Wann wird man aufgeklärt?

Bei meinem Vater wurde vor einem Monat ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert. Der Tumor konnte operativ entfernt werden. Die Op ist gut verlaufen, er hat keine Beschwerden mehr. Diese Woche hat die Strahlentherapie/Chemotherapie begonnen. Meines Wissens nach sind die Informationen die er hat, dass er einen bösartigen Tumor hatte, der vollständig entfernt werden konnte und jetzt bekommt er die Therapie und ist danach wenn alles gut geht wieder gesund. Ich glaube ihm wurde gesagt, dass der Tumor wiederkommen kann. Aber richtig aufgeklärt wurde er nicht. Bzw ich weiß nicht was er für sich behält. Aber von meinem Gefühl her würde ich sagen er weiß nicht wie ernst die Lage wirklich ist. Meine Informationen sind etwas umfangreicher. Ich hab zum einen gefährliches Halbwissen aus dem Internet. (Unsere gemeinsame Hausärztin hat gesagt er soll bloß nicht googeln) und zum zweiten hab ich den Befund durch eine Freundin, die Krankenschwester ist einem Neurologen zukommen lassen. Seine Aussage war: Er hat noch ca 6 Monate, mit Bestrahlung 3 Monate länger. Ich habe darüber auch mit der Hausärztin gesprochen. Sie meinte man müsste Abwägen ob man Patienten damit konfrontiert ob die das verkraften oder nicht und sie würde erstmal raten dass er die Therapie macht und dann mal weiter sehen. Ich komme mir von allen Ärzten irgendwie verarscht vor. Meine Frage: Ist sowas üblich? Oder möchte man wissen wenn man nur noch ein paar Monate zu leben hat? Ich kann es auch nicht wirklich abschätzen wie meine Eltern das ganze verkraften würden. Ich überlege ob ich mit ihnen darüber sprechen soll oder ob das ein Fehler ist. Ich bin auch in der Familie die einigste die das weiß (und mein Freund). Ich bin deswegen Ratlos und überfordert.

hallo liebe Juna
herzlich willkommen im Forum
superschönes Profilbild,ist mir sofort aufgefallen.
Vorab -ich bin Betroffner--glioblastoma multiforma Grad IV lt WHO--
die Zeitangaben sind auf den ersten Blick sehr realistisch, 6 Monate ,mit Glück Bestrahlung Chemo 3 Monate mehr,das ist Standard,kannst du nachlesen, solltest du aber wirklich lassen, es ist furchtbar was da so steht im Netz.Einmal da durch und dann lasse es besser...
Im Dez.2010 wurde die Diagnose gestellt, Op, sehr erfolgreich, 6 ZyklenChemos , während dessen Begleitchemo Bestrahlung 60 Gray in 30 Tagen,
ich lebe und bin ein putzmunteres ""Kerlchen ""
Dein Vater wurde gut operiert ,habe ich das richtig verstanden ? Er wird fragen ,wenn er was wissen möchte, und schließlich kann er selber nachlesen ,was das bedeutet.
Was du schilderst ,ist doch ein ordentliches Gespräch ,was er hatte nach der OP .Das andere kommt noch ,er muss sich erholen von der OP ,die Behandlung wird anstrengend,
Du hast verständlicher weise große Angst um deinen Vater,deshalb ist es prima ,dass du ins Forum gekommen bist.
Ich kann dir viele Tipps geben ,wie dein Vater die behandlungen gut überstehen kann, aber ich denke ,es muss erstmal sacken ,was da so plötzlich in euer Leben gekommen ist.
Mit Glück HoffnungGlaube und Liebe
Tausendfüßler

Hallo Juna,
Primär wird der Patient aufgeklärt - und wie er die Information weitergibt ( auch den Angehörigen) ist seine Verantwortung.

Manchmal hat man im Gespräch nicht alles verstanden , oder braucht selbst etwas Zeit um es für sich zu verarbeiten und zu ordnen, als Betroffener verdrängt man auch einiges, bewusst oder unbewusst, oder möchte sich mit seinen Angehörigen einfach nicht über das Sterben unterhalten.

Zum Thema Lebenserwartung bei Glio IV: So unterschiedlich wie die Erkrankung selbst. Auch hier im Forum wirst Du dramatische Verläufe und Langzeitüberlebende finden.
Die Aussage : erst mal die Therapie abwarten und dann weitersehen ist keine "Verarsche" sondern spricht für viel Erfahrung.
Wenn Du Deine Eltern unterstützen möchtest, musst Du Dein Denken mit dieser Erkrankung umstellen: es geht immer nur bis zum nächsten Schritt.
Vielleicht berichten Dir noch einige Glio-Patienten. Austausch hilft zum Begreifen der Erkrankung (auch für Angehörige) weiter.
Alles Gute für Deinen Vater, Orchidee (selbst maligner Hirn-TU)

