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Thema: Warten auf Biopsie Ergebniss nach OP - soviele Fragen

Warten auf Biopsie Ergebniss nach OP - soviele Fragen
Souplex
02.08.2021 09:41:30
Hallo,
bei meiner Frau wurde ein Tumor entfernt, noch wissen wir nicht was es ist.
Auf dem MRT hat nur ein Teil des Tumors Kontrastmittel aufgenommen.
Frage 1: Heißt das, dass nur dieser Teil bösartig ist und der ohne Kontrastmittel gutartig?
Sie hatte vorher keine Beschwerden, es war ein Zufallsbefund. Daher vermute ich das der Tumor noch nicht gestreut hat. Frage2 Oder ist das totaler Quatsch?
Die Ärzte haben schon angedeutet das sie eine Chemo und Strahlentherapie machen soll.
Man konnte auf alten MRT Bildern sehen, das der Tumor ganz leicht KM aufgenommen hat und nun 1,5 Jahre später ein Teil gut KM aufgenommen hat. Für mein laien Verständnis glaube ich, Frage 3. Somit ist es schonmal kein schneel wachsender Tumor, oder?. Oder wie sind eure Erfahrungswerte?
Uns hat der Arzt gesagt, ein gutartiger Tumor nimmt kein KM auf, d.h. für uns er ist bösartig.

Meiner Frau geht es gut, sie hatte noch nie Beschwerden, ich kann mir nicht vorstellen das sie einen Grad 4 Tumor hat und in 12 Monaten... ;(
Das ding ist seit 20 Jahre im Kopf, ohne Wachstum, nur ein Teil nimmt KM auf.
Souplex
Lissie38
02.08.2021 10:30:01
Wer sagt das von Grad 4 Tumor

Gutartige Tumore nehmen Kontrastmittel stark auf
Lissie38
Mirli
02.08.2021 11:30:46
Hallo Souplex,
deinen Schilderungen kann ich leider nicht ganz folgen. Du schreibst zuerst von "Zufallsbefund", ohne zu erwähnen, wann dieser Zufall stattfand. Von bereits erfolgter OP. Dann weiter vom MRT vor anderthalb Jahren und von neuen derzeitigen Aufnahmen. Weiter unten steht, dass der Tumor bereits vor zwanzig Jahren festgestellt wurde und bisher ohne Wachstum war mit teilweiser KM-Aufnahme.

Zitat:
"Daher vermute ich das der Tumor noch nicht gestreut hat."
Meinst du hier Metastasen oder diffuses Wachstum des Tumors?
Soviel ich weiß bilden Hirntumoren keine Metastasen sondern sind mitunter selbst welche.

Ich meine, dass ein Enhancement eine zuverlässige Darstellung und Lokalisation sowie eine sichere Charakterisierung der Läsionen ermöglicht, egal ob gut-oder bösartiger Tumor.

Nur der Histologiebefund des Tumors deiner Frau bringt eine sichere Antwort auf deine Fragen, alles andere sind Spekulationen und im Grunde nichts wert.

Gruß Mirli
Mirli
Souplex
02.08.2021 11:39:21
Hi Mirli,
sorry, bin aktuell etwas durch den Wind.

Vor 20 Jahren Zufallsbefund, Tumor seit dem Größenkonstant und nahm kein KM auf.
Jedes Jahr Kontroll MRT ohne änderung.
MRT 06/2021 Tumor nimmt KM auf.
OP 29.07.21
Ärzte haben nur den Teil des Tumor entfernt der KM aufgenommen hat, vom Rest nur ein bisschen, warum weiß ich nicht.
Tumor liegt links ziemlich weit vorne und nah am Stammhirn.

Kann der Tumor sich weiter ausgebreitet haben, ohne das mein Frau Beeinträtigungen hat und man es nicht sieht auf dem MRT? Er ist ja immer noch Größenkonstant.
Souplex
Mirli
02.08.2021 12:44:01
Wovon ist man denn diese 20 Jahre MRT-Kontrolle ausgegangen? Es gibt doch immer eine Auswertung dieses MRT- Befunds mit einem Neurochirurgen, zumindest eine Besprechung des erstellten Radiologiebefunds mit dem betreuenden/überweisenden Arzt. Die genannte Raumforderung muss doch irgendwann mal einen Namen (Verdacht auf...) bekommen haben und eine Größe und die genaue Lage. Davon hängen auch die folgenden Kontrollintervalle ab. Ein vermeintlich gutartiger Tumor kann auch höchstgefährlich werden, wenn er sich an heikler Stelle befindet/wächst.

Natürlich kann ein Tumor wachsen ohne Auffälligkeiten. Aber das Wachstum zeigt sich in der Regel auf den MRT-Bildern. Deswegen werden sie ja fortlaufend gemacht.
Im Übrigen glaube ich, dass die Neurochirurgen das Tumorgewebe dort, wo es möglich war, auch entfernt haben, unabhängig der Kontrastmittelaufnahme.

Nachtrag: Habe eben deinen ersten Thread über das Thema gefunden. Leider hast du dort nicht weitergeschrieben, somit hätten sich meine Fragen teilweise erübrigt.

Gruß Mirli
Mirli
KaSy
02.08.2021 14:51:56
Hallo, Souplex,
Ich kann sehr gut verstehen, dass Dich diese Situation völlig überlastet.
Vor 20 Jahren wurde der Tumor entdeckt, nie wurde eine Änderung festgestellt, alles schien gut und hätte doch ewig so weitergehen sollen. Und nun das!

Ich hatte auf Deine andere Frage ("20 Jahre ...") vor 2 Wochen geantwortet und sehe das jetzt genauso.

(Vielleicht könntest Du noch den Titel des jetzigen Themas ändern, denn es war ja eine OP und nicht nur eine Biopsie.)

