Vorstellungsrunde einer Verzweifelten

Hallo an alle Mitleser und eventuell Mitfühler!

Ich tappe momentan noch ziemlich im Dunkeln, daher hoffe ich vielleicht von Euch ein paar Tipps oder Infos zu bekommen. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen und weiß nicht recht wohin mit mir.

Am 9. Oktober wurde erfolgreich und restlos ein Meningeom entfernt. Das gute Stück war beim MRT 15x17x11mm groß, enge Lage zum Nervus Opticus beidseitig, mittelständigem Hypophysenstil, Pelottierung des Chiasma.

Kurz gefasst kann ich sagen, dass mir weder mein Hausarzt, noch meine Neurologin, Augenärzte oder sonst ein Arzt wirklich geholfen hat. Meinen Hausarzt sprach ich schon vor einiger Zeit auf unspezifische Kopfschmerzen an, die ich so noch nie hatte. Da ich aber regelmäßige Kopfschmerzen und Migräne habe, hat er das abgewunken. Dann sah ich plötzlich auf dem linken Auge immer verschwommener und heftige Augenschmerzen kamen vorzugsweise am Morgen dazu. Ein Augenarzt meinte daraufhin es sei Augenmigräne, der zweite meinte, ich zeige Anzeichen von grünem Star. Mein Hausarzt meinte daraufhin es klingt wohl nach Augenmigräne, da an meinen Augen nichts unnormales gefunden werden konnte. Ich habe mich zum Glück geweigert, ohne Überweisung zum MRT nach Hause zu gehen, bevor ich erst noch auf einen Termin beim Neurologen warten muss.

Die Neurologin bestätigte, dass mein linker Sehnerv verzögert reagiert. Ein paar Tage später kam ich wieder mit den MRT Bildern (sie meinte damals, die würden ihr reichen). Sie wollte dann doch auf den Bericht des Radiologen warten, bestätigte mir aber schonmal, dass ich "zumindest keinen Tumor" hätte. Zwei Tage später kam von ihr dann die Bestätigung des Meningeoms (das durfte ich dann erstmal selbst googlen, da sie natürlich tunlichst vermeiden wollte, nochmal das Wort "Tumor" zu benutzen). Sie hat mich direkt zur Uniklinik verwiesen. Am nächsten Tag war ich noch beim Hausarzt, der plötzlich irgendwie panisch war und mir eine Notfallüberweisung für die Neurochirurgie in die Hand drückte.

Am zweiten Tag (Freitags) bin ich also in die Ambulanz gedüst und habe direkt einen OP Termin für den Donnerstag drauf freigemacht bekommen. Die Chirurgen erklärten mir alles soweit verständlich und u.a. auch, dass ich jetzt nicht mehr Motorrad fahren darf wegen der Sehstörung. Man sagte mir nur, bis die Sehnerven sich erholen (wenn überhaupt) kann es bis zu einem Jahr dauern. Außerdem erklärte man mir, dass meine Hirnanhangdrüse auf die Hälfte ihrer eigentlichen Größe zerquetscht ist und daher meine Hormone verrückt spielen könnten. Ergebnis der Bluttests war im Nachhinein nur "alles in Ordnung, die Hormone sind eher zu hoch als zu niedrig, also nichts zu tun".

Am Montag war ich noch zu eingehenden Untersuchungen in der Augenklinik. Sehfeld links unten eingeschränkt, die Sehschärfe nicht ausgleichbar, Farben auf dem linken Auge um einiges blasser. Den Bericht habe ich nie gesehen.

