Wann operiert man ein Menigeom

Hallo!
Aufgrund von andauerndem Erbrechen und anfallartiger Apathie wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, u. a. MRT. Während des MRT wurde Kontrastmittel zugeführt und anschließend völlig überraschend die Schockdiagnose gestellt: Da sind 2 Raumforderungen - Meningeome. Der Arzt sieht keinen Zusammenhang zwischen den Symptomen und der Diagnose.
Die neurochirurgische Abklärung ergab, dass momentan keine OP nötig sei, ich aber in 3-6monatigen Abständen zu Kontrolluntersuchungen soll.
Für mich ist beides schwer: 1. zu Wissen, in meinem Kopf wächst etwas, das da nicht hngehört und 2. die Vorstellung, mich 2 Kopfoperationen zu stellen.
Gibt es die Erfahrung, zu welchem Zeitpunkt eine OP sinnvoll erscheint? Und wie groß ist die Gewissheit, dass die Tumore tatsächlich gutartig sind.
In der Verwandtschaft 1. Grades hatten wir vor einigen Jahren auch die Diagnose: ein völlig gutartiges Gewächs - klar abgegrenzt, obenaufliegend, das man entfernen kann aber nicht zwingend muss. Und bei der OP hat sich dann die Wahrheit herausgestellt: ein aggressives Parotiskarzinom, das Chemo und Bestrahlungen nach sich zog.

Hallo Pippilotta,

ein Meningeom als Zufallsbefund ist schon schwer zu verdauen, dann aber direkt zwei Meningeome als Diagnose zu bekommen, trifft einen sicher wie ein Hammerschlag.
Warum das Parotiskarzinom in Deiner Familie zunächst als gutartig angesehen wurde, kann ich nicht erklären.
Mir ist aber in den vielen Jahren, in denen ich in Hirntumorforen unterwegs bin, kein Fall bekannt, in dem ein Meningeom, das auf den MRT-Aufnahmen gutartig befundet wurde, doch bösartig war. Die Meningeome nehmen Kontrastmittel auf und lassen sich anhand ihrer Form und der klaren Abgrenzung gut einschätzen.
Wenn der Neurochirurg der Meinung ist, dass zunächst in kürzeren Zeitabständen kontrolliert werden kann, so würde ich auf seine Aussage vertrauen.

Du fragst, wann der Zeitpunkt gekommen ist, die Meningeome zu entfernen?
Wenn sie wachsen
Wenn die Gefahr besteht, dass sie Nerven oder Gefäße kontaktieren
Spätestens dann, wenn sie Ausfälle oder Anfälle verursachen
aber auch dann, wenn die oder der Betroffene seelisch nicht verkraftet, dass da etwas im Kopf ist, was dort nicht hingehört.

Vielleicht ist es möglich, beide Meningeome während eines Eingriffs zu entfernen?

Magst Du ein wenig mehr berichten, wo die Meningeome sitzen, wie groß sie sind?
Was meinen die Ärzte, warum Du Brechanfälle und Apathie bekommst?

LG
2more

Hallo.
Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Zu deinen Fragen: Woher das Erbrechen und die "Anfälle" kommen, ist aktuell noch unklar. Ein Arzt sieht sehr wohl einen neurologischen Zusammenhang, ein Kollege vermutet, dass es keinen Zusammenhang gibt. Ich soll nun zu einem Neurologen zur Abklärung. Aber da ist es unmenschlich schwer, als Neupatient aufgenommen bzw. einen Termin zu bekommen. Der frühstmögliche Termin ist aktuell im Mai 2017. Ich hoffe, dass sich noch ein früherer Termin ermöglichen lässt. Ansonsten muss ich bis Mai warten.
Zur internistischen Abklärung war ich bereits stationär. Das blieb ohne Befund und war vor der Diagnose der Meningeome.