Bis vor einem Jahr ist das Kontrastmittel (KM) nicht von dem Tumor aufgenommen worden. (Es ist von der "Blut-Hirn-Schranke" aufgehalten worden, die das Gehirn vor schädlichen Einflüssen schützt.)
Das bedeutet nicht, dass der Tumor "gut- oder bösartig" war, es ist ein Zeichen dafür, welcher Art der Tumor sein könnte.
Es gibt WHO-I-Tumoren, die gleichmäßig und viel KM aufnehmen, das konnten die Radiologen und Neurochirurgen (NC) stets ausschließen. Deswegen ist der Verdacht des Radiologen durchaus begründet, wenn er die "nahezu schlechteste" Tumorart in seinem Befund nennt.

Wenn die NC diesen Verdacht, wie Du schriebst, wirklich als "Frechheit" bezeichnet haben, "weil man das nur mit einer Biopsie herausfinden kann", dann ist diese Äußerung nicht in Ordnung und zeugt nicht von der Akzeptanz des Radiologen durch die NC. Und Ihr stecktet dazwischen.

Zu Deinen weiteren Fragen:

Hirntumoren "streuen" nahezu nie in andere Organe und auch nahezu nie in andere Hirnteile. Das verhindert die Blut-Hirn-Schranke. Falls weitere Tumoren im Gehirn gewesen wären, wären sie auf den MRT-Bildern sichtbar gewesen.
Das waren sie nicht.
Also ist es nach wie vor dieser eine Tumor.
Er hat seine Ursache mit hoher Sicherheit nicht in einem anderen Tumor, da er ja seit 20 Jahren nahezu unverändert an dieser Stelle ist.


Wenn dieser Tumor seine Größe nicht verändert hat (Du nanntest 2x2x2cm), dann ist er (noch) nicht schnell gewachsen.

Was die KM-Aufnahme jetzt seit einem Jahr ausgelöst hat, weiß man nicht. Ich könnte mal ein wenig "wild herumspekulieren". Deine Frau könnte in ihren Wechseljahren sein und in dieser Zeit finden Hormonumstellungen statt. Vielleicht hat sie dadurch Beschwerden und lässt sich mit zusätzlichen "Anti-Hormonen" behandeln oder nimmt eigenständig hormonaktive Pflanzen, um mit diesen Problemen besser klarzukommen. Es gibt Hirntumoren (für Meningeome besteht bei einem Teil der Patientinnen nachweislich ein Zusammenhang), die auf Veränderung der Hormonsituation mit einer vermehrten Zellteilung reagieren, was zu einer KM-Aufnahme und bald danach auch zu einem sichtbaren Wachstum des Tumors führt. Was der Auslöser war, ist nicht herauszufinden. Aber sollte Deine Frau irgendeine Art zusätzlicher Hormone nehmen, sollte sie darüber mit den NC und gegebenenfalls mit ihrem Gynäkologen sprechen. (Ich würde ein Absetzen empfehlen, wenn sie das kann.)

Auf jeden Fall wäre dieser Tumor bald auch gewachsen, da er das mit der KM-Aufnahme "angekündigt" hat.

Es war also richtig, jetzt die OP durchzuführen!

Dass nur ein Teil des Tumors entfernt wurde, hast Du eigentlich selbst mit der Lage des Tumors "am Hirnstamm" begründet, ohne dass Du es wusstest.
Durch den Hirnstamm verlaufen sämtliche Nerven, durch die das Gehirn alle Funktionen aller Organe steuert. Es ist ein enorm hohes Risiko, dort zu operieren.
Deswegen hatten Euch ja die NC vor 20 Jahren gesagt, dass dort keine OP möglich ist. Die OP-, Überwachungs- und Vorbereitungsmethoden haben sich sehr verbessert, so dass es jetzt überhaupt möglich ist, dass sich die NC an diesen Bereich heranwagen. Aber nur "heran", nicht "in" den Hirnstamm.
Das ist der Grund, warum nur der Teil des Tumors entfernt wurde, bei dem man die Funktion des Hirnstammes keinesfalls antastete, um ihn nicht zu schädigen.
Deine Frau hätte sonst an (auch für die NC) unvorhersehbaren Stellen Schäden erlitten, die sie zu einem Pflegefall gemacht hätten, wenn sie es überhaupt überlebt hätte.

Wenn aber der Rest eines Tumors nach der OP verbleibt, dann muss dagegen in der Folgezeit etwas getan werden.
Die Tumorzellen sind zwar weniger, aber ihre Eigenschaft, sich zu teilen, haben sie ja immer noch. Also muss man andere Methoden nutzen, um sie zu stoppen.

Mit dem Wohlfühlen Deiner Frau hat der noch existierende Tumorrest nichts zu tun. Ihr gutes Befinden hat sie der hervorragenden Arbeit der NC zu verdanken, die von dem Tumor nur genau so viel entnommen haben, dass sie durch die OP keine Schäden erleidet. Das ist genial von den NC, denn das gelingt nicht bei jedem Betroffenen!

Um den Tumor am Weiterwachsen zu hindern, muss die Zellteilung gestoppt werden. Dazu sind die Bestrahlung (meist 6 Wochen nur werktags) und die geeignete Chemotherapie richtig. Sie erreichen, dass die DNS der Zellkerne während ihrer Teilungsphase so gestört werden, dass die zwei neuen Tumorzellen nicht lebensfähig sein werden. Es werden also abgetötete Tumorzellen im Kopf bleiben. Aber der Tumor wird hoffentlich nicht weiter wachsen. Das wird nach mehreren Monaten (zuerst meist drei, früher ist die Einschätzung schwierig) kontrolliert.

Die Bestrahlung wirkt überwiegend "lokal", also nur dort, wo der Resttumor ist, und kann auf dem Weg, den die Strahlen dorthin durchqueren (meist) vorübergehende Schäden verursachen. Sie wird täglich die Möglichkeit haben, bei Bedarf mit einem Arzt zu sprechen.

