Thema: Wann kam Euer Rezidiv beim Glioblastom?
Wann kam Euer Rezidiv beim Glioblastom?
Tulip
19.08.2018 22:17:47
Tira
20.08.2018 00:24:45
Mein Mann hatte die letzte Bestrahlung (+Temozolomid) Anfang August 2017.
Im Kontroll MRT im Oktober waren keine Tumorreste mehr erkennbar. Beim nächsten Kontroll-MRT im Juli 2018 war der Tumor wieder fast so groß wie bei der Erstdiagnose.
Hätte man das MRT früher gemacht, wäre der Tumor wahrscheinlich schon Monate vorher sichtbar gewesen.
Er hat allerdings die Temozolomid-Zyklen immer mal wieder etwas herausgeschoben (wegen starken Erkältungen oder Zahn-OP) und der Onkologe hat die Tagesdosis meiner Meinung nach viel zu niedrig angesetzt (200mg bei einem 90kg-Mann).
Liebe Grüße,
Tira
Im Kontroll MRT im Oktober waren keine Tumorreste mehr erkennbar. Beim nächsten Kontroll-MRT im Juli 2018 war der Tumor wieder fast so groß wie bei der Erstdiagnose.
Hätte man das MRT früher gemacht, wäre der Tumor wahrscheinlich schon Monate vorher sichtbar gewesen.
Er hat allerdings die Temozolomid-Zyklen immer mal wieder etwas herausgeschoben (wegen starken Erkältungen oder Zahn-OP) und der Onkologe hat die Tagesdosis meiner Meinung nach viel zu niedrig angesetzt (200mg bei einem 90kg-Mann).
Liebe Grüße,
Tira
Mayla
20.08.2018 15:51:55
Hallo Tulip,
1. OP Mai 2015 -Bestrahlung, Chemo 5/23 durchgehend
2. OP März 2016 -Rezidiv - keine Bestrahlung, 3 x Chemo nach Stupp (aufgrund schlechter Blutwerte sollte vorerst pausiert werden), seit Juli 2016 keine aktive schulmedizinische Krebstherapie aufgrund sehr guter Bildgebung
und erst nach der positiven Bildgebung im Juni 2018 Verlängerung der MRT Untersuchungsintervalle von 3 auf 4 Monate auf meinen Wunsch!
LG
1. OP Mai 2015 -Bestrahlung, Chemo 5/23 durchgehend
2. OP März 2016 -Rezidiv - keine Bestrahlung, 3 x Chemo nach Stupp (aufgrund schlechter Blutwerte sollte vorerst pausiert werden), seit Juli 2016 keine aktive schulmedizinische Krebstherapie aufgrund sehr guter Bildgebung
und erst nach der positiven Bildgebung im Juni 2018 Verlängerung der MRT Untersuchungsintervalle von 3 auf 4 Monate auf meinen Wunsch!
LG
Tulip
20.08.2018 16:44:51
@Tira: das ist tatsächlich ein ungewöhnlich langer Abstand zwischen den MRTs gewesen. Ich wünsche Euch, dass Dein Mann sich jetzt gut erholt von der OP!
@Mayla: 3 Jahre seit Diagnose verbreitet Mut, Danke! Wenn Du sagst „keine schulmedizinische Therapie“: hast Du stattdessen irgendwas anderes gemacht oder alles einfach seinen Weg gehen lassen?
@Mayla: 3 Jahre seit Diagnose verbreitet Mut, Danke! Wenn Du sagst „keine schulmedizinische Therapie“: hast Du stattdessen irgendwas anderes gemacht oder alles einfach seinen Weg gehen lassen?
Mayla
20.08.2018 17:42:49
GabrielaV
26.08.2018 00:52:23
Hallöchen, mein Mann wurde 3/2011 das erste mal operiert. Er bekam Bestrahlung und durchgehend Chemo. 9/2017 dann das Rezidiv. 3/2018 die re Op und schon 3 Monate später war er bereits größer als vor der Op.
