Wachstum 1 Jahr nach Teilresektion

Hallo zusammen,
meiner 9-jährigen Tochter wurde im Juli 2020 nach einem Zufallsbefund ein Tumor am vierten Ventrikel am Kleinhirnteil entfernt. Die Histologie ergab nach langem Hin und her die Diagnose eines pilozytischem Astrozytom. Nach zunächst dreimonatigen MRT Kontrollen wurde Im März 2021 das erste Mal ein sechsmonatige Abstand zur Kontrolle anberaumt. Heute wurde uns dann, nach der MRT Kontrolle berichtet dass ihr Tumor- Rest gewachsen sei.
Wir sind in Behandlung in der Universitätsklinik Essen und fanden uns da auch immer recht gut aufgehoben. In der Hirntumor-Sprechstunde wurde uns dann erläutert, dass sich am Donnerstag die Ärzte in ihrer Konferenz zusammensetzen und über die weitere Therapie sprechen würden. Für Freitag ist die Besprechung des Therapieplans mit meinem Mann angesetzt.
Im Gespräch heute wurde uns bereits angekündigt, dass entweder eine Re-Operation stattfinden soll oder eine Chemotherapie im Raum stehe. Wie sind eure Erfahrungen mit einer Chemotherapie. Kann mein Kind dann überhaupt noch am Alltag teilnehmen. Kann sie zur Schule, kann sie Freunde treffen? Oder muss man sie dann quasi im Haus „einsperren“? Ich habe große Angst vor einer OP! Im letzten Jahr hat sich leider nach der Resektion die Hirnhaut nicht richtig verschließen lassen und zwei Wochen nach der OP folgte dann eine Hirnhautentzündung mit 16-tägigem Krankenhausaufenthalt und Lumbal- Katheter. Noch mehr Angst habe ich aber vor einer Chemotherapie und ihren Folgen und Nebenwirkungen. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand berichten würde wie es bei ihm lief.

Hallo Julepau,

mein Vater (Glioblastom) wurde am Freitag operiert (Rezidiv), es lief alles gut, da gut entnehmbar. Bei der Chemotherapie wurde uns Temodal verschrieben; mein Vater hat es gut vertragen, seine Blutwerte sackten nicht sehr ab. Die akuten Nebenwirkungen waren etwas Übelkeit bei hoher Dosis. Die langfristigen Auswirkungen sind schwierig abzuschätzen, er ist etwas matter als vor einem Jahr nach der Initialdiagnose.

Die Hirnhautentzündung ist natürlich ärgerlich. Dies wurde uns ebenfalls als Risikofaktor benannt, falls die Wunde nicht richtig verschlossen würde, also undicht wäre. Bisher aber keine Anzeichen, von daher bin ich momentan eher ein Freund von OP als Chemotherapie geworden, aber beim pilozytischen Astrozytom bei Kindern kenne ich mich nicht gut aus. Vermutlich ist es gut, dass es jetzt entdeckt worden ist und nicht erst, wenn der Tumor entartet.

Liebe Julepau,
ich kann dich sehr gut verstehen, daß du gerade sehr beunruhigt bist.
Meine Tochter ist jetzt 13 und hat auch ein pil. Astro, bisher zweimal operiert.
Der Tumorrest befindet sich am Hirnstamm und ist somit nicht operabel.
Eine Chemotherapie wurde uns bis jetzt nicht konkret vorgeschlagen.
Im Raum stand das schonmal als Therapiemöglichkeit, am besten ist jedoch wohl immer eine OP wenn möglich. Die Chemotherapie ist i.d. Regel niedrig dosiert und wird meist gut vertragen. Aber jedes Kind ist anders und ich würde auf jeden Fall den Ärzten Löcher in den Bauch fragen, was eine möglicher Chemotherapie für Auswirkungen auf den Alltag haben könnte. Nun hast du ja leider auch Angst vor einer neuen OP. Vielleicht ist auch abwarten eine Option, wenn der Tumor keine Probleme macht. Auch danach würde ich fragen. Meiner Tochter ging es nach der OP auch sehr schlecht, sie möchte sich nie wieder operieren lassen.....
Ich hoffe nur, daß sie niemals mehr vor einer solchen Entscheidung stehen muss.
Beste Wünsche und liebe Grüße
Lotte

Hallo Lotte,
danke für deine Antwort. Ist er seit der zweiten OP konstant?
Wie lange schon? Hat sie sich von der OP vollständig erholt? Was hatte sie für Beeinträchtugungen?
Liebe Grüße

Liebe Julepau,
unserer ED war 2012, da war meine Tochter vier. Damals hatte sie eine am Ende rasch voranschreitende Hemiparese. Die geplante OP wurde jedoch vom Professor abgesagt, da zu gefährlich. Es wurde eine stereotaktische Biopsie gemacht und die Zyste entleert. Meine Tochter hat sich mit ambulanter Physiotherapie wieder komplett erholt und das ziemlich schnell. Nach ein paar Wochen war nichts mehr zu bemerken.
Die Jahre über wurde nur beobachtet. So ungefähr ab 2017 war ein Wachstum zu bemerken und die Kontrollen wurden immer häufiger. Ende 2018 war dann klar, daß operiert werden muss, aber in Ruhe und geplant
Im Januar 2019 ging es meiner Tochter täglich schlechter und wir sind dann doch notfallmäßig ins Krankenhaus mit einer hochgradigen Hemiparese und zwei Tage später wurde sie operiert. Meine Tochter hat immer noch neurologische Auffälligkeiten auf der rechten Seite und noch Probleme mit der komplexen Sprache. Wir waren mehrer Monate in der Reha. Insgesamt geht es ihr aber sehr gut, sie besucht das Gymnasium mit einer Schulbegleitung und Nachteilsausgleich und ist sehr fröhlich und sehr lebhaft. Sie macht Musik und reitet.
Alles Gute und liebe Grüße
Lotte