Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

silvis

Bei meinem Mann verschlechtert sich der Zustand momentan sehr schnell. Inzwischen kann er nicht mehr ohne Hilfe aufstehen und nässt mehrmals täglich ein. Ich bin halbtags berufstätig und habe drei Kinder. Ich bin körperlich und nervlich absolut an meiner Grenze. Seit kurzem hat er Pflegestufe 1, aber seit dem Besuch des Gutachters hat sich so viel verschlechtert, dass ich quasi schon wieder einen bestellen sollte, denn da war das ganze Inkontinenzproblem noch nicht. Kann man die Pflege zuhause mit Unterstützung eines Pflegedienstes schaffen wenn ich arbeiten gehe ? Wie sind eure Erfahrungen ? Wann ist es Zeit für ein Hospiz ? Ich habe irgendwie Angst davor, obwohl sich auch das Wesen meines Mannes auch sehr verändert hat.... da sind keine innigen oder liebevollen Momente mehr mit den Kindern oder mir, er meckert und schimpft, ist aggressiv oder gemein. Und trotzdem denke ich, dass die Kinder ihn so noch erleben, und wenn er im Hospiz ist verlieren sie ganz den Bezug zu ihm.
Wie geht es anderen pflegenden Angehörigen ?

Gruß
Silvi

Gartenschaf

Hallo Silvi,
ich bin im Moment auch am Limit und habe meinen Mann bei zwei Hospitzen auf die Warteliste setzen lassen, allerdings ist er noch nicht austherapiert.
Sein Zustand hat sich in den letzen Wochen auch verschlechtert und ich denke der Tumor wächst wieder. Als wäre das alles noch nicht schlimm genug ist er zusätzlich auch sehr aggressiv, depressiv, meckert den ganzen Tag, ist sauer auf mich (warum auch immer, erschließt sich mir nicht), er ist auch ab und zu verwirrt, das ist neu. Innige oder liebevolle Moment kenne ich auch nicht, da kommt einfach gar nix mehr. Ich kann nicht mehr, meine Tochter leidet still, ihr merkt man so nix an, die Versetzung in die 10. Klasse ist gefährdet, ich komme nicht mehr an sie ran. Die ganze Familie geht aufgrund dieser Krankheit den Bach runter.
Ich verstehe dich total, aber wirklich helfen kann ich dir nicht.

LG Gartenschaf

bischmi73

Hallo Silvi

Versuch es doch mal mit einem amb. Pflegedienst mit Palliativdienst. Z.B Malteser oder Johanniter. Die sind deutschland weit angesiedelt.
Die "großen" Dienste arbeiten oft mit Ehrenamtlichen Leuten zusammen. Vielleicht kannst du dir wenigsten ein paar Stunden für dich nehmen, wenn z.b. eine geschulte Ehrenamtliche Person bei deinem Mann ist.

Die Pflege könnte dann auch zumindest teilweise vom Pflegedienst übernommen werden.

Deinen Mann schon mal auf die Warteliste im Hospiz zu setzen, ist auch auf jeden Fall zu empfehlen.
Oft dauert es eine Weile bis dann wirklich ein Platz frei ist.

Vielleicht telefonierst du mal mit einem Hospiz oder Palliativ arbeitenden Pflegedienst.
Die können einem etwas weiterhelfen und auch Ängste nehmen.

Ich wünsche dir viel Kraft und das du schnell Hilfe bekommst!
LG Bianca

Nela01

Hallo,
ich habe bei meiner Mama auch das Palliativteam zur Seite. Die haben auch den Pflegeantrag gestellt - und Mama erhielt gleich Pflegestufe 4.
Das Rezidiv konnte "vollständig" entfernt werden - nur hatte sie leider danach eine Einblutung,.....seit dem braucht sie Pflege. Wir hoffen, dass es jedoch bergauf geht....
Konnte bei Euren Männer der Tumor "vollständig" entfernt werden?
Ich verstehe Euch nur zu geht.....meine Mama lebt alleine, und somit muss ich mich um alles kümmern.....die Kräfte schwinden...
Ich wünsche Euch viel Kraft!!
Alles Liebe
Nela

Nicky

Hallo Silvi,

So wie bischmi schon schrieb,ist das ein Weg,wie euch geholfen werden kann.