Die Chemotherapie wird nach dem Laborbefund festgelegt und beginnt entweder zeitgleich mit der Bestrahlung oder zeitversetzt. Sie wirkt "systemisch", also auf den gesamten Körper. Sie kann zu Hause durchgeführt werden. Aber es kann stärkere Nebenwirkungen geben, über die sie mit dem Onkologen unbedingt reden soll, da dieser Facharzt Mittel kennt, die diese Probleme verringern, ohne dass die Wirkung der Chemotherapie leidet.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute! Die Voraussetzung nach der OP ist für die Folgetherapien sehr gut! Aber der Weg kann schwieriger werden. Mit Dir an ihrer Seite wird sie es schaffen!

Beste Grüße
KaSy
KaSy
Souplex
04.08.2021 10:59:59
Vielen Dank für deine Antwort Kasy.
Wechseljahre kann eigentlich nicht sein, sie ist 33. Eventuell Hormonumstellung durch Geburten? (2015 & 2017)

Morgen soll es das Ergebniss der Biopsie geben. Egal was, hauptsache keine Lebenszeitverkürzung. Sowas könnte ich unseren Kindern (3&5) nicht erklären.
Souplex
KaSy
04.08.2021 11:10:36
Hallo, Souplex,
Ich war von den 20 Jahren ausgegangen, die der Tumor bereits existiert und hatte deswegen auf Wechseljahre getippt. Das fällt als Anlass also aus, aber die Schwangerschaften auch, sie liegen zu weit zurück.
Da bei ihr der Tumor bereits im Alter von 13 Jahren entdeckt wurde, hat der Radiologe den Verdacht auf einen kindlichen Hirntumor geschrieben und das könnte ein "pilozytisches Astrozytom" sein, so wie es Dir in Deinem anderen Beitrag einige Erfahrene geschrieben haben. Damit kenne ich mich nicht aus.
Ich wünsche Euch ein histo-pathologisches Ergebnis, das eine erfolgreiche Therapie ermöglicht!
Alles Gute ihr und Eurer Familie!
KaSy
KaSy
Georg87
04.08.2021 21:21:22
Drücke euch die Daumen das die Biopsie positiv ausfallen wird und ihr müsst keine Nachbehandlungen machen! Und deime Frau sich wieder von der Op schnell erholt.

Viel Erfolg.
Georg87
Souplex
05.08.2021 18:23:30
anaplastisches oligodendrogliom Grad 3, ich bin am Boden zerstört. Was sollen wir nun tun?? Was für eine xxx
Souplex
KaSy
05.08.2021 19:58:07
Souplex, sieh nach vorn!
Es ist "eine xxx", aber es hilft Deiner Frau nicht, wenn Du nicht mit ihr gemeinsam durch die weiteren Therapien gehst.

Ein Oligodendrogliom lässt sich mit den von den Ärzten angekündigten Therapien Strahlen- und Chemotherapie behandeln.

Es ist nicht das Ende.
Es ist der Beginn einer schweren Zeit.

Besprich mit Deiner Frau auch, wie Euren Kindern zusätzlich geholfen werden kann, wenn die Therapien sehr anstrengend werden.

Sie braucht all ihren, und Deinen Optimismus dazu. Die Kinder werden ihr Motivation sein.

Informiert Euch, fragt, fragt, fragt und lasst Euch alles erklären.

Nehmt jede Hilfe an und bittet auch darum!

Ihr seid nicht allein.
KaSy
Souplex
19.08.2021 14:06:44
Nun sind wir noch mehr verwirrt. Heute waren wir zum finalen Befund besprechen im Krankenhaus. Hier der Befund:

Aufgrund des Fehlens einer 1p19q Co- Deletion kann bei diesem Tumor kein oligodendroglim diagnostiziert werden. Der Tumor zeigt eine positivität für olig2, was auf einen hirneigenen Tumor hinweist. Jedoch sind auch astroytäre Marker negativ und die Tumormorphologie erscheint untypisch für ein Astrosytom. Wir diagnostiziere daher bei diesem hochproliferativen Tumor einen malignen hirneigenen Tumor.

Also weiß man keiner was es ist? Wir sind überfordert. Kann jemand helfen?
Souplex
KaSy
19.08.2021 21:13:37
Hallo, Souplex,
Es ist nicht so, dass keiner der Ärzte weiß, was es ist. Es wurden viele genetische Merkmale überprüft, einige wurden bestätigt, andere nicht. Man kann dem Tumor Deiner Frau keinen Namen geben. Das ist seit der Möglichkeit, viel mehr genetische Merkmale herausfinden zu können, vermutlich nicht ganz selten. Deswegen hat die WHO vor wenigen Jahren eine neue Einstufung oder Bewertung (oder wie man das nennt) herausgegeben. Es entscheidet nicht mehr der "Name" des Tumors, sondern alle nachgewiesenen Merkmale über die weitere Therapie. Das ist besser, weil die Mittel und Methoden gezielter eingesetzt werden können, ohne erstmal auf Vermutung zu handeln.

Die böse Tatsache ist, dass es für Euch eine schlechte Nachricht ist.

- Das Wort "hochproliferativ" bedeutet, dass der Tumor sehr schnell wächst.
- "Hirneigen" sagt aus, dass dieser Tumor infiltrativ, also in das anliegende Gewebe hinein wächst.
- "Maligne" heißt, dass er "bösartig" ist, also die Zellen des Hirngewebes imitiert. Um welche Art der Hirnzellen es sich dabei handelt, wissen die Ärzte nicht, deswegen gibt es keinen Namen. Aber Euch kann das egal sein. Die Ärzte haben genug Informationen, um eine optimale Therapiekombination zu beraten und sie Deiner Frau vorzuschlagen und sie dann zu beginnen. Wie erfolgreich sie dann ist, wird die Zeit zeigen.

Es klingt jetzt hart, aber all das habt Ihr bereits gewusst, als die Ärzte von der Radiochemotherapie gesprochen hatten.

Der Befund gibt den Ärzten mehr Informationen, welche Chemotherapie genutzt werden soll und ob sie zugleich mit der Bestrahlung beginnt oder später.

Für Euch ist wichtig, dass Ihr gemeinsam durch die Therapien geht, Du motivierend und aufmunternd und Deine Frau mit Kraft und Optimismus.