Ebenso wenig den finalen Entlassungsbericht nach der OP... Im vorläufigen stehen einige Tests drin, die ich angeblich gemeistert haben soll, obwohl mich am Entlassungstag keiner untersucht hat. Angeblich wurde ich physiotherapeutisch mobilisiert. Einen Tag vorher durfte ich nicht einmal 5 Minuten im Rollstuhl an die Frischluft. Meine Beschwerden angeblich rasch rückläufig. Im Krankenhaus habe ich dank Erbrechen und durchschnittenem Kaumuskel etwa 10kg abgenommen, hatte kein Gleichgewicht, konnte kaum selbstständig laufen, und das bis ca. 2 Wochen post OP. Kurzum, mein Leben hätte ich allein nicht regeln können. Mir wurde lediglich gesagt, ich sollte 3 Wochen keinen anstrengenden Sport etc machen.

Danke an diejenigen, die es bis hierhin geschafft haben :) nun schwirren mir natürlich viele Dinge im Kopf rum. Keiner hat mir erklärt, wie ich mich nach der OP verhalte, ob/wann ich die Sehtests wiederholen soll, was aus meinen Hormonen wird bzw erklärt mir die Blutwerte (jetzt plötzlich wächst mir noch ein Damenbart), wann ich wieder Motorrad fahren darf, auf was ich sonst achten sollte... Vielleicht fällt ja jemandem spontan ein, wo ich mich als erstes hinwenden könnte oder mir Informationen einholen kann. Das Chaos in meinem Kopf macht es mir momentan etwas unmöglich, einen Anfangspunkt zu finden.

Lieben Gruß vom Kekskopf

Die besten Informationen erhalten Sie von der operierenden Klinik.
Termin zur erneuten Beratung machen lassen.
Wenn nicht möglich, Brief an den Operateur oder den Chef.
Eine Rehabilitation sollten Sie wahrscheinlich in Erwägung ziehen. Kontaktieren Sie den Sozialdienst der Klinik.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Kekskopf,

bei deinem Nicknamen kann ich nur grinsen :-))), klasse.

Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass unlustig ist. Ich kann deine Verzweiflung schier spüren beim lesen, Gänsehaut und kleine Tränen. Was du erlebt hast, wie es dir ergangen ist und jetzt geht, da würde jeder verzweifeln wollen.

Gibt es Menschen, die für dich da sind, die dich unterstützen, zuhören, wo du dich anlehnen, weinen kannst?
Gibt es jemanden, der dich warm begleitet?
Manchmal muss man andere auch darum bitten, und oft ist es so, dass sie selber so unsicher und verängstigt sind, so überfordert, dass es von dem Betroffenen einen ersten Schritt, ein Wort braucht.
Trau dich, will ich dir damit sagen, du brauchst liebe Menschen um dich. Das wuppt man nicht alleine.

Medizinisch, das Wichtigste hat dir Prof. Mursch gesagt. Wehr dich, dort wo du operiert worden bist. Das sind die Spezialisten.

Du hast ein Recht auf alle Arztberichte. Es geht ja um dich. Leg dir eine Akte dazu an, dass du alles zusammen hast, auch für die Zukunft.

Auch ich habe erlebt, dass Hausärzte, HNO und andere mit dem Thema überfordert waren, die Reaktionen reichten von verleugnen, verharmlosen, ignorieren bis hin zu.....lassen wir das.

Bei allem was war und ist: Sei zuersichtlich, du brauchst nur unbedingt Reha, so bald wie möglich. Je früher, um so schneller baust du wieder auf, und da geht sehr, sehr viel. Ich war nach der OP tagelang im Koma, wurde beatmet, danach konnte ich fast nichts mehr.
Stationäre Reha ist am effektivsten, den ganzen Tag Programm.

Nerven sind wie Diven, schnell beleidigt und brauchen ewig, bis sie heilen, Ein Jahr und länger. Das ist sehr langsam, heisst aber auch, dass du noch ganz viel Luft nach oben hast, zeitlich. Bei mir verbesserte sich der Sehnerv noch nach 1,5 Jahren. Also da darfst du zuversichtlich sein.

Noch ein Tipp: Leg dir eine Liste an mit deinen Fragen, und die nimmst du dann zu den Gesprächen mit. So bleibst du entspannter im Gespräch, du kannst ja auf die Liste gucken. Und, wenn es geht, nimm einen guten Freund, Partner usw mit. Vier Ohren hören mehr als zwei.

