Wann in die Notaufnahme?

Hallo Zusammen,

Ich muss euch heute eine Frage stellen, da ich sehr verunsichert bin.
Mein Vater (64 J.) hat seine Erstdiagnose GBM nach Teilresektion im April 2019 erhalten. Seither wurde er bestrahlt, hat die Chemo mit Temozolomid gestartet und ist nun seit ca. 2 Monaten in Behandlung in der Uniklinik und bekommt dort die Chemo mit CCNU und VP16, da sich bei ihm recht schnell ein Rezidiv gebildet hat.
Vor 2 Wochen war er wieder dort stationär zum zweiten Zyklus und es wurde (da die behandelnde Stationsärztin sagte, sein Zustand hätte sich in ihren Augen weiterhin sehr verschlechtert) ein Kontroll-MRT gemacht, welches dann das Ergebnis brachte: Tumor stabil, wenn nicht sogar leicht rückläufig.

Wir konnten aufatmen, er bekam drei Tage Chemo und konnte danach in eine Pflegeeinrichtung einziehen um dort dauerhaft gut versorgt zu sein.
Ich habe ihn dort gestern besucht, nachdem ich ihn leider 1,5 Wochen nicht sehen konnte (ich wohne 350km entfernt, wo ich auch arbeite). Und ich bin fürchterlich über seinen Zustand erschrocken. Seine rechte Hand, die bisher nur stark motorisch eingeschränkt war, kann er nun keinen Millimeter mehr bewegen, zudem ist sie stark angeschwollen! Der Pfleger meinte, die Schwellung kann daher rühren, dass er die Hand nicht mehr bewegt und sich Wasser und Blut darin sammelt...was sagt ihr dazu? Hat hiermit jemand Erfahrungen?

Außerdem kann er mittlerweile sein rechtes Bein auch nur noch minimal bewegen und ist so schwach, dass er nicht mehr eigenständig aufstehen kann, geschweige denn sich im Bett aufrichten. Und vor 2 Wochen ist er in der Klinik (wenn auch unsicher) noch selbstständig gegangen, konnte mit der rechten Hand sogar noch mit der Physiotherapeutin „malen“ und war auch geistig um einiges anwesender. Er hat einen total „leeren“ Blick, reagiert oft nicht wenn man ihn anspricht und redet ganz wirr, ohne Zusammenhänge. Eine Unterhaltung ist nur in ganz wenigen Momenten möglich. Emotionen zeigt er auch kaum, wenn dann eher „depressive“ Emotion aber überhaupt keine Freude. Es war das erste Mal, dass ich ins Zimmer kam und er sich überhaupt nicht gefreut hat mich zu sehen. Er starrte nur mit leerem Blick.

Seit Freitag bekommt er 3 mal wöchentlich Cotrim Forte, da seine Lymphozyten auf 700 gesunken sind. Ich habe die Stationsärztin in Heidelberg angerufen und sie meinte, dass die Verschlechterung seines Zustandes von einem in ihm schlummernden Infekt kommen kann. Das würde ja zu den Lymphozyten passen aber eine Ferndiagnose wollte sie natürlich nicht stellen.

Sie meinte wir müssen abwägen, ob wir seinen Zustand so bedenklich finden, dass wir ihn entweder bei uns in der Nähe in einer Notaufnahme vorstellen (das schließe ich aber aus, da die Ärzte hier erfahrungsgemäß einfach mit seiner Diagnose nicht viel anfangen können und ihn nicht kennen) oder direkt in die behandelnde Klinik (Uniklinik) in die Notaufnahme bringen und dort vorstellen.

Ich bin total verunsichert was das Richtige ist. Hat von euch jemand Erfahrung mit so etwas? Wie kann das MRT vor 2 Wochen stabil gewesen sein und sein Zustand sich jetzt so rasant, so enorm verschlechtert haben?

Würdet ihr in die Notaufnahme fahren? Mit dem Auto wäre das gar nicht möglich, da er dort nicht „rein - und rauskommen“ würde in seinem Zustand. Heißt man bräuchte einen Krankentransport?
Der Pfleger meinte er hat keinen medizinischen Grund für ihn den Rettungswagen zu rufen und ihn „einliefern“ zu lassen.