Als mein Mann noch zu Hause war,kam der ambulante Palliativdienst unseres städtischen Krankenhauses .Mit dabei auch eine Psychoonkologin,die alle seelisch unterstützt,denn das ist das,was ihr jetzt wirklich braucht.
Zeitgleich kam auch die Hospizhilfe zu uns,ein Verein aus geschulten Mitarbeitern,die stundenweise kommen.Sie unterstützen dich im Haushalt,kümmern sich um deinen Mann und geben dir die Chance auch durchzuatmen,sei es für einen Spaziergang oder wenn du irgendwas erledigen musst.Seelsorgerisch sind sie auch tätig und helfen einen Platz im Hospiz zu bekommen.

Du hast auch die Möglichkeit,deinen Mann stationär auf der Palliativstation versorgen zu lassen,so war es bei uns.Bis zu 4 Wochen ist dort ein Aufenthalt möglich.
Mein Mann war eine Woche dort und bekam dann einen Platz im Hospiz,die Psychoonkologin half uns dabei.

Du kannst auch in ein Hospiz in deiner Nähe anrufen und einen Termin machen,um es dir anzuschauen und dich zu informieren.

Damit der Pflegedienst 3 mal am Tag kommt,muss die Pflegestufe 3 bestehen,mein Mann hatte auch die 1 ,aber da ich sebst gesundheitlich angeschlagen bin,kamen sie auch,wenn ich zwischendurch Hilfe brauchte.

Diese Krankheit verändert leider unsere Männer und bringt uns zur Verzweiflung,nimmt uns die Kraft,deswegen ist es ganz wichtig alles was uns hilft wie ein Netzwerk aufzubauen.

Was mir dazu noch einfällt: ihr habt auch die Möglichkeit im Hospiz zu übernachten,ihr könnt zu jeder Zeit zu ihm,egal ob Tag oder Nacht,ihr könnt dort kochen,zusammen essen,einfach Familie sein und das ohne Stress und zeitgleich werdet ihr auch dort aufgefangen.

Vor allem darf man sich nicht einreden,man hätte seinen Mann abgeschoben,nein,man ermöglicht für die kurze Zeit noch ein Zusammensein ohne Stress ,aber mit ganz viel Liebe.

Ich wünsche euch alles Liebe und ganz viel Kraft.

LG Nicole

Gartenschaf

Bei meinem Mann konnte nur eine Biopsie gemacht werden. Der Tumor ist inoperabel.
Leider sind bei uns die Hospitze alle so 50 km entfernt, dass bedeutet für mich auch wieder Stress mit. Im Moment kann ich mir gar nicht vorstellen meinen Mann zu Hause zu pflegen.

Angel73

Hallo,
Meine Schwester wohnte 300 km weit weg von mir,ihr Mann hatte einen mobilen Dienst und auch Hospitzbegleiter.Allerdings können die nicht die Tagesbetreuung abdecken und ihr Mann ging den ganzen Tag zur Arbeit.Als sich ihr Zustand verschlechtert hat,holte ich sie zu mir nach Hause.Da ich in der Pflege arbeite war es zwar sehr stressig,aber sie war glücklich.Mein Chef hat mich aufs Minimum mit den Stunden runtergestuft,sodass ich die meiste Zeit bei ihr sein könnte und ich das auch mit meinen Kindern vereinbaren konnte.Der Arzt sagte zu mir,er könne mich freistellen von der Arbeit,das wollte ich aber nicht.Allerdings war meine Schwester nicht aggressiv.Ich denke wenn dein Mann ins Hospitz geht ist er in guten Händen,du kannst auch mal mit deinen Kindern raus gehen ohne zu denken was passiert wenn er alleine ist,und zu deinen Kindern wird der Bezug zum Papa bleiben,du gehst ja dann auch mit den Kindrn regelmäßig ihn besuchen.Für Kinder ist es vielleicht schwieriger wenn dein Mann zu Hause ist und aggressiv reagiert,du auch gestresst bist,als wenn du ihnen die Situation erklärst und dann auch beruhigter bist das er gut versorgt ist.
Ich wünsche dir viel Kraft für die schwere Zeit,du wirst die richtige Entscheidung treffen.
Liebe Grüße Angel 73 mit meiner Schwester im Herzen die nun seit 4 Wochen bei den Engeln ist.

fefele

Liebe Angel73 mit deiner Schwester im Herzen,

großes Kompliment an Deine Stärke und für Deinen Kampf dafür, dass Deine Schwester gut versorgt und nach ihren Wünschen den letzten Weg gehen konnte.
Schön, dass Du schreibst, dass Deine Schwester nicht aggressiv war. Es könnte hier beinahe der Eindruck entstehen, dass das unweigerlich so kommen muss.

