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Thema: Wann wird es besser - Zustand Tag 11 nach Meningeom-OP Kleinhirnbrückenwinkel

Wann wird es besser - Zustand Tag 11 nach Meningeom-OP Kleinhirnbrückenwinkel
bandibine
01.08.2021 14:14:01
Hallo zusammen,
bei mir wurde ein gutartiges Meningeom vollständig im linken Kleinhirnbrückenwinkel entfernt. Es gab keine Komplikationen, die ersten beiden Tage hatte ich noch nicht mal Schmerzen.

An Tag 3 fing es morgens mit Kopfschmerzen an. Die behandelnden Ärzte finden es normal.

An Tag 4 bemerke ich rechts sehr lauten Tinnitus. Wegen Permanentgeräuschen im Zimmer aber nur kurz, wenn ich das Zimmer Richtung Toilette verlasse. Ich bin draußen sehr lärmempfindlich.

An Tag 6 werde ich entlassen. Ich kann abends den Kopf nicht mehr ablegen, weil sich sofort etwas im Hals abdrückt und es laut im rechten Ohr pocht.

An Tag 7 werden beim Hausarzt die Klammern gezogen. Telefonat Neurochirurg wegen starker Ohrgeräusche rechts und kein Ertragen mehr von Außengeräuschen: die Symptome sind alle nicht unüblich und brauchen Zeit. Ich bin jetzt schon am Ende, kann mich nicht ausruhen / erholen und gebe der Heilung weiter Zeit.

An Tag 11 ist es unverändert: Lauter Tinnitus rechts, mittellautes Dröhnen und Tinnitus im Kopf/rechts, keine Geräusche von außen ertragbar, Geräusche von rechts klingen verzerrt, nehme gegen die Schmerzen 3 x 30 Tropfen Novalgin weiterhin, Druckgefühl und taube Stellen am Schädel unverändert - einfach alles gleich bleibend - nicht schlimmer - nicht besser.

Ich habe chronischen Tinnitus und weiß daher, was Tinnitus ist und wie man ihn mildern kann. Aber das hier ist ein Alptraum, es lässt sich nicht übertönen, ich kann mich auf nichts konzentrieren, schlafe nur mit 2 Ortomol, die meine Hausärztin mir gegen die Muskelverspannungen im HWS-Bereich verschrieben hat. Der Regler bleibt immer am Anschlag - voll aufgedreht. Ich habe Panikattacken und traue mich nicht mehr vor die Tür.

Was würdet Ihr machen? Erneute Vorstellung in der Neurochirurgie? CT? Hörtest?

Auf keinen Fall gehe ich wieder stationär ins Krankenhaus, auch wenn ich mich per ZNA wieder aufnehmen lassen könnte. Auch, weil ich weiß, wie dringend sie die Betten dort brauchen. Gehen diese Untersuchungen ambulant?

Habe ich Anspruch auf einen Fahrdienst, da ich ja nicht Auto fahren darf?
bandibine
Flurina
01.08.2021 16:19:36
Liebe Bandibine,

Eine spontane Reaktion beim Lesen deines Beitages ist:

Gibt es keine Möglichkeit für Dich zur einer Reha zu gehen ?

Dort kannst Du Dich " ausruhen " und langsam an die neue Situation gewöhnen.

Der Kopf ist eine sehr sensible Stelle und der Körper und die Seele können unter Umständen noch sehr lange darauf reagieren. Jeder braucht danach Zeit, um damit zurecht zu kommen.

Ich habe keine Erfahrung mit Tinnitus, aber bezüglich der Panikattacken würde ich mir professionelle Hilfe holen.

Mir hilft eine psychotherapeutische Behandlung, selbst 4 Jahre nach der OP noch sehr.

Du hast es vermutlich schon sehr oft gelesen, aber gib Dir Zeit. Die Erholung erfolgt nicht von heute auf morgen und was mir immer wichtig war, das ich mir Hilfe geholt habe, wenn ich sie benötigte.

Bezüglich deiner Frage zum Fahrdienst, kann ich leider nichts sagen, da ich nicht in Deutschland lebe.

Du schaffst das !

