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Löwenherzmum

Hallo zusammen,

in der letzten Woche waren wir bei der endokrinologischen Nachsorge und nun sind wir ein wenig ratlos und verunsichert......

Bei unserem Sohn wurde im August 2015 ein Medulloblastom diagnostiziert. Nach zwei Operationen erfolgte die anschließende Therapie nach Siop Pnet 5 MB. Diese ist seit September 2016 beendet.

Im Rahmen der nach Therapieabschluss erfolgten endokrinlogischen Kontrollen zeigte sich im Rahmen einer Bultuntersuchung eines der Wachstumshormone erniedrigt. Nach Rücksprache mit dem Ärzten haben wir zunächst zugewartet und das Körperwachstum in einer Zeitspanne von sechs Monaten beobachtet. Da unser Sohn in dieser Zeit ausreichend (ca. 3cm) wuchs, verfuhren wir in Absprache mit dem Endokrinologen nach wait and see.

Im Rahmen einer weiteren Kontrolle im Oktober 2018 zeigte sich nach wie vor ein Wachstumshormon erniedrigt.

Daher hatten wir nun in der verganenen Woche bereits nach drei Monaten eine erneute Verlaufskontrolle, bei der lediglich Gewicht und Größe überprüft wurden (keine Blutabnahme). Ergebnis: Wachstum in drei Monaten nur 0,4 cm und lediglich geringe Gewichtszunahme. Die Endokrinologin vetritt die Auffassung, dass das einfach zu wenig ist und nun weitere Testungen durchgeführt werden sollten, um sicher zu wissen, ob ein Wachstumshormonmangel vorliegt oder nicht.

Vor dieser Situation hatte ich immer große Angst, da ich bereits in der Klinik mehrere Gespräche über die Gabe von Wachstumshormonen sowohl mit dem dortigen Endokrinologen als auch mit einem unserer Onkologen geführt habe.

Der Onkologe vertrat die Auffassung, dass frühestens nach 5 Jahren seit Therapieende über die Gabe von Wachstumshormonen nachgedacht werden sollte. Auch der seinerzeitige Endokrinologe wies darauf hin, dass Wachstumshormone die Zellteilung anregen und, sollte irgendwo auch nur noch eine bösartige Zelle vorhanden sein, diese dann auch wieder neue Fahrt aufnehmen könnte. Uns wurde gesagt, dass die Gabe von Wachstumshormonen gut überlegt und sowohl mit dem Chefarzt als auch der Studienleitung abzuklärt werden sollte.

Unsere jetzige Endokrinologin berichtete von Studien, die die Gabe von Wachstumshormonen bereits nach einem kürzen Zeitraum untersucht hätten.

Da ich hier bereits in einigen Beiträgen gelesen habe, dass Kinder, die ein Medulloblastom hatten, Wachstumshormone bekommen, würde ich mich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.

Was haben Eure Onkologen dazu gesagt und was spricht für eine Supplementierung und was dagegen? Wie lange habt Ihr nach Therapieabschluss mit der Gabe von Wachstumshormonen gewartet?

Vielen Dank vorab für Eure Hilfe!

Liebe Grüße,
Löwenherzmum

AnnikaK

Wie alt und wie groß ist denn dein Sohn jetzt?

asoka

Hallo

Die Kurzfassung bei uns
Sohn damals 5, heute 10 hatte ein Medulloblastom.
Mit 7 1/2 jahren hat er Wachstumshormone erhalten...seit dem jeden Abend.

Für unseren Onkologen und unserem Endokrinologen war das alles überhaupt kein Problem

Er hat es bis jetzt gut vertragen und ich bin froh dass er dieses Hormon bekommt. Denn er ist schon Recht klein und wir wollen ihm die Chance geben "gross" zu werden.
Also so normal wie es nur möglich ist um nicht weiter aufzufallen in der Umwelt

Er nimmt aber auch nicht wütete Hormone da die h die Bestrahlung die Hypophyse zerstört wurde.

Falls du Fragen hast, frag ;)

Liebe Grüsse

Löwenherzmum

Guten Morgen,

erstmal vielen Dank für Eure Antworten.

@ annika: Unser Sohn ist gerade 11 Jahre alt geworden und wiegt bei einer Größe von 128,4 cm keine 22 kg. Er war auch vorher schon immer eher zierlich und dünn......

@ asoka:
Weißt Du, welche Art von Medulloblastom Dein Sohn hatte?
Im Moment stimmen bei uns die übrigen Werte, insbesondere die der Schilddrüse noch. Welche Hormone nimmt Dein Sohn noch ein?
Da bei Deinem Sohn ja dann auch die Stimulationstests für die Wachstumshormone gemacht wurden, habe ich auch noch eine Frage dazu:
Musste ihm auch eine Woche vor diesen Tests Testosteron gespritzt werden?

Vielen Dank und liebe Grüße!

AnnikaK

Ich würde das genau mit dem Onkologen besprechen. Ich kann deine Angst vollkommen verstehen, ich mache mir da auch Gedanken drüber.

Allerdings ist mein Sohn 13 und hatte vor seiner Diagnose einen größeren Wachstumsschub, so das er jetzt schon 162cm groß ist. Der Onkologe meinte zu uns, das wär ja schon mal ganz gut und wenn er mit 16/17 immer noch nicht über 170cm ist und ihn das ganz arg stört könnte man über Hormone nachdenken...

