Hallo zusammen,
in der letzten Woche waren wir bei der endokrinologischen Nachsorge und nun sind wir ein wenig ratlos und verunsichert......
Bei unserem Sohn wurde im August 2015 ein Medulloblastom diagnostiziert. Nach zwei Operationen erfolgte die anschließende Therapie nach Siop Pnet 5 MB. Diese ist seit September 2016 beendet.
Im Rahmen der nach Therapieabschluss erfolgten endokrinlogischen Kontrollen zeigte sich im Rahmen einer Bultuntersuchung eines der Wachstumshormone erniedrigt. Nach Rücksprache mit dem Ärzten haben wir zunächst zugewartet und das Körperwachstum in einer Zeitspanne von sechs Monaten beobachtet. Da unser Sohn in dieser Zeit ausreichend (ca. 3cm) wuchs, verfuhren wir in Absprache mit dem Endokrinologen nach wait and see.
Im Rahmen einer weiteren Kontrolle im Oktober 2018 zeigte sich nach wie vor ein Wachstumshormon erniedrigt.
Daher hatten wir nun in der verganenen Woche bereits nach drei Monaten eine erneute Verlaufskontrolle, bei der lediglich Gewicht und Größe überprüft wurden (keine Blutabnahme). Ergebnis: Wachstum in drei Monaten nur 0,4 cm und lediglich geringe Gewichtszunahme. Die Endokrinologin vetritt die Auffassung, dass das einfach zu wenig ist und nun weitere Testungen durchgeführt werden sollten, um sicher zu wissen, ob ein Wachstumshormonmangel vorliegt oder nicht.
Vor dieser Situation hatte ich immer große Angst, da ich bereits in der Klinik mehrere Gespräche über die Gabe von Wachstumshormonen sowohl mit dem dortigen Endokrinologen als auch mit einem unserer Onkologen geführt habe.
Der Onkologe vertrat die Auffassung, dass frühestens nach 5 Jahren seit Therapieende über die Gabe von Wachstumshormonen nachgedacht werden sollte. Auch der seinerzeitige Endokrinologe wies darauf hin, dass Wachstumshormone die Zellteilung anregen und, sollte irgendwo auch nur noch eine bösartige Zelle vorhanden sein, diese dann auch wieder neue Fahrt aufnehmen könnte. Uns wurde gesagt, dass die Gabe von Wachstumshormonen gut überlegt und sowohl mit dem Chefarzt als auch der Studienleitung abzuklärt werden sollte.
Unsere jetzige Endokrinologin berichtete von Studien, die die Gabe von Wachstumshormonen bereits nach einem kürzen Zeitraum untersucht hätten.
Da ich hier bereits in einigen Beiträgen gelesen habe, dass Kinder, die ein Medulloblastom hatten, Wachstumshormone bekommen, würde ich mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.
Was haben Eure Onkologen dazu gesagt und was spricht für eine Supplementierung und was dagegen? Wie lange habt Ihr nach Therapieabschluss mit der Gabe von Wachstumshormonen gewartet?
Vielen Dank vorab für Eure Hilfe!
Liebe Grüße,
Löwenherzmum