Aber ich habe Angst, dass in seinem Kopf gerade etwas passiert, was man erkennen und gegensteuern, bzw ihm helfen könnte.

Ich bitte um Ratschläge.
Viele liebe Grüße und allen Mitstreitern weiterhin viel Kraft!

Liebe Melissa,

alles was Du beschreibst ist nicht ungewöhnlich bei dieser Erkrankung und der Therapie, die angewendet wurde & wird.
Ob ein Pflegeheimplatz in dieser Situation das Richtige ist, würde ich persönlich eher bezweifeln, da das Pflegepersonal nicht unbedingt identisch mit Personal im KH ist und dort auch kein Arzt und schon gar kein Facharzt zur Verfügung steht, der Behandlungen anordnen könnte. Zumal auch der Personalschlüssel in einem Pflegeheim gar nicht die benötigte Pflege gewährleisten kann.
Bekommt dein Vater in der Pflegeeinrichtung denn auch Physiotherapie?

Die 2. Chemotherapie ist noch aggressiver als TMZ und die Blutwerte sind nicht einfach nur unwichtige Werte sondern sie bestimmen u.a. ob und wie der Mensch leben kann.

Versuche einen Palliativarzt an die Seite zu bekommen, der ein Team mitbringt, frage im KH nach einer Palliativstation, das wäre auch ein guter Platz an dem dein Vater optimal versorgt werden kann. Das Personal dort ist darauf bedacht, dass es dem Patienten erst einmal besser geht. Ob und wie Therapien weiter geführt werden können und sollen, kann man dort besprechen.

Wenn ein "Pfleger" keinen medizinischen Grund sieht, heißt das nicht, dass er nicht vorhanden ist sondern eher, dass der Pfleger nicht ausreichend Wissen hat um das einschätzen zu können.

Liebe Melissa,

ich kann Dir nicht viel sagen, was VP 16 betrifft. Allerdings bekomme ich CCNU in der Kombination mit Procarbazin. Ich nehme beides ambulant, muss allerdings jede Woche in der onkologischen Praxis vorstellig werden. Beim CCNU kommt der Nadir (Absacken der Blutwerte) erst 4 - 6 Wochen nach der Einnahme. Die Onkologen haben mir eingeschärft mich gerade wegen des CCNUs sofort zu melden, wenn ich mich unwohl fühle. Wenn die Praxis nicht geöffnet hat, soll ich in die Notaufnahme des behandelnden Krankenhauses. Das ist von uns aber nur 6 km entfernt, ich könnte mir also mehr Überlegensspielraum gönnen.
Wieviel Wissen ein Pfleger über CCNU hat, wage ich zu bezweifeln. Selbst Onkologen, Strahlentherapeuten und Neurochirurgen haben wohl nicht so viele Patienten, die damit behandelt werden.
CCNU kann Embolien und Thrombosen verursachen. Ich würde also definitiv in die Notaufnahme fahren.

LG
Mego

Liebe Melissa,

wenn Du Deinen Vater nicht selbst in die Notaufnahme fahren willst, wäre der reguläre Weg, das Gespräch mit dem betreuenden Hausarzt zu suchen. Kommt ihr beide zum Ergebnis, dass eine Abklärung im Krankenhaus Sinn macht, wird er eine Einweisung ausstellen und einen Krankentransport verordnen.

