Während der Bestrahlung die Epilepsie-Medikamente absetzen!?

Würde das gehen?? Ich denke da das Gehirn sowieso schon gereizt wird/ist wäre es ja egal?
Also nicht absetzen aber reduzieren!??

Ich habe eine sehr, sehr hohe Dosierung
Täglich 4000 mg Keppra
Und 450 mg Lamictal

Und immer noch nicht anfallsfrei. Für was nehme ich das Zeug überhaupt??
Mein Neurologie weiß irgendwie auch nicht weiter ... Oder es interessiert ihn nicht!!

Ich denke, Sie sollten vielleicht einen Epileptologen konsultieren. Die Dosis ist schon recht hoch, wobei ich nicht weiss, wie schwer Sie sind.
Absetzen sollte Sie die Medikamente auf keinen Fall. Ansonsten kann es zu sehr schweren, lebensbedrohlichen Situationen kommen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die rasche Antwort.

Bin 1.74 m groß und 63 kg schwer.
Und habe unter dieser Dosis einen oder zwei (wenn auch nur kleine) Anfälle am Tag.
Hab schon einige Medikamente durch zB Vimpat ... aber das hab ich nicht vertragen.
Und ins Krankenhaus bzw. In eine EpiAmulanz wollte ich nicht .... ich sag's wie es ist ... Ich will meinen Führerschein nicht verlieren.
Mein Neuro Onkologe sagt natürlich ich soll nicht Auto fahren aber er gibt es auch nicht weiter (zb Führerscheinstelle) Für mich natürlich zum Glück ...
Sonnst kann ich ja nie mehr Autofahren.

Hallo liebe Lilyfee,

habe dir eine PN gesandt.
LG Mondschein

Danke Mondschein! :)

Nein, ich fahre schon seit 2 Monaten nicht mehr mit dem Auto und jetzt hab ich ja Strahlentherapie ( in 2 Stunden :(( )und Chemo (Temodal) ... Da wäre es überhaupt nicht möglich.
Ich hoffe sowieso das die Strahlentherapie soweit wirkt, dass ich keine Anfälle mehr haben werde!

Sonnige Grüße

Hallo Lilyfee,
ich würde auf keinen Fall die Antiepileptikas absetzen, denn da könntest du einen großen Anfall ( Grand mal ) bekommen. Ich nehme drei verschieden Sorten und es hat sehr lange gedauert, bis ich richtig eingestellt war. Frage bitte deine Ärzte, denn die kennen deine Krankengeschichte. Wenn du immer noch Anfälle hast, dann macht es keinen Sinn, die Tabletten abzusetzen. Außerdem muss man sie ausschleichen und darf sie gar nicht einfach absetzen.
Ich hoffe für dich, dass deine jetzige Therapie dir hilft.
Alles Liebe und Gute
Patrizia

Es wurde schon richtig kommentiert: Auf keinen Fall die Medikamente absetzen, denn die Strahlentherapie verursacht erst einmal einen Entzündungsreiz, der Anfälle wahrscheinlicher macht statt unwahrscheinlich! Auch auf Dauer können Sie die Medikamente nicht absetzen, sonst droht ein sogenannter Status epilepticus, der auf Intensivstation behandelt werden muss. Und zum Thema Autofahren:
1. Sie haben keinen Versicherungsschutz, die KFZ Versicherung freut sich, wenn sie aus der Zahlungspflicht rauskommt.
2. Wenn Sie einem Menschen mit dem Auto Schaden zufügen - und so etwas passiert immer wieder bei Epileptikern - werden Sie Ihres Lebens nicht mehr froh.
Nicht umsonst gibt es klare Richtlinien, an die man sich auch tunlichst halten sollte.
Bitte nicht übelnehmen, wenn ich hier Klartext schreibe.
VG, HS

Hallo Lylifee,

hatte letztes Jahr Bestrahlung und Chemo wegen Krebs im Nasen- Rachenbereich.
Bin auch Epileptiker seit zwei Astro I OP´s. Nehme Keppra (3000mg) und Neurontin (1200mg).

Hatt sie nicht abgesetzt und trotzdem 2 große Anfälle bekommen.

Ich rate dir auf keinen Fall absetzen, die Chemo bringt den ganzen Körper durcheinander. War z.B. am Anfang der Wechseljahre und mit einem mal kamen wieder Blutungen :-(. Drücke dir die Daumen.
LG von der harten Nuss

Ok ... Also werde ich meine Medikamente erstmal nicht absetzten.

