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LieseMüller

Den gestrigen Tag verbrachte ich komplett (mit Warten) in der Notaufnahme zweier Krankenhäuser. Das erste hatte keine Neurologie und im zweiten bin ich sowieso regelmäßig zur Kontrolle. Prompt auch noch "mein" Arzt wg. Krankheit nicht da.

Bei meinem ersten Grand Mal (tonisch-klonisch) saß ich am Schreibtisch, mir gegenüber eine andere Person. Irgendwie merkte ich, dass was nicht stimmt, als würde mein Hirn sukzessive aufhören, zu arbeiten, wollte was zu meinem Gegenüber sagen und merkte, dass ich nicht sprechen konnte und machte mich durch ein Handzeichen bemerkbar. Dachte ich zumindest, war aber nicht so. Dann war ich weg, fiel in der Folge vom Stuhl und fand mich, gerade zurück auf den Stuhl krabbelnd, umgeben von Arzt und Sanis ziemlich benommen und verwirrt wieder. Dazwischen lag eine halbe Stunde.

Gestern Morgen wachte ich auf und hatte exakt das selbe Gefühl, dass sich mein Hirn von mir entfernt und ich entschwinde. So wie in einer Spirale. Panik wg. exakt so schon erlebten Gefühls. Versuchte mit den Armen herumzufuchteln - ging nicht. Versuchte meinen Mann zu rufen - Sprechen ging auch nicht. Danach fehlt Film (da ich nicht weiß, wann es begann und keiner dabei war, kann ich nicht sagen, wie lange). Film geht weiter, als ich schon im Bad auf dem Klodeckel sitze mit einem vor mir stehenden Eimer, von dem ich auch Gebrauch machen musste und mein Abendessen vom Vortag retour ging. In meinem ganzen Leben habe ich noch nie solche Übelkeit und solchen Schwindel verspürt wie gestern früh! Da es nicht aufhörte und ich wieder sprechen konnte, rief ich meinen Mann. Der wusste auch nicht mehr weiter, nachdem er mich eine Weile so verzweifelt gesehen hatte und rief den Rettungswagen. Mir war wirklich wie sterben! Keine Kopf- und keine Magenschmerzen, aber eine wahnsinnige Übelkeit und der nicht endende Schwindel. Nach einer halben Stunde und einmal Verfahren traf dann auch der RTW ein. Die mussten mich zwangsläufig bewegen, wobei meine Beteiligung recht passiv war. Im Wagen habe ich dann weiter erbrochen. Im KH gab es Vomex i.v. und nach einer Weile wurde es dann besser.

Kann das ein Anfall gewesen sein? Kann man nach dem Anfall so dermaßen verwirrt sein, dass man durchs Haus laufen kann, ohne danach davon zu wissen? Von Übelkeit und Erbrechen im Anschluss hatte ich bislang auch noch nichts gehört.
Da ich mich gestern Abend dann selbst aus dem KH entlassen habe, mit keiner Diagnose, soll ich schnellstens einen MRT- als auch EEG-Termin vereinbaren. So lange gilt Fahrverbot. An Untersuchungen erfolgten außer dem obligatorischen BB, CT, Röntgen vom Thorax (wozu?) und ein paar leichte neurologische Tests, die jeder Epileptiker kennt. Das letzte MRT ist aber gerade mal zwei Monate alt und war in der Ordnung.

Vor dem Fahrverbot graust mir, wohne am Ende der Welt, zwei mal in der Woche öffentliche Verkehrsmittel und die Sache schon einmal ein ganzes Jahr lang praktiziert. Deshalb die Frage, ob jemand Anfälle kennt, die in der eben beschriebenen Art und Weise ablaufen oder ob ich mir Hoffnungen auf was anderes machen kann? Falls es doch ein Anfall gewesen sein sollte, dann habe ich dem persönlich Tür und Tor geöffnet: an dem Tag extrem spät ins Bett (3 Uhr), Alkohol (diesen Tag kam Töchterchen mit einem super Abi nach Hause) und in den letzten Wochen nahm ich die Abendration des Antikonvulsivums recht schlampig ein, also öfters mal nicht.