Die beiden Tumore liegen soweit auseinander, dass es - laut Neurochirurgie - ausgeschlossen ist, beide in einer OP zu entfernen.
Ehrlich gesagt kann ich zu Lage und Größe keine präzisen Angaben machen. Ein Meningeom liegt vorne rechts und wird sich - im Falle eines Wachstums - auf Hör- und Sehnerv auswirken. Der andere Tumor liegt auf der linken Seite im Hinterkopfbereich und grenzt aktuell an einige Blutgefäße. Sollte ich mich für eine OP entscheiden, würde dieser Tumor auch als erstes entfernt werden.
LG und schönen Sonntag

PS: Darf ich fragen, ob du bereits operiert bist?

Hallo ich hatte ein kleines Menigiom 1,5x1,8 bin am 31.8 in der Neurochirurgie Uni Bonn operiert worden. Es sass links in der Kopf mitte bei Wachstum könnte es auf Schlaganfall Zentrum drücken und rechts eine lähmung auslösen. Das M. Wurde im Dez 2015 durch ein MRT erkannt,nächstes MRT war im Juni 1milimeter gewachsen,wollte kein Zeitbombe im Kopf deshalb OP. Es wurde ganz entfernt nach der OP konnte ich mein rechtes Bein nicht mehr bewegen,sagten die Ärzte Schwellung Gehirn nach op wurde mit kortison behandelt, Besserung kam nach 4 Tagen, heute ist der 12 tag nach op und ich kann nur den Fuss nicht bewegen aber laufen.geduld ist die Devise
Ich hoffe ich habe dir keine Angst gemacht.
Lg brigitte

Hallo Pippilotta, wie bei Dir hat mich die Diagnose auch geschockt. Bei mir wurde im Juni 2016 ein Menengiom in er hinteren rechten Schädelgrube festgestellt, 3,9 x 2 cm. Also nicht klein. Da es das Kleinhirn schon etwas komprimierte, wurde mir angeraten, es operieren zu lassen. Ich hatte seit der Diagnose immer im Kopf, wann kommt der erste Anfall oder irgendwelche Ausfälle. Ich konnte das nicht aushalten und habe mich dann zur OP entschieden, die am 25.08.16 in der Uni Mainz statt fand. Natürlich hatte ich auch große Angst vor bleibenden Schäden nach der OP. Da in dem Bereich viele Nerven zusammenlaufen, war das Aufklärungsgespräch für mich ein Horror. Ein Psychologe dort musste mich unterstützen. Letztlich ist die OP gut verlaufen. Auf dem rechten Auge habe ich seit dem ein Doppelbild, was sich aber zurückbilden kann. Das heisst, Geduld ist wieder angesagt. Ich tue mein bestes hierzu. Reha erfolgt ab 22.09. Ich habe mir in der letzten Zeit Gedanken gemacht, was ich in den letzten zwei Jahren so für Beschwerden hatte. Zwei Jahre hat es gebraucht, bis letztlich mein Neurologe endlich ein CT mit Kontrastmittel anordnete. Ich hatte sporadisch eintretenden kurz stechenden Kopfschmerz. Deswegen wollte ich das abklären. Aber wie gesagt, ich bin alle Ärzte durch, Orthopäden, Augenarzt, Neurologe. Der Kopfschmerz wurde immer auf meine Bandscheibe geschoben. Nun ist mir eingefallen, weil Du das schreibst, dass ich voriges Jahr eine ganz schlimme Brechattacke über Tage hatte. Magenschmerzen hatte ich öfters schon mal. Aber das war echt heftig. Da wurde dann eine Magenspiegelung gemacht und eine Gastritis festgestellt. Nun bin ich aber überzeugt davon, dass dies auf das Menengiom zurückzuführen war. Auch die Kopfschmerzen haben die jetzigen Neurochirurgen nicht in Zusammenhang mit dem Menengiom gebracht. Nun aber, seit der OP, sind diese stechenden Kopfschmerzen weg. Im Gegenteil, ich habe gar keine Kopfschmerzen mehr. Also hingen diese mit Sicherheit auch mit dem Menengiom zusammen. Ich weiß zwar nicht, ob mein Menengiom vor zwei Jahren noch wesentlich kleiner war. Die Ärzte sagten, dass dieses bei mir vermutlich schon seit Jahren vorhanden sei. Da es sehr langsam wachse und ich nie Beschwerden hatte, ist es eben nicht aufgefallen. Die meisten M. werden ja eher durch Zufall entdeckt. Mir wäre es lieber gewesen, es wäre kleiner gewesen. Ich denke, je kleiner, desto besser verläuft eine OP. Möglicherweise hätte ich mir das Doppelbild erspart. Aber das sind Vermutungen. Es kommt ja auch immer darauf an, wo es genau sitzt. Bei mir war es dann letztlich ein Kleinhirnbrückenwinkelmenengiom. Aber Du siehst, es ist gut verlaufen. Und ich hatte hier durch das Forum so viel positive Unterstützung. Auch die Infos hier sind Gold wert. Ich informiere mich halt lieber über alles, was ich tun kann. Das macht mich sicherer. Wenn Du noch etwas bestimmtes fragen möchtest, kannst Du das gern tun. Wir sind alle für Dich da. Ich wünsche Dir weiterbin viel Kraft und positive Energie, durch diese Tal hinduchzukommen. Alles Liebe und Gute, Karmen

