Wait and Scan - Risikoabschätzung

Hallo zusammen,
ich benötige eure Hilfe, um zu einer Entscheidung zu kommen und nehme dazu auch gerne einen Rat vom Experten an.

Bei mir wurde als Zufallsbefund einer HNO-Tinnitus-Abklärung ein kleines Meningeom rechts frontal an der Konvexität entdeckt.

Nach dem anfänglichen Schock hatte ich ziemlich schnell sehr viele Gründe für die OP gesammelt und nur einige wenige, die dagegen sprachen. Dann überfiel mich eine panikartige Angst vor den Risiken einer solchen OP. Ich bin 61 J. und gesund - bis auf diesen an sich harmlosen Tinnitus - und hatte sehr große Angst, es nach der OP nicht mehr zu sein.

Nachdem ich nun wieder Boden unter den Füßen habe, überlege ich, ob es nicht doch Sinn macht, den Tumor erst einmal zu beobachten und zu sehen, ob er überhaupt wächst. (Das erste Kontroll-MRT nach 3 Mon. hat kein Wachstum gezeigt.) Immerhin ist es ein Zufallsbefund, er ist relativ klein, ich habe keine Symptome und er befindet sich nach meiner laienhaften Einschätzung an einer unkritischen Stelle.

Hier nun meine Fragen:

Gibt es statistische Werte, die etwas über das Wachstumsverhalten von Meningeomen aussagen? Bei einer hohen Wahrscheinlichkeit für ein Wachstum, macht Abwarten meiner Meinung nach wenig Sinn.

Wer von euch übt sich im “wait and scan” und wie lange schon?

Wer hat seinen Zufallsbefund operieren lassen und mit welchem gesundheitlichen Ergebnis?

Lässt sich bei einem Meningeom dieser Größe und dieser Lage das Risiko für einen epileptischen Anfall einschätzen? Ich möchte weder mich noch andere gefährden. Ich lebe allein und bin viel mit dem Auto unterwegs.
Laut Aussage einer Neurochirurgin ist mein Risiko für einen epileptischen Anfall ohne OP größer als mit. Aber: Keiner der bisher kontaktierten NC hat ein Fahrverbot oder eine Empfehlung in der Hinsicht ausgesprochen. Wenn ich nach einer OP 3 Monate nicht fahren darf, wieso darf ich das dann jetzt?

Kennt jemand die rechtliche Situation?

Mir ist bewusst, dass sich die Statistik vom Einzelschicksal unterscheidet. Und auch, dass ein anderes Einzelschicksal nicht meines ist.
Ich bin auf der Suche nach Entscheidungshilfen. Ich möchte eine OP, wenn sie medizinisch sinnvoll ist, nicht vor mir her schieben. Aber ich möchte vor allem auch kein unnötiges gesundheitliches Risiko eingehen - weder in die eine noch in die andere Richtung.

Liebe Grüße

Hallo Murmel. Du schreibst völlig richtig selbst: Jedes Meningeom ist anders, jeder geht anders damit und jeder hat andere Beschwerden. Einen statistischen Wert oder zuverlässigen Rat kann Dir damit kaum jemand geben. Nur: Wenn das Meningeom wie Du schreibst keinerlei Beschwerden macht: Warum dann eingreifen? Die Mediziner sprechen hier immer gern von "Risiko-Nutzen-Abwägung". Eine OP und Bestrahlung sind nie ohne Nebenwirkungen und Risiken. Es gibt auch in diesem Forum einige Mitglieder, die lange schon abwarten, weil das Meningeom keine Probleme macht. Alle 6 - 12 Monate MRT zur Kontrolle und man kann glaube ich ganz prima damit leben. Bei mir waren es 2 Jahre bis das Meningeom Doppelbilder verursachte, sodass eine Bestrahlung (OP nicht möglich) unumgänglich wurde.

