Warum wird so wenig für Hirntumorpatienten getan?

Stelle mir Tag täglich die Frage,warum wird so wenig getan für Hirntumor Patienten,was Pflegegrad betrifft.Ich selbst bin alleinstehend und habe Tage wo es mir gar nicht gut geht.
MDK war hier,und ich bekam nur pflegegrad eins.Ich dachte ich bekäme monatlich etwas Geld um mir eine Haushaltshilfe zu finanzieren da ich selbst nur eine kleine Rente beziehe.werde jetzt Antrag auf Erhöhung stellen.Hatte noch nie eine RehA oder Kur Teamleiter AOK begründete dies mit den Worten hätte ja e kein Sinn .ich sollte nach Erlangen kommen um eine Ambulante Nachuntersuchung vorzunehmen ,Fahrtkosten werden nicht bezahlt da es Ambulant wäre und noch stationär.wurde dort vor 5Jahren Operiert
Kann mir jemand Tipps geben wäre sehr dankbar
Gruß an alle

Lieber Alf,

ich würde mich mit der Krebsgesellschaft Rheinland Pfalz in Verbindung setzen. Die haben eine tel. Beratung.
Auch der VdK ist ein Möglichkeit.
Hast du einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Den müsstest du bei der Dg. bekommen. Ideal wäre mit Merkzeichen G, dann kannst du alle öffentlichen Verkehrsmittel umsonst benutzen. Auch RE und z.T. Busse von Stadt zu Stadt. Nur nicht IC und ICE..
Mitfahrgelegenheiten gibt es auch.
Und vllt. Billigbusse.

Viel Glück,
Alma

mit Pflegegrad 1 kannst du den Entlastungsbeitrag von monatlich 125€
ansparen und nach 8 Monaten hast du so 1000€ mit denen du in eine stationäre Einrichtung zur Kurzzeitpflege gehen kannst-
da zahlst du pro Tag zwischen 80 und 120€
Der Beitrag kann maximal bis in die Hälfte des kommenden Kalenderjahres "gesammelt" werden - wenn er bis dahin nicht abgerufen ist, verfällt er.
Da reicht also nicht sehr lange, doch eine Woche oder 10 Tage in Bayern oder am Meer oder wo du es sonst schön findest, geht damit.

ich erinnere mich, dass du noch ein Kind zu versorgen hast- oder?
im Rahmen der Jugendhilfe könnten dir da auch finanzielle Hilfen zustehen, wenn du den Haushalt zeitweise nicht bewältigen kannst.
Da müsstet du beim Jugendamt anfragen.

während deiner "Kurzzeitpflege" könnte das Kind zum Beispiel in eine Freizeit fahren, wenn du den Termin in die Schulferien legst.
( Kirchengemeinden haben oft eine "Diakoniekasse" für solche Bedarfe-
oder die Gemeinde selbst veranstaltet die Freizeit und erlässt dir den Beitrag)

Für den Haushalt zu Hause kannst du auch eine Stelle suchen, die Hilfen nach § 45b SGB XI anbietet- Diakonie, Caritas oder andere Pflegedienste haben oft noch einen "Nebenzweig" mit diesen Hilfen-
oder Dienste für Demenzkranke:
in RheinlandPfalz gibt es das
Landesnetzwerk Demenz https://www.lzg-rlp.de/de/landes-netz-werk-demenz.html
dort auf der rechten Seite unter "Regionale Termine und Angebote"
kommt man auf die
"Demenzlandkarte"
dort auf "Adressen" klicken
dann öffnet sich ein Fenster bei dem du deine PLZ und die Art von Hilfe
mit einem Häkchen auswählen kannst
wenn du da "Hilfs- und Betreuungsangebote" mit einem Häkchen markierst,
findest du Hilfsangebote die du mit dem Entlastungsbeitrag (nach § 45b SGB XI ) finanzieren kannst.

ich kann mir vorstellen, dass du dich ungern bei den Menschen, die an Demenz erkrankt sind, "einreihen" möchtest- doch vielleicht gelingt es dir, das nur pragmatisch zu sehen und wenn die Hilfe nett ist, ist der Topf aus dem das Geld kommt, dann auch egal- "nur" der Weg bis dahin, ist steinig;)

bei der DB gibt's die Bahncard vergünstigt für Erwerbsminderungsrenten-Bezieher, damit kann man die Sparangebote nutzen,und so relativ günstig von A nach B kommen, vorallem wenn man nicht am Wochenende verreist und ein paar Wochen (mind. mehr als 5 Tage) im Voraus bucht.

Danke

noch eine Ergänzung:

"Hatte noch nie eine RehA oder Kur Teamleiter AOK begründete dies mit den Worten hätte ja e kein Sinn"

eine Reha steht dir auch zu um dein psychisches Befinden zu verbessern oder deinen status quo zu erhalten- gut ist wenn ein Arzt oder Psychologe das AUSFÜHRLICH begründet, nicht nur den Antrag ausfüllt-
wenn die Krankenkasse im ersten Anlauf ablehnt, bewilligen sie öfter nach Widerspruch, der dann vom MDK geprüft wird.

Es gibt ein paar Rehakliniken, die sowohl neurologisch als auch psychosomatisch ausgerichtet sind und Kinder der betroffenen Eltern mitaufnehmen
http://www.rehakliniken.de/rehakliniken/schnellsuche

Lieber Alf,
fasulia hat Dir so viele wertvolle und hilfreiche Hinweise gegeben.

Ich kann nur sagen: Kämpfe, setze Deine Ansprüche durch, leg Widerspruch ein und wenn eine Ablehnung kommt, nochmal ...
Tu das an Deinen guten Tagen und auch an Deinen schlechten Tagen - mitunter wirkt deutlich hörbare Verzweiflung, dass Du doch ein Entgegenkommen erreichst.
Bring Dich in Erinnerung!
(Ich habe auf diese Weise auch Sachen durchgesetzt.)
Wir passen mit unseren Hirntumorfolgen einfach nicht in die Schablone der Krankenkasse.
Wir müssen mehr kämpfen und ... wir können das!
Du auch!
Lass Dich nicht unterkriegen!
KaSy

Lieber Alf,
ich habe das eben gelesen.
Wende dich bitte an den VdK (schrieb ja Alma bereits). Vereinbare einen Termin mit denen und dann werden sie dir helfen!
Sie sind spezialisiert und wissen genau, was sie wo und vor allem wie erreichen können. ABER, es kann sein, dass Du die Beiträge für ein Jahr rückwirkend bezahlen musst, was aber gemessen an der Hilfe, welche man dir geben wird, gering ist. Monatlich sind es wohl 6,- € Beitragszahlung.
Die Tipps von Fasulina sind super, vielleicht kannst Du dir den Text von ihr ausdrucken, dann hast Du schonmal wesentliche Anlaufpunkte, weil man selber nicht an alles denkt.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du keinerlei Kraft dazu hast, aber irgendwie muss man. .

Von Herzen alles Gute für dich und deinen Sohn!
Für Kinder gibt es auch Unterstützung. Der Verein für Kinder, krebskranker Eltern. Google mal danach. Sie sind nicht nur für dich, auch für deinen Sohn superwichtig!!! Er hat schließlich auch enorme Einbußen, auch wenn wir Erwachsene das oft nicht so sehen. Er braucht Hilfe und Ansprechpartner!

LG Andrea