Und Du, nimm Dir immer mal wieder Zeit, im Forum nach weiteren Möglichkeiten zu suchen. Gerade bei diesen Tumoren müsst Ihr alle anderen Möglichkeiten auch kennen, die vielleicht in Frage kommen, falls die jetzige Therapie nicht oder nicht sehr lange erfolgreich ist. Suche "letzte Strohhalme" und sprich vielleicht bereits jetzt mit den Ärzten (aber vielleicht erst später mit Deiner Frau ?) darüber, ob und in welcher Situation sie für sie infrage kämen.

Ich denke, es ist sinnvoll, den Ärzten jetzt zu vertrauen, aber es ist gut, für später oder auch jetzt, mit Ärzten anderer speziellerer und erfahrener Kliniken zu sprechen.

Es wird eine schwere Zeit werden, Deine Frau wird das durchstehen und Du gibst ihr Deine Kraft dazu!

KaS,
KaSy
Souplex
19.08.2021 22:45:59
Danke für deine Antwort.

Mit dem schnell wachsen verstehe ich nicht.
Der Tumor hatte 20 Jahre keine Änderung, dann 1,5 Jahre leichte Kontrastmittel aufgenommen. Alles ohne Wachstum. Wo soll das nun auf einmal herkommen?
Souplex
KaSy
19.08.2021 23:46:01
Hallo, Souplex,
Vor 20 Jahren wurde aus irgendeinem Grund bei Deiner Frau, als sie nicht ein Kind war, ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und etwas gefunden, was dort nicht hingehört.

Die Ärzte (der Neurochirurg) vermutete damals bereits, dass es Zellen sein könnten, die sich jetzt oder später oder nie teilen könnten, deswegen wurde bei ihr jedes Jahr ein MRT gemacht, das bis vor 2 Jahren keine Veränderung zeigte.

Irgendetwas hat dann aber vielleicht nur eine dieser Zellen dazu angeregt, sich zu teilen, dann waren es zwei. Diese teilten sich wieder und es wurden vier. Aus vier wurden acht, dann 16, 32, 64, 128, 256, 512 usw.
Das nennt man exponentielles Wachstum. Du erinnerst Dich aus der Schule an diese Kurven der quadratischen Funktionen?
Und da habe ich von nur einer Zelle geschrieben, die das tut.

Aber es sind ja viele mehr, sonst hätte man sie als Zellhaufen auf dem MRT-Bild gar nicht sehen können.
Diese Zellen sind aber so winzig klein, dass der Beginn und der weitere Vorgang der Zellteilung auf dem MRT-Bild in den ersten Monaten noch gar nicht zu sehen war.

Ich würde auch vermuten, dass dieser Tumor, der ja infiltrativ wuchs (also so tat, als wäre er Teil des Gehirns) und auch ewig lange kein Kontrastmittel aufnahm, sich zunächst gemeinerweise gut tarnen konnte.

Als dann eine Größenzunahme sichtbar wurde, da waren aus je einer dieser vielen Zellen, die ewig geschlafen hatten und von denen alle dachten, die schlafen weiter ruhig vor sich hin, schon lange nicht mehr 1024, 2048, 4096 Zellen geworden. Da war das nicht mehr zu stoppen.

Es hat keiner ahnen können. Deine Frau ist immer, jedes Jahr zu diesen MRT-Kontrollen gegangen und zum Neurochirurgen - und nie war was. Sie hat alles richtig gemacht!

Und doch hat dieses bösartige Ding sich in ihrem Kopf breitgemacht und will ihr Gehirn haben. Aber das darf es nicht kriegen!

KaSy
KaSy
Georg87
20.08.2021 00:17:23
@Kasy

"Als dann eine Größenzunahme sichtbar wurde" - Liebe Kasy, er hat nicht geschrieben, dass Tumor seine Größe geändert hat, sondern nur das KM Aufnahme festgestellt wurde und darauf folgte eine OP. Tumor blieb letzte 20 Jahre bis er jetzt zum Teil raus ist in seine Größe konstant.
Georg87
KaSy
20.08.2021 01:36:49
Hallo, Georg87
Von einer im MRT "sichtbaren Größenzunahme" hat Souplex nicht geschrieben, das stimmt.

Aber im Befund steht das Wort "hochproliferativ". Die Ärzte müssen also unter dem Mikroskop eine sehr hohe Zellteilungsrate bei den entnommenen Tumorzellen festgestellt haben.
Das kann sich meines Erachtens nur so erklären, wie ich es geschrieben habe.

Ich muss sicher noch ergänzen, dass die sich teilenden Zellen immer mehr Nährstoffe benötigen und dass sich das Kontrastmittel, das auf dem Weg durch die Venen die Blut-Hirn-Schranke überwindet, sich wohl deswegen (?) dort anreichert?
Aber dieser Zusammenhang ist mir nicht so ganz klar: Warum nehmen Meningeome so richtig schön gleichmäßig Kontrastmittel auf, dass sie meist sicher als solche erkannt werden. Warum nehmen hirneigene Tumoren es irgendwie anders auf? Warum nehmen es OP-Narben auf? Warum nehmen es zerstrahlte, also tote Tumorzellen noch viele Monate lang auf? Um da sicher zu gehen, braucht man diese 18F-PET-MRTs, die den Aminosäure-Stoffwechsel nachweisen. Aber warum findet man damit Stellen, wo kein Kontrastmittel aufgenommen wurde? Und warum, verdammt noch mal, bezahlen einige (?) Krankenkassen das für Hirntumorpatienten einfach nicht,,aber für andere Krebsarten doch?!!

Ich hab das nicht studiert, ich hätte liebend gern vielen hundert Kindern weiter Mathematik, die Naturwissenschaften und das Leben beigebracht, aber dieses blöde Schicksal hat es anders "geplant".

Nee, ist gut, danke, ist lieb von Dir, dass Du mich drauf aufmerksam gemacht hast.