Und an Prof. H. Strik ... ich weiß das mit dem Autofahren natürlich und ich werde es sicherlich eine ganze Zeit nicht mehr machen weil ich ja natürlich selbst Angst davor habe jemanden zu verletzen.
Ich weiß das ist jetzt wichtig ... aber eigentlich kann ich meine "Anfälle" immer selbst spüren und es kam niemals Anfälle ohne Auren, ich hätte jederzeit anhalten können.
Aber natürlich ist es dennoch unverantwortlich.

@ harte Nuss

Cooles Bild ... :)
Hatte ja schon vor 1 1/2 Jahren 14 Zyklen Temodal ... Bei mir hat das alles gut geklappt und auch jetzt macht mir das Temodal nicht zu schaffen, eher die Strahlentherapie (habe hab ich erst 3 von 30)
danke fürs Daumen drücken!!
Die 1 1\2 Monate gehen ja auch mal rum, ich hoffe nur das ich danach noch alle Tassen im Schrank hab ;o)))

@ federchen

:)
Klar hilft mir diese Therapie!! Bin 100 % davon überzeugt und Chemo mache ich sowieso nur wegen der Hyperthermie ... Weil diese dadurch besser Wirken soll!

Kleine Anekdote vom letzen Arzt Gespräch...
Prof: Ja, Frau Lilyfee (Name von der Redaktion, also ich, geändert)
Strahlentherapie und Chemo.

Ich: ich weiß noch nicht ob ich die Chemo machen werde, ich weiß nicht ob ich mein Immunsystem noch weiter belasten soll.

Prof: welches Immunsystem? Der Tumor hat ihr Immunsystem sowieso mal wieder ausgetrickst, also haben sie kein Immunsystem.

Hahaha ...
Thema war für mich erledigt .... Prof. Schulmedizin ... Aber weiter geht es bei ihm nicht. Ist ja auch schon Hundert Jahre alt! :o))

Liebe Lilyfee !
Herrzlich Willkommen im Forum !

Hinsichtlich Autofahren, und plötzlichem absetzen der Medikamente alles gesagt, hinsichtlich Epilepsie im allgemeinen bitte in Österreich eine kompetente (Zweit) Meinung einholen

... ich werde auch in Graz behandelt, bzw. bespreche dort auf der Neuroonkologieambulanz meine aktuellen Kontrollbefunde bzw. das was ich bereits vorher notwendigerweise mit anderen besprochen habe.
Ich mag und darf hier keine subjektive Bewertung abgeben , jedes Krankenhaus ist ein wenig anders, auch die Patienten Arzt-Beziehungen individuell verschieden.
Jedenfalls habe ich entschieden, mir in einem anderen KH eine Zweitmeinung einzuholen und mich ggf. auch weiter dort behandeln zu lassen.

Ich habe lange mit dem älteren Herrn Prof. in Graz meine Situation erörtert, das ist mir zu anstrengend, jedesmal zigmal nachzufragen, keine Antworten hinsichtlich fehlender Deletierung und unklarem Resttumorstatus (außer sinngemäß : wir warten bis ein Rezidiv bzw. Progression kommt, dann kommt die Chemo und Bestrahlung, das ist mir zuwenig.

Ich finde das schade, ich meine, das ich einen HT habe ist unbestritten und ich weiß das. Ich brauche auch keinen Hoffnungsträger, aber ein bissl eine soziale Kompetenz neben der notwendigen Fachlichkeit wäre nett. Jedenfalls habe ich die Gespräche fast mit mit Humor genommen und mich jedesmal bedankt für das so ausführliche Gespräch (Sarkasmus off)und gehofft, dass er nur bei mir so ist ;-) und bin zu (anderen) Spezialisten gegangen.

Wobei ansonsten vor Ort durchaus auch sehr kompetente und freundliche Ärzte haben. Mit der Neurochirurgie war auch zumindest in meiner Geschichte auch sehr zufrieden.

Hinsichtlich Epilepsie würde ich beratend doch auch den ehemaligen Leiter der Epilepsieambulanz empfehlen können, der mittlerweile von Graz nach Bruck übersiedelte, aber in Graz auch privat ordiniert. Möglicherweise kann man den aber auch im Lkh Bruck aufsuchen. Aus meiner Sicht ist der sehr kompetent und offen, wobei ich mit ihm das Thema Reduktion von Levetiracetam bearbeitet habe ( die Epiambulanz in Graz und mein Neurologe haben mir geraten, ich solle jedenfalls mehr Medikamente nehmen, da ich ja möglicherweise einen Resttumor habe)

Jedenfalls weiterhin Kopf hoch !