Mein Sohn hatte ein klassisches Medulloblastom (Subtyp 4, mit N-MYC, ohne p53) mit laminärer Meningeose im Spinalkanal, deswegen wurde der Bestrahlung eine Induktionschemo vorgeschaltet.

asoka

Hi

Also wir haben die molekulare Untersuchung nicht angeboten bekommen (welche aber nun nachgeholt wird um nach einem familiären Krebssyndrom zu schauen)
Deswegen haben wir als Diagnose: klassisches Medulloblastom grad 4

Mein Sohn nimmt aktuell Hormone für
Schilddrüse
Wachstumshormone
Hydrocortison
Und wir werden in Kürze mit Testosteron beginnen.
Acth steht auch noch aus

Wir haben den Arginin Stimulationstest gemacht.
Der war dann positiv.
Zur Sicherung der Diagnose würde er dann erneut durchgeführt

Das bedeutete für uns...eine Nacht stationär.
Das war's
Kein Testosteron, keine Vorbereitung

Warum sollte man Testosteron nehmen?
Ist mir neu

Liebe Grüsse zurück ;)

AnnikaK

Mir wurde gesagt, das die molekulare Aufschlüsselung immer automatisch im Referenzzentrum Bonn gemacht wird wenn das Tumormaterial dort das erste Mal eingeschickt wird.
Vielleicht ist es nur in eurer Krankenakte in der Klinik und nicht in den normalen Befunden die man ausgehändigt bekommt ?

asoka

Nein...
Dass habe ich schon erfragt.

Damals 2013, war es nicht Standart.
Dass kam erst wirklich automatisch, mit der neuen Studie
So erklärte mir der Onkologe dass.
Vergangenen Mai hab ich erfahren das Heidelberg mittlerweile, viele neue Gene, aufschlüsseln konnte...
Deswegen hab ich das eingefrorene tumormaterial angefordert und es geht Ende des Monats auf den Weg nach Heidelberg.

So erklärte man mir das :)
Aber ob dass auch immer richtig ist weiss ich nicht

Löwenherzmum

Vielen Dank für Eure Antworten. Es ist wirklich sehr hilfreich, dass man hier Erfahrungen und Gedanken austauschen kann.

@ annika: Da hat Euer Onkologe Recht! 1,62 m ist wirklich gut. Interessant ist, dass Ihr die molekulare Aufschlüsselung erhalten habt. Bei uns erfolgte die Behandlung ja nach SIOP PNET 5MB, aber wir haben darüber keine Infos bekommen.

@ asoka: Der Endokrinologe wollte uns eigentlich auch stationär aufnehmen, allerdings hätten wir auf unsere Onko-Station gemusst - das würde eine enorme Belastung für meinen Sohn darstellen.
Daher haben wir uns dazu entschlossen, eine niedergelassenen Kinderendokrinologin aufzusuchen, die nun die weitere Nachsorge übernimmt.
Der Test würde dann dort ambulant erfolgen, vielleicht ist es deshalb dann bei uns anders. Aber das werde ich mal in Erfahrung bringen.

Ja, vor der Gabe von Wachstumshormonen werden wir natürlich die Meinung unserer Onkologen einholen.

AnnikaK

Mein Sohn wurde nach HIT 2000 behandelt, dachte das wäre das neueste und war ganz überrascht als ich gehört habe, es gebe schon länger eine neuere Studie...
Aber vielleicht liegt’s an den Metastasen.... wobei die Strahlenärztin und ich etwas dran zweifeln ob es wirklich Metastasen waren oder nur Blutungsrückstände von der OP...Es gibt leider keine präoperative Bildgebung von der Wirbelsäule weil es eine Not-Op war. Aber die angeblichen Metastasen waren schon beim ersten Zwischen-MRT weg und die Strahlenärztin meinte, es müsste laut Absprache mit der Studienleitung dort nicht aufgesättigt werden...
Aber egal, lieber so als andersrum

anastir

Hallo,
meine Tochter wurde im April 2015 mit einem klassischen Medulloblastom Grad 4 diagnostiziert.
Behandelt nach HIT 2000.
Noch vor der Bestrahlung wurde bei uns dieser Wachstumshormontest gemacht. Es waren keine Hormone vorhanden.
Die Endokrinologen haben noch zu gewartet - seit April 2017 spritzen wir jeden Abend - gestartet mit 104 cm und 14 Kilo und jetzt aktuell 119 cm und 21 Kilo....
Meine Tochter hat immer wieder mal Gelenksschmerzen aber ansonsten keine Nebenwirkungen!

LG
Christina

Löwenherzmum

Hallo,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen und die Schilderung Eurer Erfahrungen.

Liebe Grüße,

Löwenherzmum

Hallo zusammen,

ich melde mich nun noch einmal wegen der Wachstumshormone.... wir sind nun einen kleinen Schritt weiter. Kurz Weihnachten haben wir das Handröntgen hinter uns gebracht mit dem Ergebnis, dass das Knochenalter bei 8 Jahren liegt. Unser Sohn ist aktuell zwölf Jahre alt. Auch die erneuten Blutuntersuchungen sprechen deutlichst für einen Wachstumshormonmangel......

Aus diesem Grund würden wir nun gerne in die speziellen Testungen einsteigen.

In Kliniken erfolgt das unserer Kenntnis nach ausschließlich stationär mit einer Übernachtung. Das würde für unseren Sohn eine erhebliche mentale Belastung darstellen. Gibt es evtl jemanden, der die Testungen ambulant durchgeführt hat und uns von seinen Erfahrungen berichten kann?

Ich bin etwas verunsichert, da uns in der Klinik gesagt wurde, dass einige Tage vor der Testung Testosteron gespritzt werden müsse, damit das Ergebnis nicht verfälscht wird.

Von einer niedergelassenen Kinderendokrinologin haben wir nun aber gehört, dass kein Testosterpon gespritzt wird, um das Ergebnis nicht zu verfälschen....

Kann uns da evtl. jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen?

Vielen Dank vorab!

Liebe Grüße,
Melanie

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