KaSy
KaSy
Georg87
20.08.2021 07:45:09
Wußte nicht, dass diese mist ding sich nach dem er raus ist weiterhin teilen kann, bzw das sowas ist in Microscope zu sehen :-o.

An Stelle Souplex, wurde ich auf jeden Fall 2ze Meinung holen! Und zwar in eine große Uni Klinik. Deine Geschichte bzw. Verlauf kommt sehr weit von ein normalen Verlauf uber die man übliche Weise liest. 20 Jahre nichts, dann KM aufnahme ohne Wachstum, OP, dann Bösartige Tumor der nicht zugeordnet werden kann!

@Kasy was meinst du mit Krankenkasse die nicht zahlt?

LG Georg
Georg87
Souplex
20.08.2021 09:17:44
Wir sind im Uni Klinikum Göttingen, was glaube ich eine gute Adresse ist. Werde aber versuchen nochmal zweit Meinung aus Marburg zu bekommen.

Die NC sagen uns sehr wenig.

Mit dem schnell wachsend kann ich auch nicht nachvollziehen.

Wie wird den bösartig erkannt? Weil der Tumor in Nachbargewebe/Gehirn gewachsen ist? Das hat er schon vor 20 Jahren. Dann war er damals schon bösartig. Oder wie wird es definiert? Das gleich beim WHO grad, wenn dabei die Lage und Größe entscheidend ist, ist diese auch seit 20 Jahren gleich.
Oder wird bei beiden Sache auch tiefer untersucht?
Souplex
KaSy
20.08.2021 11:57:47
Lieber Souplex,
hast Du Dir schon die beiden Broschüren "Glioblastom" (Diagnose/Therapie und Für Angehörige) bestellt?
Klick mal auf den blauen senkrechten Balken an der rechten Seite. Dort kann man sie kostenlos bestellen und in dieser Website der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. viele Informationen finden.
KaSy
KaSy
KaSy
20.08.2021 14:19:11
Nur aus den MRT-Bildern kann man einen hirneigenen Tumor nicht eindeutig identifizieren.

Vielleicht stand auf den ersten Befunden vor 20 Jahren bereits der Name Tumor, aber dann eher nur als Verdachtsdiagnose.

Man hat etwas gesehen, das dort nicht hingehört, wusste nicht, was es ist, hatte aber Vermutungen. Sinnloserweise würde man nicht sofort eine Hirnoperation durchführen und auch eine Biopsie wäre mit Risiken verbunden. Also wollte man abwarten, wie sich das Ding entwickelt. Vielleicht wäre es ja auch etwas gewesen, was dort zwar nicht hingehört, aber einfach mal da ist und keinen Schaden anrichtet. Das ist die Nutzen-Risiko-Abwägung, mit der Neurochirurgen bei Zufallsfunden umgehen müssen und sie ist gerechtfertigt.

Falls die Neurochirurgen vor 20 Jahren gesagt hätten, wir operieren das, um zu erfahren, was das ist, hätte Deine Frau bzw. ihre Eltern sicher nicht zugesagt, sondern sich für das Warten und Kontrollieren entschieden.

Es ist also damals überhaupt nicht klar gewesen, was dieses Ding ist. Und da es sich Jahr für Jahr nicht verändert hat, ging man weiter davon aus, dass es keinen Schaden anrichtet und man es dort lassen kann.

Dass es keine Symptome gab, ist leider sehr oft so und das trifft für alle Krebsarten zu. Wenn ein Tumor Symptome verursacht und dadurch vielleicht bald oder erst nach längerer Suche gefunden wird, ist er schon sehr groß und es muss zwingend gehandelt werden. Tut man es nicht, würden die Symptome bleiben und sich nach und nach oder auch rasant verschlimmern, selbst falls der Tumor entfernt wurde.

Vorsorgeuntersuchungen gibt es für Hirntumoren nicht und ich denke, dass sich die Menschen solchen Untersuchungen gegenüber eher verweigern würden. Stellt Euch vor, man findet im Gehirn etwas, was eine Krebsvorstufe sein könnte, die man aber nicht entfernen kann, weil man gar nicht weiß, ob sich ein Tumor daraus entwickelt. Selbst die Darmkrebsvorsorge wird von vielen Menschen nicht wahrgenommen, obwohl man Polypen, aus denen Tumoren werden könnten, direkt entfernt.

Welche Merkmale ein Tumor hat, kann man nur feststellen, wenn man ihn entfernt (OP) oder einige seiner Zellen (Biopsie) entnimmt. Diese werden unter der Mikroskop untersucht. Je nach Merkmal kann das einige Tage und wenige Wochen dauern.
- Die Zellen teilen sich ja nicht andauernd, da muss man abwarten. Je länger man wartet, bis sich Zellen teilen, um so seltener teilen sie sich und dann würde man von einer geringen Zellteilungsrate (Proliferationsrate) sprechen. Das ist nur eines der vielen Merkmale. Diese trifft aber für alle Tumoren zu.
- Man schaut sich die Zellen an, wie sehen sie aus, sind sie normal oder entartet.
- Man nimmt einige Zellen und setzt sie auf irgendwelche "Kulturen" und schaut, wie sie sich entwickeln. (Keine Ahnung, wie das genau geht.)
- Genetische Merkmale werden untersucht, da weiß ich auch nicht, wie das funktioniert, aber es ist seit ganz wenigen Jahren ein enormer Schritt in der praktischen Anwendung der Forschung für jeden Patienten. Diese Merkmale bestimmen (wenigstens einigermaßen sicher), welche Chemotherapie von denen, die jetzt zur Verfügung stehen, optimal wäre.
- Was noch alles untersucht wird, weiß ich nicht.

Es kann aber dabei zu Unklarheiten kommen und dann wird ein Teil der Proben (die Tumorzellen) in ein anderes Labor geschickt, in Bonn ist wohl ein solches Speziallabor.
(Die entnommenen Tumorzellen werden in der OP- bzw. Biopsie-Klinik für 10 oder mehr Jahre für mögliche Nachuntersuchungen eingelagert.)

