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Markus[a]

Mein Vater (GBM) soll sich an einer Studie beteiligen, bei der während der Strahlentherapie niedrigdosiertes Temodal verabreicht wird. Im ersten Moment klang dies sehr vernünftig. Leider hatte man uns nicht über andere Optionen informiert und wir waren auch noch sehr uninformiert, deshalb bin ich nun sehr skeptisch und je mehr Informationen ich bekomme, desto mehr zweifle ich an der Entscheidung, sich für dieses Experiment herzugeben. Darum zwei Fragen:

Kennt Ihr Daten für die primäre Glioblastombehandlung, die belegen, dass diese Art der Therapie effektiver sein könnte als eine standardmässige Strahlentherapie?

Erzeugt man durch den Einsatz von niedrigdosierten Zytostatika Resistenzen, die einen spätere Therapien verbauen oder sogar unmöglich machen ?

Andrea[a]

Hallo,
in der mailingliste ist jemand vertreten der auch diese Kombination gemacht hat, vielleicht fragst Du da mal nach, wenn ich mich recht erinnere war das nicht schlecht verlaufen. Ich denke irgendeine Chemo sollte man zusätzlich zur Bestrahlung nehmen um die Krebs-Zellen für die Bestrahlung sensibler zu machen. Temodaleinsatz zu diesem Zweck ist recht neu, aber vielleicht ja sogar erfolgreicher als Litalir oder ACNU+VM 26.
Andrea (Mutter hat GBM)

Grüße Andrea

Kay[a]

Die Kombination von Temodal und Strahlentherapie ist untersucht worden von Stupp (aus Lausanne/Genf) et al. 2000. Die Überlebensrate ist höher als nur bei Bestrahlung, allerdings fraglich statistisch signifikant. Vertragen wurde diese Therapie laut Autoren gut. Die Resistenzentwicklung ist m.E. nicht abschätzbar.
Gruß

PD Dr Mursch
Bad Berka

Margit[a]

hallo markus, mein bruder (31 jahre) hat über den zeitraum der 6-wöchigen strahlentherapie 140 mg temodal am tag als individuellen heilversuch bekommen. seine op war am 14. dez. 2000. er ist seitdem laut mrt rezidivfrei, das letzte mrt wurde gestern gemacht. ich kann dir auch den gesamten verlauf als e-mail schicken. meinem bruder ging es während der strahlentherapie auf jeden fall nicht sooooo superschlecht; d.h. ihm war natürlich häufig übel, aber das hat wohl eher mit der bestrahlung als mit temodal zu tun. und seit mitte märz geht es ihm bis heute wieder sehr gut. wir haben also gute erfahrungen gemacht, vielleicht hat er bis jetzt aber auch »nur« ein riesenglück gehabt. ich weiss es nicht. wir haben auf jeden fall damals überhaupt nicht genau gewusst, was diese diagnose eigentlich bedeutet und die frage nach möglichen resistenzen haben wir uns schon gar nicht gestellt. habt ihr denn schon eine zweite meinung zu dem thema eingeholt? wahrscheinlich läuft euch gerade ein bisschen die zeit davon, hm? wenn du magst, ruf mich mal an tagsüber 0221 475 81 81, da bin ich am besten zu erreichen. viele grüße und deinem vater alles gute!

margit

Markus[a]

Hallo Margit!
Welche Art von Hirntumor hat Dein Bruder? Nur OP, Temodal und Strahlentherapie, nix weiter?
Alles Gute!

Margit[a]

tja, dass würde ich ja am liebsten vergessen und manchmal tue ich es anscheinend auch:
er hat ein GBM IV. hauptgewinn sozusagen.

Gerhard[a]

Der Bericht über die von Dr. Mursch erwähnte Studie ist nachzulesen unter
http://www.asco.org/prof/me/html/00abstracts/cns/m_632.htm
Es mag sein sein, dass die Ergebnisse statistisch nicht ausreichend gesichert sind, aber die Resultate sind sehr ermutigend und m. E. wesentlich besser als bei den bisherigen Therapien.
Gruß
Gerhard

August[a]

Ich bin 43 J und habe ebenfalls GBM WHO IV. Bin im Okt. 2000 wegen Einblutung dieses Tumors in Günzburg notoperiert worden. Hier sagte man mir nach 4 Tagen, dass ich einen Gehirntumor in der Größe eines Hühnerei´s hatte, doch sie konnten alles entfernen.
3 Tage später, der histologische Befund GBM 4, ein Paukenschlag.
Ich und meine ganze Familie völlig entsetzt und noch ratlos wie geht es weiter?
Nach vielen Anfragen bei ähnlich Betroffenen oder deren Familienmitgliedern, sowie im Internet wie hier, entschloss ich mich an die UNI Tübingen zu Professor Dr. Bamberger zu gehen und an der Temodalstudie 3, teilzunehmen. Dort wurde ich dann genau aufgeklärt und begann ab 4. Dez. 2000 mit der gleichzeitigen einnahme von Temodal 150 mg und begleitender Bestrahlung. Außer Haarausfall, Müdigkeit und Verstopfung hatte ich keine Nebenwirkungen. Erst ab dem 4 Zyklus mit 400 mg Temodal war es mir übel und musste erbrechen. Dies hat sich aber nach ein paar Tagen wieder schnell erholt. Bin bis heute Rezidiv frei und hoffe, dass die Therapie lange anhält.

Margit, ich wünsche Euch viel Kraft und Mut zur Therapie.

August

enie_ledam

Nur zur vollständigkeit Heute ist das die standartTherapie ab grad 3 tumore.

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