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke Dir ganz fest die Daumen, das es Dir bald besser geht.

Herzliche Grüsse

Flurina
Flurina
Mummel
01.08.2021 17:28:44
Hallo bandibine
An deiner Stelle würde ich nochmal in der Neurochirurgie vorstellig werden.
Was heißt denn "ich kann mich nicht erholen/ausruhen"...dein Körper benötigt erstmal Erholung,es war ein Gehirn OP...
Wenn eine nochmalige Aufnahme ins Krankenhaus nötig wäre dann wäre es meiner Meinung nach wichtig den Rat der Ärzte zu folgen,....es geht um eins der kostbaren Dinge in deinem Leben....es geht um deine Gesundheit .
Ich bin der festen Überzeugung das du das schaffst.
Liebe Grüße
PS.wegen Fahrdienst würde ich mich bei Krankenkasse Informieren
Mummel
Mirli
01.08.2021 17:32:35
@bandibine,
ich hatte auch mit einem Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel zu tun. Die Lage ist leider sehr ungünstig, oft bleiben gravierende "Nachwehen" bestehen, trotz erfolgreicher OP. Eigentlich ist ein Meningeom nur zu 10% im KHBW zu finden. Meistens sind dort Akustikusneurinome "zu Hause".
Mit Panikattacken, Tinnitus und Hyperakusis hatte ich auch zu kämpfen. Noch vor meiner ersten Behandlung plagte mich starker Tinnitus mit "Dröhnen". Es änderte sich aber stetig, mal lauter, mal weniger laut.
Panikstörungen waren so schlimm, dass ich an schwerer Luftnot litt. Der Pneumologe fand keine Ursache und telefonierte mit meiner Hausärztin. Beide waren der Meinung, ich wäre ein "Psycho". Wie zutreffend. (Ironie)
Manchmal denke ich, es war umgekehrt, der Tumor bereits am Hirnstamm angekommen könnte die Luftnot ausgelöst haben, wodurch die Panik kam.
Später, nach Bestrahlung, wurde sogar eine Verbesserung meiner Hörleistung diagnostiziert. Schließlich wurde Jahre später doch die OP notwendig, das Gehör "an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit" bereits ruiniert. Jetzt bin ich einohrig mit beidohrigen moderatem Tinnitus im "Pseudostereoton".

Du könntest deine momentanen Probleme auch schnell beim HNO-Arzt untersuchen lassen. Stichwort: Recruitment
Ansonsten in die Klinik bzw. den NC kontaktieren.

Eine Seite des VdK klärt über den medizinischen Fahrdienst auf, Bitte hier nachlesen: https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/gesundheit/70922/wer_zahlt_die_fahrtkosten

Eventuell kannst du beim DRK oder ASB eine Krankenfahrt bestellen und dir die Notwendigkeit vom Arzt (wegen Panik bzw. Gefahr im Verzug) quittieren lassen und einfach selbst bei der Krankenkasse einreichen. Das habe ich mal mit Unterkunftskosten für meine Uni-Klinik, die 190km entfernt liegt, gemacht. Ohne Sperenzchen hat die KK bezahlt. Aber das ist vermutlich eine andere Geschichte.

Gruß Mirli
Mirli
KaSy
01.08.2021 18:11:30
(Mummel und Mirli waren schneller, deswegen wiederholt sich einiges vielleicht.)

Liebe bandibine
Es ist gut, dass Du Dich nun recht schnell entschlossen hast, Dich operieren zu lassen. Weniger schön sind die von Dir beschriebenen Folgen.

Die Kopfschmerzen, die Du ab dem 3. Tag hattest, können vielleicht daher stammen, dass Du während der OP und noch einige Zeit danach vermutlich durch den ZVK (Zentraler Venenkatheter) direkt mit Schmerzmitteln versorgt wurdest und dann nicht mehr. Diese Kopfschmerzen sind bzw. waren noch OP-bedingt und können durchaus auch länger andauern. Insofern ist die Aussage der Ärzte, "sie seien normal", richtig.
Du nimmst auch jetzt noch (Tag 11) Schmerzmittel, das ist noch im Rahmen des Möglichen, aber sie sollten weniger werden. Deine Hausärztin würde sich ja, wenn ich das richtig gelesen habe, mit dem Neurochirurgen (NC) absprechen, was zu tun ist bzw. ob eine Vorstellung beim NC erforderlich ist.
Die Klinik, in der Du operiert wurdest, müsste auch ambulante Sprechstunden der NC anbieten, die Du mit einem Überweisungsschein nutzen kannst.
Derzeit könnte es aber auch noch postoperativ möglich sein, direkt auf die Station zu gehen, wo immer einer da ist.