Lg Styrianpanther

Hallo Styrianpanther.

Ui, ui ... Also wissen wir wohl beide von wem die Rede ist ;o)
Leider gibt es nur ihn im LKH, alle hat er irgendwie vertrieben, schade.
Medizinisch ist er sicher gut .. Hat ja auch schon 100 Jahre Erfahrung damit. Ich denke einfach er kann mit jungen Leuten nichts anfangen ... Und sein Blick wenn ich ihn sehe, sagt mir immer, so quasi, ich bin sowieso schon tot.
Ich hoffe er ließt das nicht. Bin leider sehr oft bei ihm.

Hast du schon ne Biopsie machen lassen?
Chef der neurochirurgie ist Super. Bei ihm kann man auch privat einen Termin ausmachen ... Wenn du das nicht sowieso nicht gemacht hast.
Ich wurde noch vom alten Chef operiert ... Deshalb auch meine Ausfälle nach der OP, danach habe ich leider erst erfahren das er ein sehr radikaler Operateur war, deshalb wurde er ja abgesetzt.

Ich habe eben den besagten Prof. Der neuroonko, aber durch aus auch andere Ärzte ... vielleicht nicht so versiert wie ein NeuroOnkologe, dafür menschlich super.
Und ich probiere vieles aus und mein Immunsystem wird gepflegt und gehegt!!
Und Bestrahlung und Chemo mache ich, weil ich es für richtig halte (Chemo eben weil ich nebenbei die Hyperthermie mache)

LG
lilyfee

Hallo Lilyfee !

Ich wurde schon vom neuen Leiter der Neurochirurgie im November 12 operiert, der war sehr achtsam und trotzdem fast alles raus , wobei mein Tumor frontoparietal rechts aus chirurgischer Sicht sehr gut lag....Histologisch habe ich derzeit ein Oligoastrozytom WHO II, ich hoffe das bleibt mal so.

Falls sich doch was ändert möchte ich gemeinsam mit den Fachärzten (Tumorboard) eine individuell sehr gute Entscheidung treffen können, das schliesst eine Chemotherapie grundsätzlich auch mal nicht aus.
Ich habe auch sonst in Gesprächen mit anderen Neurochirurgen den Rat bekommen, mich generell bei Unklarheiten gegebenfalls anderwertig eine Zweitmeinung einzuholen. Aber das ist sowieso eh normal. Die Arzt-Patientenbeziehung muss auch passen, denke ich.Auch die GKK und die Krebshilfe haben mich ermuntert eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen.
Sonst versuche ich mein bestes hinsichtlich meiner neuen Lebensführung (komplementäre Medizin, Ernährungsumstellung usw.)

Nachdem eigentlich nach der Erstdiagnose nie grosse Anfälle auftraten und fokale Anfälle nicht mal sicher waren, konnte ich im Jänner 2014 auch einen Ausschleichversuch starten, zumal die Nebenwirkungen des Levetiracetams doch heftig waren.

Seit nunmehr drei Monaten funktioniert das. Die beschriebenen Nebenwirkungen sind großteils weg. Ich selber verzichte über das gesetzliche Fahrverbot hinaus auch auf das autofahren. Falls sich zeigen sollte, dass ich keinen epilepsiegefährlichen Resttumor habe, denke ich vielleicht wieder ans autofahren, gut ich brauche das Auto derzeit auch nicht, da ich in Med. REHA befinde und aktuell nicht arbeiten muss.


In welchem Bereich liegt bzw. lag dein Hirntumor ?

lg
styrianpanther

Ich habe mit meinen Epi - Medikamente auch keine Probleme ... nur will ich sie nicht weiter nehmen wenn es nix bringt.
Also während der Bestrahlung und Chemo nehme ich sie schon weiter ;o)

Du bist zZ in Reha? Wo bist du? Ich war 6 Wochen judendorf, war sehr schön dort. Die machten mich einigermaßen fit fürs weitere Leben nach der OP.
Aber eigentlich ist alle MIR zu verdanken .. hihi ... hab brav gekämpft.

Tumor sitzt Parietal links ... Mitten im Sprachzentrum. Tumor sage ich sowieso nicht, ist ein undefinierter und dämlicher Matsch denn ich gerade so richtig ran nehme!! :o)

In diesem Sinne, nen schönen Abend

Oder meintest du bei Reha so ne Art Arbeitsunfähig?