Hallo Zusammen,
erstmal möchte ich mich für eure raschen Antworten bedanken! Ihr habt mich bestärkt, ich habe in der Pflegeeinrichtung einen Arzt verlangt und dieser hat meinen Vater in seine behandelnde Klinik eingewiesen. Leider ist diese Nacht nur wegen des Sturms viel los und daher wartet er nun noch (friedlich schlafend in der Pflegeeinrichtung) auf den RTW, der ihn in die Klinik bringen wird. Wann das genau sein wird heute Nacht ist unklar. Ich bin nun auch wieder „nach Hause“ gefahren, lege mich dort etwas zur Ruhe und werde von der Einrichtung angerufen wenn er abgeholt wird. Dann entscheide ich, ob ich heute Nacht los fahre oder dann morgen früh.
Ich hoffe, dass es in der Klinik neue Erkenntnisse gibt. Langsam glaube ich aber, dass die Behandlung nur noch wenig Sinn macht und es bald Zeit ist ihn gehen zu lassen und Frieden zu finden. Er hat keine Freude mehr am Leben, den Lebensmut und -Willen gänzlich verloren und ich merke wie sehr er unter seinem Dasein als Pflegefall leidet. Leider kann man kaum noch mit ihm sprechen aber ich werde ihn die Tage fragen, ob er die Behandlung fortführen möchte oder wir diese beenden sollen. Ich hoffe er kann mir eine Antwort geben, denn das selbst zu entscheiden (ich habe eine Patientenverfügung) wird sehr sehr schwierig.

Ich wünsche euch eine ruhige und erholsame Nacht.
Und natürlich weiterhin alles Gute!
LG

Liebe Melissa,

ich hoffe, die letzte Nacht konntest auch Du Dich etwas entspannen. Im wievielten Zyklus mit CCNU befindet sich Dein Vater?
Ich wünsche euch, dass ihr noch gemeinsam eine Entscheidung treffen könnt.
Liebe Grüße
Mego

Guten Morgen Mego,

er hat vor knapp 2 Wochen den zweiten Zyklus beendet und würde am 06.03. mit dem dritten Zyklus starten. Er ist jetzt in der Klinik auf Station seit heute Nacht und hat noch Fieber bekommen. Dort ist er aber gut versorgt, ich werde bald hinfahren und mit den Ärzten sprechen. Ich finde es sehr komisch, dass sich sein Zustand trotz stabilem, und an manchen Stellen sogar rückläufigem MRT Befund so verschlechtert. Aber da hat man wieder einmal eine hautnahe Bestätigung wie unberechenbar diese Krankheit ist und wie sehr man jeden guten Tag oder gar Moment genießen und ausnutzen sollte! Auch als Angehöriger lernt man so unglaublich viel durch dieses Schicksal, so tragisch es auch ist.
Es war die richtige Entscheidung ihn in die Klinik bringen zu lassen. Ich bin froh, da ich das Gefühl habe (auch dank eurer Ratschläge) richtig gehandelt zu haben.

Liebe Grüße

Guten Morgen Melissa,

ich bin keine Ärztin und kann nur aus meinen eigenen Erfahrungen berichten. Ich bin mir nicht sicher, ob der Zustand Deines Vaters wirklich mit dem guten MRT-Befund etwas zu tun haben muss. Vielleicht ist es tatsächlich das CCNU, das als ganz schön heftig gilt. Der Onkologe meinte, dass man die Zyklen mit CCNU bis auf 10 Wochen dehnen kann. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für euch.
Ja man muss / darf leider sehr viel durch diese Krankheit lernen.