Meld dich wieder, gell?!

Und, kämpf für dich wie für deine liebste Freundin, deinen liebsten Freund.

LG
Efeu
*Nickname unspektakulär*

Hallo, Kekskopf,
Ein Arzt hat Dir bei dieser Lage des Meningeoms sehr gut geholfen, der Neurochirurg, der es restlos entfernen konnte.
Ihm solltest Du sehr dankbar sein und Deine noch bestehenden Fragen von ihm beantworten lassen.
Er wird Dir auch sagen, wann die nächste MRT sein wird, nach der Du Dich mit der CD und dem MRT-Befund bei ihm vorstellen sollst.

Überlege Dir rasch, ob Du eine Anschluss-Reha möchtest und bitte den Neurochirurgen um eine Empfehlung dafür. Bei der Organisation hilft Dir der Sozialdienst der Klinik, der aber nicht mehr sehr lange für Dich zuständig ist.

Der Entlassungsbericht könnte an Deinen Hausarzt geschickt worden sein, da er die KH- Einweisung geschrieben hat.

Wenn Du auch den OP-Bericht und den histopathologischen Befund haben möchtest, kannst Du persönlich oder per E-Mail oder Anruf oder durch den Hausarzt darum bitten.
Alle Befunde stehen Dir zu!

Dass vor der OP Deine Kopf- und Augenschmerzen nicht so Ernst genommen wurden, liegt vermutlich an Deiner "Migräne-Vorgeschichte".
Versuche bitte, es den Ärzten nicht übel zu nehmen.
Es gibt derart viele Arten von Kopfschmerzen, die fast nie einen Hirntumor als Ursache haben. Deswegen werden erst mehrere Ursachen ausgeschlossen, bevor man jemanden mit der Vermutung eines Hirntumors in Panik versetzt.

Dass der Augenarzt einen beginnenden grünen Star (Glaukom) als eine Ursache nannte, liegt daran, dass ein etwas erhöhter Augendruck gemessen wurde, der aber nicht so hoch war, dass er bereits (mit Augentropfen) zu behandeln wäre.
Die tatsächliche Ursache könnte vielleicht sein, dass der Tumor ein oder beide Augen bereits berührt hat und ihre normale Kugelform ein wenig verändert hat. Dann misst das Gerät nicht mehr ganz genau und zeigt einen Augendruck an, der höher scheint, als er tatsächlich ist.
Aber da die Änderung gering war, konnte es der Augenarzt nicht ahnen.
Geh mit der Information und den Befunden wieder zu ihm, er wird das nun besser einschätzen können.

Deinem Hausarzt solltest Du vertrauen, denn er hat sofort richtig gehandelt, als er erfuhr, dass Du einen Hirntumor hast. Das hat Dir wertvolle Zeit geschenkt;
Mit ihm solltest Du auch das weitere Vorgehen beraten.
Es ist durchaus möglich, dass er noch nie einen Hirntumorpatienten gesehen hat, aber er weiß es aus seinem Studium. Erzähle ihm viel, damit er Dich als Mensch und den Verlauf der Erkrankung nach der OP gut kennenlernt.
Er schreibt Dich weiter arbeitsunfähig und wird mit Dir auch nach vielen Wochen oder Monaten die Wiedereingliederung besprechen und Dich dabei begleiten. Bis dahin kann es noch lange dauern.

Dass die Neurologin, die Dich vermutlich als Migränepatientin kennt, zunächst "locker" sagte, ihr würden die MRT-Bilder genügen, zeigt, dass auch sie nicht von einem Tumor ausgegangen war. Aber sie hat richtig reagiert, als sie die Bilder sah, etwas Ungewöhnliches fand und dann doch auf dem Befund des Facharztes bestand.
Sie solltest Du vielleicht um ein EEG bitten, falls der Neurochirurg das empfiehlt.