Hallo Pippilotta, Erbrechen und die Apathie können natürlich viele Ursachen haben, die hier natürlich nicht geklärt werden kann. Zu dem Neurologen Termin: da gibt es "Probleme" -jedoch ist vieles in dieser Richtung künstlich aufgeputscht. Anderen Arzt anmailen oder anrufen - ansonsten Anlaufstelle bei der Krankenkasse.
Die Fehldiagnose bei Deinem Angehörigen wird wahrscheinlich nicht bei dem gleichen Dr. / Krankenhaus gewesen sein. Passiert leider - deshalb würde ich als 1. ALLE ärztlichen Unterlagen in Kopie bei den Dr. / Sprechstundenhilfen KURZFRISTIG besorgen und einen Ordner anlegen. Sollte kein Problem sein. Dann weißt Du auch genauer wie der Radiologe und wie der Neurochirurg die Situation einschätzen. Wurde das CT mit Kontrastmittel gemacht.? Wegen einer Zweitmeinung würde ich auch "ein paar" Kilometer fahren.
Als nächstes würde ich nach Erhalt aller Unterlagen einen Termin in einer größeren (erfahrenen) neurochirurgischen Klinik besorgen. Nach evtl. Alternativen fragen. Das sollte innerhalb von 4 Wochen klappen.
Viele Grüße
TumorP

Hallo zusammen!
Vielen Dank für die Rückmeldungen. Mir geht es hier nicht darum, Ferndiagnosen zu bekommen, welche Ursachen es für meine Symptome geben kann und mir geht es nicht darum, über die "Fehldiagnose" in der Familie zu klagen. Medizinisch sprach damals praktisch alles für eine harmlose OP. Die Ärzte haben kompetent und seriös agiert. Und dennoch hat sich während der OP eine ganz andere Wahrheit gezeigt - völlig unerwartet, auch für die Ärzte! Genau das belastet mich nun aber, weil ich vor der Frage stehe: OP ja oder nein? Wie akut ich diese Frage entscheiden muss, weiß ich nicht. Mir war die Rückmeldung hilfreich, dass die Symptome im Zusammenhang mit den beiden Tumoren stehen KÖNNEN. Denn die Symptome sind schon ein deutlicher Verlust von Lebensqualität.
Wo kann ich mir Hilfe, Rat und Begleitung suchen? Und woran erkennt man eine gute Klinik? Ich wohne in der nähe von Koblenz.