Liebe Grüße
Mego

Hallo Zusammen,

es kam wieder alles anders als gedacht (wie so häufig bei dieser Krankheit)!
Ich bin gestern in die Klinik zu meinem Vater gefahren und wurde dort in ein Isolierzimmer zu ihm geschickt (völlig "vermummt" mit Kittelchen, Mundschutz und Handschuhen). Ich war direkt sehr überrascht, denn nachdem ich ihn am Sonntag kaum wach bekommen habe und er immer wieder direkt weg gedämmert ist, starke Sprachstörungen hatte und nicht nachvollziehbare Dinge ohne Zusammenhang gesagt hat, war er gestern sehr klar.
Um das Ganze kurz zu fassen: Er hat Verdacht auf Influenza, was sein Fieber und seine allgemeine Schwäche zur Folge hatte (das finale Testergebnis vom Abstrich kommt wohl morgen) und zudem hatte die Pflegeeinrichtung vergessen ihm das Cortison zu verabreichen! Sie haben es also von heute auf morgen (wohl versehentlich) abrupt abgesetzt und dadurch ist das Ödem im Kopf unfassbar schnell wieder größer geworden, was zu den Ausfallerscheinungen wie der halbseitigen Parese, Sprachstörung und den Dauerschlaf-Zuständen geführt hat. Gott sei Dank haben sie das in der Klinik anhand des Blutbildes schnell erkannt und ihm dann hochdosiert Cortison verabreicht, sodass er nun wieder klar sprechen kann und auch seine rechte Körperhälfte wieder "funktioniert" (wenn auch noch eingeschränkt aber das soll nun nach und nach wieder besser werden).
Ich muss gestehen, dass ich unglaublich sauer auf die Pflegeeinrichtung bin! Ich finde es grob fahrlässig bei einem Patienten bzw. Bewohner ein solch wichtiges Medikament "zu vergessen". Und sich dann bei einer derartigen Zustands-Verschlechterung nicht einmal darum zu kümmern, dass es mit einem Arzt abgeklärt wird. Die Einrichtung hätte wohl erst Montag einen Arzt hinzugezogen - ich muss euch ja nicht erzählen, was da alles hätte passieren können wenn das Ödem sich weiter ungebremst vergrößert hätte - und daran denken möchte ich erst recht nicht.
Ich möchte mir in den kommenden Tagen zusammen mit meinem Bruder überlegen wie wir hier vorgehen und ob wir uns über Möglichkeiten informieren, wie wir gegen die Pflegeeinrichtung vorgehen können. Oder ob wir unsere Energie lieber sparen und einfach für uns daraus lernen.
Dennoch darf ich nicht nur an meinen Vater denken, sondern auch an andere Bewohner in der Einrichtung, denen so etwas auch zustoßen könnte wenn dort Medikamente vergessen werden.
Zurück in diese Einrichtung muss mein Vater auf jeden Fall nicht mehr - dort war er nur zur Kurzzeitpflege. Er bleibt jetzt mindestens eine Woche in der Klinik, wird aufgepäppelt und intravenös mit Antibiotika versorgt. Ich hoffe, dass es ihm nach und nach besser geht und diesen Virus wieder los wird, den er ja zu allem Übel auch noch in sich hat.

Ich wünsche allen, dass ihr (abgesehen vom Tumor) weiterhin gesund bleibt!
Liebe Grüße

Liebe Melissa,

Leider sind in - auch Kurzzeitpflege - nicht immer fachlich qualifiziertes Personal, welches über die Medikamentierung bescheid weiß und es auch zusammenstellen und verabreichen darf.
Deshalb sind eigentlich Patienten mit solch schweren akuten Erkrankungen auch nicht "gut aufgehoben" dort.
Ein kurzes sachliche Beschwerdeschreiben an die Leitung des Hauses ist auf jeden Fall angebracht, doch eine "Baustelle" sollte man dort nicht aufmachen, das raubt Euch wirklich Kraft & Energie, die ihr noch brauchen werdet.

Durch die Chemo ist das Immunsystem deines Vaters nahezu auf Null gefahren und damit ist er allen möglichen & unmöglichen Bakterien/Viren und was es sonst noch gibt, ausgeliefert und gefährdet.
Die Antibiotika, die er nun bekommt um den Virus zu neutralisieren sind ja auch eine Unterform von Chemotherapeutika.
Fragt doch im Krankenhaus auch nach, was er zu sich nehmen kann um sein Immunsystem zusätzlich zu stärken. Damit meine ich jetzt nicht (nur) künstliche Nahrungsergänzungsmittel sondern auch zusätzliche Vitamine - Obst/Gemüse, eventuell von Euch zubereitet und mitgebracht - die er im KH durch die Hausküche nicht bekommen kann. Viel Flüssigkeit - auch in Form von Obst&Gemüsesäften mit möglichst viel natürlichen Inhaltsstoffen.

Vielleicht tut ihm das auch gut und hilft ihm - schmecken darf es natürlich auch.....