Auf jeden Fall kann es passieren, dass bei einer Biopsie nur bestimmte Zellen entnommen werden und andere nicht. Was soll diese Aussage? Tumoren bestehen nicht nur aus lauter gleichartigen Zellen, die alle dieselben Merkmale haben. Innen können die Zellen aktiver sein, zum Rand hin weniger aktiv, es können sich verschiedene Zellarten "den Tumor teilen" und was weiß ich noch alles ...
Das spielt auch für die Planung der Bestrahlung eine Rolle. Jeder Teil des Tumors sollte nur so viel an Strahlen abbekommen, wie unbedingt nötig ist. Zusätzlich aber müssen die Regionen um den Tumor herum mit bestrahlt werden, in denen sich Zellen verstecken, die zu Rezidiven heranwachsen können. Dabei geht man von 2 cm aus. Dort dürfen sich dann aber keine eloquenten Bereiche (Hirnregionen mit speziellen Funktionen wie Sehen, Sprache usw.) befinden. Das ist dann wieder diese Risiko-Nutzen-Abwägung, die die Radioonkologen bei der Bestrahlungsplanung gemeinsam mit den Physikern treffen müssen.

Erst aus all diesen Merkmalen wird man ermitteln können - und oft nicht hundertprozentig sicher - welche Tumorart es ist, wie sie sich entwickelt hat und wie sie sich künftig entwickeln könnte.

Für den Patienten nennt man das dann "WHO-III-Oligodendrogliom ohne 1p/19q-Deletion, MGMT-mutiert" oder so. Aber diese Information braucht er eigentlich nicht wirklich, denn die Ärzte behandeln ihn dann.

Den Ärzten dient die Bestimmung der Merkmale dazu, die Therapiekombination festzulegen, die den bestmöglichen Erfolg (vollständige Entfernung,Teilentfernung, Rezidivfreiheit für möglichst lange Zeit, Wachstumsstopp oder -verlangsamung, ...) bei möglichst geringen bzw. beherrschbaren Nebenwirkungen und einer Beibehaltung einer möglichst guten Lebensqualität erbringen wird. Das geschieht meist in der Tumorkonferenz, wo sich nicht immer alle beteiligten Fachärzte einig sind und erst darüber diskutiert wird.

Wenn es um eloquente Bereiche geht, muss der Patient einbezogen werden, ob er z.B. auf das Sehen auf einem Auge verzichten kann oder ob er z.B. eine bestimmte Einschränkung seiner Mobilität in Kauf nimmt, wenn dadurch vom Tumor mehr oder alles entfernt bzw. bestrahlt werden kann. (Das geschieht unabhängig von der üblichen Aufklärung über die Risiken der Therapien.)

Prognosen für die Überlebenszeit, die man irgendwo liest, sind nie individuelle Vorhersagen, sondern statistische Durchschnittswerte, die auf Studien beruhen.
Tumormerkmale (wozu "WHO-Grade" gehören) werden von den Ärzten als Ausgangspunkt für die Festlegung der Therapien genutzt.
Die Therapiekombination basiert dann auf den statistischen Werten, die in Studien mit möglichst vergleichbaren Gruppen von Hirntumorpatienten festgestellt wurden, also bei wem hat welche Therapie zu einem längeren Überleben oder einer längeren Rezidivfreiheit oder zur Tumorfreiheit für möglichst viel Jahre oder lebenslang geführt.
Vergleichbare Gruppen zu finden, ist aber nicht leicht. Es gibt (entsprechend der vielen Merkmale) etwa 100 verschiedene Hirntumorarten, also sind in einer Studie immer Patienten mit abweichenden Merkmalen ihrer Tumoren.
Nicht alle Patienten wollen oder können an Studien teilnehmen, da sie bestimmte Voraussetzungen haben müssen, bestimmte Anforderungen während der Zeitdauer der Studie erfüllen müssen, weil es gerade keine Studie für sie gibt, weil sie zu weit weg vom Studienort leben oder weil sie es einfach nicht (mehr) wollen. Studien sind aber für die Forschung enorm wichtig!


Letztendlich ist es bei einem hirneigenen Tumor immer wichtig, sich auf die Ärzte zu verlassen und mehrere Meinungen aus erfahrenen Kliniken einzuholen. Man muss Vertrauen in die Ärzte haben und sich evtl. für andere Ärzte oder eine andere Klinik entscheiden.
Bleibt man unsicher, sollte man nach weiteren Möglichkeiten suchen, die die Therapien ergänzen könnten und diese mit den Ärzten, denen man vertraut, unbedingt absprechen.
Keinesfalls sollte man "Heilern" vertrauen, die von ärztlichen Therapien abraten und für ihre "Behandlung" Geld verlangen.
Auch teure (!) Nahrungsergänzungsmittel, die als Krebsheilmittel beworben werden, sind nicht hilfreich, es sei denn, die Ärzte empfehlen sie.

KaSy
KaSy
Mörchen
20.08.2021 16:39:57
Lieber Souplex,

ich finde es erschreckend, wenn ich lese, "die NC sagen uns sehr wenig". Es ist extrem wichtig, dass ihr einen NC an der Seite habt, dem ihr vertraut und bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt. Dazu zählt auch, dass er sich Zeit nimmt und euch alles gut erklärt und euch alle Fragen beantwortet. Ansonsten ist es ratsam, sich eine andere Klinik zu suchen.

Wichtig ist in meinen Augen auch, von Anfang an einen eigenen Ordner anzulegen und sämtliche Befunde, Arztberichte etc. zu sammeln. Wenn man sich beispielsweise eine Zweitmeinung einholen möchte, hat man alles zusammen.

Außerdem würde ich euch noch empfehlen, schon mehrere Tage vor dem Termin mit dem Arzt alle Fragen die euch einfallen auf einen Zettel aufzuschreiben und diesen Zettel dann beim Termin "abzuarbeiten". Im Termin ist man natürlich aufgeregt und nervös und vergisst sonst die Hälfte zu fragen.