Das mit dem Tinnitus ist natürlich ein großes Problem, vor allem, weil es nicht besser zu werden scheint. Ich kenne mich da gar nicht aus, habe aber ein wenig gestutzt, als Du geschrieben hast, dass Du Tinnitus bereits kennst. Dann müsstest Du doch auch Ärzte kennen, die das behandeln?

Die tauben Stellen am Kopf im OP-Gebiet werden lange bleiben, aber das ist eine unbedeutende Folge. Es sind Nerven durchtrennt worden, um zu Deinem Tumor vorzudringen.
Ob sie wieder zusammenwachsen, keine Ahnung, aber man kann mit Taubheit am Kopf gut leben, besser als mit tauben Füßen oder Händen.

Der Druck im Kopf kommt noch von der OP. Dein Gehirn wurde durch die NCs mächtig geärgert. Es wollte den Tumor unbedingt behalten, Du aber nicht und die Chirurgen haben den Tumor Deinem Gehirn "einfach geklaut". Da reagiert alles Mögliche, um sich dagegen zu wehren und noch lange danach bleibt eine Schwellung im Kopf bestehen, die diesen Druck ausübt.
Das kann wirklich einige Wochen dauern.
Operierte merken das Nachlassen der Schwellung auch daran, dass die Haut über dem OP-Bereich erst so hübsch glatt war und irgendwann sieht man das, was darunter ist, weil die Schwellung weg ist. Man muss aber nicht die ganze Zeit diesen Druck spüren, als Schmerz wahrnehmen und mit Novalgin-Tropfen bekämpfen.

Bei Dir kommen einige Dinge zusammen, die Du wenig unterscheiden kannst. Vielleicht sind es nicht die Koofschmerzen und dieser Druck, gegen die Du das Novalgin nimmst, sondern die besch... Gesamtsituation mit diesem Tinnitus, der meines Erachtens Deine Panikattacken auslöst oder sogar verursacht.

Ich habe dieselbe Frage wie Flurina. Ist eine AHB vorgesehen? Das wäre wirklich gut. Falls nicht, ist es, glaube ich, noch möglich, über die NC der Station das mit dem Sozialdienst der Klinik zu organisieren. Das geht auf jeden Fall zügiger als die Beantragung einer normalen Reha.

Ein CT zum jetzigen Zeitpunkt ist nicht angebracht. Es wurde vermutlich während oder nach der OP ein MRT gemacht, um zu prüfen, ob alles so entfernt wurde wie es vorgesehen war. Das ist jetzt nicht anders. Du müsstest im Entlassungsbrief eine Empfehlung bekommen haben, wann Du Dich mit einem aktuellen MRT (!) (wegen der Röntgenbelastung meist kein CT) beim NC vorstellen sollst.
Üblich sind drei Monate und wenn das in der Klinik nicht möglich ist, suchst Du Dir ambulante Stellen. Ich würde es aber für ratsam halten, wenn der NC, der operiert hat, Dich anschaut.

Dass Du "wegen der Betten, die gebraucht werden", nicht in die Klinik möchtest, halte ich für absurd. Gibt es wirklich derart viele Erkrankte, deren OP noch problematischer war als Deine am Gehirn mit diesen Folgen?? Du bist wichtig! Du musst keine Rücksicht nehmen! Denk an Dich, Du bist jetzt und noch einige Zeit die Nr. 1 !

Das mit dem Fahrdienst zu den Ärzten müsstest Du die Hausärztin oder die Krankenkasse fragen.