Lass bitte wieder Vertrauen zu Deinen Ärzten zu!
Sie haben Dich nicht allein gelassen!

(Vielleicht stellst Du Dir einmal vor, jeder dieser Ärzte hätte Dir gesagt, dass sie einen Hirntumor vermuten. Du wärst in Panik geraten, hättest an das Schlimmste gedacht. Wenn aber die weiteren Untersuchungen gar keinen Anlass dafür gefunden hätten, wie hättest Du Dich dann gefühlt? Du hättest möglicherweise genauso wie jetzt gedacht, dass Du diesen Ärzten nicht vertrauen kannst.)

Du brauchst diese Ärzte jetzt und noch lange. Geh auf sie zu und miteinander werdet Ihr Deinen Weg gehen. Dafür wünsche ich Dir alles Gute!

KaSy

@Efeu danke für die lieben Worte, ich habe viele tolle Menschen um mich, die mich unterstützen und die auch 3 Wochen lang bei mir gewohnt haben zum aufpassen, mich baden, kochen etc. Auch wenn das mit dem Koma wirklich schlimm klingt, deine Geschichte mit dem Nerv macht mir auf jeden Fall Hoffnung, ich übe mich jetzt in Geduld :)
@KaSy: deswegen habe ich die Neurochirurgen nicht mit aufgezählt, ich bin den beiden unendlich dankbar und sie sind wirklich großartige Menschen, die großartige Leistungen vollbringen. Einer frisch fertig studiert, rief sogar noch meine Mutti an, um ihr zu sagen, dass alles gut verlaufen ist. Wäre er nicht schon verheiratet hätte ich den gefragt :D Danke auch für die Erklärung mit dem Glaukom, das klingt für mich sehr logisch :)

In Reha bin ich seit 4 Wochen, die tut mir mittlerweile auch echt gut. Ich wollte nicht allein von zuhause weg sein, daher hatte ich mich für eine ambulante entschieden. Die erste Zeit konnte ich leider garnicht so viel mitmachen, da ich sehr niedrigen Blutdruck und viele viele Schmerzen hatte. Stationär wäre ich glaube ich depressiv geworden..

Zum Thema Hausarzt: das mit der Migräne kann ich nachvollziehen, gerade weil es so viele Arten gibt. Aber ich habe seit 13 Jahren Kopfschmerzen und Migräne und kenne Auslöser und Symptome/Lokalisation der Schmerzen schon sehr genau. Das hatte ich meinem Hausarzt und meiner Neurologin auch so gesagt. Und obwohl sich offensichtlich bereits meine Sehleistung zügig verschlechterte, wollte mein Hausarzt mich nicht wirklich zum MRT schicken. Im Nachhinein erzählte er mir in meinem Alter (zähle jetzt 29 Jahre) wäre ein Meningeom tatsächlich auch nicht mehr selten, er hätte selbst schon zwei Frauen damit als Patienten. Und dass die Neurologin mir sagte, ich hätte keinen Tumor, geht meiner Meinung nach auch einfach garnicht. Sie hätte lieber nichts sagen sollen, sondern einfach nur, dass sie doch den Bericht braucht. Der Tumor war auf den MRT Bildern immerhin wirklich nicht zu übersehen.. Wie fühlt man sich denn, wenn man erleichtert ist, keinen Tumor zu haben, und 2 Tage später erzählt dieselbe Frau einem von der Tumordiagnose? Mein Misstrauen sitzt auch durch vorherhige Falsch- bzw. Nichtbehandlungen schon tief, das weiß ich. Aber mir fällt es wirklich schwer da noch einen Ansatz von Vertrauen zu finden.. Ich möchte wirklich nicht total negativ und/oder vorurteilsbehaftet erscheinen, aber in die Ambulanz wäre ich zB auch ohne den Hausarzt gegangen. Ich muss die Tage aber ohnehin zur erneuten Blutabnahme hin (Hashimotokontrolle) und werde ihn nochmal auf das Blutbild ansprechen und ob er meinen Hormonstatus und die erhöhten Werte von vor der OP noch einmal prüfen lassen kann. Die bereiten mir nämlich schon Sorgen.