Hallo Murmel,

eine MRT-Kontrolle nach nur 3 Monaten ist nicht wirklich aussagekräftig. Oft zeigt sich erst nach 6 Monaten oder nach 1 Jahr, ob das Meningeom Wachstumstendenz hat. Wenn Dein Tumor noch klein ist und absolut keine Beschwerden verursacht, ist abwarten in Absprache mit den Ärzten und Beobachtung des weiteren Verlaufs möglich.

Zu Deiner weiteren Frage: nach einer Hirnoperation besteht, wie Du richtig schreibst, einige Monate Fahrverbot. Dieses Verbot wird auch ausgesprochen nach einem epileptischen Anfall und gilt solange, bis die Ärzte wieder grünes Licht geben. Vorsorglich wird weder Anti-Epileptikum verordnet noch ein Fahrverbot angeordnet.

Liebe Grüße
2more

Ein erfahrener Neurochirurg kann Sie sicherlich gut beraten. Wir betreuen viele Menschen nach dem wait and see- Prinzip.

Oft wächst es nicht, aber nicht immer.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die bisherigen Antworten.

@2more

Die erste MRT-Kontrolle nach 3 Monaten diente vor allem meiner Beruhigung. Ein erster Hinweis, dass (zurzeit) kein Wachstum stattfindet, deutet ja tendenziell auf langsam wachsend und gutartig hin.
Das nächste MRT werde ich dann (in Absprache mit meinem Hausarzt) voraussichtlich in 03/2018 machen lassen.

Mich hatte die mangelnde Logik in der Aussage der Neurochirurgin irritiert. Wenn tatsächlich ein erhöhtes Risiko vor der OP besteht, würde ich zumindest eine deutliche Empfehlung erwarten, besser nicht mehr mit dem Auto zu fahren.


@ Prof. Mursch

Ich werte Ihre Antwort jetzt einmal so, dass mein Risiko zwischen zwei MRT-Kontrollen einen epileptischen Anfall zu erleiden, sehr gering ist und dass eine abwartende Haltung demnach in auch in meinem Fall eine medizinisch sinnvolle Option ist.

Frage am Rande:
Wo finde ich einen erfahrenen Neurochirurgen, der mich mit meinem unspektakulären Meningeom ernst nimmt? Meine bisherigen Erfahrungen waren ernüchternd bis enttäuschend. Fühle mich derzeit am besten bei meinem Hausarzt aufgehoben (der aus der Neurochirurgie kommt).

Liebe Grüße
Murmel

@ Murmel_1: Als ich nach meinem Meningeom-Befund in der NC vorstellig wurde, meinte der Arzt, dass mein Tumor wohl innerhalb eines Jahres kaum merklich, wenn überhaupt, wachsen würde. So war es denn auch.
Jeder Fall ist natürlich individuell zu betrachten.

Ich habe Kontakt zu 3 Frauen, die jeweils wegen eines Meningeoms in der Gutenberg-Klinik in Mainz operiert wurden. Sie waren rundum zufrieden mit den dortigen Neurochirurgen, der Betreuung während des Klinikaufenthalts und vor allem auch mit der Nachsorge nach den Kontrollen. Das könnte für Dich eine weitere Anlaufstelle sein.

Hoffe, dass Dir die Info hilft.

Gruß
2more

Hallo, Murmel_1

Wait-and-see kann gut möglich sein, wenn man bzw. der "NC des Vertrauens" im Falle eines Wachstums weiß, bei welchem Abstand von wichtigen Funktionsbereichen operiert werden sollte.

Wo Du einen solchen findest, weiß ich nicht. Aber jeder NC, der Dir das Gefühl gibt, dass eine Meningeom-OP für ihn nicht so wichtig ist, taugt für Dich nicht. Du brauchst eine äußerst fachkundige und psychisch einfühlsame Beratung, denn Wait-and-see ist mindestens genauso belastend wie die unabwendbaren Entscheidungen bei Glioblastomen. Eine spätere OP muss vom Zeitpunkt und von der Sorgfalt her besonders exakt ausgeführt werden, denn Meningeom-Patienten gehören zu den sehr lange "Über"-Lebenden. Da muss die Lebensqualität an erster Stelle stehen.