Wie wird bösartig erkannt? Die eindeutige Art eines Tumors kann nur nach einer OP oder Biopsie definiert werden. Das entnommene Gewebe wird untersucht (dauert mehrere Tage/Wochen) und dann hat man Gewissheit und kann entsprechend mit Chemotherapie/Strahlentherapie etc. folgebehandeln, falls erforderlich. Hier gibt es aber keine Standardtherapie. Jeder Tumor ist anders und setzt sich aus ganz vielen verschiedenen Markern zusammen. Ob und welche Therapie für euch die beste ist, kann euch nur euer NC sagen.

Ich verstehe dich gut, dass du irritiert bist, dass der Tumor nach 20 Jahren plötzlich wächst oder Kontrastmittel aufnimmt. Ein Tumor kann sich im Laufe der Zeit verändern, das heißt, er kann jahrelang gutartig sein und sich irgendwann zu "bösartig" verändern.

Du hast auch noch gefragt wegen dem Kontrastmittel. Das ist kein eindeutiger Hinweis auf Bösartigkeit. Es ist zwar prinzipiell besser, wenn der Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt, aber mein Tumor ist zum Beispiel bösartig (Astrozytom III) und nimmt auch kein Kontrastmittel auf. Das ist also keine Garantie.

Zum Schluss möchte ich euch noch mit auf den Weg geben, dass ihr bitte nicht aufgeben sollt. Natürlich ist die Nachricht erst einmal ein Schock. Aber auch nicht jeder bösartige Tumor ist gleichzeitig ein Todesurteil. Ich habe auch einen "bösartigen" Tumor und das jetzt schon 8,5 Jahre.

Also, denkt erst einmal positiv, noch ist nichts verloren :-)

Liebe Grüße

Mörchen
Mörchen
Souplex
25.08.2021 09:19:54
Hallo,
sie wissen immer noch nicht was es ist. Selbst das Referenzlabor kann keine Auskunft geben Bzw. herausfinden was es ist.

Sie wollen nun eine zweite op machen und den Rest ,10% noch drin, entfernen.

Was meint ihr?
Souplex
KaSy
25.08.2021 12:31:52
Hallo, Souplex,
Wenn die Ärzte sich sicher sind, dass diese 2. OP keinen Schaden hervorruft, dann ist es gut. Das solltet Ihr erfragen.

Ich glaube nicht, dass es nur um die Bestimmung der genauen Tumormerkmale geht.
Aber wenn diese Bestimmung besser möglich sein wird, kann die optimale Chemotherapie gewählt werden.

Seit Deinem ersten Beitrag sind noch keine 4 Wochen vergangen, das ist alles noch im zeitlichen Rahmen für die weitere Therapie.

Wenn jetzt noch mehr vom Tumor entfernt wird, ist die Voraussetzung deutlich besser, denn Bestrahlung und Chemotherapie haben "weniger zu tun".

Habt Ihr inzwischen weitere Meinungen eingeholt?

KaSy
KaSy
Souplex
25.08.2021 12:41:55
Die Ärzte meinten das man den Rest gut entfernen kann, sonst würden sie es nicht anbieten.

Uns fehlen da noch informationen. Ein Arzt meinte das wähernd der OP ein Teil "umgekippt" wäre. Dann passte ja das aktuelle MRT Bild nicht mehr für die Navigation, so ist mein Verständniss.

Auf die Zweitmeinung warten wir noch, habe alles nach Marburg hochgeladen. Freitag haben die Tumorrunde.

Man weiß halt laut Biopsie immer noch nicht genau was es ist, außer bösartig und schnell wachsend. Wenn man dann sagt aber er ist noch nie gewachsen, dann wird gesagt, aber er hat Kontrastmittel aufgenommen.
Unser Onkologe sagte, dass für jeden Tumor Schnell wachsend anders definiert ist. Da frage ich mich, wie die Biopsie dies dann beurteilen will, wenn sie nicht wissen was es für ein Tumor ist.
Souplex
KaSy
25.08.2021 13:17:53
Lieber Souplex,
Ich halte das Vorgehen der Ärzte für nachvollziehbar, begründet und im Interesse Deiner Frau für sinnvoll.
Sie handeln, obwohl sie noch nicht genau wissen, welche der etwa 100 Tumorarten es ist und das ist ein Schritt in die richtige Richtung.

Ihr habt einige Informationen von den Operateuren und dem Onkologen bekommen, die bei Dir weitere Fragen entstehen ließen.

Leg Dir (wie Mörchen es empfiehlt) einen Zettel in Reichweite und schreib Dir alle Fragen auf, die nach den Gesprächen entstanden sind. Vielleicht kannst Du diese Fragen per E-Mail stellen, manche Ärzte reagieren darauf, wenn sie etwas Zeit haben. Auf jeden Fall stelle alle Fragen bei den folgenden Gesprächsterminen. Frage weiter, wenn Dir etwas unklar bleibt und auch, wenn neue Fragen entstehen.

Vertraut den Ärzten!
Wenn Deine Frau (!) und Du aber ein deutliches Gefühl haben, dass sie nicht richtig aufgeklärt und behandelt wird, dann wäre ein Wechsel sinnvoll, aber das sehe ich aus meiner Sicht und aus Deinen Beiträgen noch nicht.

KaSy
KaSy
Souplex
30.08.2021 09:45:27
Hallo,
wir hatten nochmal ein Gespräch mit dem Oberarzt am Telefon. Das ging gar nicht, er war nur genervt. Wir hatten uns alle Fragen aufgeschrieben und versucht zu klären.
- Warum uns jeder Arzt was anderes erzählt.
Weil die Assistenzärzte nicht alle Informationen haben, würde das sein, dass uns andere Infromationsstände mitgeteilt werden.

Er meinte es wäre ein Astro Grad 3, unsere Hinweis das doch im Befund steht das die Marker für Astro negativ waren laut Pathologie war er nur genervt und meinte wir telefonieren jetzt 16 minuten und drehen uns im Kreis. Das wären wieder unterschieliche Informationsstände.