Hallo Juna,

Hatte mir auch schon einigemale die frage gestellt wann und ob ich hab ich meiner Mutter genauer aufklären soll.
Gerade wenn sie immer wieder mit Nachdruck erklärt sie wird wieder gesund .aber wenn sie schlecht drauf ist ( psychisch oder auch nur sehr müde ) sag ich ihr schon manchmal das sie gerade schwer krank ist und das das zwischen durch auch sein darf.
ich dachte ihre Informationen wären : gehirtumor, der gut operiert werden konnte,aber nicht heilbar ist und sie die Chemotherapie ein leben lang nehmen muss. das uns die Arzt also zu mir und meiner Schwester alle gesagt haben das das ihr letztes ostern war weiss sie natürlich nicht.
Und bei anderen Krankheiten auch ist googlen kein guter Ratgeber, wobei ich es irgendwann doch gemacht hab und jetzt auch weiss das die möglich ist länger zu überleben.
Sie sselber ist soll ich zum Glück sagen wenigstens auch sehr durch ihre Halbleiter lahmung beschäftigt das sie meist den Tumor das rumpelstilzchen komplett vergisst und nur an ihre reha denkt.
Jedoch hat sie letzte Woche einem bekannten erklärt das man mit der Krankheit maximal ein Jahr lebt!!! Uff. wir haben darauf hin Gerede und es hat sich ausgestellt das von einer Freundin der Mann den selben Tumor vor Jahren hatte und innerhalb kürzester Zeit verstarb und sie die Infos von ihrer Freundin hatte, die ich nicht kenn und auch nur selten Kontakt haben.
hatten wir nur früher drüber geredet sie hat das alles seit der Diagnosekiof raumvorderung im kopf gehabt!! Jetzt konnte ich ihr auch von den positiven Beispielen berichten und ein Anruf bei der Freundin ergab das der Mann sich nicht behandeln lassen wollte.

Zur Info meine Mutter wwurde im April operiert, alles kam raus, 30 Tage Bestrahlung zeitgleich temodal. dann pause. Am Montag Kontroll Mrt, der onkologe ist zufrieden mit den Bilder. nichts zusehen. und ende des Monats geht es mit den 5 tagen temodal weite. ihr geht es denn Umständen entsprechend sehr gut und auch die lahmung bildet sie langsam zurück.

Liebe grüße Ria

Vielen Dank für die Antworten. Wie Gesagt ich bin mit der Situation überfordert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Das ist eine völlig neue (Ausnahme)Situation, aber dass wisst ihr ja. Ich bin wirklich dankbar für jeden Rat von Betroffenen. Ich habe keine Erfahrung mit sowas deswegen kann ich nur nach meinem Gefühl urteilen. Mit verarscht vorkommen meinte ich z.B. ein Arzt nach der Op Freudestrahlend verkündete dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Meinen Fragen dazu ist er aber ausgewichen. Klar ist das erstmal gut es gibt ja schließlich Fälle die Inoperabel sind... Das mit unserer Hausärztin empfand ich nicht als Verarsche. Das ist nur gerade alles so Schwierig für mich. 6 oder 9 Monate ist nicht lang und da sin 6 Wochen Therapie erstmal abwarten so erschreckend. Wann haben euch die Ärzte aufgeklärt? Sagt man jemandem wie lange er noch hat? Vielleicht weiß er auch mehr und sagt mir nichts. Für mich ist es leichter mit allem umzugehen wenn man offen sprechen kann. Ich habe auf jeden Fall den Eindruck dass er nicht richtig Bescheid weiß.

Hallo Juna,
Die Aussage "Sie haben noch so und so lange zu leben" ist
1. meistens falsch
2. löst Panik aus
Also sei doch froh, wenn sie so nicht geäußert wurde.

Eine vollkommene Tumorentfernung ist ein Riesenglück - alles was weg ist kann schon mal nicht mehr weiterwachsen.
Aber siehe oben - versuch es mit Geduld und warte die Behandlung ab.
Das Glio macht was es will, manchmal kommt ein Rezidiv noch während der Behandlung machmal lässt es sich Monate (sogar Jahre) nicht blicken.

Als Betroffener lernt man im Jetzt zu leben , und es ist hilfreich, wenn die Angehörigen das auch schaffen und einen nicht mit Prognosen kirre machen.
Grüße, Orchidee

Hallo,

ich bin selbst Betroffener mit Diagnose Glioblastom IV.

Wie lange dein Vater noch zu leben hat, da wird sich niemand genau festlegen, weil es niemand weiß.
Wohl gibt es Tabellen, nach denen man mit dieser schrecklichen Krankheit eingestuft wird: mittlere Überlebenszeit erstes Jahr 70%.
Bei Männern 50 plus ist die Lebenserwartung im ersten Jahr 46 %, bis 4 % im 5. Jahr, bei unter 50% (ich bin 49) 70% erstes Jahr bis 14% 5 Jahre, könnte also einer werden, der die Statistik sprengt.
Trotzdem weiß das niemand, es sind hier z.B. im Forum oder anderen Foren Menschen, die auch schon die 10, 11 Jahre als sogenannte Langzeitüberlebende bezeichnet werden.
Wichtig ist doch, daß man ihn erfolgreich operieren konnte, und eine Chemo-/Strahlen-Therapie den momentalen Zustand halten könnt.
Wichtig ist, komplett aufgeklärt zu werden, so hart es ist: für einen Glioblastom IV gibt es keine Heilung!
Die Betroffenen hoffen deshalb, eine möglichst lange Dauer bis zum ersten Rezidiv und eine möglichst höchste Lebenserwartung und zwar mit einem lebenswerten Ende, wann das auch immer sei.
Auch wenn das jetzt vielleicht hart war, aber lasse dich hier im Forum von den Menschen trösten, motivieren und den Kampf gegen diese fiese Krankheit aufzunehmen.