Allen hier viel Liebe und Kraft
Andrea G.

biene 48

Hallo silvie,
auch ich kann sehr gut verstehen, wie es dir wohl gehen muß. Man kommt und ist so an der Grenze und trotzdem geht es doch irgendwie! Mein Mann wollte in der Reha, die wir hoffnungsvoll durchgeboxt haben, auf die Frage wohin, einfach nur nach Hause. Ich hatte solche angst, aber es war der Wunsch den wir ihm noch erfüllen konnten. Aber ohne hilfe geht es nicht!
Ich arbeite halbtags, hatte zu der Zeit für 1/2 Jahr beantragt, weniger zu arbeiten! Meine Schwiegermutter war sehr oft da, meine Schwägerin, eine andere Bekannte, die grad arbeitslos war, Pflegedienst, Hopitz, und das Glück, daß unser Hausarzt Palliativmediziner ist! Allerdings ging es oft zu wie auf dem "Bahnhof" der eine ging, der nächste kam! Ich wußte nicht wie lange ich das durchhalten werde! Aber wir haben es geschafft und ich bin jetzt auch froh, daß wir ihm den Wunsch zu hause zu bleiben, erfüllen konnten! Ich hatte halt auch das problem, daß jeder kommt und im haushalt "rumwurschtelt" aber irgendwann war das dann auch egal!
Auch die ganzen Zeiten im Krankenhaus waren sehr anstrengend mit der Hin und Herfahrerei! Aber schlußendlich muß jeder glaub ich für sich entscheiden, wie es am besten passt! LG Sabine

totti

Tja, wann ist es Zeit für das Hospiz......
Wir stehen jetzt gerade vor dem Problem, da die Pflegesituation zu Hause immr schwieriger wird (Meine geliebte Cornelia hat durch die Schräghaltung wegen der Hemiparese rechts derartige Rückenschmerzen, dass jede Bewegung zu viel ist, sie kommt gerade noch mit Hilfe aus dem Bett in den Rollstuhl, schon der Toilettengang bereitet ihr tierische Schmerzen.Jetzt dröhnt sie sich seit einigen Tagen mit Schmerzmitteln zu, was auch nicht gerade die Lebensqualität erleichtert).
Das Hospiz würde sie nehmen, aber sie lehnt das brüsk ab, will auf jeden Fall zu Hause bleiben, auch wenn die räumliche (und so langsam auch personelle- nämlich ich) Pflegesituation immer schwieriger wird. Die Frage ist, wie lange man selber durchhält, ohne krank zu werden. Aber sie gegen ihren Willen woanders hinbringen? Never! Alles Mist....
Wegen der Pflege gibt es einen Trick, sofern das Krankheitsbild das hergibt: Es gibt die sog. "erweiterte Krankenbeobachtung", die greift, wenn jederzeit eine "Lebensbedrohliche Situation" eintreten kann, was bei meiner geliebten Frau wegen ihrer epileptischen Anfälle, bei der wir jedesmal 2,5 mg Tavor expedit reichen müssen, der Fall ist. Dadurch haben wir in der Woche von 08.00 - 16.00 Uhr einen Pflegedienst und ich kann arbeiten gehen. Hilft so langsam aber auch nur noch bedingt, denn am Abend und an den Wochenenden ist man doch wieder alleine, und ich bin nunmal kein ausgebildeter Krankenpfleger, auch wenn man sich schon so einiges angeeignet hat....
Hospiz ist sicher eine gute Lösung, aber der/die Kranke muss einverstanden sein und man muss den richtigen Zeitpunkt abpassen, und wann er ist, kann einem keiner sagen....
LG und viel Kraft an alle Mitstreiter/innen da draußen
Totti

silvis

Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Irgendwie hat mich gestern dann doch noch die ganze Situation einfach überrollt... seit einigen Tagen hat er nun kortisoninduzierten Zucker und mehrfach Werte zwischen 400 und 500, dazu hatte er gestern Morgen Fieber und stark gehustet und ich habe dann den Hausarzt gerufen, da er einfach nicht in der Lage war aufzustehen. Er wurde dann mittags in die Klinik eingewiesen, direkt mit dem Hinweis Palliativstation und ist nun auch dort gelandet. Jetzt wird heute ein MRT gemacht und dann sehen wir weiter.
Danke für eure Unterstützung und lieben Ratschläge. Irgendwie ist mir die Entscheidung nun abgenommen worden und ich bin dankbar dafür.

LIebe Grüße
Silvi

Lara

Liebe Silvi,

Es ist schön zu hören, dass euch so schnell geholfen werden konnte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

LG
Lara

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.