirlis,
ich kenne nur die Sicht der Betroffenen, aber ich denke, Du fällst die richtigen Entscheidungen.
Eine Hirn-OP ist eben kein Schnupfen und man benötigt einfach Zeit und Ruhe. Die ersten Wochen nach der OP habe ich fast nur rumgesessen und vor mich hingekrampft. Die Antiepileptika haben ihr Übriges zur Sedierung und Wesensveränderung beigetragen - keine fünf Minuten konnte ich mich auf ein Buch konzentrieren und war das Phlegma in Person.
Ich denke dies war auch keine leichte Zeit für meine Familie und ich bin dankbar, dass mein Mann einfach gar nichts geplant hat - nur abgewartet bis es besser wird.
Es ist auch eine gewaltige Umstellung für die Angehörigen. Auch ich hatte noch viel vor - was sich in meinem Leben nicht mehr realisieren lässt. Das Leben wird anders - aber wenn man die gewonnene Lebenszeit als Geschenk versteht nicht unbedingt schlechter.- Lass Dich nicht vom blues unterkriegen!
Grüße, Orchidee

Hallo Ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Ja, nachts ist es am schwersten, Gramyo, wenn Ruhe einkehrt, das Funktionieren nachlässt und das Gedankenkarussel sich in Bewegung setzt.
Die letzten Abende bin ich daher einfach mal früher ins Bett.. daher auch nicht im Forum aktiv.
Tessa, Du hast recht, ich müsste jede Sekunde genießen, aber manchmal fehlt mir dazu schon die Kraft oder ich Versuch weiter alles zu organisieren, auch die Vorbereitung auf schwerer Tage. Dieses doppelte Wollen macht es wahrscheinlich so schwer. Genießen, alle Zeit für uns zu nutzen, bei ihm sein und sicher auch Erinnerungen schaffen durch gemeinsame Zeit und Festhalten vom jetzt und ist.
Gleichzeitig aber der Konflikt in mir, mir jetzt schon zu beweisen, dass ich es auch alleine schaffen kann? Oder auch das Gefühl im Moment verantwortlich für fast alles zu sein? Den Kuchen hat man sich ja nicht freiwillig ausgesucht, aber aufgegessen werden muss er ja doch, oder?
Ach Orchidee, danke für Deine Worte. Gerade von Dir als Betroffene! Mein Liebster setzt sich mit seiner Krankheit nicht so intensiv auseinander, redet nicht allzu viel. Naja, hat schon immer die Dinge mehr mit sich selbst ausgemacht. Von Außen ist es da oft schwer zu verstehen, ob und was da in diesem Mann so vor sich geht. Hoffentlich ist es wirklich nur die Nachwehe der OP.
In den letzten Tagen ist es schrittweise besser geworden.
Hoffen. Aushalten. Ruhe bewahren.
Und weiter abwarten auf Nachricht aus Belgien.
Güte Nacht und seid herzlich gegrüßt, Dirlis

Liebe Dirlis und Mann und eure "Drei",

Dirlis, fühl die einfach gedanklich sehr von mir getröstet und mit ganz viel Ruhe beschenkt. Die brauchst du jetzt und leider auch Geduld. Aber nicht mit Leuven! Da würde ich wirklich immer noch energisch nachfragen!

In einem anderen Beitrag, hast du ja sehr gut die vielen Möglichkeiten der Vorgehensweise aufgelistet. Gefühlsmäßig tendiere ich immer noch
1. dentritische Zellimpfung
2. Dauerchemo mit reduziertem Temodal
3. Avastin

Vom Stupp-Schema halte ich in der momentanen Situation nichts.

CCNU und Procarbazin kann durchaus was bringen, hat aber leider auch ernstzunehmende Wirkungen (Nebenwirkungen ist da ein zu schwacher Ausdruck).

Soweit zum medizinischen Teil. Liebe Dirlis, suche dir einfach für dich jetzt einen Psychoonkologen. Der versteht deine wirklich extreme Belastung, der du ausgesetzt bist. Freunde und Verwandte sind durchaus hilfreich, können aber einen Therapeuten nicht ersetzen.

Habe ich in der Zeit der Erkrankung auch durchaus gemacht. Bekam dadurch wieder Energie und Kraft, die ich ihm ja weitergeben konnte.

Beweisen mußt du dir überhaupt nichts.Du bist noch nicht alleine mit deinen Kindern und es kann ja noch sehr, sehr lange dauern. Das ist jetzt nicht ein so hingeschriebener Trost.

Es ist IMMENS WICHTIG , das du an ein langes Überleben glaubst . Sobald man verzagt und unsicher wird, gewinnt der Glioblastom an Macht.

SICH IMMER WIEDER KLEINE, FREUDVOLLE MOMENTE SCHAFFEN !

Wir glauben ganz unerschütterlich an eine gute , lange Zeit für euch "Fünf"

Gramyo und ihr Mann, der bei und in ihrem Herzen ist
und dich auch mit ganz viel Kraft und Energie beschenkt

Hallo an Alle,
Situation ist gerade nicht entspannt...
Leuven hält Tumormaterial für geeignet, kann aber für die Leukopherese erst einen Termin um den 10.7. anbieten.
Das hieße, das wir das Glioblastom 7,5 Wochen unbehandelt lassen müssten...!

