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Lippimsp11

Hallo, seit Mitte Januar 2018 ist die Strahlen- und Chemotherapie nach NOA 7 abgeschlossen. Nun warten wir auf bessere Blutwerte (leukos immer nur um die 3,) so dass es Ärzte zu riskant ist. Gestern wurde uns gesagt, dass wenn die Werte innerhalb 4 Wochen nicht besser werden, KEINE Chemo begonnen wird. Das heißt für uns im Umkehrschluss, dass die Gefahr größer ist, dass der Tumor wieder kommt...warum muss die Chemo innerhalb 6 Monaten beginnen oder gibt es jemanden bei dem diese auch erst später begonnen wurde???

AnnikaK

Kenne mich leider nicht mit der Noa7 Studie aus.
Mein Sohn wird nach HIT2000 behandelt, die Erhaltungschemo geht 6-7 Wochen nach Ende der Bestrahlung los (CCNU,Cisplatin,Vincristin). Leukos sollten möglichst bei 2000 sein, damit es losgehen kann (oder 2,0 kommt drauf an wie das jeweilige Labor den Wert berechnet).

Sabse07

Hallo,
also mein Sohn wurde ja auch analog der NOA07 Studie behandelt. Wir hatten nach Bestrahlung genau 6 Wochen Pause und dann ging die Erhaltungschemo los. Leukos waren da bei uns auch schon auf 3,3 gefallen und wir sind auch mal auf 1,8 gefallen. (da bekam Sebastian dann eine Spritze damit sie sich wieder etwas erholten). Es hieß, zu Anfang der Chemo sollten sie bei ca. 3 liegen. Wir bekamen aber auch den Hinweis von unserer Neuroonkologin, dass die Chemo schon zeitnah und ohne große Pause nach Bestrahlung erfolgen sollte. Über die gesamten 8 Chemoblöcke waren wir immer zwischen 1,8 und 3,2 Leukozytenwert.

Da Sebastian ja ab dem 2. Block eine massive Wundheilstörung hatte wurde auch von den Neurochirurgen in Erwägung gezogen die Chemo abzubrechen und nochmals zu operieren. Sowohl unsere Neuroonkologin als auch der Onkologe waren strikt dagegen und beharrten auf mind. 4 Blöcke der lt. Ihrer Aussage so "wichtigen" Erhaltungs-Chemo. Gottseidank schlug die hochdosierte Antibiotikabehandlung dann endlich an und wir konnten wirklich alle 8 Blöcke durchziehen.
Obwohl die letzten Beiden schon wirklich hart an der Grenze waren (Blutwertemäßig und auch körperlich).

Ich habe gerade auch noch mal im NOA07 Studienprotokoll nachgelesen, aber da steht leider keine genaue Vorgabe in welchem Zeitraum die Erhaltungschemo erfolgen/beginnen soll. Nur eben immer 6 Wochen nach Bestrahlungsende. Und die Leukozyten sollten bei 3 liegen.

Also ich persönlich würde schon nochmal mit den Ärzten sprechen und auf den Beginn der Chemo drängen. Und ihr habt ja auch einen Wert so um die 3. Und es gibt ja dann auch immer noch die Möglichkeit der besagten Spritze (Neupogen: hat halt einige Nebenwirkungen).


Liebe Grüße und alles Gute für Euch, Sabine

Lippimsp11

Vielen Dank für die Infos. Ich werde nochmal mit den Ärzten sprechen und auf Start pochen. Leukos waren nach Ende der Bestrahlung Chemo bei 3,5! Aber dann hieß es dreirad soll erstmal auf Reha etc. Und man wolle nicht warten....irgendwie fühle ich mich veräppelt von den Ärzten...vinchristin wird weggelassen weil er schon so starke Nebenwirkungen hat. Aber ich hoffe dass die Therapie trotzdem anspricht. Wir lange sind eure Kids nun schon tumorfrei?

AnnikaK

Wir sind noch in Behandlung. Diagnose im Oktober 2017 mit Metastasen im Spinalkanal, danach OP, dann Induktionschemo bis Ende Februar. Vom 19.3.-8.5. Protonenbestrahlung in Essen, hyperfraktioniert, insgesamt 68 Gy, dazu 1x wöchentlich Vincristin. Jetzt grad Pause, Kontrolle-MRTs am 15. und 27.6., dann auch Start der Erhaltungschemo mit CCNU,Cisplatin und Vincristin bis Ende des Jahres.
Bei der Induktionschemo waren die Leukos auch schonmal runter auf 400. Start eines neuen Blocks wurde aber nicht unter 1800-2000 durchgeführt.
Deswegen finde ich die Leukos von 3000, die mein Sohn nach der Bestrahlung gerade hat, sensationell! Denn da kann er auch mal raus ohne Mundschutz und so :)

Aber wie gesagt, mein Sohn ist 13 und wird nach HIT 2000 behandelt, deswegen kann ich zu NOA7 leider nichts sagen :(

AnnikaK

Ach so, Reha wird bei uns nach dem kompletten Therapieende beantragt, weiß nicht, wie das bei Erwachsenen ist. Bei Kindern wird das aber so gemacht, auch bei anderen Krebsarten.

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