Ich wünsche dir alles Liebe und alles Gute und genieße jeden Augenblick mit deiner Familie

eimac

Hallo Juna,

es gibt sicherlich Ärzte, denen es schwer fällt, den Patienten aufzuklären. Oder solche, die notorisch positiv zu denken versuchen. Es besteht aber auch die Möglichkeit, dass die Ärzte ein Signal deines Vaters aufgefangen haben, dass eine offene Aufklärung zu diesem Zeitpunkt nicht günstig ist und deshalb nur standardisierte Antworten gegeben haben.

Zu deiner Frage, wie du dich am besten verhalten kannst, würde ich sagen: abwarten. Nach dem Schock diese Diagnose brauchen manche erst einmal Zeit, bevor sie den nächsten Schock der verkürzten Lebenszeit zur Kenntnis nehmen. Und es kommt auch vor, dass mancher lieber so lange wegsieht, wie es möglich ist, sogar bis zum Ende. Ich weiß inzwischen nicht mehr, was besser ist: sich zu konfrontieren oder es zu verleugnen. Vielleicht hat es mit einem unveränderlichen Kern der Persönlichkeit zu tun, wie man damit umgeht. Für die Angehörigen ist beides nicht einfach.

Ich würde an deiner Stelle im Moment eher nicht googeln. Nimm lieber die Möglichkeit in Anspruch, dich telefonisch beraten zu lassen (Deutsche Krebsgesellschaft, Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschung (KID), Sorgentelefon der Hirntumorhilfe). Da bekommst du ein Gespräch und sitzt nicht einsam und panisch vor dem PC. Und wir Teilnehmer hier im Forum sind natürlich auch für dich da.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Juna,

meine Situation als Angehöriger ähnelt Deiner. Meine Frau ist die betroffene und die Arzttermine nehmen wir gemeinsam war. Außer mir ist keiner im Familien- und Freundeskreis genauer über die Erkrankung informiert. Ich verwalte die Arzttermine und die Krankenunterlagen.
Zuerst noch ein paar Daten: Erstdiagnose Glio-IV Oktober 2010, Rezidiv Juli 2011, Chemo seit September 2011. Sie hat keine gravierenden Einschränkungen und geht normal arbeiten.
Nach der Erstdiagnose wurde uns gesagt dass es keine Heilung im klassischen Sinne gibt, aber ein erneutes Auftreten versucht wird zu verhindern. Dies kann man jetzt halt deuten wie man will, und ich kann sagen dass die Aussagen der Ärzte unterschiedlich interpretiert werden.
Meine Frau hat ihre Auslegung und ich verstehe das wieder etwas anders.
Letztendlich kann aber keiner den Krankheitsverlauf vorhersagen, denn zu viele Faktoren spielen da eine Rolle. Die Angaben in Broschüren und im Internet erschrecken auf jeden Fall erst mal und das nicht nur bei dieser Krebsart.
Ich habe mir bei Psychoonkologen und einer Angehörigen-Selbsthilfegruppe Hilfe geholt und das Ergebnis sieht derzeit so aus:
Meine Frau entscheidet als Betroffene wem sie was zu dem Thema sagt.
Vielleicht weiß sie mehr als sie mir sagt und behält es für sich als Selbstschutz oder mich zu schützen.
Ich kann sie nicht zwingen über ihre Erkrankung zu sprechen.
Ich kann die Erkrankung nicht „wegzaubern“.
Ich muss „für mich“ einen Weg finden mit der Situation fertig zu werden.
Einiges löst sich mit der Zeit von selbst und alles hat seine Zeit.
Und das ist das Schwere. Wann ist der richtige Zeitpunkt für dieses oder jenes?

Ich wünsch Euch alles Gute

Hallo Juna,

dass man sich allein gelassen vorkommt rührt daher, dass man den Krankheitsverlauf nicht vorhersagen kann. Die Ärzte wissen es schlichtweg nicht, jeder Fall ist anders. Es geht, wie Dr. Orchidee sagt immer nur bis zum nächsten Schritt und dann entscheidet man, wie es weiter geht.

Wenn keine Tumorreste nach der OP mehr zu sehen sind, ist das schon einmal sehr gut. Und dass keine Beschwerden da sind ist hoffnungsvoll, es kann auch anders sein: meine Frau konnte nach der OP nicht mehr lesen.

Das Wichtigste: Man muss alles selbst in die Hand nehmen. Wirklich alles. Das ist sicher ungewohnt, wenn man sich bisher immer nach dem Arzt gerichtet hat.