Ob nach dem 1. Zeitraum von 3 Monaten erst nach 8 Monaten die nächste MRT-Kontrolle erfolgen sollte, solltest Du mit dem NC besprechen.

Das Fahrverbot nach einer OP am Kopf wird generell empfohlen, da kein Mensch wissen kann, ob nicht irgendwelche Hirnbereiche geschädigt wurden, die die Fahrtauglichkeit einschränken. Ohnehin braucht man nach einer OP am Kopf einige Wochen, ehe man wieder voll alltags- und noch etwas länger, bis man arbeits- also auch fahrtauglich ist. Die Fahrerlaubnis wird Dir keiner wegnehmen, es sei denn, Du verursacht einen ernsthaften Schaden, dann könnte die Polizei eventuell so etwas tun, wenn sie der Meinung ist, dass Du gesundheitlich nicht fahrtauglich warst.

Ob die Aussage richtig ist, dass die Gefahr, einen epileptischen Anfall zu bekommen, ohne OP größer ist als nach einer OP, das glaube ich nicht unbedingt. Denn OP-Narben im Kopf könnten auch eventuell solche Anfälle auslösen, selbst wenn man vorher keine hatte. Da Du keine Anfälle hattest, solltest Du Dir deswegen überhaupt keine Sorgen machen.

Statistiken über das Wachstumstempo von Meningeomen gibt es nicht. Deines könnte bereits jahrelang existieren und nie wachsen oder erst in diesem Jahr entstanden sein und explosiv wachsen. Das ist ja das Unberechenbare, das Ungewisse. Keiner kann es wissen. Nur die MRT in nicht allzu großen Abständen können im Langzeitvergleich von NC gedeutet werden, wobei ganz geringes Wachstum oder Schrumpfen auch als Stillstand bezeichnet werden können. Aber: Du wirst kontrolliert und solltest das als Vorteil gegenüber denen sehen, die unwissend einen Hirntumor haben.

Ich würde an Deiner Stelle abwarten.
Sollte Dir das zu große Sorgen bereiten, nutze Deinen Hausarzt, um Deine Ängste bei ihm abzuladen. Er wird Dir helfen.

KaSy

Hallo Guten Morgen,

ich bin auch letztes Jahr an einem Meningeom operiert worden, allerdings hatte ich auch fiese Schwindelattacken bis teilweise kurz vor der Ohnmacht.
Aber wie lange ich dieses Meningeom schon vorher hatte, weiss man ja nicht, ich hatte seit Jahren mit Schwindel zu tun. Mein Meningeom lag ziemlich blöd im Kleinhirnbrückenwinkel, aber die OP ist gut verlaufen und mich hatte die Aussage überzeugt, auch teilweise hier im Forumj, und von meinen Ärzten, dass man lieber operieren sollte, bevor es Beschwerden macht, denn die sind oft bleibend die Schäden und das wollte ich mit meinen Mitte Vierzig dann doch nicht. Und so ist es auch, bis auf wenige Ausnahmen mit Schwindel geht es mir wirklich gut.Ich hatte vorher keine Epilepsie und ich hoffe, dass sich auch jetzt nichts mehr einstellen wird durch die Narbenbildung.

lg und einen schönen Tag
Dini

Hallo zusammen. Ich habe Ende Mai erfahren das ich ein menignom am Sinus linksseitig habe. Letzte Woche, also nach 2 1/2 Monaten hatte ich die zweite Röhrenuntersuchung (MRT). Diesmal mit Kontrastmittel. Leider doch so schnell gewachsen. Vorher 23x23x54 mm und jetzt 30x28x60 mm.
Morgen habe ich Termin beim NC und bin gespannt. Habe im Internet so viel negatives gelesen, aber eigentlich bin ich ein sehr positiver Mensch und jetzt habe ich einfach nur Angst. Hoffe das ändert sich nach meinen Terminen bei den NC. Ich wünsche uns allen viel Kraft.
PS: Ich habe bisher keinerlei Beeinträchtigungen oder Beschwerden.
Lieben Gruss Katja