Da das Rezidiv sehr schnell gekommen ist, haben wir doch so gewisse Bedenken.

Ich habe heute Düsseldorf angefragt, da ich das Thema nicht kampflos aufgeben möchte.

Liebe Grüsse von Dirlis
(die hektisch telefoniert und durch die Weltgeschichte mailt)

Liebe Dirlis,

nein, das Thema solltet ihr keineswegs kampflos aufgeben.Düsseldorf kostet zwar leider Geld, aber man will ja auch wirklich alles machen, was möglich ist. Vielleicht zahlt ja auch eure Privatkrankenkasse etwas dazu. Es wäre ausgesprochen wünschenswert für euch.

Würde aber trotzdem nocheinmal mit euren behandelten Ärzten sprechen, was sie vom Abwarten halten.Auch in diesem Falle Zweit- oder sogar Drittmeinung einholen.

Ich kann ja durchaus eure Ängste verstehen, dass es zu einem neuerlichen Rezidiv kommt, aber es muss ja nicht sein.Da möchte ich dir einfach auch nochmal ans Herz legen, geschäftig aber ohne Hektik den heutigen Tag zu verbringen.

Hektik schadet euch allen. Es ist nach wie vor wichtig, dass ihr wirklich GLAUBT, dass da kein Rezidiv kommt.

Vielleicht kann dein Mann ja sich mit visualisieren nach einem Buch von von Carl Simonton anfreunden und praktizieren.

So jetzt hoffe ich, das sehr viele Vorschläge kommen, oder zumindest Aufmunterungen.

Fühlt euch mit Kraft , Ruhe und jeder Menge Energie versehen
von Gramyo und ihrem Mann, der immer bei ihr ist

liebe Dirlis
aufgeben gibts nicht ,
nala eine engagierte Angehörige hier im Forum schrieb das so
""""aufgeben tut man nen Brief
aber net nen Menschen""""
ich möchte die Bücher von Simonton ebenfalls empfehlen,in den schlimmsten Stunden der Konfrontation mit der scheinbaren Ausweglosigkeit an einem Glio Grad IV erkrankt zu sein
bekam ich die 2 Bücher in die Hand,
dazu viele Tipps der biologischen Krebsabwehr,
die Tagesklinik in Düsseldorf, die loko angewandte Hyperthermie,
die Entdeckung dieses Forums
das alles gibt Kraft
du kämpfst und du wirst einen Weg finden
meditieren hilft manchmal
glauben ,dass kein Rezidiv kommt
hoffen wagen träumen von einer Zukunft
die PKV drangsalieren,direkt den Vorstand anschreiben,ihr zahlt wohl genug an Beitrag
unterlassene Hilfeleistung---ich habe auch so einiges hinter mir
ganz liebe, herzliche ,aufmunternde, mitfühlende Grüße
dir und den deinen
möge eure Karft nicht versiegen
Von Herzen T.-F.

Hallo an Alle,

Nach einigen Widrigkeiten in der Organisation haben wir uns von den DC in Leuven verabschiedet.

Zweitmeinung aus Düsseldorf bestätigt, dass die Behandlung im Rezidiv weniger geeignet ist und da Leuven am liebsten eine Mono-Therapie möchte, sprich eine begleitende Behandlung in unserem Fall erst 12,5 Wochen nach OP möglich wäre, sind uns die möglichen Chancen das einzugehende Risiko nicht wert.

Habe im DC -Threat auch dazu geschrieben...

Behandlung jetzt mit Temodal als Metronomische begleitet von einem Rheuma-Mittel, dessen Namen ich nicht in meinen Schädel bekomme.

Ihr merkt bestimmt, dass ich schon wieder schwächel... Aber der nächste Urlaub ist in Sicht. Hoffnung bleibt, wir haben noch so viel vor und zu unserem nächsten MRT (Nähe 12. Hochzeitstag) wünsche ich mir ein erstes erfreuliches Kontrolle-MRT...

Gute Nacht und Danke an Euch Alle, für Trösten, Hoffnung geben, zeigen, wie man nicht aufgibt (außer die Post) und vielen wichtigen Informationen zu allen Lebenslagen
Eure Dirlis

P.S. Erstes Buch von Simonton liegt schon auf der Kommode.

Hallo Dirlis,

ich finde es gut, dass Ihr euch jetzt für einen weiteren Weg entschieden habt und den jetzt geht, anstatt an der Kreuzung stehen zu bleiben und zu verzweifeln. Weiter gehen ist das Wichtigste.
Ich bin ja auch in Düsseldorf, wenn Du fragen hast, ich weiss wie die ticken ;-)
Weiter behandeln, weiter komplementär was machen. Müsste jetzt in alten Beiträgen wühlen, Hoch Weihrauch ist selbstverständlich? Rheumamittel könnte das Malariamittel chloroquin sein? Wenn nicht, schreib mal hier,
Ansonsten planen, Urlaub, leben, freuen auf Hochzeitstag, loslassen...
Eine virtuelle Umarmung und lieben Gruß Harry