Denk bitte immer daran, dass der Tumor größere Schäden angerichtet hätte und dass es gut ist, dass er das nicht mehr kann.
Du wirst die passenden Ärzte finden, die Dir wegen des Tinnitus helfen.

Es gibt auch Rehakliniken, die sich darauf spezialisiert haben und diese sind auch psychisch für ihre Patienten da, weil Tinnitus die Psyche enorm belasten kann. Dort würdest Du gut und ohne weite Wege betreut werden. Geh es an! Du schaffst das!

Alles Gute auf diesem Weg!
KaSy
KaSy
epi47
02.08.2021 10:58:22
Ich kenne diese Symptome zum Teil auch. Bir mir wurde auch ein Tumor im li Khbw entfer6. Ist jetzt 6 Monate her. Habe seitdem li chronischen Tinnitus li, der aber erträglich ist. Hatte vor allem Probleme mit massiver Schlaflosigkeit un später auch standigem Spannungskopfschmerz. Mir wurde vom Neurologen offlabel Mirtazapin 7,5 verschrieben. Die Schlaflosigkeit war sofort besser und der Kopfschmerz ist mit der Zeit deutlich besser geworden. Kommt nur noch bei Anstrengungen oder Stress vor.
Das Mirtazapin hat eine leicht beruhigende Wirkung, was mir auch geholfen hat, mich zu erholen und auf die Beine zu kommen . Ohne Schlaf und ständigen Kopfschmerzen kann man sich nicht entspannen.
Mit diesem Muskelrelaxan wäre ich übrigens sehr vorsichtig. Habe insbesondere beim Absetzen schlechte Erfahrungen gemacht. Das ist nichts für länger. Würde hier eher zur Physio gehen. Hat mir bei meinen Nackenschmerzen nach der OP auch am besten geholfen.
Wünsche dir bald Besserung!
epi47
Lissie38
02.08.2021 12:10:19
Tinnitus habe ich seit 3 Jahren
Lissie38
KaSy
02.08.2021 16:12:35
Hallo, epi47,
Mit Mirtazapin hat Dein Neurologe etwas Gutes gewählt. Es ist ein Antidepressivum, das im Unterschied zu Schlafmitteln nicht abhängig macht.
Da es auf den Hirnstoffwechsel wirkt und dort Veränderungen hervorruft, wirkt es im Normalfall (also gegen Depressionen) erst nach 1-2 Wochen. Wenn man es längere Zeit genommen hat, muss sich der Hirnstoffwechsel erst daran "gewöhnen", dass er das Mirtazapin nicht mehr bekommt. Deswegen sollte man "es dem Gehirn leichter machen" und es langsam absetzen. Dann gibt es auch keine Absetzprobleme.

Prinzipiell sind Antidepressiva (so wie auch Antikonvulsiva gegen epileptische Anfälle) Medikamente, die man dauerhaft einnehmen kann, wenn man ihre Nebenwirkungen toleriert. Schlafmittel jedoch nicht!

Dass Mirtazapin zusätzlich muskelentspannend wirkt, wusste ich nicht.

(Mir würde ich diese Wirkung so erklären, dass Menschen depressiv werden können, wenn sie sich ständig unter Druck setzen, also auch körperlich in ständiger Anspannung arbeiten, leben und sogar schlafen. Dann ist die muskelentspannende Wirkung dagegen sehr nützlich. Das macht es auch gegen Schlafstörungen und auch gegen Spannungskopfschmerz geeignet.
Da konnte ich mal wieder etwas lernen. Danke.)