Wie man das machen kann ist beispielhaft in einem Patientenbericht geschildert, der in der von der Hirntumorhilfe herausgegebenen Zeitschrift "Brainstorm" in Heft 1, 2006 enthalten ist: Hoffnung trotz Glioblastom - ein Erfahrungsbericht (von Mirka Dax). Der Info-Dienst der Hirntumorhilfe besorgt sicher eine Kopie und informiert über die Kliniken, die heute mit der dort geschilderten Therapie behandeln.

Jetzt, erst einen Monat nach der OP, muss man sich noch an die neue Situation gewöhnen und es hilft, im Hirntumorforum zu bleiben, damit man realisiert, dass man mit dem Leiden nicht allein ist. Und wenn der Krankheitsvorlauf schon nicht vorhersehbar ist, so heißt das aber auch, dass man durchaus die Chance hat, zu denen zu gehören, die mehrere oder sehr viele Jahre mit der Krankheit leben. Und darauf muss man seine Gedanken ausrichten.

Alles Gute, Logossos.

Wow,

was für ein abgedrehter Beitrag. Du fühlst dich verarscht, weil jemand mit der entsprechenden langjährigen Kompetenz deinem Vater einen Tumor entfernt hat und jetzt (noch während der Therapie) nicht bereit ist in eine Glaskugel zu schauen um über die Überlebenszeit zu spekulieren.

Da kann ich nur den Kopf schütteln.

Ich bin dem Arzt, der mich operiert hat, sehr dankbar das alles so gut verlaufen ist. Solltest du auf ein Wunder hoffen, hättest du wohl eher in die Kirche oder an einen Wallfahrtsort gehen sollen.
Ich finde die Hetze gegenüber der Ärzteschaft in diesem Forum nicht in Ordnung.

Udo, Du hast mich da irgendwie nicht richtig verstanden. Und Hetze ist nicht meine Absicht. Ich hatte nicht erwartet, dass man hier gleich rund gemacht wird wenn man nicht auf korrekte Ausdrucksweise achtet. Ich hab mich hier nicht angemeldet um mich mit Wildfremden Leuten rumzustreiten.

Hallo Juna,

reg dich nicht über den abgedrehten Beitrag von Udo auf, er hat dich und andere nicht verstanden.
Du bist hier gut aufgehoben, lass Dich nicht verschrecken.
Aber versuche trotz der Panik ruhiger zu werden. Die Zeit ist kürzer geworden, aber sie reicht noch um alles zu verarbeiten und Wege zu finden das Leben zu leben.
Gruß, Harry

P.S: Hallo gramyo, die du wieder online bist: Das wurde aber auch Zeit ;-)

hallo Juna

so etwas wie der Beitrag von ....ist nicht zuträglich
scheint ein Missverständnis zu sein.,
schaue doch mal wie viele dir hier Mut machen und versuchen ,
dich in deiner Not zu unterstützen.
Ich verstehe deinen Beitrag so ,
dass du sehr verunsichert bist ,nicht der Vater, der
sich so nicht äußert,
Lass dich nicht von einer Person herunterziehen ,
somdern lese die vielen
Stellungnahmen noch mal durch.
Der Arzt hat deinen Vater sehr gut operiert,das ist ein Anfang,
alles zu seiner Zeit.
Ich habe dir schon geantwortet als selber Betroffener,mag mich nicht wiederholen
sei dir sicher du bist hier goldrichtig
passe gut auf dich auf
herzlich
Tausendfüßler

Liebe Juna,

auch ich möchte dich verspätet beglückwünschen, dass du dieses Forum gefunden hast und dich herzlichst begrüßen.

Lass die Bemerkungen von Udo nicht so tief in dich hineingehen. Dass ist zwar in dieser angespannten Situation, in der du dich befindest nicht einfach, aber es ist möglich.

Man weiss ja auch nicht, wie es Udo seelisch , körperlich gerade geht. Eine Operation und die nachfolgenden Behandlungen und Medikamente können immer wieder mal auch zu Wesensveränderungen führen.

Damit möchte ich seine Wortwahl keinesfalls entschuldigen, aber vielleicht erklären.

Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen, dass dieses Forum einem ungemein viel Hilfe und Unterstützung gibt; sowohl auf der medizinischen, aber meiner Meinung nach noch viel mehr auf der seelischen Ebene.

Zuallerst möchte ich zum "medizinischen" erst euch einmal
herzlichst gratulieren
dass die Operation so erfolgreich war!

Dies ist ein wirklich entscheidender Schritt für ein besseres Weiterleben.
Wie lange? Wissen wir , als nicht mit einem Hirntumor Lebende, wie lange wir leben?

Mit der Zeit kommt die Ruhe und der Schock verschwindet allmählich und kann durchaus einem intensiven Lebensgefühl und einem liebevollen
Mit-Ein-Ander
weichen.

Dass wünschen wir euch wirklich von Herzen und geben euch
gedanklich sehr viel Ruhe, Kraft und Energie

Gramyo und ihr Mann, in anderem Sein
aber auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden

Liebe Juna,
ich bin seit 2 Monaten hier im Forum + kann nur sagen, dass es mir SEHR hilft!!
Ich habe viele hilfreiche Informationen und vor allem sehr viel Verständnis erhalten.
UND: ich habe in all den vielen Beiträgen noch nie so einen angreifenden Ton wie von Udo entdeckt...