LG, Liese

alma

Hallo Liese,

ich hatte bei meinem Grand Mal auch einen kompletten Filmriss. Ich wurde in einer Straße aufgefunden, in die ich nicht hatte fahren (Rad) wollen und meine letzte Erinnerung war daran, das Rad durch einen Tunnel zu schieben, der ca. 200 m davon entfernt war. Alles, was ab dann passierte, ist vollständig gelöscht. Aufgewacht bin ich 24 Std. später in einer Klinik. Es war schon gespenstisch und hat mich anfangs mehr beschäftigt als die Diagnose Hirntumor. Der Kontrollverlust.
Ich schätze, dass deine Übelkeit vom Schwindel kam, nicht vom Magen. Wie der Schwindel mit dem Anfall zusammenhängt, weiß ich nicht. Lage des Tumors? Wenn du ein regelmäßig Antikonvulsivum nimmst, wird es wohl so sein. Gehört habe ich davon noch nicht, aber die Welt der Anfälle ist vielgestaltig.

Gruß, Alma.

LieseMüller

Hallo Alma,

danke für deine Antwort. 24 Stunden Filmriss - das ist heftig! Obwohl ich damals nur einen "normal-langen" generalisierten Anfall hatte, beschäftigte mich dieses Geschehen zu Anfang auch mehr als der Tumor an sich. Zwei weitere Anfälle passierten nachts, bekam davon nichts mit, außer morgens dann den Muskelkater und (urgs, wie unangnehm) das nasse Bett. Aber dies gehört auch schon lange der Vergangenheit an.

Lage des Tumors: links frontoparietal.

Ich hoffe nicht, dass auf dem MRT innerhalb dieser kurzen Zeit irgendwas an Veränderungen zu sehen ist und die Restchen aufgewacht sind - das passt mir gerade so überhaupt nicht in den Plan. Als der Tumor diagnostiziert wurde, setzte ich mir zum Ziel, jedes meiner Kinder auf den Weg gebracht zu haben, bevor wir da überhaupt in Erwägung ziehen, mal weiterzuschauen. Alles geschafft. Sieben Jahre. Und am Tag bzw. den nächsten, als das letzte Kind mit den Abi-Ergebnissen kommt, wirft es mich so aus der Bahn. So war die Abmachung mit meinem Hirn nun aber auch nicht gemeint!

Die Neurologin vorgestern in der Klinik meinte, dass meine Schilderung keine typische für einen Anfall sei. Allerdings ist das Krankenhaus nicht auf Epilepsie spezialisiert und ich habe schon sich widersprechende (auch definitiv falsche) Aussagen von Ärzten gehört, was mich vorsichtig werden und nicht alles einfach so schlucken lässt.

LG, Liese

alma

Hallo Liese,

ich habe damals durch Anrufe bei der Feuerwehr (erstmal die betreffende finden ...) den Vorfall zu rekonstruieren versucht. Ich lag auf der Straße und krampfte und ein Passant rief 112. Im Rettungswagen hat man mich eine dreiviertel Stunde um mich bemüht (so lange?). Ich schätze, ich wurde komplett sediert, deshalb die 24 Stunden. Vier Monate vorher, noch ohne Diagnose, hatte ich wohl im Schlaf einen, auch mit Filmriss. Ich konnte mich nicht mehr erinnern, wie ich ins Bett gekommen war, und als ich aufwachte, stellte ich fest, dass ich wohl die ganze Nacht auf einem Arm gelegen hatte. Der Arm war dann entsprechend lädiert und erholte sich nur langsam.
Für mich hört sich das mit dem Schwindel auch untypisch an, wie schon gesagt, und ich würde da mal nachforschen. Leute mit Hirntumoren, die ich kenne, haben eher kurzzeitige Absencen oder optische und akustische Halluzinationen.
Aber ist doch gut, dass du deine Ziele erreicht hast. Ein immer noch langsamer Verlauf.

LG, Alma.

Weihnacht.

Hallo Liese,

Alles was du beschreibst, kenne ich auch. Mein Tumor liegt an der selben Stelle wie bei dir.

Vulkanartiges Erbrechen ist total typisch. Schwindel habe ich auch regelmässig. Mit Sprachstörungen fing es bei mir über einem Jahr an. Absencen und Deja-vues.

Ich habe mich immer gefragt, was passieren würde, wenn ich meine Mittel nicht nehmen würde?! Nach deiner Beschreibung weiss ich es nun. Unbedingt die Medikamente regelmässig einnehmen!!!

