Warum meine Mutter?

Hallo,
ich lese nun schon seit Monaten Eure berührenden Beiträge! Nun wage ich es selber einmal. Meine Mutter bekam im Juli 2014 die furchtbare Diagnose Glioblastom IV! Uns hat es den Boden unter den Füssen weggezogen. Warum meine Mama? Der Tumor lag rechts seitlich und hat somit auf das Sprachzentrum gedrückt . Operation im August 2014 - Tumorgröße ca. 1cm - konnte "vollständig" entfernt werden. Danach Chemo und Strahlentherapie . Sie befindet sich nun im 6. Zyklus mit Temodal. Meine Mama ist sehr tapfer - fast jeden Tag dreht sie mit ihren Walkingstöcken eine Runde. Das Leben hat sich jedoch für sie sehr verändert. Die Müdigkeit ist ein ständiger Begleiter. Zur Unterstützung nimmt sie Weihrauchkapseln und div. immunstärkende Präparate ein.
Alle 3 Monate wird ein MRT gemacht. D.h. jedes mal zittern....
Mich würde interessieren - woher kommen diese heimtückischen Rezidive? Sind das neue Mutationen? Oder "schlummern" diese Biester manchmal ein, zwei,...Jahre vor "Ausbruch"? Diese Krankheit ist so furchtbar! Diese Ungewissheit....damit umzugehen - ist sehr,sehr schwer! Ich hoffe, dass meine Mama noch viele, viele Jahre bei uns sein kann!!!
Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen! Liebe Grüße!

Hallo Nela01,

das "Warum" kann man nicht beantworten. Es ist der am häufigsten vorkommende bösartige hirneigene Tumor. Er ist nicht heilbar, aber behandelbar. Bei jedem verläuft es individuell. Deine Mutter hat die übliche Standardtherapie bekommen und scheint gut darauf anzusprechen.

Es ist toll, dass sie sich nicht unterkriegen lässt. Die Rezidive entstehen vereinfacht darum, dass der sichtbare Tumoranteil häufig entfernt werden kann, es aber immer gliale Zellen gibt, die verbleiben, weil man sie nicht sieht.
Das Glioblastom wächst meist sehr diffus, wie eine Krake und siedelt auch an anderen Stellen diese Zellen ab. Darum entstehen dann auch neue Herde an anderen Stellen oder das Rezidiv tritt an der alten Stelle wieder auf, da es ja nie ganz entfernt werden kann.

Ich mache bei meinem Papa gerade dasselbe durch und da ich so viel weiß (medizinisch), ist das nicht leicht. Doch es gibt immer wieder "Ausreißer", die länger gut damit leben.

Du wirst viel Unterstützung hier im Forum bekommen.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Prada

Hallo Prada,

vielen Dank für Deine Worte! Ich hoffe hier viele Langzeitüberlebende zu "treffen"! Jeden Tag begleiten mich die Gedanken - was kommt auf uns zu? Wie geht das weiter?
Nun zu Dir: Wie geht es Deinem Papa? Wie alt ist er? Welche Therapie bekommt er? Verzeih mir meine vielen Fragen.
Meine Mama ist 64 Jahre. Wir haben ein sehr enges Verhältnis und sehen uns mehrmals die Woche.
Die erste Zeit nach der Diagnose, konnte ich kaum schlafen - zu groß war die Sorge um meine Mama.
Aber wie gesagt, sie ist mit einigen Einschränkungen fast wieder die "alte" ...nur langsamer. Fährt mit dem Auto, kocht, kümmert sich um meine Tochter...usw.! Wir hoffen!!!
Alles Liebe!
Nela

Hallo Nela,

das ist ganz natürlich, dass du dir Sorgen machst. Du kannst für sie da sein und sie unterstützen, mehr geht nicht.

Mein Papa ist gerade 73 geworden, er war nie krank, hat immer noch stundenweise gearbeitet, konnte nie still sitzen, meine Eltern sind viel gereist in den letzten 3 Jahren und es ging ihnen soweit gut. Er wurde im Nov. '14 operiert, nur Teilentfernung des GBM, Lage war ungünstig. Dann die üblichen 6 Wochen Radiatio/ Chemo, hat er gut vertragen, aber er wurde immer schwächer und verlangsamter. Im Ko-MRT jetzt hat er wieder was, entweder eine Pseudoprogression durch die Bestrahlung oder ein Rezidiv, auch an anderer Stelle ist wieder was kleines zu sehen.