Die Uniklinik hat mir jedenfalls schon einen Termin am 14. Januar reserviert, das MRT mache ich am 12. woanders. Da werde ich mir dann auf jeden Fall die Fragen aufschreiben. Die Berichte fordere ich dann auch mal die Tage an. Ich habe nur irgendwie Angst mich wegen dem falschen Bericht zu "beschweren"... Immerhin würde ich gerne dort auch wieder hin, sollte mich mal wieder ein Meningeom beglücken.. Vielleicht mache ich mir da auch unnötig Sorgen, vor der Hirn OP hatte ich - Gott sei Dank - nicht wirklich großartigen Kontakt mit Krankenhäusern.

Ich hoffe meine Gedankengänge sind für euch nachvollziehbar, ich trainiere momentan noch mit den Ergotherapeuten :-P

Hallo Kekskopf, das ist wirklich ein wahrscheinlich treffender Name :-).
Ich kann nur aus meiner Erfahrung mit meinem Sohn erzählen. Er wurde mit 13 Jahren immer ruhiger, motorisch langsam und sehr unsicher. Die Kinderärztin meinte es wäre eben die Pubertät! Als er aber fast 30 Cm große Buchstaben nicht erkennen konnte kam er ins MRT. Er war damals ganz kurz vor dem Erblinden, der Neurochirurg sagte, wenn er noch ca. 1 Woche ohne OP wäre, wäre er erblindet. Zuviel druck auf den Sehnerv, Das hat ca. 6 Monate gedauert dann sah er wieder fast normal. Obwohl der NC damals sagte eine Brille würde ihm nichts bringen wollte mein Sohn es versuchen und es klappt. Er hat nur wenig Diobtrin, ca. 1,5 - , er fühlt sich damit gut. Heute fährt er wieder Motorrad er ist 27 Jahre alt, alles gute für dich, LG Jutta

Jutta, wow... Das ist wirklich erstaunlich!!! Ich bin sehr erleichtert, solche Geschichten zu hören :) bei mir war der Sehnerv zwar schon gut gequetscht, vor allem weil der Tumor darumgewickelt war. Aber jetzt vertraue ich einfach auf meinen Körper, dass der das schaffen kann.

Für dich und deinen Sohn auch alles Gute!

Liebe Kekskopf,

herzlich Willkommen im Forum. Du schreibst "Du tappst ganz schön in der Dunkelheit". Das fühlt sich garantiert so für Dich an. Trotz dieser grauenhaften Düsternis, hast Du nach meinem Gefühl aber sehr gut für Dich gesorgt.
Deine Neurochirurgen haben erstmal Deinen verdammten Mitbewohner verbannt. Du hast Menschen die liebevoll für Dich sorgen. Du durchdenkst, was könnten die nächsten Schritte für Dich sein.

Dein Misstrauen kann ich gut verstehen, ich hatte / habe sehr gute Neurochirurginnen und eine tolle Strahlentherapeutin. Dafür hat mich mein Onkologe durch sein Fehlverhalten fast ins Koma befördert. Seitdem fällt auch mir Vertrauen sehr schwer.
Da das Arzt/Patientenverhältnis zur Gesundung möglichst ein partnerschaftliches sein sollte, würde ich Probleme vorsichtig und höflich zurückmelden.

Falls Du eine Zweitmeinung möchtest, gibt es folgende weitere Hirntumorzentren in Deiner Nähe:
Bochum
Essen
Köln

Wie geht es Dir mit Deinem Hausarzt? Wäre es gut sich auf Dauer einen neuen zu suchen? Ich kann nur von meinem Onkologen ausgehen. Er hat sich sogar entschuldigt. Das Verhältnis war aber danach von beiden Seiten gestört.