Übrigens zeigen sich bei mir auch erste Anzeichen, wenn ich Alkohol trinke: Übelkeit, Schwindel an erster Stelle.

Liebe Grüsse
W.

LieseMüller

Hallo Weihnacht,

dass du, bei gleicher Lokalisation des Tumors, diese Übelkeit und Erbrechen kennst, beruhigt mich jetzt in keinster Weise - ganz im Gegenteil. Meine Hoffnung war ja, dass man diesen Vorfall irgendetwas anderem in die Schuhe schieben könnte - mir mangelt es nur an Vorstellungskraft, was das sein könnte. von Déjá-vus wurde ich noch nicht heimgesucht, bei Absencen bin ich mir nicht so sicher.

Mir bleibt jetzt nur, abzuwarten, bis mein Neuroonkologe wieder gesundet an seinen Arbeitsplatz zurückkehrt und wie er die Sache einschätzt. Bis dahin ist dann auch die MRT und das EEG gelaufen, was ja durchaus ein gewisses Beruhigungspotenzial in sich trägt. Eigentlich gehe ich ja schon lange recht gelassen zu den MRT-Terminen, jetzt ist mir schon ein wenig anders.

Auf jeden Fall ist Alkohol nun endgültig passé, die in der letzten Zeit sehr nachlässige Tabletteneinnahme dito.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!
LG, Liese

alma

Also wenn das letzte MRT gerade zwei Monate her ist, würde ich bei einem Grad II Tumor noch kein Rezidiv erwarten, das Symptome macht. Vorausgesetzt, er wurde komplett oder größtenteils entfernt. Aber man ist natürlich alarmiert, wenn außer der Reihe etwas passiert.
Ich hoffe, der Termin ist bald, damit du deine Gelassenheit wiederfindest.

Alma.

Caroline

Liebe Liese,
bei mir äußert sich der Beginn des Grand Mal auch so. Übelkeit (das Gefühl sterben zu müssen) und Schwindel,die linke Seite wird eiskalt und taub (vom Fuß bis zur linken Gehirnhälfte, Schweißhände 8mein Mann weiß dann immer, dass es "ernst" wird. dann klappe ich weg und werde meistens im Krankenwagen oder im Krankenhaus wieder wach.

Liebe Grüße von Caroline

Harte Nuss

Hallo,
meine Anfälle sind ähnlich wenn die Epi Medikamente nicht richtig wirken.

Was ich bei mir auch noch festgestellt habe, es passiert immer wenn ich zu wenig Schlaf bekomme und zu viel Stress habe.
Alkohol ist bei mir nicht das Problem, dass muss wohl jeder für sich feststellen. Welche Medikamente nimmst du denn? Ich bekam Rezidiv erst nach 10 Jahren. Dank der Medikamente bin ich die großen Anfälle los nur sie visuellen Auren bekommen wir nicht in den Griff. Ich sehe dann für Millisekunden alles klarer, Ecken und Kannten kommen näher. Meine Umwelt bekommt davon nichts mit.
Drücke dir die Daumen fürs MRT
LG von der harten Nuss

LieseMüller

So, das heutige Gespräch mit "meinem" Neuroonkologen zerstörte jedwede Hoffnung - er ist sich auch sicher, dass es ein Anfall war. Adieu Führerschein! Ein MRT hält er vernünftigerweise nach erst zwei Monaten für nicht erforderlich, da auf dem von grad eben ja nix Neues zu sehen war und der Anfall eben den drei unglücklich aufeinandertreffenden Faktoren (Schlafmangel, Alkohol und schlampige Tabletteneinnahme) zuzuschreiben ist.

Seltsamerweise lag mein CRP-Wert bei 65 (Referenzwert <5), obwohl ich in keinster Weise krank war, noch sonstige Entzündungen vorzuweisen habe.

Jetzt kann ich mich nur zu meiner Vorausschau beglückwünschen, dass ich meine beiden Jüngsten letzten Sommer in die Fahrschule gejagt hatte und somit Einkaufen etc. erst mal irgendwie funktioniert. Gatte hat keinen Führerschein für Auto und die nächste Einkaufsmöglichkeit befindet sich 15 km entfernt...

Ach so - Lamictal ist die Antwort auf die Frage nach dem Medikament.

Vielen Dank für eure Antworten, Liese

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