LIebe Juna, ich hoffe sehr, du loggst dich erneut in das Forum ein!!! Und schöpfst Kraft und Zuversicht aus den vielen positiven Beiträgen!!

Die Diagnose "Glioblastom" ist für alle Betroffenen+Angehörige ein totaler Schock. Man kann nicht mehr klar denken, ist panisch und voller Angst.
Lass dir ein wenig Zeit, um die Diagnose zu verarbeiten. Auch ich konnte es zu Beginn nicht glauben: Die Traurigkeit bleibt, keiner kann das abstreiten. Aber man wird ruhiger, nimmt ganz allmählich die neuen Lebensumstände an und versucht in kleinen Schritten alles bestmöglichst zu bewältigen. Das braucht jedoch ein ganzes Weilchen...
Die erfolgreiche OP gibt Hoffnung auf eine gute gemeinsame Zeit mit deinem Vati

Sei ganz lieb gegrüßt
von tinchen

Lass uns wissen, wie es dir geht - sehr viele denken an dich!

Hallo Juna.
Meine Frau hatt uns eine Stunde vor der Operation im Oktober 2012 nicht geglaubt das sie etwas am Kopf hatte und dann mehr als einen Monat gebraucht um zu assimilieren das sie einen GBM hatte der komplett operiert wurde.
Dann hatt sie gegoogelt und dann kamen die Depressionen und Angstzustände, Onkopsychologe und Medikamente usw.
Dann hat sie einen Monat nur geheult und danach hat sich alles stabilisiert. Sie hatt mich niemals gefragt was der Arzt gesagt hat (hätte ich ihr auch nicht gesagt) und auch nie nach Überlebenschancen oder ähnlichem. Natürlich ist sie ja nicht dumm also kann ich sie nicht einfach belügen aber ich erzähle die halbe Wahrheit. Ich habe ihr immer gesagt das wenn ein Rezidiv auftaucht "einfach" operiert wird. Keine große Hürde. Rezidiv kam und Kinder drauf eingeschworen, alles kein Problem, heulen niemals vor ihr und glücklicherweise alles gut gegangen.
Alle Ärzte werden dir das bestätigen das ein Patient mit Hoffnung und Zuversicht die doppelten Chancen hatt. Ich schätze das nur die wenigsten Menschen wollen das man ihnen sagt das sie im Durchschnitt soundsoviele Monate zu leben haben und ich persönlich würde es nicht wissen wollen aber natürlich ist jeder anders.
Es wird dich noch eine Weile kosten bis du die Situation halbwegs akzeptierst aber nutze die Zeit, frag deinen Vater was er schon immer machen wollte. Meine Frau hat vor einem Monat eine riesige Familienfete organisiert und es sind mehr als 50 Verwandte gekommen aber es muss auch nicht immer so dramatisch sein.
Liebe Grüße
Troll

Hallo Allerseits

Vielen Dank für eure lieben und hilfreichen Antworten. Ich werde versuchen Ruhe zu bewahren. Ich weiß ja, dass ich eh nichts ändern kann und allen so hin nehmen muss wie es kommt. Ich feue mich nätürlich auch darüber, dass die Op so gut verlaufen ist. Es geht im im Moment auch noch sehr gut. Man sieht ihm überhaupt nichts an. Deswegen ist das auch gerade alles so unwirklich. Meine Sorge ist, dass er eine unheilbare Krankheit hat aber denkt er wird wieder gesund. Vielleicht ist es wirklich so, dass es ihm gesagt wurde und er wollte es nicht hören oder er will darüber nicht mit uns reden. Dann muss ich das so hinnehmen. Ich will ja nur, dass es ihm gut geht und dass er noch eine schöne Zeit hat.

Ganz liebe Grüße an euch alle

Hallo Juna,
bin im April 2007 an GBM IV erfolgreich operiert. Es ist so wie von vielen beschrieben die Ärzte können nicht vorherrsagen. Jeder Glio ist im Verlauf anders. Mir hat man auch keine Lebenserwartung genannt. Das Internet kann helfen muss es aber nicht. Im Forum bist Du gut aufgehoben. Hier gibt es Erfahrungen aus dem Leben. Und das sollte immer unser Ziel sein .Leben!!!
Liebe Grüße an Euch und alle Kraft

Hallo Juna,
hier ist ja schon alles gesagt. Es ist wirklich so, jeder Fall ist anders u. ich finde es nicht richtig, wenn ein Arzt, wie 2007 zu meiner Frau zum Patienten sagt, " wir können ihnen das schöne Leben nur etwas verlängern" u. auf Nachfragen dann Zahlen (6 - 18Monate) genannt werden. Meine Frau hat damals ihr Testament gemacht und danach war sie viel entspannter. Vielleicht hat das ja tatsächlich geholfen. Jetzt macht sie gerade Dauerchemo nach der 3. OP und hat leider sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen, aber an den Jahreszahlen siehst Du, dass wir bisher schon viel Zeit geschenkt bekommen haben und das wünsche und hoffe ich für Euch und jeden Betroffenen.
LG. Gernot

