Hallo, lieber Fragesteller !
Ihre Frage treibt auch mich um. Morgen ist MRT Kontrolle und Avastininfusion im 17 Zyklus meines Mannes.
Diagnose eines bifrontalen Glioblastoms im Juli letzten Jahres, inorperabel und etwa 6 cm groß,
Anlaß der Diagnose war die ENDLICH erfolgte Einweisung durch von meinen Kindern gerufenen praktischen Arzt aufgrund der "Zurückgezogenheit, Desorientiertheit und Wesensveränderung". z.B. das Abmessen der Finger und Spekulationen über deren Symmetrie.
Tatsache ist, dass nach erfolgte Diagnose und Biopsie mein Mann sagte, er hätte schon vor einem Jahr anstelle des verordneten MRT der Wirbelsäule fast eine Untersuchung seines Kopfes verlangt.
..... und das ist das Problem.
Jahrelanger Besuch von privat bezahlten Psychotherapeuten, mehrere Gesundenuntersuchungen, von Psychotherapueten veranlasste Untersuchung in der Psychiatrischen Klinik wegen einer möglichen Geisteserkrankung..... aber niemand kam auf die Idee, das Frontalhirn auf einen raumfordernden Prozess hin zu untersuchen.
Nun, eine frühere Diagnose hätte wohl am Verflauf (der sich nun viel länger bei relativ gutem Allgemeinbefinden hinzieht als anfänglich prognostiziert.... über ein 1 Jahr) nichts geändert, wohl aber dem System Familie und vor allem dem Erkrankten, meinen Mann, sehr wohl SEHR viel geholfen. Erst kürzlich mit dem mitbehandelnden Arzt besprochen. Mein Mann setzte Alkohol zur Selbsttherapie ein.
Es gibt eine Untersuchung aus dem Kanton Zürich, die die primären zu den sekundären Glioblastome im Verhältnis 20 zu 1 fanden.
Es scheint allerdings, von den Ärzten niemanden besonders zu interessieren, da eine frühere Diagnostizierung am Verlauf eh nichts geändert hätte und der Patient so noch eine von außen betrachtet schöne, unbeschwerte Zeit verleben durfte.
Dass das rin manchen Fällenso so wie bei uns weder für den Patienten noch für die Familie stimmt, möchte ich ausdrücklich betonen.
Ja, es gibt auch beim Glioblastom, das bei der 1. Diagnostizierung mit über 6 cm Größe noch keine körperlichen außer psychischen Problemen machte, eine lange Vorgeschichte.
Diese ist es wert erforscht zu werden, auch wenn im Augenblick keine früheren "Heilungsmöglichkeiten" zur Verfügung stehen.
Mit lieben Grüßen, aber trotzdem frustiert
eine seit Jahren mitleidende Ehefrau