Wachsend

Guten Abend.
Ich selbst habe bedingt durch NF Typ 1 ein Optikusgliom seit meiner Geburt. Dadurch bedingt, bin ich auch seit meiner Geburt auf einem Auge blind. Alle zwei Jahre findet ein Kontroll MRT statt um zu schauen, ob es sich verändert hat. Dies war bisher zum Glück nicht der Fall.

Ich wollte mal fragen, ob es hier wen gibt, bei dem der Tumor gewachsen ist und was daraufhin unternommen wurde.

Ich selbst habe Angst, dass er wächst, da mir gesagt wurde, dass er dann wahrscheinlich operativ entfernt werden würde und dies das Risiko mit sich bringen würde, dass ich auf dem anderen auge auch noch erblinden würde.

Wie war es bei euch so?

Hey hattest du schon op oder chemo lg

Hi Luna,

das Ziel aller Massnahmen ist ja grad beim Optikusgliom der Erhalt der Sehkraft. Deshalb ist, falls Wachstum, eher eine Chemo in Betracht zu ziehen, das werden die Ärzte aber sicher mit Dir besprechen und gemeinsam entscheiden. Es kommt auch darauf an, wie stark das Wachstum, manchmal ist auch eher wait and see..

Bei Chemos gibt es unterschiedliche Medikamente, auch hier kommt es wieder auf das Wachstum. OP ist eher, wenn das Wachstum Hirnareale raumgreifend infiltriert, die Probleme verursachen können ( Stau Hirnwasser, neurologische Ausfälle) oder wenn der Tumor in einen Bereich wächst, wo Teile gut entfernbar sind. Möglichst ohne den oder die Sehnerven zu verletzen.

@mkrebs543 Nein. Er ist seit meiner Geburt nicht gewachsen, deswegen wird auch nichts gemacht. Ich muss nur alle 2 Jahre zum Kontroll MRT.

Bisher ist er ja auch zum Glück noch nicht gewachsen. Es ist nur ne Angst die mich begleitet, wenn ich mal in dem Bereich Kopfschmerzen habe.