Sein Molekularmarker war nur "schwach methyliert", was nicht so gut für das Ansprechen der Chemotherapie (Temodal) ist. Nun hat er morgen noch mal eine Vorstellung in der NCH, seine Blutwerte waren letztens nicht so optimal, Lunge wurde noch abgeklärt, V.a Entzündung. Man will jetzt den 1. Zyklus Temodal 5/ 23 on/ off geben. Man muss sehen, ob es klappt und wie er es wegsteckt.

Leider wird er immer schlechter vom AZ, meine Mutter versorgt ihn schon mit.
Mein Gefühl und meine Erfahrung sagen mir, dass es nicht mehr lange gut gehen wird. Aber ich habe in meiner Arbeit mit GBM-Patienten einige LZ-Überlebende kennengelernt. Die Verläufe sind wirklich individuell.

Deine Mama ist ja gut beieinander, das ist doch schon super. Ihr gebt ihr Kraft.

Danke. Alles Liebe zurück.
Prada

Liebe Nela,
die Fragen, Warum, Wieso, diese Fragen kann dir niemand beantworten,
auch ich habe oft gefragt warum ist meine Tochter (31) an einem Hirntumor erkrankt, warum habe ich ihn nicht, für mich ist es leider Schicksal.
So wie Prada schon erwähnt hat gibt es einige die recht gut und lange mit ihrem Untermieter leben.
Weißt du liebe Nela, auch unser Leben ist nicht endlos, keiner weiß von uns wann die Uhr abläuft.

Meine Tochter lebt gut mit ihrem Untermieter, seit 1 Jahr und 6 Monaten (fast), momentan ist sie in ihrer Wiedereingliederung, sie arbeitet täglich 6 Std. ihren Haushalt erledigt sie alleine, zum Einkaufen usw. nimmt sie den Pflegedienst in Anspruch. (unter Schwan01 findest du meine Beiträge.

Freue dich das es deiner Mama gut geht, das sie ihr neues Leben angenommen hat.

Die 3.monatigen MRT- Kontrollen sind für jeden eine Zitterpartie, jeder wird unruhig, ist aufgeregt.

Vielleicht kannst du an solchen Terminen mit deiner Mutter noch irgendetwas schönes mit ihr unternehmen, meine Tochter geht ganz gerne richtig gut frühstücken mit uns.

Am 19.03.15 ist ihr nächster Kontrolltermin, da fährt sie mit der Bahn alleine hin.

Schau nach vorne, wenn du Fragen hast oder einfach ein offenes Ohr brauchst melde dich hier im Forum, es wird dir weiter geholfen ,

ganz liebe Mut machende Grüße an dich und deine Mama

Schwan01

Hallo Nela, die Beiträge von Prada71 und Schwan01 haben sehr treffend den individuellen Ungang der Angehörigen mit der Diagnose Hirntumor und der damit oft verbundenen Hilflosigkeit und den nicht zu beantwortenden Fragen, dargestellt. - Als Betroffener (Anaplast. Oligo. Grad III) habe ich mir oft die Frage gestellt, wie mein Leben wohl verlaufen wäre, wenn ich nicht mit 36 Jahren die Diagnose Hirntumor erhalten hätte?. Meine Realität ist, das mein Leben im laufe der Jahre durch den Tumor immer schwieriger geworden ist. Rückschläge durch OPs, Ausfallerscheinungen, Training um sie wieder zu gewinnen und manches bleibt verloren. Verloren ist aber nicht meine Lust am Leben. Vielleicht ist diese "Lust" für mich sogar bedeutungsvoller geworden, weil sie so kostbar geworden ist und ich um sie so kämpfen muss. - Die Konfrontation mit Rezidiven die aus dem Nichts kommen, die Angst vor der Gewißheit, der vierteljährlichen Untersuchungen, sind für viele Betroffene und Angehörige bitterer Alltag und mit Schmerz und Tränen verbunden. Mein Fazit: Ich lebe sehr in der Gegenwart; gebe aber nicht die Hoffnung auf Zukunft auf. - Ich habe heute morgen nach 12 Zyklen Temodal mit anschließender Therapiepause meine Chemo nach meiner 4. OP in 02/15 wieder aufnehmen müssen und heute nachmittag den ersten Bestrahlungstermin in meiner UK gehabt. Auf der Rückfahrt hatte ich ein total nettes Gespräch mit meinem Taxifahrer, der mich sehr zum lachen gebracht hat. Im Moment hat mir dies einfach nur gut getan! Morgen gucke ich weiter!. Liebe Nela, sei nicht entäuscht über ausbleibende und abschließende Antworten. Guck ins Leben und begleite Deine Mutter, die so wunderbar versucht und darum kämpft, ins "alte" Leben zurück zu finden. LG Georg