Hallo Juna, ich bin Betroffener, hab gerade die erste chemo und strahlen hinter mir. Tumor ist komplett entfernt! Wir - meine Frau und ich sind überzeugt dass ich wieder gesund bin/ werde. Sie war bei allen arztgesprächen dabei, wir haben keine Angst und keine Geheimnisse. Sie hilft mir sehr viel. Mir geht's zur zeit recht gut. Kann euch also so hoffentlich ein bischen weiterhelfen
Lg lutz

Liebe Juna,

ich kenne jemanden mit Glioblastom, dem die Sorge und das Mitgefühl in den Gesichtern seiner Angehörigen ein Problem ist, weil es ihm den Ernst seiner Lage spiegelt. Obwohl er zu denjenigen zählt, die sich mit der Krankheit konfrontieren und sich von Anfang an keine großen Chancen gegeben haben.
Du siehst, es gibt viele Arten der Empfindungen bei Leuten mit Hirntumor.
Meine Erfahrung mit mir selbst ist auch die, dass ich bisweilen die Angst um jemand anderen mit meinen eigenen Ängsten vermische.

Gruß, Alma.

Hallo,
an der Anzahl der Antworten auf die eigentlich einfache Frage, sieht man wie unterschiedlich das gesehen wird.

Der Arzt hat das Problem rechtlich verpflichtet zu sein über alle möglichen Komplikationen einer Behandlung aufzuklären. Man unterschreibt mögliche, furchtbare Folgen zur OP, zur Bestrahlung und zur Chemo, damit der Arzt hinterher nicht mit einer Klage rechnen muss.
Das nimmt der Patient alles hin, da es ja die anderen betrifft und bei einem selbst alles gut geht. Wer ließt schon Beipackzettel?

Bei der Diagnose ist es etwas anders. Auch hier würde der Art nicht lügen, aber er muss auch nicht unbedingt alles erzählen und kann auf die "Das machen wir schon, jetzt sehen wir erstmal mit der OP,Chemo... weiter und dann sprechen wir uns wieder." Stückchenmethode machen.
Im Grunde entscheidet der Patient wie genau er seine Diagnose und Prognose wissen möchte. Der Arzt kann dann darauf seine Antworten abstimmen. Wenn aber vom Patienten nichts kommt oder er merkt, der Patient will die ganze Wahrheit nicht hören oder verkraften, wird er es lassen. Er wird sich hüten was zu sagen, was er nicht muss und nur Ärger bringt.

Für mich persönlich ist es aber sehr wichtig, daß ganz offen gesprochen wird. Wenn ich ihm das sage und er nuschelt rum und erzählt mir was vom Pferd, dann schwindet mein Vertrauen auf Null.

Bei der Diagnose Glioblastom gibt es klare Antworten. Man kann Statistiken heranziehen, damit man weiß in welchem Bereich die Möglichkeiten liegen. Eine einzelne Aussage sie leben noch 6 Monate oder sie können mit 6 Jahren rechnen, das haben andere auch schon geschafft, ist jeweils alleine nicht verantwortlich, denn es gehört dazu zu erwähnen wie die Chancen stehen.

Wenn ich nach meiner Prognose frage, interessiert mich nicht, dass man damit noch viele Jahre leben kann, ich muss wissen wie schnell es auch gehen kann, wenn es schlecht läuft.
Wenn ich bei der Diagnose GBM nicht wüsste, dass es auch in 6 Monaten schon zu ende sein könnte, dann würde ich mich um die Möglichkeit betrogen fühlen mich darauf einzustellen, ebenso für meine Angehörigen.
Wir haben nunmal den für mich großen Vorteil nicht von jetzt auf gleich aus dem Leben gerissen zu werden. Wir haben alle die Möglichkeit noch Dinge zu regeln oder zu klären, die noch offen sind, wir können uns stückweise verabschieden oder verabschieden lassen, so wie es jedem nötig erscheint. Wir können noch bewusst Dinge genießen oder erledigen, die einem noch gefehlt haben für ein zufriedenes Leben.
Dann kann man loslassen!

Ich kann es daher nicht begreifen, wie man darauf bewusst verzichten möchte, indem man einfach so weiter lebt, als wenn nichts wäre.
Wenn mir von Ärzten oder auch von Angehörigen die Wahrheit verheimlicht würde, ich wäre wütend, enttäuscht, betrogen, traurig...

Es gibt aber Menschen, die nicht in der Lage sind, sich mit dem Tod oder dem Verlust auseinander zu setzen, die wollen aus dem Leben gerissen werden, sonst müssten sie schon vorher von der Brücke springen. Sie können den Weg nicht gehen.
Das finde ich sehr Schade, aber auch soewas muss ich akzeptieren und ein Arzt natürlich erst recht.
Gebt den Ärzten also nicht unbedingt die Schuld, der Patient bestimmt was und wie er es erfahren möchte.
Ich traue keinem, deswegen MUSSTE ich das Internet umgraben und mir meine Fragen selbst beantworten.
Gruß Harry

Danke Harry Bo - für diesen Beitrag - der mir als Angehörige sehr hilft. Danke.