Hallo Pippilotta,

ein Arzt, in dem Fall der Neurologe, darf Dich nicht abweisen, wenn Du bei der Terminvergabe Deine Befunde nennst und Deine Beschwerden als akut und schwerwiegend bezeichnest, was ja auch stimmt.
Hilfe und Rat kann Dir die Deutsche Hirntumorhilfe geben, einfach das Hauptmenü anklicken, wo zu finden ist, wie man Kontakt aufnimmt.
Eine gute Klinik kann man über Klinikbewertungen finden, über Empfehlungen von Betroffenen oder dadurch, dass man in der Nähe des Wohnorts Termine in Neurochirurgischen Ambulanzen vereinbart. Eine gute Klinik zeichnet sich durch Erfahrung mit Hirntumoren, in dem Fall Meningeomen, aus, die auch an schwierigeren Stellen sitzen.
Die Chirurgen klären den Patient grundlegend, verständlich, kompetent und mit Empathie über seine Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten auf. Sie weisen auf Chancen, Vor- und Nachteile der Behandlung hin, auch auf Risiken. Sie sind für Fragen, die sich aus dem Gespräch ergeben, offen und stehen auch nach der Beratung telefonisch oder per Mailkontakt zur Verfügung.
In Koblenz gibt es das Bundeswehrkrankenhaus, in dem auch Zivilisten behandelt werden. Es soll dort eine kompetente Neurochirurgie vorhanden sein. Evtl. wäre auch die Gutenberg-Klinik in Mainz eine Option.
Persönliche Erfahrungen habe ich dort nicht gemacht, allerdings sind mir 2 Betroffene bekannt, die dort sehr zufrieden waren. Beide hatten Meningeome mit komplizierter Lokalisation, die ohne Folgeschäden entfernt werden konnten.

LG
2more

Vielen Dank für die Rückmeldung. Mir helfen die Erfahrungen, die Unterstützung und die Anteilnahme weiter. Im Moment ist bei mir alles noch so verunsichernd neu, dass ich eher zur Verdrängung als zur Auseinandersetzung neige.
Aber um diese Strategie zu ändern und mich der Diagnose zu stellen, habe ich mich hier im Forum angemeldet.
Ich habe noch keinen blassen Schimmer, was eine OP für mich bedeuten würde und auch nicht, welche Konsequenzen mich erwarten, wenn ich mich nicht operieren lasse.
Nach der Diagnose war ich geschockt und verunsichert, konnte mir grundsätzlich aber eine OP vorstellen. Als der Chirurg allerdings (sehr einfühlsam) erklärte, dass es ausgeschlossen sei, beide Tumore in einer OP zu entfernen, schreckte mich das ab.
Weiß jemand wie das ist, wenn ich mit der OP warte, bis deutliche Einschränkungen entstehen? Entstehen dadurch bleibende Schäden oder heilt das wieder aus, wenn die Raumforderung weg ist?

Liebe Pippilotta, ich musste auch die Diagnose Meningeom (hintere Schädelgrube) im April verarbeiten. Um klarer zu sehen, habe ich mir die Meinung von drei Neurochirurgen eingeholt.und alle haben mir gesagt, dass eine OP unumgänglich ist, da ich noch "jünger" bin und auf jeden Fall Probleme auftreten werden. Ich muss nicht sofort operieren, aber sollte nicht zu lange zuwarten. Da habe ich mich auf die Ärzte verlassen. Meine Entscheidung war nun die OP im Jänner zu machen und dazwischen eine Verlaufskontrolle. Vielleicht hilft es dir auch eine Zweitmeinung einzuholen, um dann besser entscheiden zu können. Nur die Ärzte können beurteilen, ob abwarten möglich ist oder nicht. Das Gefühlschaos in dem man steckt, bleibt aber nicht erspart. Du musst dir dann auch klar werden, ob du mit dem "Wissen" gut leben kannst. Mir gelingt das heute meist ganz gut, da ich mich mit der Situation mittlerweile "angefreundet" habe. Mir hat der NC auch mitgeteilt, dass ich nicht warten soll bis Einschränkungen entstehen, da diese dann nicht immer wieder völlig verschwinden.
LG
Sandra

Jeder Betroffene reagiert auf die Diagnose "Tumor im Kopf" anders.
Verdrängen ist eine Strategie. Es war auch zunächst meine. Der Verstand sagt dann aber, dass es nötig ist, sich Infos und Beratungen einzuholen.