Hallo Prada, Schorsch und Schwan!

Ich danke für Eure offenen Worte! Ich bin seit sechs Monaten stille Leserin unter anderem von Euren Beiträge gewesen. Die einzelnen Schicksale haben mich immer sehr berührt! Die Angst, vor einem Rezidiv - ist sehr groß . Mein erster Gedanke beim Aufstehen gilt meiner Mama - der letzte vor dem Schlafen ebenfalls.
Ich unterstütze sie - und verbringe bewusster Zeit mit ihr. Früher war das selbstverständlich....

Liebe Prada, dass es Deinem Papa nicht gut geht - tut mir sehr leid!
Ich habe in diversen Foren gelesen, dass einige Krebspatienten zur Verstärkung der Wirkung des Chemopräparates - Avastin (ich denke das heißt so?) verabreicht wird. Auch Canabisöl (leider in Europa schwer erhältlich) - soll bei einigen Krebspatienten gute Ergebnisse erzielt haben. Habt Ihr Euch diesbezüglich schon erkundigt?

Liebe Schwan, ich verstehe Deine Aussage - warum Deine Tochter - "warum nicht Du". Ich würde auch mein Leben für das meiner Tochter geben. Ich finde es aber sehr beeindruckend, dass sie sich wieder in ein "normales" Alltagsleben eingliedert!! Ich drücke Euch die Daumen für den nächsten MRT Kontrolltermin!!! Alles Liebe!

Lieber Schorsch, in so jungen Jahren ...ach...mir fehlen die Worte. Verzeih. Ich finde es toll, dass Du die Lust am Leben nicht verloren hast. Ich ziehe vor Dir und allen anderen Betroffenen Hut - wie Ihr mit Kampfgeist und Mut gegen diese furchtbare Krankheit ankämpft!!!
Ich frage mich auch immer - wie geht man als Betroffener mit der Krankheit um? Wie verkraftet man das.....Fragen über Fragen...

Alles Liebe an Euch! Und danke, für Eure Unterstützung!
Nela

Lieber schorsch,

vielen Dank für deinen Beitrag, indem du uns teil haben lässt wie es dir geht, wie du mit deinen Untermietern um gehst, ich schreibe bewusst nicht, wie du mit deiner Krankheit um gehst.

Du beschreibst es sehr treffend, das du trotz Ausfallerscheinungen, bei hartem Training das eine oder andere zurück gewinnen kannst, schreibst aber auch sehr ehrlich, das manches nicht mehr zurück kommen wird.

Trotz allem hast du die Lust am Leben nicht verloren - diesen Satz finde ich sehr beeindruckend!!!!!!!

Liebe Nela, vielen Dank für deine lieben Worte an mich, ja ich bewundere meine Tochter sehr und bin auch sehr Stolz, das meine Tochter sich in ihr Alltagsleben eingliedert.

Liebe Prada, auch dir vielen Dank für deinen Beitrag.

Ich wünsche euch alles Liebe, vielen Dank für Eure Unterstützung.

liebe Grüße
Schwan01

PS Sehr treffend lebe im HIER und HEUTE, wir planen nicht mehr, nehmen das Leben so an wie es jetzt gerade ist, gelingt nicht immer, die Angst, Verzweiflung begleitet mich sehr oft, aber er ist längst nicht mehr so Präsent.