was mir noch einfällt:

der Professor ,der mich sehr gut operierte, lief neben mir den Weg zur Intensivstation mit,und sagte ,
sie können so froh sein ,ich habe alles erwischt
machen sie Chemo und Bestrahlung dann sind sie wie neu.
Wieder im Krankenzimmer auf der Station wurde ich von 4 Ärzten aufgesucht ,die im Beisein meiner Frau sagten
wunderbar ,die OP ist gut verlaufen ,wir stellen keine neurologischen Ausfälle fest, machen sie die Standart Therapie und gut ist.
Die Radio Onkologin ,kam zu mir ins Zimmer mit ernster Miene und meinte
das ist ja wirklich schlimm und tut mir so leid für sie...mhm ,,was meinte sie denn ???
Sie klärte mich auf ,Diagnose ,Überlebenszeit ,also durchschnittlich,
ich habe sie gefragt ob sie sich nicht irrt ,denn die 4 Ärzte hätten ganz was anders zu erzählen gehabt.
Dann habe ich die 4 Ärzte noch mal einbestellt und sie gefragt ,warum sie nicht offen zu mir waren.
Die Antwort
wir wußten nicht ,ob sie das wollen
warum ist das denn wichtig für sie
Sie waren sehr bedrückt und einer gab zu ,es ist nie leicht für Mediziner einzuschätzen was der Patient wissen möchte.
Bis heute bin ich der Radio Onkologin sehr dankbar für ihre Offenheit,
die sie aber nur an den Tag legte ,weil sie annahm dass ich schon aufgeklärt worden sei, ich kann sagen ,da war echt was los auf der Station.
Ärzte sind Menschen ,sie haben mir gesagt in einem Nachgespräch ,die meisten würden gar nichts wissen wollen,sie wollten mir die Freude nach der so gut verlaufenen OP nicht nehmen.
Ich bin niemanden böse deshalb ,es kommt auf jeden einzelnen an ,wer was wissen will, im Bekantenkreis fanden es viele ganz schlimm ,warum ich alles erfahren wollte ,nach dem Motto sei doch nur froh.
Ich bin glücklich ,es erfahren zu haben ,mein Leben wirklich neu sortieren zu können, ich habe es im wahrsten Sinne des Wortes entrümpelt.
Meiner Frau ging es nicht so gut damit,aber sie kennt mich ,dass die Wahrheitsliebe mir über alles geht.
Nun genieße ich den wunderbar sonnigen Samstag Nachmittag
in diesem Sinne
allen alles Gute
Tausendfüßler

Hallo Zusammen,

ich bin ebenfalls neu hier. Ich habe in den letzten Tage so viel gelesen, dass mir der Kopf schwiert. Bei meinem Vater wurden zwei Glioblastome IV diagnostiziert, welche inoperabel sind. Das "Aufklärungsgespräch" soll nun Montag oder Dienstag stattfinden. Mir wurden bereits vorab die Diagnose mitgeteilt. Mein Vater weiß bisher nur, dass er einen inoperabelen Tumor hat. Natürlich weiß ich nicht, was der Arzt meinen Vater genau sagen wird. Aber ich habe Angst vor seiner Reaktion. Wie soll ich mich verhalten? Was kann ich sagen? Wie war es bei Euch?

Hamsterleser

P.S. Ich weiß nicht, ob der Beitrag hier richtig ist.

Hallo,
doch, ist hier schon richtig.

Ich habe damals gar nicht richtig verstanden, was los war. Ich habe die Diagnose gehört, die mir nicht viel sagte, die Bilder gesehen und bin gegen ärztlichen Rat nach Hause gegangen. Mir wurde erst langsam klar, womit ich es zu tun hatte. Und ich glaube, da bin ich kein Einzelfall.

Wie du dich verhalten kannst? Abwartend. Sehen, was dein Vater mit dem Gespräch macht. Welche Fragen er stellt. Und sagen würde ich dann nur, was die Ärzte schon gesagt haben. Nichts, was er noch nicht weiß. Wenn er etwas wissen will, musst du ja auch nicht sofort reagieren, sondern kannst dir Bedenkzeit ausbitten. (Hört sich doof an, aber ich meine, einen Zeitraum zwischen Frage und Antwort lassen, in dem du dir genau überlegen kannst, was du sagst.)
Du wirst bestimmt merken, ob er die Schwere der Erkrankung an sich herankommen lässt. Und danach richtet sich dein Verhalten. So jedenfalls sehe ich das. Wie ist die mittlerweile abgedroschene Formel: jemanden da abzuholen, wo er steht. Damit bist du auf dem sichersten Boden.

Alles Gute, Alma.

Liebe Hamsterleser,

mit all deinen Ängsten und Befürchtungen bist du hier immer richtig. Ich möchte dich hier im Forum herzlich begrüßen und kann nur wiederholen, dass es dir eine gute Hilfe sein wird .

Da wir ja hier sehr offen sein wollen, ohne den anderen zu überfordern, ist es etwas schwierig für mich, dir zu antworten. Ich möchte es aber versuchen und stehe dir auch gerne mit PN zu weiteren Klärung bereit.

Mein Partner hatte auch 2 inoperable Glioblastome. Am 19.06.12 wurde die Diagnose, mittels einem MRT " 2 Raumforderungen mit großem Ödem" gestellt. Nach der Biopsie stand dann fest, dass es 2 Glioblastome waren.

