Wartezeit / molekulabiolgische Diagnose / Epilepsie

Hallo Zusammen,
ich schreibe heute zum ersten Mal. Bei meinem Vater (71 Jahre) wurde vor sechs Wochen nach einem epileptischen Anfall ein Hirntumor identifiziert. Wir mussten drei Wochen auf die OP warten. Die OP wurde viermal verschoben, da kein Bett auf der Intensivstation frei war. Erst beim fünften Mal wurde endlich operiert. Dann hieß es wir müssen fünf Tage auf den Befund warten. Mein Vater konnte schon nach fünf Tagen entlassen werden und bekam einem Arztbrief, in dem stand, dass er ein Glioblastom Grad IV hat. Wir haben dann durch Internet Recherchen erfahren, was das heißt.
Eine Woche später haben wir in dieser Klinik einen Termin zur Besprechung der Diagnose und weitere Therapie erhalten. Als wir zum Arzt reinkamen, wusste dieser noch nicht mal worum es geht und hat sich die Patienten Akte dann erst angesehen.
Er teilte uns dann das mit, was wir ja schon durch den Arztbrief wussten und dass noch nicht klar ist welche Therapie durchgeführt werden soll, da noch molekularbiologische Ergebnisse für verschiedene Marker ausstehen. Die Ergebnisse benötigen 4 bis 6 Wochen nach dem operativen Eingriff.
Jetzt meine Frage:
dauert es immer so lange bis die Therapie festgelegt wird und muss man nicht so schnell wie möglich nach der OP mit der Behandlung anfangen? Mein Vater ist 71, bekommt man bei der Ersttherapie nicht grundsätzlich Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolomid.
Außerdem könnt ihr mir vielleicht ein Zentrum für eine zweite Meinung empfehlen.

Ich habe noch eine weitere Frage, mein Vater bekommt jetzt ein starkes Epilepsiemittel, um einen erneuten Anfall zu verhindern. Dieses Mittel verträgt er leider nicht gut. 20 Minuten nach der Einnahme ist mein Vater so müde und schwach, dass er nur noch auf der Couch sitzt. Dies hält bis Nachmittags an, danach wird es etwas besser. Aber abends muss er das Medikament wieder nehmen. Wir haben dies dem Arzt in der Klinik mitgeteilt. Er sagte aber, dass mein Vater dieses Medikament nur auf eigene Verantwortung absetzten kann. Bei der Nachfrage nach einem anderen Medikament sagte er nur das andere wäre noch stärker.
Muss ein Epilepsiemedikament genommen werden, obwohl der Tumor jetzt ja erst mal soweit wie möglich entfernt wurde und habt ihr Erfahrung mit einem gut verträglichen Epilepsimedikament?
Entschuldigt, meinen langen Bericht :-).

Liebe Grüße
Tammy

Hallo Tammy,
ich habe Dir eine PN geschrieben, die Du aber wahrscheinlich noch nicht gesehen hast. Ich komme ebenfalls aus Bergisch Gladbach. Mein Mann war 73 Jahre alt als er die Diagnose Glioblastom bekam. Er wurde in Köln-Merheim operiert. Wir waren dort sehr zufrieden. Dort kannst Du auch eine Zweitmeinung einholen, oder die Uni-Klinik Köln. Wo ist Dein Vater operiert worden? Das geht aus Deinem Bericht nicht hervor.
Liebe Grüße
Irmhelm

Hallo Tammy,

ich musste mal 2 Wochen auf eine OP warten, da in der Klinik gestreikt wurde. Wenn man mit Großkliniken zu tun hat (und das so plötzlich), merkt man, was für ein riesiges Räderwerk das ist. Der Patient geht darin häufig unter.
Deshalb beantworte ich lieber deine Sachfragen. 5 Tage ist für eine Histologie normal. Bisweilen ist das Tumormaterial schwer zu beurteilen und dann dauert es noch länger. Es kommt auch vor, dass einzelne Werte nachträglich gemacht werden.
Richtig, bei einem Glioblastom bekommt man grundsätzlich Bestrahlung und Chemo, unter Umständen Temozolomid. Aber es soll ein gewisser Abstand zwischen OP und Nachbehandlung liegen, weil eine Bestrahlung
die Wunde lokal schädigt.
Erstmal ist der Tumor draußen.
Ein Antiepileptikum ist notwendig, da der Tumor durch einen Anfall in Erscheinung getreten ist. Es geht nicht darum, den Patienten zusätzlich zu belasten, sondern es ist zu seinem Schutz. Wie lange die Medikation erfolgen soll, hängt vom weiteren Verlauf ab. Bei mir war es ein Jahr anfallsfrei.
Lasst euch die Kopien aller Befunde geben, um euch eine eigene Krankenakte anzulegen. Dann ist es leichter mit der Zweitmeinung.
Ich bin mir aber nicht so sicher, ob das jetzt notwendig ist. Es liegt ja noch nicht einmal eine Meinung der behandelnden Ärzte vor. Und die Nach-behandlung ist standardisiert. Also wird man euch überall dasselbe sagen.
Mir scheint es eher so zu sein, dass euch das Vertrauen abhanden gekommen ist.
Antiepileptika verschreiben auch niedergelassene Neurologen, vielleicht lässt sich das Problem mit dem Medikament so lösen.
Für eine Zweitmeinung geht man am besten in eine Uniklinik in der Nähe. Da ist die Erfahrung häufig am größten und darauf kommt es ja an.
Die Müdigkeit kann auch von den Strapazen der OP kommen. Und vom Tumor selbst, obwohl die sichtbaren Teile draußen sind.

LG, Alma.