Auf einen Punkt möchte ich noch eingehen. Das sind die Probleme mit Deiner Hirnanhangdrüse. Da würde ich mich tatsächlich nicht auf das Urteil Deines Hausarztes verlassen. Bei mir wurde die Hirnanhangdrüse nicht gequetscht und nicht bestrahlt, dennoch habe ich durch die Behandlungen eine Nebennierenschwäche zurückbehalten. Herausgefunden habe ich das erst dadurch, dass ich darauf bestanden habe, eine Kontrolle bei der Endokrinologin zu machen. Kein Hausarzt erhebt diese genauen Hormonparameter und -tests wie Endokrinologinnen. Außerdem haben Endokrinologen aufgrund ihrer Fachdisziplin einen sehr umfassenden Ansatz. Dies ist sehr angenehm.

Danach habe ich auch noch den Tipp, sammele Fragen. Gerade mit unserer Erkrankung muss man sehr viel recherchieren und gut für sich sorgen. Fragen, Fragen, Fragen, gehört leider mit dazu.

Aber schau einmal, irgendwo scheint bei Dir "Keksköpfin" doch der rheinische Humor durch.

LG
Mego

Hallo Kekskopf
Ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst.....mir erging es ähnlich
Nun sind seit der OP etliche Monate vergangen und es dauerte einige Zeit bis ich um mich herum ein gutes "Netz"aus Ärzten und Therapeuten aufgebaut habe...dazu gehörte auch ein Arztwechsel da ich mich dortnicht verstanden fühlte-hab mich schwer getan mit dieser Entscheidung aber rückblickend war dies eine der besten Entscheidungen welche ich für mich treffen konnte
Du kriegst das auch hin....
Liebe Grüße

Danke Mummel und Mego,

ich denke ich werde mir tatsächlich einen neuen Hausarzt und Neurologin suchen. Irgendwann finde ich schon die richtigen, da zweifle ich nicht dran.

An die Endokrinologen hatte ich tatsächlich gar nicht mehr gedacht, da ich jahrelang erfolglos versucht hatte einen Termin wegen meiner Schilddrüse zu bekommen. Glücklicherweise schiebt mich die Klinik bei mir um die Ecke dank meines ex Untermieters nun am 14.12. noch rein, das hat mich schonmal sehr erleichtert :) drückt mir die Daumen, dass die Ärzte sich da auch wirklich die Zeit nehmen und ich zumindest da gut aufgehoben sein werde.

Die Frageliste ist schon gestartet, wobei ich garnicht so richtig weiß, welche Fragen ich den Endokrinologen stellen soll. Vermutlich ergibt sich das eher wenn dort das neue Blutbild vorliegt. Wenn euch da was einfällt, immer her damit :)

Und ja, den Humor und die Liebe zum Leben nimmt mir niemand mehr. Es kommt schon alles so wie es muss, auch wenn ich es jetzt vielleicht noch nicht sehe. Etwas Bammel hab ich schon vor den MRT Kontrollen, aber um es mal wie die Kölner zu sagen: et hätt noch immer jot jejange.

LG vom Kekskopf, die es hoffentlich noch schafft ein paar Plätzchen zu backen

Liebe Kekskopf,

Gerade gestern habe ich die Nachricht bekommen, dass ich durch den Tumor, die Bestrahlung, die Chemo (?) wohl nun auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion entwickelt habe. Meine Ft4 Werte sind in die letzten Wochen immer schlechter geworden. Am Freitag geht's noch mal für die Zweitmeinung zu Endokrinologin.
Also eine Kontrolle beim Endokrinologen ist bestimmt gut.
Ich könnte Dir sogar einen tollen Neurologen empfehlen, aber ob Du bis in den Ruhrpott fahren möchtest.
Eine gute Freundin von mir ist Kölnerin, muss aber mittlerweile hier im "Exil" leben. Sie steht mir sehr zur Seite.

Also nicht "zum Lachen in den Keller", sondern dem "Leben die Zähnchen" zeigen.

Alles Gute
Mego