Ja, dann saßen wir im 16. Stockwerk einer Uniklinik , hielten uns an den Händen , ich ziemlich verzweifelt und er sehr ruhig,

Glücklicherweise führten wir schon sehr lange ein spirituelles Leben, was uns dann relativ bald mehr Ruhe brachte.

Ich glaube, jeder Betroffene signalisiert durchaus sehr klar, wieviel er hören, bzw. zulassen will. Dass hast du hier, glaube ich, schon gemerkt.

Meiner Meinung nach, ist es überaus hilfreich, wenn man einen Glauben hat, egal in welcher Form. Ich möchte dir ebenfalls sehr ans Herz legen, dir und deinem Vater eine psychoonkologische oder seelsorgerische Betreuung frühzeitig in seine/eure Therapie miteinzubeziehen. Wir hatten hier im Forum schon sehr traurige Erlebnisse.

Zu deinem großen Trost kann ich dir sagen und werden auch andere berichten, dass es Einschränkungen und schwierige Zeiten gibt, aber dass es andererseits wirklich sehr gute, absolut glückliche und intensivst gelebte Zeiten gibt.

Man lebt einfach bewußter, wenn man von der Endlichkeit seines Lebens weiß.

Sei auf jeden Fall bei dem Aufklärungsgespräch bei deinem Vater, halte seine Hand und zeige ihm einfach deine Liebe .

Das Leben mit inoperablen Glioblastomen ist durchaus lebenswert und hat sehr gute Zeiten.

Fühlt euch von uns beiden mit sehr viel Kraft und Energie beschenkt
Gramyo und ihr Mann im anderen Sein
aber auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden

Hallo alma,
hallo Gramyo,

vielen lieben Dank für die Ratschläge.
Ich habe bereits den Ärzten mitgeteilt, dass ich bei dem Gepräch dabei sein möchte und dieses keinenfalls ohne mich stattfinden soll.

Ich gebe Dir recht, wenn Du sagst, dass der Glaube hilfreich sein kann. Zur Zeit ist das auch mein Halt. Schon vorher bin ich in der Kirche stark aktiv gewesen. Leider sieht das mein Papa ein wenig anders... Aber ich hoffe, dass mein Glaube für uns Beide reicht..

Ciao, Melanie

Liebe Melanie,
ebenfalls ein Dankeschön für deine Antwort. Ich merke bei deinen Worten, dass du deinem Vater auf jeden Fall eine Stütze sein wirst.
Sehr gut ist, dass du durch den christlichen Glauben für dich Kraft schöpfen kannst. Dass wird dir den nötigen Halt geben.

Wenn dein Vater keine so starke Beziehung zum kirchlichen Glauben hat, heißt dass ja glücklicherweise nicht, dass er nicht an eine höhere Existenz glaubt. Es gibt auf dieser Welt sehr wenige Nihilisten.

Durch so eine Erkrankung setzt man sich ja auch sehr stark mit der Endlichkeit des Lebens auseinander und versucht sich ein "anderes Überleben" vorzustellen. So, dass war es erstmal in Bezug auf "Glaubensdinge".

Sehr tröstlich können die Erfahrungen meines Lebensgefährten für dich und deinen Vater sein,dass er eine sehr gute Zeit hatte in der Strahlen- und kombinierten Chemotherapie. Diese wird deinem Vater vermutlich auch vorgeschlagen.

Mein Mann hatte in dieser Zeit keine nennenswerten Beschwerden. Ich habe es häufiger hier geschrieben, aber widerhole es gern, weil es einfach zeigt, dass das Leben wirklich gut sein kann, in dieser Erkrankung.

Wir gingen zwar langsam aber durchaus jeden Tag eine Runde zusammen mit unserem Hund spazieren , er schnitzte und da er sehr musisch veranlagt war, spielte er auf seinem Kontrabass und den Kongas.

Ans Herz möchte ich euch legen, neben der Schulmedizin auch einige Dinge aus der Komplementärtherapie in das Leben deines Vaters zu integrieren. Hier im Forum steht sehr viel darüber. Du kannst aber auch gerne fragen.
Nur in Kurzform: afrik. Weihrauch, Selen,Enzyme, Vitamin C-Infusionen zur Zeit der Strahlentherapie, Vital- auch Heilpilze genannt.

Ich glaube nach wie vor, dass diese Mittel eine ausgesprochen positive Wirkung auf eine für uns lange Zeit (7 Monate) gute Lebensqualität gebracht haben. Selbst die danach folgende 2 Monate seiner letzten Lebenszeit waren zumindest erträglich. Er hatte NIE Schmerzen in seiner letzten Phase.

Wobei ich noch einmal bemerken möchte, dass das der Verlauf meines Mannes war und nicht der deines Vaters sein muss. Dies ist kein billiger Trost von mir!

Ich wünsche euch , dass ihr ein gutes Gespräch haben werdet und glaube mir, der Schock verschwindet ganz allmählich und du wirst hier wirklich immer aufgefangen. Das ist absolut meine Erfahrung.

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der auf der Seelenebene mit ihr eine Einheit bildet