Hallo Nela,

was meinen Vater angeht, weiß ich was wir tun können und sollten und was nicht. Avastin gehört nicht dazu, man muss immer den AZ des Betroffenen miteinbeziehen und die Nebenwirkungen nicht unterschätzen und was derjenige noch möchte. Leider habe ich nicht so gute Erfahrungen mIt Avastin gemacht, aber das wäre jetzt zu viel hier.

Er hat ja noch nicht mal den 1. Zyklus Temodal bekommen, wird morgen besprochen. Dann sehen wir weiter. Mein Vater ist um viele Jahre gealtert und nicht gut beieinander, da muss man nicht mehr alles tun wollen, zumal es keine substantielle Verbesserung mehr geben kann.

Euch allen einen schönen Abend.
Ganz wichtiger Beitrag von Schorsch, lebensbejahend.
Schwan01, dir und deiner Tochter auch alles Gute. Für's MRT drücke ich die Daumen!

LG, Prada

Hallo,

ich Danke Euch für Eure Beiträge!! Das hilft mir sehr!
Oft fällt es mir jedoch noch schwer, damit umzugehen - zu vergessen - und die Zeit mit meiner Mama zu genießen.
Manchmal bin ich dann auch wütend auf meine Mitmenschen. Sagt jemand zu mir "Deine Mama wird sicher wieder gesund" - denke ich mir "was hast Du für eine Ahnung". Sagt man zu mir "genieße die Zeit mit Deiner Mama" - würde ich demjenigen am liebsten ins Gesicht schreien: Meine Mama wird sicher alt!!! Ist sicher ungerecht von mir.....
Noch dazu starb vor zwei Wochen mein Onkel - Mamas Bruder - an Krebs.
Das nimmt sie sehr mit - was mich wieder dazu führt - selbst in meiner Trauer um den geliebten Onkel - mir wieder mehr Sorgen um meine Mama zu machen. ....
Ich hoffe, es kommen wieder gute, schöne und vor allem gesunde Zeiten...
in diesem Sinne wünsche ich Euch viel Kraft und alles, alles GUTE!
Liebe Grüße
Nela

Liebe Nela,

ich möchte dich erstmal ganz sanft in die Arme nehmen.

All das was du hier erwähnst, kenne auch ich, es ist wahsinnig schwer mit der Situation um zu gehen.
Es gibt Tage da gelingt es einem besser und dann gibt es Tage da geht es nicht so gut.

Die Angst, die Verzweiflung ist irgendwie ein ständiger Begleiter, ich schreibe dir meine Erfahrung, mittlerweile ist sie nicht mehr so Präsent.

Du schreibst es selber, die anderen haben keine Ahnung, was den Hirntumor betrifft und mit was man sich auseinder setzen muss, diese Sätze kenne ich auch zu genüge.

Bis vor 1 Jahr und 6 Monaten, habe ich mich auch nicht mit einem Hirntumor ausgekannt, warum auch????

Freu dich das es deiner Mutter gut geht, sie am Leben teil nimmt, Auto fährt für deine Tochter da ist, es ist ein sehr großes Geschenk.
Keine von uns ob Betroffener, Angehöriger ist gefragt worden ob wir mit der Diagnose um gehen können, wollen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, viele schöne Momente mit deiner Mama,

herzliche Grüße vom
Schwan01

Hallo Nela,

habe dich verwechselt mit Mischki. Sorry.

Trotzdem alles Gute für dich und deine Mama.

LG

Liebe Schwan,
Danke für Deine Worte! Du schreibst das, was ich denke!! Bitte gib mir nach dem MRT Bescheid. Drücke ganz fest die Daumen!!!

Liebe Prada, ich glaube, Du verwechselst mich. Macht aber nichts. Meine Mama ist 64 und wir wohnen im selben Ort . Das erleichtert vieles und beruhigt mich auch. Kann somit immer zur Stelle sein.

Alles Liebe
Nela

Ja, habe es gerade selber gemerkt.

Ich bin auch manchmal konfus. ;-)

Das ist viel Wert, wenn man nah beieinander wohnt, ich bin 500 km von meinen Eltern entfernt.

Lieben Gruß
Prada