Liebe Melissa! Das ist ja ein Ding mit den Medis! Ich würde auch eine kurze Beschwerde schreiben, aber keinen Streit vom Zaun brechen. Liebe Grüße Lina

Ein Schreiben bringt gemeinhin wenig.
Gut vorbereiten, Termin bei der Leitung geben lassen und klären, wie das nie wieder passiert.
Das hätte tödlich enden können.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Melissa,

ich bin erschüttert und zugleich erleichtert, dass Du so gut reagiert und Du dafür gesorgt hast, dass Dein Vater nun im Krankenhaus ist. Ich hoffe, dass er dort einige Zeit dort bleiben kann.
Wenn Du anderen Betroffenen helfen möchtest, such das persönliche Gespräch mit der Pflegedienstleitung und schreib einen Hinweis an den Träger der Einrichtung, der sich auch mit der Qualität der Pflege immer mehr auseinander setzen muss und für mehrere Einrichtungen verantwortlich ist.

Da ich längere Zeit Cortison nehmen musste (was ich seit Wochen ausschleiche) und auch CCNU nehmen muss, schaut die betreuende Neurochirurgin und die Onkologie - Praxis intensiv auf mein Immunsystem. Ich habe daher folgende Tipps bekommen:

Gewichtsabnahme möglichst vermeiden

Mischkost essen, die optimalerweise 1,2 - 1,5 Gramm Protein pro Kilogramm Körpergewicht enthalten soll. Das sind für mich um die 80 - 90 Gramm. Da das schwer zu schaffen ist, habe ich nun einen proteinreichen Drink aus der Apotheke verschrieben bekommen. Das müsste für Deinen Vater auch möglich sein. Es ist künstliche Nahrung, natürlich. Enthält aber 20 Gramm Protein pro Flasche und Vitamine sowie Mineralstoffe. Man kann es auch als "Extra" zur normalen Nahrung zu sich nehmen. Proteine sind auch deshalb so wichtig, weil Cortison zur Muskelabnahme und damit zur weiteren Schwächung führt.

Die Neurochirurginnen empfehlen daneben gerne gesunde Fette: Leinöl, Leindotteröl, Schwarzkümmelöl, Hanföl (das normale Speiseöl) und Sanddornfruchfleischöl. Davon kann man täglich einen Teelöffel unter die normale Nahrung ziehen. Vom Sanddornfruchfleischöl reichen ein paar Tropfen.

Bei mir wird regelmäßig getestet, ob ich unter B12-Mangel leide. Wäre dies der Fall, würde ich Depotspritzen bekommen.

Die eine Neurochirurgin ist meines Erachtens wirklich eine Koryphäe, empfiehlt aber auch tatsächlich geeignete Kräutertees. Fürs Immunsystem Echinacea und Holunder.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG
Mego

@Melissa26
Ich würde die Angelegenheit keinesfalls auf sich beruhen lassen und das Heim anschreiben. Falls keine Reaktion kommt, kannst du auch die in jedem Bundesland bestehende Heimaufsicht einschalten.
Leider scheint die Pflege sowohl im ambulanten wie auch stationären Bereich vielfach unzureichend zu sein. Die Kranken haben nicht die Kraft, um sich zu wehren, die Angehörigen sind verunsichert und überfordert. Wenn sich keiner wehrt, wird sich nichts ändern.
Wohl dem, der einen nahestehenden Angehörigen wie dich hat, der sich kümmert und rechtzeitig einschreitet.
Hoffentlich geht es deinem Vater bald wieder besser.
Alles Gute wünscht euch Angela

Melissa26

Das Medikament in der falschen Dosierung oder ganz vergessen werden, kommt leider immer wieder vor. In unserem Fall wäre es, wenn ich nicht die Medikamentliste kontrolliert hätte drei mal passiert.

Besonders wenn Dronabinol verabreicht wird, muss man acht geben. In unserer Klinik wurden die Tropfen( = eine Ölige Lösung ) in Wasser verabreicht. Ein schwerer Fehler, die Tropfen sind nicht wasserlöslich...

Ein anderes Mal wurde Keppra anstatt 2X 1500mg, reduziert auf zwei mal 750mg, weil in der Klinik üblicherweise Keppra nicht in 1000mg zur Verfügung stehen, sondern in 500mg Tabletten. In der Verordnung stand 1 1/2 ein Missverständnis bei der Umrechnung...