Aber immerhin, seit der ersten Op sind 7 1/2 Jahre vergangen.
Klar jetzt ist es schwer, er ist jeden Tag ein bisschen weniger er selbst. Obwohl wir damit rechnen mussten, tut das weh. Viel kann man nicht mehr machen, wir versuchen jeden Tag zu genießen.
Viel Glück und ein schönes langes Leben wünsche ich.
Macht halt allezeit das Beste daraus.
LG Gabriela
Aber immerhin, seit der ersten Op sind 7 1/2 Jahre vergangen.
Klar jetzt ist es schwer, er ist jeden Tag ein bisschen weniger er selbst. Obwohl wir damit rechnen mussten, tut das weh. Viel kann man nicht mehr machen, wir versuchen jeden Tag zu genießen.
Viel Glück und ein schönes langes Leben wünsche ich.
Macht halt allezeit das Beste daraus.
LG Gabriela
Jenny33
30.08.2018 02:42:49
Tulip
30.08.2018 07:38:49
Liebe Jenny,
Das sind so Nachrichten, die wirklich großartig sind und Mut machen! Auch der Aspekt, dass die Unterbrechung nicht geschadet hat. Wie lange war die Pause damals? Wir haben eine dreimonatige Pause, und ich hoffe, dass das gut geht.
Ich wünsche Dir, dass es so toll weitergeht!
Lg Tulip
Das sind so Nachrichten, die wirklich großartig sind und Mut machen! Auch der Aspekt, dass die Unterbrechung nicht geschadet hat. Wie lange war die Pause damals? Wir haben eine dreimonatige Pause, und ich hoffe, dass das gut geht.
Ich wünsche Dir, dass es so toll weitergeht!
Lg Tulip
Fabi
30.08.2018 07:41:54
Arjen
30.08.2018 11:56:57
LinaK
30.08.2018 23:41:04
Liebe Jenny, Danke füf diesen Bericht, er macht mir echt Hoffnung!
LG Lina
LG Lina
LinaK
Grüngrau
02.09.2018 22:01:41
Madze
03.09.2018 06:10:48
Hallo,
weiß nicht ob das schon als Rezidiv zählt. Mein Mann wurde am 8.6.18 operiert. Der sichtbare Teil des Tumors vollständig entfernt. Am 9.7.wurde im Rahmen der Vorbereitung auf die Bestrahlung ein MRT gemacht. Wachstum, zwar nicht an der gleichen Stelle wo operiert wurde, sondern daneben. Die Zeitspanne zwischen OP und Bestrahlung lag bei ca. 5 Wochen. Ich hoffe nun dass mit der Radio/Chemo alles weg ist und wir haben echt schon Angst vor dem 20.9. vor dem nächsten MRT.
Momentan ist er in der Stahlenklinik, weil es ihm die letzten 2 Wochen Bestrahlung und auch nach Bestrahlungsende nicht gut ging, Kopfschmerzen, Übelkeit, Müdigkeit..... hoffe das hat nichts mit einem erneuten Tumorwachstum zu tun.
weiß nicht ob das schon als Rezidiv zählt. Mein Mann wurde am 8.6.18 operiert. Der sichtbare Teil des Tumors vollständig entfernt. Am 9.7.wurde im Rahmen der Vorbereitung auf die Bestrahlung ein MRT gemacht. Wachstum, zwar nicht an der gleichen Stelle wo operiert wurde, sondern daneben. Die Zeitspanne zwischen OP und Bestrahlung lag bei ca. 5 Wochen. Ich hoffe nun dass mit der Radio/Chemo alles weg ist und wir haben echt schon Angst vor dem 20.9. vor dem nächsten MRT.
Momentan ist er in der Stahlenklinik, weil es ihm die letzten 2 Wochen Bestrahlung und auch nach Bestrahlungsende nicht gut ging, Kopfschmerzen, Übelkeit, Müdigkeit..... hoffe das hat nichts mit einem erneuten Tumorwachstum zu tun.