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Thema: Wait and see

Wait and see
Aennie
05.05.2018 21:23:47
Gibt es unter euch Betroffene mit Meningeom, die nur unter Beobachtung sind? (Wait and see)
Geht es euch gut damit?
Wie ist die Entwicklung? Gibt es weiterhin Wachstum?
Aennie
flamme111
06.05.2018 16:08:49
Hallo Aennie,
ich war 6 Jahre bei wait-and-see und es ging mir - nachdem ich die Diagnose "verdaut" hatte - recht gut damit. Trotzdem war von Jahr zu Jahr minimales Wachstum da und 2017 habe ich mich dann zur OP entschlossen (Sehnerv etc.wurden vom Tumor belästigt und das Risiko abzuwarten, wurde mir zu groß). Mit meiner Erfahrung Stand heute, würde ich mich früher für eine OP entscheiden. Es ist doch sehr selten, dass das Wachstum völlig stagniert. Aber pauschalieren kann man es nicht.
Dir alles Gute.
Flamme
flamme111
Aennie
06.05.2018 17:47:45
Danke für deine Antwort.
Geht es dir denn jetzt gut, nach der OP?
Wie war die? Warst du relativ schnell wieder fit?
Aennie
bumblebee62
06.05.2018 21:39:45
Hallo Aennie,

ich habe die Diagnose Meningeom im Mai 2015 bekommen.

Ich hatte die Wahl es bestrahlen zu lassen, 30 Mal, oder erstmal abwarten.
Mit der Bestrahlung konnte ich mich nicht sofort anfreunden, also habe ich mich fürs abwarten entschieden.
Die Ärzte waren damit einverstanden.

Durch die Bestrahlung hätte eine Erblindung des linken Auges eintreten können.

Es war natürlich eine psychische Belastung, alle 6 Monate zum MRT..ist es gewachsen oder nicht...groß gewachsen ist es nicht.

Ich habe mich dann Anfang 2017 für die Bestrahlung entschieden, damit das Meningeom nicht weiter wächst.

Ich hatte auf dem linken Auge nur noch 10 % Sehkraft und auch nicht mehr viel zu verlieren.

Ich musste auch unterschreiben, Verlust des Augenlichtes links.

Es hat sich aber widererwarten aller ärztlichen Prognosen deutlich verbessert, auch wenn ich mit dem Auge immer noch nicht wirklich gut sehen kann...aber ich erkenne zumindest die groben Dinge.

Nebenwirkungen gab es keine.

Ich bin jetzt froh, dass es endlich vorbei ist und der Tumor vorerst still ist.

Das letzte MRT hat keine Auffälligkeiten ergeben.

Ich würde mich wieder fürs abwarten entscheiden, allerdings nicht all zu lange.

Der Hauptgrund war die vorausgesagte Erblindung.

Die Entscheidung kann dir natürlich keiner abnehmen, denn jeder Fall ist anders.

Wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

bumblebee62
bumblebee62
Prinzenrolle
24.05.2018 11:18:12
Hallo Aennie, ja ich lebe auch mit wait and see - seit 2010. Ich habe bisher keinerlei Beschwerden. Zwischen 2010-2015 ist der Tumor geringfügig gewachsen und seit 2016 hält er sich konstant. Gestern war ich erneut zum MRT (gehe alle 1/2 Jahr hin) - ich hoffe also, dass alles so geblieben ist wie bisher. Die "Lageplanbesprechung" habe ich erst Mitte Juni im Krankenhaus beim Neurochirurgen. Vorher fahre ich jetzt gelassen in den Urlaub und gehe dann gestärkt zum Gespräch. Ich habe übrigens ein Olfaktoriusmeningeom.
Viele Grüße Prinzenrolle
Prinzenrolle
Fischel
25.07.2018 22:07:10
Hallo Aennie,

ich habe schon knapp 5 Jahre Erfahrung mit dem Warten. Aber ich weiss ja nicht wie alt du bist, ich schon bald 74; da wächst normalerweise das Meningeom nicht mehr sehr (bei mir 1-2 mm/Jahr) oder bei anderen gar nicht mehr.
Deshalb komme ich gut damit aus. Aber niemand kann genau voraussehen was noch alles kommen wird.
Jetzt ist das "Ding" bei 20x20x10 mm angelangt, macht aber keine furchtbaren Beschwerden, nur manchmal psychische.
Ich gehe jährlich 1x zum MRT mit KM.

Mir geht's so einigermaßen gut damit, aber du musst selbst entscheiden.
Es ist immer das günstigste, mit einem oder zwei NC zu sprechen, dann in Ruhe darüber nachzudenken wie du dich entscheiden willst. Fachlichen Rat von mehreren Ärzten finde ich richtig.
Maßgebend ist ja auch, wie groß es ist, wo es liegt u. welche Beschwerden du dadurch hast!

Hier im Forum haben mir schon sehr gute Beiträge, aber auch nette Worte geholfen.
Lies doch in Ruhe mal nach, evtl. findest du mehr als ich dir jetzt antworten konnte.

Liebe Grüße
Fischel
Fischel
Aennie
25.07.2018 22:42:45
Hallo,
erstmal vielen Dank für eure Antworten, es tut immer gutbürgerliche wissen, dass man nicht allein ist.
Mittlerweile hatte ich ein KontrollMRT und gehe am Montag zum Neurochirurgen zur Auswertung.
Mein Meningeom war bei der letzten Kontrolle ca. 1,7 x 1,7 cm groß, aber ich bin erst 47 Jahre alt, was wohl bedeutet, dass es irgendwann operiert werden muss.
Wenn ich die Auswertung vom zweiten MRT hab möchte ich gern noch in einer Neurochirurgie vorstellig werden, um eine zweite Meinung einzuholen.
Kann jemand etwas in/um Hannover empfehlen?
Aennie
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