Ein anderes Mal wurde Vimpa zur Gänze vergessen. Die Schwester meinte darauf der Arzt wird wohl wissen warum er das nicht aufgeschrieben hat. Erst als ich auf eine Rückfrage bestanden habe, kam heraus , dass er es vergessen oder übersehen hat.

Ich kontrolliere immer die Medikamentenliste, auch wenn ich dadurch nicht sehr beliebt bin in der Klinik..;-)

Sie sollten bei stationärer Aufnahme immer dabei sein!

Liebe Melissa,

mein Papa war währed der Krankheit drei Wochen in Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim, da sich durch die Bestrahlung ein Delir gebildet hatte und wir ihn deshalb nicht zu Hause versorgen konnten.

Meine Mama war täglich mehrere Stunden im Pflegeheim und hat immer die Medikamente kontrolliert, die ihm gegeben wurden. Zum Glück! Mehrfach wurden Medikamente vergessen oder verwechselt. Das darf nicht passieren! Klar, die Pfleger stehen auch unter Druck. Trotzdem darf so etwas nicht sein.

Wir haben uns bei der Heimleitung beschwert, wirklichen Erfolg hat das aber nicht gehabt.

Ich möchte gar nicht daran denken, was passieren kann, wenn ein Medikament vergessen oder verwechselt wird... Wäre meine Mama nichht täglich vor Ort gewesen, hätte Schlimmeres passieren können.

Liebe Grüße
Alex

Hallo Zusammen,

die Pflegeeinrichtung hat nun intensiv recherchiert und herausgefunden, dass bereits bei der Aufnahme meines Vaters beim Abtippen der Medikamente vom Arztbrief das Cortison vergessen wurde. Es war also menschliches Versagen...
Mein Papa hat von diesem Vorfall keine Folgeschäden davon getragen, worüber ich erst einmal sehr sehr froh bin. Die Heimleitung hat sich auch sehr ehrlich entschuldigt und auch die Pflegerin, welcher der Fehler unterlaufen ist, möchte sich noch (persönlich entschuldigen). So etwas darf nicht passieren - keine Frage - aber, dass mir von Seiten der Einrichtung wirklich gezeigt wird, dass es allen Beteiligten leid tut, beschwichtigt meine ursprüngliche Wut.
Ich lerne aus dem Vorfall nun, dass man "niemandem vertrauen sollte". Ich werde in Zukunft sämtliche Medikamentenpläne nochmals selbst prüfen und bei Dingen, die mir nicht plausibel erscheinen, direkt den Arzt konsultieren.
Hier zu lesen, dass so etwas gar nicht so selten ist, schockiert mich! Da vertraut man seine Liebsten schon (für viel Geld) Fachkräften der Pflege an und selbst dann kann man sich wohl nie sicher sein, dass sie gut aufgehoben sind :(
Ich hoffe, dass es nun in einer anderen Pflegeeinrichtung (in die mein Papa heute nach seinem einwöchigen Klinikaufenthalt einziehen kann) besser läuft.

Außerdem hoffe ich, dass so etwas keinem anderen mehr, der dies hier liest, passieren muss, was auch der Grund war, weswegen ich das noch mit euch teilen wollte!

Alles Gute für euch!

Hallo Melissa26,

ich bin gerade geschockt über das Geschehene, freue mich aber für dich und deinen Vater für den Ausgang und ziehe auch eine Lehre daraus.

Mein Vater bekommt seit einigen Jahren Medis wg einer Herzerkrankung. Bisher macht er das alles alleine und ist sehr akribisch darin. Aber in einer Einrichtung - Klinik oder Heim - bekommt er die Tabletten und ich kenne mich gar nicht aus. Noch kann er das kontrollieren und ich habe mich darauf verlassen. Nun werde ich mich informieren, mir anschauen, welche Tabletten wann genommen werden und wie sie aussehen...

Aus deiner schlimmen Erfahrung mache ich das Beste! Und euch allen wünsche ich alles Gute!