KaSy
KaSy
bandibine
03.08.2021 13:43:16
Hallo meine Lieben,
ich war an Tag 12 auf Rat der Neurochirurgie nun noch in der Notaufnahme, um per CT abzuklären. Das CT war in Ordnung.
Die Erklärung war lediglich, man könne nie sagen, welcher Nerv/Region auf das Trauma des Eingriffs reagiert und wie lange die Reizung bestehen bleibt oder ob sie wieder weg geht. Es könne also durchaus sein, dass rechts/in Gehirn/rechter Hörnerv eine Reaktion auf die OP links entsteht.
In der Notaufnahme wurde ich gefragt, warum ich mit dem Tinnitus noch nicht beim einem HNO war. Der Neurochirurg selbst hatte mir an Tag 7 erläutert, es brauche noch Zeit und ein HNO könnte nicht helfen. Naja, was soll ich dazu sagen.
Ich habe es in der Urlaubszeit und einigen nervigen Telefonaten (mit den lauten Geräuschen im Kopf) geschafft, für heute nachmittag einen Termin zur klassischen Tinnitusbehandlung beim HNO zu bekommen. Ich will ja nichts unversucht lassen.
Möglich, dass die Panikattacken wegen der Ohrgeräusche entstanden sind, möglicherweise reagiert mein Gehirn aber noch auf alles über, oder?
Und hat sich ausgerechnet auf ein Symptom fokussiert, was mir schon vorher etliche Probleme gemacht hat, also chronischen Tinnitus und Lärmempfindlichkeit unklarer Ursache (chronische Nasennebenhöhlenentzündung oder Bandscheibenvorfall und ständige Verspannungen im HWS-Bereich die möglichen Vorerkrankungen und Vorauslöser). Nach der OP hat jemand den Regler rechts auf Anschlag aufgedreht, es ist fast gar nichts möglich, da es sich auch nicht durch Außengeräusche überdecken lässt und ich auch schlechter höre auf der Seite. Dabei fühlt sich alles verkehrt an: links spannt die Wunde und alles ist taub - rechts dröhnt das Ohr - wie ein Fremdkörper, der nicht zu mir gehört.
Das meinte ich damit: meine Idee war keine Reha und mich Zuhause in Ruhe erholen. Aber die Ruhe wird mir seit der Entlassung komplett verwehrt. Allein gestern habe ich 6 Stunden in der Notaufnahme verbracht.
Meine Schmerzen halten sich in Grenzen, aber als orthopädische Schmerzpatientin bin ich da auch "abgebrüht". Mit Schmerzen könnte ich (leider tatsächlich) wesentlich besser umgehen.
Wenn man so etwas vorher wüsste !! Mit solchem Problem hatte ich gar nicht gerechnet, da der Hörnerv (links) weit genug weg war, so die Aussage der Neurochirurgen, und der Tumor sich problemlos entfernen ließ.
Ich ging total positiv und ohne Angst in die OP, bin genauso auch aufgewacht, die Beschwerden fingen erst an Tag 3 nach und nach an.
Ich gehe jetzt seit 10 Tagen wie durch eine Art Alptraum... der jeden Tag unverändert gleich bleibt.
Doch das einzige, was mir bleibt, ist abzuwarten, und die klassische Tinnitusbehandlung nicht unversucht zu lassen. Ebenso bemühe ich mich gerade um Physiotherapie, weil die Nackenmuskulatur extrem spannt und um einen Psychotherapeuten.
Vielen Dank für Eure lieben Worte!
bandibine
Mirli
03.08.2021 15:39:15
Liebe bandibine,
ich kann dir nachfühlen, wie es dir momentan geht. Wer selbst jemals solchen heftigen Tinnitus ertragen musste, weiß Bescheid. Ich denke aber, es lässt mit der Zeit nach und wird wieder wesentlich besser werden. Sicher wurden sensible Nerven gereizt. Man kennt oft die Auslöser nicht.

Der richtige Weg ist natürlich der Weg zum HNO-Facharzt. Er ist versiert und kann die notwendigen Messungen durchführen.
Der HNO-Arzt kann die Hyperakusis (das Lauthören) feststellen, die nach einem Schädel-Hirn-Trauma oder Tinnitus entsteht kann.

Ich glaube, dass du momentan keine Reha machen, sondern dich daheim ausruhen willst, die richtige Entscheidung ist. Alle möglichen Geräusche meiden ist besser als dieser Reha-Stress. Mir ist es jedenfalls so gegangen, bei der Reha haben mich viele Geräusche genervt. Derzeit kann ich keinerlei hohen Töne ertragen (Pfeifen, Klingeln, Opern'Sängerinnen' klirrendes Geschirr usw.) Kann auch kein grelles Licht ertragen und Hitze und...
Gute Besserung!
Gruß Mirli
Mirli
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