Es wird Dir wohl kein NC dazu raten, abzuwarten, bis Ausfälle oder Anfälle auftreten. Früh entdeckte Tumore bieten die Chance, frühzeitig entfernt zu werden, bevor sie Schäden verursachen. Meist lassen sich diese durch Reha-Maßnahmen mildern oder vollständig beheben. Manchmal braucht der Betroffene aber viel Zeit und Geduld, bis ein zufriedenstellendes Ergebnis erzielt wird. Die Fälle, wo keine wesentliche Verbesserung eintritt, will ich hier nicht verschweigen. Solche Umstände gehen oft mit Ausfällen am Arbeitsplatz und finanziellen Verlusten einher.
Natürlich kann auch bei einer rechtzeitigen OP etwas schief gehen. Der prozentuale Anteil liegt - soweit ich weiß - im einstelligen Bereich.

Es gibt durchaus Betroffene, die so lange auf wait-and-see setzen wie es ihnen gut geht und sie keine Beschwerden haben. Ich bin eine von ihnen. Das ist nicht uneingeschränkt zur Nachahmung empfohlen.
Letztendlich kann niemand zu einer OP gezwungen werden, die Entscheidung liegt grundsätzlich beim Patienten.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es beängstigend ist zu wissen, dass zwei OPs nötig sein werden. Du lässt in kurzen Intervallen die Meningeome kontrollieren, so lassen sich die Eingriffe zeitlich gut planen.

VG
2more

Hallo Pippilotta,
da Du deinen ungefähren Wohnort nicht angegeben hast, kann man dir auch nur schwer spezialisierte Kliniken in deiner Region vorschlagen. Ansonsten hat dir 2more bereits alles Wesentliche geschrieben. Im Übrigen wurde ich auch in der Uniklinik in Mainz operiert und bin seit 2011 sehr zufrieden.

Eine Kopf-OP ist immer eine größere Sache und kein Spaziergang bei dem man sich etwas übernommen hat - entsprechend groß sind die eventuellen Nach- od. Nebenwirkungen. Womit wir wieder bei der geeigneten Klinikauswahl dafür wären.
Je erfahrener die Neurochirurgen mit Hirntumore sind, desto gerößer die Wahrscheinlichkeit, dass es anschließend wieder gut wird/nur Minimalschäden verbleiben.
Fakt ist aber auch, je länger ein wachsender Hirntumor im Kopf verbleibt, desto größer können die Komplikationen der restlosen Entfernung dessen sein. Hinzu kommt, dass Hirntumore leider nicht das tun, was wir gerne hätten, es besteht also durchaus die Möglichkeit, dass der Hirntumor sich im WHO-Grad verschlechtert, er wichtige Regionen im Gehirn erreicht oder gar durch-/umwächst. Im Grunde kann man erst nach einer Biopsie oder dessen kompletter Entfernung sagen, um welche Tumorart es sich tatsächlich handelt und welchem Grad er zuzuordnen ist, denn das hängt auch vom MGMT-Status ab.

Ob man nach der OP Langzeitschäden zurückbehält oder nicht, kann dir leider niemand sagen. Aber einen wachsenden Hirntumor drin zu lassen, der macht das garantiert über kurz oder lang.
Würde mein zusätzlicher (vermutlich Meningeom) anfangen zu wachsen, würde ich ihn rausoperieren lassen, dessen bin ich mir sicher.
Aber es muss immer deine Entscheidung sein, da kann dir niemand reinreden.
Ich finde es gut, dass Du die Möglichkeit hast, dich im Vorfeld dazu zu erkundigen. Diese Möglichkeit hatte ich damals nicht. Ich hatte 24h Zeit mich zu entscheiden ob ich einer OP zustimme oder nicht, Alternativen gab es keine für mich.
Alles Gute für dich und es wäre schön, wenn Du uns weiterhin deine Erfahrungen/Entscheidungen mitteilst. Immerhin profitieren wir alle in so einem Forum davon und ich denke mal, dass auch die Ärzte und Professoren von uns ebenfalls ein bisschen was lernen, weil jeder Mensch anders ist. ;-)

LG Andrea