Mittwoch sind wir wieder vor Ort und versuchen das Gespräch zu suchen und unsere Fragen stellen.

Kann es denn sein das die Pathologie in Göttingen negative Marker für Astro haben und ein anderes Labor positiv?
Souplex
KaSy
30.08.2021 11:57:44
Lieber Souplex,
Ehrlich gesagt habe ich auch das Gefühl, dass sich Deine Beiträge "im Kreis drehen" und zwar insofern, dass sich Deine Fragen stets darauf beziehen, welcher Art der Tumor Deiner Frau ist.

Fest scheint bis jetzt zu bestehen:
- hirneigen
- schnell wachsend
- kontrastmittelaufnehmend

Die Ärzte haben einen Therapieplan:
- vor 1 Monat erfolgte Teil-OP
- Heilungsprozess bei Deiner Frau
währenddessen:
- Untersuchung des Tumors in 2 Laboren
- nach OP-Analyse Entscheidung zur 2. OP
- Entscheidung zur Radiochemotherapie

Es gibt nicht so sehr viele Möglichkeiten für die Therapie dieses Tumors Deiner Frau:
- Weder die 2. OP noch die Bestrahlung sind von der Art des Tumors abhängig.
- Als Chemotherapien stehen wenige Mittel zur Verfügung und jede ist besser als keine. (Oder Deine Frau möchte keine Chemotherapie, sondern etwas anderes ...)

Deine Aktivitäten sind bis jetzt:
- Welcher Art ist der Tumor?
- Wieso gilt er als schnell wachsend, obwohl er keine Größenzunahme zeigt?
- Wieso nimmt er Kontrastmittel auf, obwohl er das 20 Jahre lang nicht getan hat?
- Was wird Marburg sagen?

Was Deine Frau möchte und wie sie sich informiert, hast Du noch nicht geschrieben.

Es muss jetzt für Deine Frau darum gehen, die Therapien fortzusetzen.

Ich verstehe Deine Verzweiflung, aber für Deine Frau musst Du aus Deinem "Teufelskreis" heraus.

Ich hoffe sehr, dass Du etwas ruhiger werden kannst, um Deine Frau mit der für sie notwendigen Sicherheit durch die Therapien zu begleiten.

KaSy
KaSy
lini90
31.08.2021 08:39:48
Souplex, ich kann das total verstehen. Man will doch wissen, gegen welchen "Gegner" man kämpft, mich würde das auch total verrückt machen. Gerade, wenn man das Gefühl hat, die Ärzte haben einfach keine Lust, sich großartig mit einem auseinanderzusetzen. Selbst wenn es für die Durchführung der Therapie irrelevant ist, um welchen Tumor es sich genau handelt, würde man sich ja einen Arzt wünschen, der dann sowas sagt wie, dass man die genaue Art momentan noch nicht bestimmen kann oder dass es ein atypischer Tumor ist oder sowas. Ich bin mir sicher, dass das allesamt gute Ärzte sind, aber oft fehlt es an der Empathie, die meiner Meinung nach für das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient so wichtig ist. Versucht, ruhig zu bleiben, auch wenn man nach so einem Gespräch eigentlich ausrasten möchte, aber dafür sollte man keine Energie aufwenden, die kann man anderweitig besser gebrauchen.
lini90
Souplex
08.09.2021 14:09:26
Es wird immer verrückter. Wir sind im Krankenhaus und morgen soll die zweite OP erfolgen. Zufällig den Operateur der ersten OP getroffen, er versteht nicht warum ein zweites Mal operiert werden soll, da man nicht weiß was es für ein Tumor ist. Er will es heute im Tumor Board ansprechen.
Wahnsinn was hier abläuft.

Das Labor in Düsseldorf schreibt in dem Befund:
[…]
Die genaue Einordnung des Tumors in einer der gängigen WHO Typen fällt auch uns schwer[ …] welche mit dem histologischen Nachweis der anaplastischen kontrastiert[…]
Das typische histologische Bild eines diffusen oligodendroglialen oder astozytären Tumor liegt nicht vor. […]

[…] erinnert ein wenig an einen diffusen leptomeningealen glioneuralen Tumor.[…]


Wir sind noch mehr durcheinander und wissen gar nicht mehr was los ist. Die Kommunikation hier ist ne Katastrophe. Mal gucken ob die op noch abgeblasen wird.
Souplex
lini90
08.09.2021 17:59:40
Auch wenn das sicherlich total verwirrend ist, würde ich das nicht als schlechtes Zeichen werten. Der Tumor ist nicht eindeutig als Astro oder Oligodendrogliom zu identifizieren, vielleicht ist er dann ja doch nicht so bösartig wie gedacht. Vielleicht wollte der Tumor nie wachsen und hat nur aus irgendeinem Grund auf einmal Kontrastmittel aufgenommen. Aber ich hoffe dennoch, dass die Ärzte bald mehr wissen oder der Tumor einfach behandelt wird und dann für immer Ruhe gibt.
lini90
Georg87
08.09.2021 21:56:35
Hallo Souplex,

deine letzte Nachricht würde ich auch eh positiv Bewerten, das könnte auch erklären warum das ding über 20 Jahre nie gewachsen sei. 2te Meinung würde hier nicht schaden!
Georg87
Souplex
09.09.2021 07:23:44
Meine Frau ist zu Hause und die op wurde abgesagt. All diese Sachen hat unsere vertrauen natürlich stark verringert.
Wir haben gestern auch erfahren, dass nur der Teil des Tumors entfernt wurde, welcher Kontrastmittel aufgenommen hat, dies war auch neu für uns.
Wenn das finale Ergebnis aus DD da ist werden wir uns zweitmeinungen holen. Damit die weitere Therapie die Meinung von mehreren Ärzten spiegelt, ob OP oder Bestrahlung oder chemo.
DD hat das Hoch proliferativ mit nur 10% beschrieben meinte der NC, was nicht so hoch wäre.

Mal schauen was aus der DNA Analyse raus kommt.
Souplex
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